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November 21, 2004

療養には情報が欠かせない

 20日、私が所属する患者会で「原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎患者交流会」が開催されました。
 遠くは静岡県清水からも参加され、療養上の不安や受診した折りの医療機関の対応への疑問など、参加者は日頃できなかった同病者同士の話し合いに積極的に参加していました。

 原発性胆汁性肝硬変自己免疫性肝炎、どちらも免疫系の障害による病気。肝臓病ではウイルス性肝炎の患者が圧倒的に多く、全国でも数万人と、同病者を探すのが難しいようです。

 がん患者さんやそのご家族も、情報を求めておられます。「がんを語る有志の会」では、がんの患者と家族の大集会で、大きなネットワークを作るきっかけにしようと取り組みを始めています。

 19日、テレビ局のディレクターのお話を聞く機会があり、10年にわたってお仕事をされてこられた体験から、がんの患者や家族の状況について意見交換をしました。
 その話し合いの中で、がん患者自身のQOLは、患者自身がどれだけ多く自身の病気について情報を持ちかでも変わってくるか、ディレクターさんのお身内の患者さんの例を挙げられて話しておられました。
 この活動に関わっている肝がん患者の三浦医師の体験も紹介されながら、情報へのアクセスについて、話が弾みました。
 来年の5月に、大阪で大きなつどいを開き、がん治療と療養の情報センターと同病者が交流できる場を全国に作っていくきっかけにしようと、活動が始まりました。

 静岡のがんセンターでは、職員と患者さんの学習会も始められ、好評だと地元の新聞は報じています。
 「患者や家族の悩み解消へ、学習会始まる--県立静岡がんセンター」

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