June 16, 2022

6/15 第208国会 日肝協国会請願 衆参ともに審議未了(不採択)


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日肝協 国会請願「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変治療研究事業における対象患者の一層の救済に関する請願」は審議未了(不採択)

 6月15日、第208国会が終了しました。
 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)が提出した請願名「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変治療研究事業における対象患者の一層の救済に関する請願」は、衆参両院ともに採択されません(審議未了)でした。
 また、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」は、衆参両院で採択されました。
 署名にご協力いただきました皆様、ありがとうございました。
 日肝協では、肝臓病患者の療養環境改善のために一層頑張るとのメッセージが加盟患者会に寄せられています。皆様、今後ともよろしくお願いします。

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June 15, 2022

6/15 保健所へ、「重度肝硬変肝がん患者治療促進研究事業」申請手続き

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6月15日、朝、雨のあいまにごん太と松尾川堤防沿いを散歩、午前中は大阪肝臓友の会と健康友の会の事務作業、つれあいはイオン前で年金引下げ反対の年金者組合の街頭宣伝署名集めに参加しました。
 昼食は蕎麦を湯がいてたべました。 
 午後から連れあいが帰宅、今度は府中町の新婦人事務所での絵手紙教室へ、車で送って、私は保健所へ。B型肝炎アナログ製剤医療費助成の更新と「肝がん重度肝硬変肝がん患者治療促進研究事業(医療費助成)」の新規申請です。たくさんの書類を束ねて和泉保健所地域保健課窓口へ。若い男性職員が書類を点検、女性職員と確認して、疑問点があったようで府庁担当課に電話して、少しまたされましたが、無事受理され、申請書の控えに受理印を押印された物を受け取り、帰宅しました。
 写真の書類は、重度肝硬変肝がん患者治療促進研究事業の臨床調査個人票(診断書)及び同意書(研究参加)

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June 14, 2022

6/14 2回目のテセントリク+アバスチン併用療法(点滴)

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6月14日、2回目のテセントリク+アバスチン併用療法(点滴)
  ごん太と早めの散歩を済ませ、大阪市内総合病院へつれあいと向かいました。
 病院に9時に到着。採血と検尿を済ませて、院内のコンビニでお弁当を求めて朝食。
 診察室の前にある血圧計で測定(138-83)、10時半に肝臓内科K先生の診察。これまでは13年間科長から診療部長・副院長に昇進されたベテランのM先生でしたが、通院化学療法になってから、若手の専攻医K先生が担当されることになりました。同科の中堅A先生と担当されるとのことだそうです。
 つれあいと診察室に入り、お話を聞かせていただきました。
 血液検査の結果は、腫瘍マーカーがAFP15,991、PIVKA2は、22,688と上昇
 入院中の胸部CT検査の結果の画像を見せていただきました。白い肺転移の画像がパラパラと多数映し出されていました、相当な数です。
 血液検査の結果で、テセントリク+アバスチン併用療法の継続が可能となり、次回、治療後に画像検査をいれて、肺の転移がんの大きさを比較することになりそうです。
 11時前に外来化学療法の受付を済ませ、看護師さんと薬剤師さんの説明や問診を済ませると、薬局から調整された抗がん剤が届けられ、点滴用のリクライニングチェアに招かれて、看護師さん2人で薬剤の確認をされて、点滴作業が始まりました。
 点滴のルート確保(静脈への注射針を刺す)は若いドクター。一発で決めてくれました。痛くなかったですが、10分ほどすると注射針の横から液が漏れ出し、再度、針を刺し直してもらいました。
 特に副作用もなく2時過ぎには終わり、会計と通院記録表・B型肝炎医療証に記録していただき病院を退出したのは14時30分。この日の医療費自己負担は10000円でした。
 帰宅前に駅前のかかりつけ薬局でエンテカビル(抗ウイルス剤)をいただきましたが、今月1万円を超えているために、ここでの支払いはありませんでした。

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June 12, 2022

6/12 テセントリク+アバスチン併用療法の効果と肝がん腫瘍マーカーの動向など

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6月12日、体調不良でしばらくUPが滞っていました。
 ごん太と朝の散歩を済ませて、1時間ほど横になり、患者会の事務(国会請願活動のまとめや会員から届けられた会報用の原稿の整理)をしました。
 つれあいが作ってくれたピザトーストを食べ、クレオ大阪で開催される母親大会に参加するつれあいを駅まで送り、2時間ほど横になりました。
 自身の進行した肝がんの治療について、北九州の岩本内科医院理事長のブログ「がんちゃん先生奮闘記」から、勉強しました。
①テセントリク+アバスチン併用療法の効果と肝がん腫瘍マーカーの動向
②テセントリク+アバスチン併用療法 治療症例141例の効果について
 なかなか厳しいデータです。
まもなく参議院選挙、公営掲示板が設置されました。#選挙にいきましょう❗

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June 05, 2022

6/5 がんちゃん先生奮闘記にテセントリク+アバスチン併用療法

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 6月5日、ごん太と朝の散歩。松尾川のアドプトリバーのアサガオ、クチナシ、アジサイが美しい。
 朝の会議はつれあいにお願いし、一日中ゆっくりさせていただきました。
 北九州の岩本内科医院・岩本先生のブログに、私が受けているテセントリク+アバスチン併用療法などについて、肝がん・他臓器転移の治療について触れられています。期待と緊張を持って、読みました。

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May 20, 2022

5/20 かかりつけクリニックへ

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   5月20日、ごん太と松尾川沿いを散歩しました。23日から入院するので、降圧剤や糖尿病の薬の処方箋を貰いに、クリニックへ。25日が定期の診察日でしたが臨時にM先生に診ていただきました。カルテをご覧になり、B型肝炎のことが話題に、私から35年くらい前からM総合病院でお世話になっていたことを話すとM先生もその当時は小児科で働いていて、私がお世話になったO先生やS先生、T先生のことが話題に上がりました。
 肝臓友の会のT副会長さんが9日に大阪市内の総合病院で肝がんの切除術を受けられ、21日に退院されるとメールで連絡をいただきました。Tさんのパソコンが不調で数ヶ月前からインターネットに接続ができない状況になっていて、SOSが来ていました。
 退院できたらインターネットでやりとりができるように、友の会の予備のノートパソコンをご自宅に届け、セッティングしました。80歳を超える夫人からのご相談も受けました。高齢ご夫妻、大阪市内までの通院が大変だとのことです。近くによい病院があればいいのですが。

 

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May 19, 2022

5/19 肝臓内科・消化器内科外来はしご

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 23日からまた入院します。本格的な抗がん剤治療が始まります。
 5月19日、ごん太と朝の散歩を済ませて、朝食抜きで大阪市内の総合病院に向かいました。擅斷の花が満開です♪
 血液検査、消化管と肝臓内科、2人のドクターの外来診察です。
 上部消化管の内視鏡検査の結果は、十二指腸は異常なし、胃にはポリープがあるが、治療するほどのものでない、半年後に内視鏡検査を予定したいが、肝臓がんの治療次第、半年後、体調がよければ肝臓内科外来時に来てくださいと言うことになりました。
 肝臓内科では、今日の血液検査で炎症反応が、抗がん剤治療、できる基準まで下がったので、23日に入院して、本格的な抗がん剤治療を始めることになりました。また、入院です。

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May 18, 2022

5/18 闘病の様子が読売TV「かんさい情報ネットten」にちらっと YouTube公開

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 5月18日、読売テレビ「かんさい情報ネットten(2022年5月17日放送)“治らない病気”B型肝炎、一生続く治療にガンの発症も…医療の進歩願う患者と研究者たちの闘い」が、YouTubeで公開されました。
 ご覧ください。
 ごん太と松尾川沿いを散歩しました。栴檀の花が満開です。
 熊本のミカン農家から弓削剽柑と河内晩柑が届きました。さっそくつれあいは絵手紙に。

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May 17, 2022

5/17 私の肝がんとの闘いが放送 近畿:読売テレビ「関西情報ネットten」17:20-17:32


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 5月17日(火)、読売テレビ「関西情報ネットten」(月~金、16:50~で、私のB型肝炎~肝がん闘病生活と患者会のことが放映されます。
★該当の放送は17:20〜17:32前後になる予定です。★
 内容は、2月(腹腔鏡下外科切除前)、3月(退院後)、5月(塞栓化学療法で入院前と入院中アンギオ室に向かう私<つれあいのスマホ動画>などの取材を受けました。専門医の意見など加えられるか、編集構成に期待をしています。
 スマホ動画については病院内なので、テレビ局から病院側の放送の同意をとっていただきました。
 全国B型肝炎訴訟活動に関連したニュース番組として取り上げられることになった模様です。

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May 14, 2022

5/14 退院 フェースブックの反応

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 5月14日、お見舞いありがとうございました。退院できました。
 次回肝臓内科・消化器内科2人の先生方の外来診察が19日午前にあります。
 肝臓内科では、今後の肝がんの治療を、消化器内科では十二指腸ポリープ対策を相談します。
 5月14日、入院費の支払い69,560円(内、一部負担金<国保・高齢者医療>57,600円,食事療養11,960円)を支払い、ナースステーションでネームバンドを外してもらい退院しました。
 ハイゼットを自分で運転し、阪神高速などを使って途中スーパーに立ち寄り、帰宅すると12時前。早速血糖値測定(97mg/ml)。
 つれあいと少し高めのスーパーのお寿司を半分こして、横になりました。
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 つれあいは、和泉九条の会主催の「これからの日本をどうする~希望としての憲法・教育」(講師:前川嘉平氏、和泉九条の会15周年のつどい)の受付担当で出かけました。
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 私はそれから2時間ばかり昼寝。お昼は吐き気止めなしで過ごせました。もう大丈夫のようです。
 FBに入院中の病棟主治医のことを第58回肝癌研究会に関連つけてチクリとつぶやくと、同研究会会長さん(椎名秀一朗先生)から♥マークが、思いが雲の上のドクターにも伝わる、snsのすごさを実感しました。研究会に参加できた気持ちになりました。

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