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August 15, 2004

患者会活動にご支援を!

 私は、37才のときにひどくだるくて仕事(車を運転して集金をして回る)ができなくなって、病院に行ってB型肝炎の増悪を告げられました。長男も幼児期からGPTが高くて、小学6年生のときにC型肝炎と診断されました。その息子も先月21才になりました。肝炎は小康状態です。
 これまでの患者会活動や地域でのボランティア活動を通じて、同病者の死にたくさん接してきて、患者会の活動でなんとか自身も含めた肝臓病の療養環境を良くしたいと思っています。
 薬害肝炎訴訟を通じて、
 ①同病者にこのの裁判のことを広く知ってもらうこと、
 ②B・C型肝炎が「医原病」(医療を介して広まった病気)であることを世間に知らしめること、
 ③一人で悩んでいる患者に「なかまづくり」の方法があること、情報を発信しているなかまがいることを知ってもらうこと
等々、を目的に西日本各地で「肝臓病講演会・患者交流会」開催のお手伝いをしてきました。
 長崎で会が発足し、滋賀や佐賀でも結成の準備がすすめられています。全国で75の患者会が活動し、全国組織として「日本肝臓病患者団体協議会」(日肝協)を作っています。そして、「薬害肝炎訴訟」を支援しています。
 日肝協では、7月30日厚労省大臣官房に対して、来年度予算編成で肝炎対策を拡充するようにと「要望事項」を提出しました。要望は16項目、「全国に専門医療の体制、保険診療の拡充、医療費負担の軽減」などを求めています。「要望事項」に関して関係する部局の担当官と8月10日に懇談を行い、肝炎対策の抜本的な対策を要請もしました。

  日本肝臓病患者団体協議会 
  <連絡先> 〒161-0033 東京都新宿区下落合3丁目21-6-201
        TEL 03-5982-2150, fax 03-5982-2151
    賛助会費 1口 1000円(2口以上の方には情報誌をお届けします)
     インターネット募金=メディアストリート福祉基金

「肝臓友の会」って何をするところ?

 患者会は、何をするところなのでしょうか。なぜ必要なのでしょうか。肝臓友の会には3つの役割があります。

1. 病気を正しく知ろう
 自分の病気の名前も正しく知らない、薬も何を飲んでいるのかわからないという人がいます。肝機能検査の見方についてもそうです。自分の今の状態は落ち着いているのか、進行しているのか、快方に向かっているのか。自分の病気を良く知り、検査・治療内容等を理解した上で、医師の協力を得て病気に立ち向かっていくことが大切です。肝臓友の会は、そのために医療講演会や相談会を開いたり、患者会行事や会報などで、情報交換、体験交流を行います。

2. 病気に負けないように
 一生治らないとか、治療法がない病気だとか、段々進行する病気と言われて、将来も希望も失ったような気持ちをみんな体験します。多くの患者会は「これではいけない、仲間同士励まし合おう」と作られてきています。身体は病気でも心まで病気になってはいけません。患者会は、病気に立ち向かう勇気と、病気と一緒に生活する広い心を得るための仲間の集まりです。

3. 本当の社会福祉を創るために
 踏まれた痛さは踏んでいる人にはわからないといわれます。本当に医療が必要となって医療のありがたさが分かり、福祉の援助が必要となって初めて福祉制度の問題も理解します。私たち難病患者を取り巻く多くの困難もあります。私たちの経験を土台に、2度と同じ苦しみを味わう人の出ないよう願って活動することも、社会的役割です。

 3つの役割を果たすためがんばっている会でも、資金が無ければ活動できません。患者会の主たる財源は会員(患者・家族)の会費によって成り立っています。患者家族の要求をかなえる活動をするには一定の資金が必要です。ご協力をお願いします。
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 インターネット募金=メディアストリート福祉基金

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