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October 11, 2004

肝炎克服の「波」をかき立てよう

 9日~10日にかけて、大阪市南船場のホテルで、肝臓病患者会の全国交流の集いと代表者会議が開催されました。私が所属する患者会が開催当番に当たり、昨年11月から会場確保など準備を進めてきて、台風22号が迫るなか大変心配した台風の影響も、私たちの集いには少なかったようです。

68号の表紙

 <写真> 2日目(10日)の全体集会の風景

 全国27都道府県から140人あまりの方が参加し、肝炎対策と患者会活動について熱心に話し合いました。
 開会式には、大阪府、日本肝臓学会、NPO法人大阪難病連からも来賓をお迎えし、ご挨拶をいただきました。それぞれに示唆に富むお話をいただきました。

 2日目の全体集会で、「大阪アピール」が採択されました。
 全国の肝臓病患者や肝臓病にかかわる方々への訴え(呼びかけ)でもありますので、まず全文を紹介させて頂きます。

  大阪アピール

 今年、2004年はオリンピックの開催年でした。オリンピックは発祥地ギリシャに帰りましたが、日肝協の交流の集いは、10年を経てふたたび大阪で開催しました。
 この10年で、肝炎患者の病との闘いも様相が変わってきました。とにかく何としてもインターフェロンを打てという時期を過ごし、副作用が過大視された時期を経て、ペグ・インターフェロンとリバピリンの併用療法が年末にも保険適用を受け、うまくゆくと、治療者の半数近くにC型肝炎から解放される希望が訪れようとしています。
 この期間、決定的な治療法がないまま、無念の中に、幽冥界を異にした諸先輩のご冥福を祈りつつ、肝炎患者が一日も長い生存と治癒を希求して、従来から要求してきた基本的要望を今一度、確認したいと思います。
 その一つは、国が責任を持って研究を推進し、ウイルス性肝炎を『治る病気』とすること。二つ目は、最新の治療法を健康保険適用とし、全国の患者が医学発展の恩恵を受けられるよう肝臓専門医と専門医療機関を配置するなど治療体制を確立すること。三つ目に、大半が医原病と考えられるウイルス性肝炎患者の療養を公費で救済する。そして、この病気についての正しい知識の普及・啓発に努め、偏見と差別を公的努力で解消することです。この基本的見地から、過去10年のウイルス性肝炎との闘いを振り返りますと、少しずつですが、進歩も見られます。2002年度から国の『C型肝炎等緊急総合対策』が始まりましたし、インターフェロンの投与期間制限の撤廃やリバビリンとの併用が保険適用になりました。
 しかし、患者の高齢化と共に悪化する病状に対して、代償性肝硬変患者へのインターフェロン投与、瀉血のような簡単な治療などが保険未適用であること、「肝炎ウイルス検査」の低受診率、患者に対する偏見差別の存在は、国の施策が後手に回っていることを示しています。
 日本の若人が、オリンピックで見せた活躍ぶりは見事なものでした。撤密な計画とたゆみなき訓練で、勝利への波をかき立て、栄冠を獲得しました。日本の高度成長を支え、今は難治の病に苦しむ肝炎患者も、『治りたい、治したい』という至極当然な願いの実現に向けて、決意を新たに力をあわせて肝炎対策の拡充を求める時です。
 ウイルス性肝炎が医原病であり、公費救済が必要であることを司法の面から立証しようとする、「B型肝炎訴訟」や「薬害肝炎訴訟」を支援しましょう。
 さらに、劇症肝炎やシトルリン血症などの患者家族とも連携を進めましょう。
 私たち肝炎患者も、今こそ、難病克服への波をかき立て、それに乗ろうではありませんか。活動の成果を持ち寄り、来年、北海道で元気に再会しましょう。
     2004年10月10日
     日本肝臓病患者団体協議会 第14回全国交流の集い・代表者会議

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Comments

11日朝帰って参りました。9日東京日野肝友会の別宮さんと言われる方とお友達になり、その方は私の住所近くに実家があり今は誰も住まわれていなく、台風被害を心配され様子を見に行かれるとかで帰りもご一緒されました。とても70歳にはお見えにならず、はつらつとしていましたがお話を聞くと肝炎では辛い思いをしたそうです。でもすごく楽しい方でした。又地元近くの友の会のかたにはお誘いを受け近いうちに訪問してみようと思います。やはり皆さんの貴重な経験や思いを聞くことがなによりも心を癒やされることを身をもって感じました。有り難うございました。

Posted by: 武田 せい子 | October 11, 2004 11:21 AM

 武田さん、さっそくコメントをありがとうございました。
 新居浜市などこれまでの台風の被害で大変な中、日肝協の集いに参加していただき、ありがとうございました。
 参加した全国の患者会のなかまたちも武田さんや桑田さんら原告の方々の活動に励まされたと思います。
 今後ともよろしくお願いします。

Posted by: sin | October 12, 2004 01:24 AM

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