« March 2004 | Main | June 2004 »

May 31, 2004

C型肝炎治療ガイドライン

肝臓週間公開講座
  写真:左 公開講座の様子  右 公開講座後の個別相談  

 5月第4週は「肝臓週間」。各地で公開講座が開催されました。近畿では、京都、兵庫が5月22日に開催。
 昨日も大阪狭山市や岐阜県瑞穂市で、肝臓学会が主催し、地元の患者会が後援・協力して肝臓病公開講座が開催されました。(写真は、瑞穂市総合センターで行われた公開講座)
 今年の公開講座では、厚生科学研究で取り組まれた昨年の研究の成果、「C型肝炎治療のガイドライン2004年度版(案)」の説明も行われていました。

インターフェロン治療法(初回治療 2004年版(案)

インターフェロン治療法(再治療 2004年版(案)

1b高ウイルス量に対する治療法(2004年度版案)

インターフェロン無効例に対する治療法(2004年度版案)


 治療ガイドライン案は示されましたが、保険診療がそれに追いつかず(認められていないもの:瀉血療法、ウルソ600mg/日など)もあり、制度改善が急がれます。また、専門医の養成、全国への配置も課題です。
 厚生科学研究 研究班は、ウイルス肝炎研究財団のサイトに紹介されています。
 肝臓専門医は、日本肝臓学会のサイトで紹介されています。


| | Comments (179) | TrackBack (0)

May 30, 2004

妻も応援

 30日、「私はあきらめない」の集いが、会場いっぱいの参加者で行われました。
 妻が応援に駆けつけました。

薬害肝炎訴訟原告の桑田さんを励ます「私はあきらめない」のつどい
 写真 「いずみの森合唱団」の応援を得て、「桑田ファミリーを支える会」のメンバーが歌声を披露しました。

| | Comments (0) | TrackBack (1)

May 29, 2004

私はあきらめない

 同じ診療所に通う女性が、昨年、薬害肝炎訴訟の原告団に加わりました。
 そして実名公表して裁判を闘っています。お住まいの地元でもファミリーを励ます会ができました。明日30日は、岸和田市浪切りホールで「私はあきらめない」の集いが行われます。
 地元のケーブルテレビ局はつどいのすべてを収録するためにカメラ2台を投入します。
 NHKも取材に駆けつけるそうです。
 25日朝日、29日毎日新聞でも紹介され、府下各地から問い合わせや相談が寄せられているそうです。

 明日は、会場の準備に人でも必要です。お手伝いいただける方は、会場4階交流ホール前に12:45集合です。

04530kis_fig001.gif
 ちらし拡大ちらし拡大

| | Comments (0) | TrackBack (1)

May 28, 2004

「友の会だより」編集会議

 午後、大阪肝臓友の会事務所で会報「友の会だより」105号の編集会議が行われました。
 メンバーは、F会長、S事務局長、そして、編集担当者としてEさん、Kさん(女性)、私。
 7月15日に発送作業ができるように、作業スケジュール、掲載内容と担当者、会員訪問記取材対象会員の選定などが相談されました。
 会の運営経費が赤字気味なので、会報のページ数を2割ほど圧縮することも会長から提案がありました。
 東海の会報は、
   講演会案内
   講演録
   活動報告
   肝臓情報
   新刊紹介
   会員からのたより
などを毎号掲載し、1983年から年に5回欠かさず発行し、購読を目的にした会員が増えて、1100部が患者家族に、200部が医療関係者などに届けられています。

 会報の見本

| | Comments (0) | TrackBack (0)

May 27, 2004

7004医療機関の公表を!

 フィブリノゲンによる薬害C型肝炎感染問題にかかわって私たち肝臓病患者会は、過去に納入され資料が残っている7004医療機関名を公表するように厚労省に要請してきました。
 5月27日、民主党の薬害肝炎ワーキンググループのヒアリングでは、私たち患者団体の後、厚労省からこの納入先医療機関の公表問題についてもヒアリングが行われました。
 医薬食品局血液対策課の説明によると

 7004医療機関について
  1.三菱ウエルファーマ社 公表リスト原案を厚労省に提出(H16.6月見込み)
  2.公表照会文書を医療機関に送付
  3.医療機関などから意見書の回収・公表リスト作成作業
  4.答申をふまえた公表内容の確定
  5.公表リスト最終案を対象医療機関に送付・最終調整
  6.リスト公表(公表が妥当なすべての医療機関)

 469医療機関名開示請求に関して
  1.対象医療機関による不服申し立て(5月12日まで)
  2.情報公開審査会に諮問(6月中旬) 諮問から答申まで約3~5か月
  3.情報公開審査会答申(H16.10月~11月ころ答申見込み)
  4.開示決定
  5.(開示決定から2週間後)開示 (H16.11~12月ころ)

0452700


民主党薬害肝炎ワーキンググループの方々
  写真 民主党薬害肝炎ワーキンググループの方々

 


| | Comments (0) | TrackBack (3)

肝炎対策を求める国会請願

 今日は日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)の国会請願行動日。朝から衆議院第2議員会館に関東周辺の患者会の代表が集まり、衆参議院の厚生労働委員会に所属する国会議員さんに請願書を手渡し、「院への紹介」をしていただくように一人ひとりお願いをします。
 午後3時からは、民主党肝炎対策ワーキンググループからのお誘いで、肝炎対策についてヒアリングが行われます。これには、肝臓病患者会の全国組織の2つの団体(日肝協と全国肝臓病患者団体連合会)が参加しました。
 ヒアリングで説明する「要望事項」

国会請願後の報告集会(上)、民主党のヒアリング
 <写真説明>
 上2枚 日肝協国会請願後の議員訪問報告
 下左  民主党薬害肝炎ワーキンググループヒアリング風景
     (右側 患者会参加者、左奥側 民主党国会議員の方々
      左手前 厚生労働省関係課の方々)
 下右  左:民主党マニフェスト(肝炎対策)
      中 ヒアリング進行レジメ
      右 日肝協要望書


| | Comments (1) | TrackBack (1)

May 26, 2004

インターフェロン自己注射

 24日新聞に、HIVとHCV重複感染者の治療に、インターフェロン自己注射を保険適用で認める方向で厚労省が検討すると報じています。(04/05/24付大分合同新聞
 すでに多発性硬化症などで認められており、自己注射用の器具(ベタアシスト)なども販売されています。
 一般的なC型肝炎治療にも自己注射を認めるようにとの専門医の動きもあるようです。患者会の対応(安全性などの対策)も求められます。

| | Comments (0) | TrackBack (0)

May 25, 2004

朝日と読売

 第10回期日の翌日。
 配達された朝日新聞には昨日の記事はありませんでした。原告・桑田さんが関空記者室で記者レクした内容が、泉州版に取り上げられていました。(写真)
 夜、岡山から帰宅すると西宮の療友(大先輩)から、今日の読売新聞朝刊の切り抜きがファックスで届けられました。森上さんのことが紹介されていました。(写真)

■ 新聞に取り上げてもらう苦労

 桑田さんの記事を眺めながら、母の介護を介護ステーションに頼んで岡山に向かいました。6/6に倉敷で行う「講演会・患者交流会」のことを新聞に掲載していただく依頼をするためです。
 お昼前に岡山駅に。駅から県政記者室の山陽新聞記者に会ってほしいと電話。電話口の男性記者からは、JR支社ビルにJR記者室がありそこがサイエンス関係の窓口と紹介され、駅からさほど遠くないJR岡山支社ビルに。
 守衛から示された来訪者カードに記入して記者室で山陽新聞の女性記者にお会いすることができました。
 資料を示しながら15分ほど説明し、記事にしてもらうことの約束をいただき、各社のボックスに資料を入れて、今度は県庁へ。

 駅前から路面電車で県庁へ向かいました。料金は100円。大阪と違いやすいですね。また、お昼でも運行間隔は短く(5分間隔)、そう待たずに乗れます。
 岡山の路面電車の活動は、全国の路面電車活性化、新設運動のお手本の一つになっているようです。
 県庁では、先週に記者レクをお願いし断られた岡山日日新聞の記者さんがおられてお話を聞いていただきました。
 経験を積んだ記者さんが応接セットにごろりと横になっておられ、どこかのテレビドラマの一場面を思い出しました。
 ご挨拶に近づくと名刺を差し出され、お話を聞いてくれました。県政記者室の掲示板にも資料を掲示していただくことになりました。
今日の朝日、読売の関連記事、岡山電鉄の路面電車

 写真
  左上  朝日新聞の記事
  右上  F氏から届けられたファックス(読売新聞の記事)
  下    岡山の路面電車

 

| | Comments (0) | TrackBack (0)

May 24, 2004

大阪 第10回期日

 大阪地裁での薬害肝炎訴訟の第10回期日。
 13:15 開廷。弁論の前に森上悦子さん(この日、実名公表)の意見陳述から始まりました。
 裁判官の異動により、争点整理を含めたもので、原告側も被告側も時間を取って代理人が行っていました。
 原告側の弁論は、プロジェクターも使ってわかりやすくて、一層被告国や製薬企業への怒りが湧くようなものでした。それに比べて、被告側国の代理人による弁論は時間をかけて行われましたが、わかりづらいものでした。

 弁論後、中之島中央公会堂で、支える会第一回総会・報告集会が行われました。
 総会では、活動報告の医療講演会などの啓発事業部分を私が報告しました。
 報告集会では、最初に今回実名公表された森上悦子さんから、実名を公表するに至った気持ちが述べられました。
 大阪では17番目の原告。54歳。昭和48年に息子さんを出産。その後、黄疸が出て入院。
 平成2年に肝がんに。入退院を繰り返し、5月21日に治療を終え退院し裁判にのぞまれた。
 この間、糖尿病も併発し、進行。視力障害もでてきている。
 ご自身の体験を語ることで、フィブリノゲン薬害の実態を広く世間の方に知っていただき、これ以上薬害被害者を増やさないで欲しいとの気持ちで実名公表に踏み切られたそうです。あわせてフィブリノゲンを納入された7004医療機関の公表を行うことも強く望むと陳述されていました。

 傍聴されていた無フィブリノゲン血症のSさんも、発言にたち、7004医療機関の公表を望む気持ちをアピールされました。国や企業はフィブリノゲンのことを闇から闇へ消し去ろうとしている、自分たちの病気には必要な薬剤であること。過去のフィブリノゲンで仲間の患者はみなC型肝炎ウイルスに感染している。
 京都に在住していて、今年の大学新入生は京都には数万人いると思うがこの学生さんたちのお母さんは出産のおりに一番危険な時期のフィブリノゲンを使われた方がいるかもしれない。新入生のお母さん方に一度C型肝炎の検査を受けるように声をかけて欲しい、と訴えておられました。

 支える会の学生さんたちは、報告集会の最後に、薬害肝炎を引き起こした企業と国を相手に闘う劇を披露し、そのフィナーレで「弁護士3姉妹」による中島みゆきの「誕生」の熱唱がが披露されました。

5月24日第10回期日のアルバムから

 <写真>左上 裁判所や報告集会が行われた中央公会堂
           のある中之島界隈
       右上 報告集会で発言された森上さんとサポートさ
           れた山西弁護士
       下  愉快な「闘う三姉妹」劇を演じられた学生さん
           と「歌姫三姉妹」

| | Comments (2) | TrackBack (1)

May 23, 2004

鳥取の療友から

 今日は、妻が職場(中学校の夜間学級)の校外学習。
 妻は、この春から夜間学級に転勤し、勤めています。夜間学級、戦前に朝鮮半島などから強制連行でつれてこられた人たちが、戦後も祖国に帰れず、敗戦国日本の混乱期に、偏見と差別の抑圧の中がむしゃらに働いて、安定期になってから、読み書きを習いたいとの要求から開設された「学校=夜間学校」です。
 今では、中国からの帰国子女やアジア地域からの難民の方々が学んでいます。昼間働きながら、夜に勉強に通ってこられます。
 したがって、校外学習も昼間なら日曜日などを利用して行われます。豊中まで行ってきました。近畿地区の夜間学級に今年入学人たちが一同に会しての交流会が行われたようです。

 妻が不在のために、寝たきりの実母の介護が私の当番。
 通院する診療所の肝炎患者交流会も急遽キャンセルし、自宅で母の食事の介助や洗濯をしながら過ごしました。

 お昼頃、以前からメール交換をしていた鳥取のHさん(原発性胆汁性肝硬変患者)からお電話をいただきました。
 6月16日に米子の保健所(鳥取県西部保健福祉局)で、患者交流会をすることになったそうで、その時に薬害肝炎訴訟の資料を配付したいとのことです。
 ありがたい申し出です。
 米子では、7月25日に、薬害肝炎訴訟のことも話題にしようと「肝臓病講演会・患者交流会」を予定しています。

| | Comments (3) | TrackBack (0)

May 22, 2004

感染症患者とイラク戦争

 川田悦子さんの講演会「ひとりひとりが大切にされる意味」が、和歌山県庁近くのアバローム紀の国で開催されました。新聞記事で知ってどうしても聞きたくて和歌山まで出かけました。
 100人くらいの小さな会場でしたが、お話が始まる前にフルートの演奏があったり、会場の雰囲気もよく、落ち着いた雰囲気の中で行われた講演会でした。でもお話の内容は大変重いものでした。
 龍平君との闘病体験、患者会、感染症に関する法律、薬害HIV裁判、議員活動、そしてイラク派兵に反対する女たちの会イラク人質事件と謝罪などなど、考えさせられるたくさんのことが語られました。

川田さんの講演会チケット

| | Comments (4) | TrackBack (0)

May 20, 2004

松江を訪問

 20日、松江の島根県庁を訪問しました。
 6月5日に出雲市・メルパルクいずもで行う「肝臓病医療講演会・患者交流会」をマスコミで取り上げてもらうためです。
 いずも肝友会の会長さんと県庁で待ち合わせして、13時から記者会見場で6社の記者さんに説明しました。
 新聞などで取り上げてくれることを祈るのみです。
 記者の皆さんに配布した資料は以下の通りです。
  ・6/5 医療講演会・患者交流会のご案内
    
  ・薬害肝炎訴訟説明資料(弁護団作成)
    ファイルのダウンロード

 時間があったので駅から県庁まで歩いて、松江の町を楽しんできました。
 途中、「本の学校」で有名になった今井書店に立ち寄り、堀川端を散策し、県立博物館にも立ち寄りました。   
 宍道湖の町、松江。歴史を活かした「まちづくり」に取り組んでいます。
松江の町
   

| | Comments (1) | TrackBack (0)

May 19, 2004

肝臓病 参考書

 肝臓病、長く患うと全身の病気となることもあります。
 4月に発刊された本、消化器全般についてわかりやすく解説されています。
 「胃腸・肝臓などのしくみと病気がわかる事典」
 成美堂出版、1,470円

| | Comments (43)

May 18, 2004

 学会での論議から

 日本肝臓学会総会、昨年は大阪で開催されました。そこで論議されたB・C型肝炎の治療法について、アークメディアから「コンセンサス2004 肝疾患 治療」にまとめられ出版されました。

 B5判 226頁
 ISBN 4-87583-092-0
 定価:3,780円(税込)
 送料:400円

(序文より抜粋)
 2001年のDDWで大変好評であったC型肝炎,B型肝炎および肝癌の3つのテーマを今回は治療に絞ってご討論をいただいた.日本肝臓学会は肝癌撲滅ということを前提に運動しているが,今回のコンセンサスミーティングでは外科と内科の意見が顕著に分かれた.今日,重要視されているインフォームドコンセントにおいて,人によって話が違うのでは医療問題の要因となりかねない.次に2~3年後にコンセンサスミーティングが開かれたときには,長期成績を含めたものが出て,地に足のついたコンセンサスがでてくると期待したい.

| | Comments (0)

May 17, 2004

肝臓週間

 第14回肝臓週間(5/17~23)が始まりました。主催は、ウイルス肝炎研究財団
 第2の国民病といわれて久しいウイルス肝炎、肝がんに至る病気です。毎年全国で3万5千人くらいの方が肝がんでなくなっています。日本肝臓病患者団体協議会などが長年、結核やがん撲滅月間と同じようにキャンペーン期間を設けて広く国民に運動を展開してほしいと要望し、実現した「週間」。
 でも、全国的に知られていない週間です。

 広島県福山市は、第1回からきちんと週間を位置づけ、国立病院、市立病院、保健所、医師会、患者会が連携し、肝炎問題を考える行事を展開してきています。
 25日、「備後肝友会」の事務局3姉妹から講座の時に配布された資料が届けられました。(写真)
福山市での週間行事で配布されたパンフレットなど


 大阪での肝臓週間行事は、5/30 12:30~ 大阪狭山市のSAYAKAホールで行われます。
 主催は、大阪府と日本肝臓学会です。
 大阪府が主催団体になっているのは、患者会(大阪肝臓友の会)が長年府民向け講演会を行う様に要望してきたことが実現したものです。第2回目からの週間行事を府が会場費を負担して行われています。
 

| | Comments (1) | TrackBack (0)

May 14, 2004

非還式レチノイドを早期に・・・三浦医師

 肝がん患者でもある医師の三浦さんが、「癌治療薬早期認可を求める会」を主宰しておられます。
 三浦さんは、医師主導の治験で、肝癌再発予防薬「非還式レチノイド」の早期認可も求める活動をしておられます。
この活動が読売新聞5/14付に取り上げられました。

| | Comments (0) | TrackBack (0)

« March 2004 | Main | June 2004 »