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July 31, 2004

【報告】 大津で交流会 

 31日、大津公民館(大津市民会館内)で行われた滋賀肝臓病患者交流会に招かれて参加しました。
 母の介護の都合で遅刻しての参加です。会場に着くと皆さん集まっておられ、自己紹介が始まっていました。
 会場は、20人ほどの会議室、窓からは琵琶湖が望めます。
 司会は、B型肝炎患者の大学生、masaさん。この日の主宰者は、水野さん(お母さんがC型肝炎)。
 東京の「みちるさん」(サイト「HBVと共同生活」の主宰者)も駆けつけてくれました。
 参加者は、
 ・夫人がインターフェロン治療の副作用に苦しんだというC型肝炎患者、旦那さんと参加
 ・インターフェロン治療をすべきか悩んでいる女性(健康食品の費用は月に10万円はかかるそうです)
 ・アスファルト舗装の仕事をして16年。会社の健康診断時にHCV検査を勧められて、C型肝炎とわかった。
  悩んで県庁に相談に行って、このつどいを知った。相談でみる仲間に巡り会えてよかった。
 ・療養の試行錯誤の結果、小康状態。情報が得られないので、このつどいに期待。(男性)
 ・インターフェロン+リバビリン終了後、引き続いてペグインターフェロン治療中。男性会社員。
  恵まれた職場だが、病気そのものを理解してもらいにくい。
  患者として、社会に働きかけたい。患者会結成のお手伝いをしたい。
 ・健康に自身があった。弓道5段、週に4日練習。水泳も。
  C型肝炎(肝臓病)といわれてびっくりしている。
  インターフェロン+レベトール治療終了。小康状態。

 いろいろ意見交換し、お菓子やお茶も用意され、若い男性二人が仕切った交流会とは思えない心遣いが行き届いた交流会でした。
 
 次回交流会は、9月に。10月3日には、大津赤十字病院のドクターを招いて講演会を行うこともこのつどいで決められました。
 何よりもすばらしかったのは、地元から参加された皆さんが、交流会の継続と患者会の結成を手伝う意志を積極的に示されたことです。

 会の告知記事は以下に移します。
 

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患者の願いを! 厚労省に

 30日、肝臓病患者団体の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)」は、2005年度予算編成に向け「肝炎対策に関する要望事項」を厚労省大臣官房に持参しました。
 大臣官房には、早急に関係部局との懇談を持つようにと要請しました。

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July 30, 2004

検証C型肝炎 薬害を放置した国の大罪

 小学館は今月末、「ドキュメント 検証C型肝炎 薬害を放置した国の大罪」を発刊します。

 ■著者名: 著/フジテレビC型肝炎取材班
 ■ISBNコード: 4093875111
 ■判型/頁 : 4-6 /290頁
 ■定価: 1,575円(税込)
 ■発売日: 2004/07/28

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副作用情報 

 厚生労働省は27日、医薬品・医療用具等安全性情報 No.203を発し、食道静脈瘤治療薬「オレイン酸モノエタノールアミン 」で、急性呼吸窮迫症候群,肺水腫が、抗菌剤「 クラリスロマイシン」で、劇症肝炎・肝不全の副作用に注意するようにと喚起しました。

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July 29, 2004

C型肝炎とともに生きる

 表題の「C型肝炎とともに生きる」というホームページがあります。
 一昨年、肝がんと肝不全で他界した「かげやまさん」が、肝硬変・肝がんと闘いながら、同病者の闘病に役立ててもらい、ともに生きていこうと、島根の西部の村から発信されていました。
 その後も、ご家族のご厚意で、サイト本体と「掲示板」が残されており、同病者やそのご家族、友人に活用されています。その掲示板に気になる書き込みがありました。

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病院の実力? NHKで

 本日(7/29)に、NHK総合「クローズアップ現代」で、『病院の実力に格差あり ~始まった治療成績公開~(仮題)』が放送される予定です。
 29日(木)19:30から。 

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July 28, 2004

がん対策 見直しが必要か

 国立がんセンターの調査によると、がん発症者数が62万人(1997年)になり、従来の推計値(47万人)より3割も多いことがわかったと29日の読売オンラインニュースが報じています。

 国や自治体のがん対策にも影響が出そうで、正確なデータ収集が必要。

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ノミの視点、象の視点 C型肝炎をみる

 27日、会報「肝臓のなかま 愛知」7月号が届けられました。
 名古屋の肝臓病患者会「コスモスの会」が編集しています。

 500人の聴衆が集まった今年5月の肝臓週間に行われた「県民のための医療講演会」のことが詳しく紹介されていました。
 これを読んで、「象の視点でC型肝炎の治療体制を考え、ノミの視点で患者さんの診察に臨む主治医にめぐり会いたい」と。

 他に、
 ①昼の部と夜の部に行われる「肝臓病教室」の案内
 ②患者会の親睦旅行「コスモスの花に囲まれて
 伊那路といいじま温泉」の案内
 ③薬害肝炎名古屋訴訟 第4回期日傍聴記
  第5回期日傍聴のお誘い
  福岡訴訟原告・福田さんの報告集会でのあいさつ
などが掲載されています。 

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July 27, 2004

滋賀でも患者会を

 31日、肝臓病患者の交流会を呼びかけた水野さんとB型肝炎の大学生が、滋賀県でも患者会を作ろうと呼びかけています。
 京都新聞 7月26日付
 大津公民館の地図

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July 26, 2004

15歳から40歳の子どもを持つお母さんへ

 ブログで「15歳から25歳の子どもを持つお母さんへ」という書き込みがありました。
 ブログ日刊金曜日」。
 フィブリノゲンは、1964年に製造承認され、使われ始めたはずです。

 ですから、「日刊金曜日」の検査の呼びかけは、「15才から40才の子どもを持つお母さんへ」が正解ではないのでしょうか。

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July 25, 2004

鳥取・米子 講演会&患者交流会

■鳥取県米子市 肝臓病講演会・患者交流会

 ・と き  7月25日(日) 13:30~17:00

 ・ところ  米子市文化ホール イベントホール

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July 23, 2004

患者の権利をサポート オンブズマン

 患者の権利をサポートする団体を作る取り組みが関西でも始まりました。
 NPO患者の権利オンブズマンから、下記のお知らせが届きました。
   -----------------------------------

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July 22, 2004

患者と創薬・・・治験審査委員会

 治療に使われる薬の誕生に患者が積極的にかかわる、大事な分野だと思っています。
 機会があって、昨年末から内分泌にかかわる病気を専門にするクリニックのドクターが作られた「治験審査委員会」に非専門家の立場から参加しています。

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July 21, 2004

肝がん治療をめぐって 『病院の実力』

 肝がんだけでも、毎年全国で3万5千人くらいの方が亡くなっています。
 このことは専門治療を行ってくださるお医者さんの絶対数が少ないのか、病気の性格からして治療の施しようがないのか、様々な問題を含んでいると思います。

 昨日も、6月に肝臓の3分の2を切除したという女性の方からお電話で相談を受けました。
 「肝発癌の再発を防ぐ治療法はないのか」というのが相談内容です。
 患者会で肝がんの交流会を行いますと、2度も切除術を受けたが、また再発しただとか、10度目の塞栓療法を受けただとか、再発に悩む患者さんが多いのです。

 肝臓全体に「肝がんの芽」が潜んでいる患者が多いのではないでしょうか。そういう患者を担当するドクターは、それから後は再発の治療に悪戦苦闘することになるのだと思います。

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July 20, 2004

【高松】肝臓病講演会・患者交流会

 8月7日、午後1時30分から、高松市の県社会福祉総合センターで「肝臓病講演会・患者交流会」を開催します。
 詳細は、「講演会などイベント情報」欄をご覧ください。

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July 19, 2004

癌 集学的治療をめざして

 17日は、がんを語る有志の会、18日は、「市民のためのがん治療の会」のつどいがありました。
 前者は、①関西の腫瘍内科医リスト作り
      ②「医師主導の治験」の資料作り
      ③日本がん治療情報センター構想の推進
      ④医療機関に「患者情報室」づくり運動の推進
などについて、肺がん、膵臓がん、悪性リンパ腫、肝がん患者とそのサポーターが集まり、意見を交換し具体的運動の作業などについて話し合いました。
 関西テレビの取材もありました。

 後者は、がんと放射線治療についての講演会。京大会館で行われ、約70人が参加しました。

 両方のつどいは、がん患者の治療、療養環境の改善、治療後も含めたQOLの向上をめざす、がん患者自身の取り組みです。  

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July 17, 2004

患者・家族向け情報誌

 大阪肝臓友の会(患者会)は、肝臓病患者家族向け情報誌「友の会だより」105号を発行しました。
 15日には、1,100部を会員有志によって、封筒詰めし、宛名ラベルを貼って郵便局から発送しました。


友の会だより105号表紙

 写真 友の会だより105号表紙


   

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July 16, 2004

福岡のこと、米子のこと

 福岡地裁、被告側証人お二人の名前が明らかになりました。
  ・国立大学法人浜松医科大学長  寺尾 俊彦 氏
  ・長崎県病院事業管理者  矢野 右人 氏

 詳しくは、古賀弁護士さんのブログをご覧ください。

 15日、米子での講演会&患者交流会を成功させるための記者説明会と報知のお願いに米子市役所・市政記者室を訪問しました。約束は13時。米子到着が11:20で時間があったので、会場の下見と会館担当者と当日使う設備の下打ち合わせを行いました。

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July 15, 2004

支える会世話人会

 14日夜、薬害肝炎訴訟を支える会世話人会が開催されました。
  ・次回期日の報告集会のもちかた
  ・薬害根絶デーへの参加
  ・ニュースレター作成と発送作業・原稿の締め切り
  ・医療講演会・患者交流会や訴訟説明会の開催
   (和歌山、奈良、広島、大阪府北部など)
  ・全面解決要求書への意見集約方法
などについて、活発な意見が交わされました。
 Mさんが「支える会」のホームページを立ち上げるお世話をしていただくことも紹介されました。

世話人会議風景

 写真 世話人会議風景

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July 14, 2004

今日は支える会世話人会議

 14日、今日は19時から「薬害肝炎訴訟を支える会・大阪」の世話人会議。
 世話人は、原告2人、弁護団から数人、マーズ2人、C型肝炎患者21世紀の会から数名、原告の知人2人、学生数人、その他個人(私を含め2人)。

 ・8月25日の飯野四郎氏への反対尋問
 ・8月24日の「薬害根絶デー」(厚労省前・国会議員会館
  での集会、夜の報告集会)
 ・今後の肝臓病講演会・患者交流会などイベントの計画
 ・「全面解決要求書」の内容の検討方法

等々が、全国の肝炎患者の療養環境の改善のために、私が注目する課題だと思っています。
 沢山検討議題がありそうで、夜遅くまでの会議になりそうです。

 明日は、米子市役所へ。(市政記者室で、弁護士さんと一緒に7/25の米子でのイベントの説明)
  

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July 13, 2004

肝臓ガンのすべてがわかる本

 タイトルの本が学研から出版されました。
 編集は、矢沢サイエンスオフィース。
 肝臓ガンのことがわかる百科辞典的存在です。
 「肝臓ガンのすべてがわかる本」

 帯には、「『肝細胞ガン』『管内胆管ガン』『転移性肝臓ガン』『肝芽腫』の特徴・原因・検査・再診の治療法のもっともくわしい解説書」とあります。

 問題は、がん患者さんが、自身の治療をどこで受ければ、治すことができるのか、これはこの本を買って読んだところでわかりません。永遠の課題です。

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生命保険などにはいれない

 ウイルス肝炎などで治療を受けていると生命保険に入れないことが多いのです。
 住宅をローンで買う場合などに、将来のために団体生命に加入することを条件とする場合がありますが、この場合肝炎患者は利息が1%程上乗せするものに加入することになるようです。

 肝炎患者は、この生命保険などの分野でも、たいへんなハンディーを負うことになりそうです。

 そのために、あるNPO法人では、慢性疾患や難病患者のための「補償制度」を作る活動を始めています。
 潰瘍性腸炎の方達の補償制度は、共済制度(クラブ)として運営されています。
 

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July 12, 2004

陽子線療法 一部保険適用

 9日付朝日新聞夕刊で、兵庫県立粒子線治療センターの陽子線によるがん治療が「高度先進医療」とし、一部保険適用できる見通し、と報道しています。
 中央社会保険医療協議会の専門家会議が了承し、8月までに実施される見通し、としています。

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July 11, 2004

九州の学生の会キルト

 九州薬害肝炎訴訟を支える会学生の会のキルトが七夕集会でお披露目されました。

 りっぱなキルトです。

 七夕集会では薬害肝炎訴訟を支える学生の会 全国版掲示板が開設された報告もありました。

 ロースクールで学ぶ「姉御」さんの傍聴報告も読み応えがあります。

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治療の地域差

 保険診療にも都道府県によって差があるとよく言われています。
 その様なことを見聞きしたことはありませんか。

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July 10, 2004

但馬5病院に、カルテの調査要望 但馬連絡会

 公立豊岡病院など但馬地方の6公立病院がC型肝炎の感染源とされる血液製剤「フィブリノゲン」が1980年から9年間で計2200本納入されていたと公表した問題で、肝炎友の会兵庫・但馬地区連絡会は、使用が判明している5病院に過去のカルテを調べ、投与者を特定するよう求める要望書を届けました。

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July 09, 2004

癌治療の水準向上を

 8日、梅田のホテルの会議室で、「がんを語る有志の会」の臨時の会議が行われました。
 NHKの取材に併せて開かれたもので、悪性リンパ腫、大腸がん、肺ガン、肝がん、脳腫瘍の患者や家族の方が集まりました。19時~22時というがん患者にとっては驚異的な会議と勉強会でした。
 この日の主要なテーマは、「大阪府がん診療拠点病院とがん患者」の勉強会です。
 私も肝がん患者さんの付添人として、また私自身も肝がん患者の予備軍として参加させていただきました。

 助言をいただくドクターとして、拠点病院で診療活動をされている内科のドクターが招かれ、最後までおつきあいいただき、個別の療養相談もこなしておられました。その献身的な参加ぶりに感銘しました。

 この日の勉強会のキーワードは、
  ・がん診療拠点病院
  ・治療法と生存率
  ・医療圏
  ・府立病院の独立法人化
  ・独立法人化と不採算部門
  ・腫瘍内科医
  ・抗癌剤と医師主導の治験
  ・○○○人のブラックジャック
  ・院内患者情報室

 次回、定例会議(7/17)での調査活動内容の具体化などを申し合わせ、散会しました。
 重いがん患者さんも参加され、その気力には、本当に敬服しました。

 NHKは、どのような題名になるのかは判りませんが、「癌治療の水準向上を」をテーマに、クローズアップ現代で今月下旬には放送される予定です。

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July 08, 2004

国はきちんと対応せよ! 薬害肝炎訴訟

 7日は、薬害肝炎訴訟の福岡地裁の期日。
 原告側証人に対する国・製薬企業側代理人による反対尋問。
 私も国や企業が証人にどのように迫るのか、証人の証言も聞きたかったのすが、いかんせん遠すぎます。

 この日は、裁判後の進行協議で一波乱あったようです。国側が用意する証人の氏名が裁判所に届けられず、次回以降の裁判が進まない可能性も出てきました。
 国は民事訴訟の早期進行を方針に掲げていますが、法務省の職員もこの薬害肝炎訴訟では国側代理人に加わっているはずです。国の基本方針に従って、裁判がスムーズに進行するようにして欲しいものです。

 西日本新聞の関連記事

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July 07, 2004

格闘技界でキャリアは?

 ヤフーのスポーツナビニュースで「元Jリーガー・矢野、B型肝炎で欠場 次回大会目指す」が流れています。

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なぜ 高頻度に発がんするのか

 なぜC型慢性肝炎肝障害では、高頻度に発癌するのか?
 そしてそれを予防するには-
   <谷川先生の新刊書 副題から>

 肝癌撲滅運動を日本肝臓学会としてはじめて提唱された日本肝臓学会元理事長の谷川久一氏が肝発癌の諸因子を出版されました。
 肝癌に関する最新の知見が網羅されています。医師向けの書籍ですので少し内容が難しいです。
 出版社の新刊一覧にその内容が紹介されています。
 

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July 06, 2004

肝臓病患者会の全国組織は!

 4日、東京・文京シビックセンター(シルバーセンター)で、患者会の全国組織(日本肝臓病患者団体協議会、以下、日肝協)の役員会が開催されました。
 議題は、
 ・国会請願の結果とその対応
 ・来年度予算編成に向け厚労省担当者との懇談
 ・第14回日肝協代表者会議(議題、記念講演など)の検討
 ・B型肝炎訴訟札幌高裁判決を受けて(東京集会の開催)
 ・臓移連について
 ・薬害肝炎訴訟のとりくみ
 ・財政問題
 ・その他(療養手帳の発行など)
が検討されました。

日肝協常任幹事会の会議風景
 常任幹事会会議風景

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July 05, 2004

国会 肝炎対策請願 審査未了に

 肝臓病の患者団体「日本肝臓病患者団体協議会」は、5月27日、衆参両院に、「総合的な肝炎対策の拡充を要望する請願」を、多くの厚生労働委員会に所属する国会議員の方々に託し、提出しました。
 衆議院・参議院のサイトで報告されています。
 会期末を迎え、衆議院「審査未了」、参議院も「審議未了」(報告1、報告2報告3報告4)という結果になってしまいました。

 河野洋平、太郎議員も、自著「決断」で「肝炎対策」についての提言をされておられます。
 どの党派の方も、請願を院に紹介して欲しいとお願いしたときには、理解を示されていました。

 なぜ、採択していただけなかったのか、その理由を明らかにして欲しいものです。
 請願内容は、以下のとおおりです。
 
 

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July 04, 2004

GOT(AST),GPT(ALT)は?

 C型肝炎での肝炎の炎症状態を示す血液検査で注目されているのが、GOT、GPT。とりわけGPT値です。
 いくらまで下げておけば、肝炎の状態を安定させるのか?線維化の進行(肝硬変への移行)を抑えることができるのかが、肝炎患者や家族の重要事項です。
 開業されているドクターが「内科開業医のお勉強日記」でこのことについて触れておられます。
   「肝機能検査ALT(GPT)、AST(GOT)も30程度以上から異常」

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広島で

 7月4日(日)に広島で日本肝臓学会主催の講演会があります。

 ○ と き   7月4日(日) 13:30-
 ○ ところ   広島国際会議場

 詳しくは、「講演会などのイベント情報」をご覧下さい。

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July 03, 2004

対策迫られるB型肝炎と輸血

 昨日(7/2)の読売新聞などの報道によると、3月に外科手術で輸血を受けた60歳代の男性が、6月になって劇症肝炎を発症し、死亡したと報道しています。
 輸血された血液のウイルス検査はいずれも精度の高い検査でも陰性だったそうです。
 日赤血液センターでは、献血者までさかのぼり、再度採血し再検査することも検討するそうです。

 以前から、京都大学で生体肝移植を受けた患者が、ウイルスが陰性とされた肝臓を提供されても、B型肝炎を発症した例が多く、臓器を提供された方の病歴をたどっていくと過去にB型肝炎ウイルスに感染していた痕跡を残していたことが多いといいます。

 それほどに、B型肝炎ウイルスは、検査にひっかからないほど少ないウイルス量でも感染力が強いのでしょうか。
 また、手術を受けた後で免疫力が相当落ちていて、ごくわずかなウイルスの感染でも劇症肝炎が起こってしまったのでしょうか。

 日赤血液センターの抜本的な対策と、劇症肝炎発症機序研究、早期診断に手抜かりがなかったのか等々、今回の事件でもB型肝炎ウイルス対策と劇症肝炎対策の見直しが求められます。

 その後の報道 読売オンラインニュース


 
 

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July 02, 2004

京都府が予算要望 先進医療で

 京都府は、2005年度政府予算要望(概算要求時)の「政策提案・重点要望書」をまとめました。
 地早急に国に対応を求める重要事項25項目(新規7項目)となっていて、国に積極的に働きかけるとしています。

 そのなかには、関西文化学術研究都市の整備推進=技術革新のための集積拠点「知的クラスター創成事業」への支援充実、肝臓などを中心とした「高度先進移植医療センター」についての調査検討推進が含まれています。

 地道な肝炎対策にも力を入れて欲しいものです。

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July 01, 2004

チーム医療

 がん拠点病院についで、医療機関の話題です。
 長期慢性疾患でもあるC型肝炎、B型肝炎。
 患者の療養には、医師だけでなく、看護師、栄養士、薬剤師、検査技師など様々な医療分野の方々のお世話になります。
 とりわけ、精神的なケア、薬の飲み方やその価値、運動や栄養療法は欠かせないのです。
 栄養士や薬剤師の患者の療養で果たす役割は大きいはずですが、そのことに患者や家族が気付かないことが多いのです。

 肝臓病の分野ではありませんが、いろいろとお世話になっているドクターのクリニックの様子を紹介させていただきます。
 糖尿病や甲状腺の分野・・・内分泌代謝疾患を専門とされるドクター、数年前に大規模病院を退職され、クリニックを開院されました。
 そして、糖尿病などに特化した診療をしておられます。
 この病気、進行すると足の壊疽などでたいへんなことになることも。それで足を清潔にする指導のために、「足浴ルーム」も備えておいでです。
 このクリニックのスタッフは、
  医師    1
  検査技師 1
  栄養士   4(うち3名は非常勤)
  看護師   1
  医療事務 1
    ※ 看護師・検査技師は、糖尿病療養指導士の資格有り
 病気の性格から、栄養指導、日常生活管理指導に力を注いでおられます。食事やインスリンなどについて、時間をかけて患者に説明されています。

   このクリニックのサイト

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