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December 31, 2004

患者の権利を守る学習会

ジュゴン
 <ジュゴン 29日鳥羽水族館>

 沖縄のジュゴンを守る裁判にご支援を!
  「自然と権利」基金事務局
    http://homepage3.nifty.com/sizennokenri/index.html

 30日、上記裁判の支援を訴える手紙が届きました。
 また、「大阪の病気療養児の教育保障をすすめる会」からも資料が届けられました。大阪府立病院の独立行政法人化の問題が取り上げられています。
 大阪難病連からは、「課題別学習交流会」の案内が届きました。
 障害保険福祉施策(グランドデザイン)、混合診療、府立病院の独立行政法人化、小児慢性特定疾患治療研究事業、介護保険制度について、それぞれのテーマで学習交流会が行われます。1月18日スタート、2月8日まで全6回です。

 他に、薬害肝炎訴訟を支える会・名古屋の会報「エール」が届けられました。これは、「DearLIFE」に紹介されていますので割愛。
 

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December 29, 2004

肝細胞増殖因子(HGF)、インターフェロンの話題

ジュゴン
 <ジュゴン 29日鳥羽水族館>

 徳島の療友(医療器材を扱う会社役員)から、よく情報をいただきます。仕事柄業界紙を丹念に読んでおられるようです。
① 27日付「日刊薬業」にHGFに関する記事。京大付属病院の「HGF肝再生医療プロジェクト」が医薬品としてのHGFを用いた使いた劇症肝炎治療の医師主導治験届けを出す方針を固めたとのことです。
 再生医療の分野での医師主導治験の1号になりそうだと報じています。また記事では、医薬品化(遺伝子組み換え型ヒトHGF、治験薬開発、製造)には複数の大手製薬企業が支援の形で協力するとあります。
 担当するのは、坪内博仁宮崎大学教授。京都大学医学部の客員教授も兼任されています。
 この坪内先生、宮崎で今夏行った「医療講演会・患者交流会」で、講師を引き受けていただいたドクターでもあります。その時にも京都と交流はあるといっておられましたがこういう形でご活躍が報じられたのには驚きました。

② 28日付「日刊薬業」には、シェリング・プラウ C型肝炎のウエブサイト開設」を報じています。
 URLは、http://www.c-kan.net/ 
 

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December 28, 2004

肝炎対策 国の新年度予算

ポコの散歩 夜明け前
 <ポコの散歩 夜明け前 西の空に浮かぶお月さん>

 東京の療友から2005年度厚労省の肝炎対策予算資料が届けられました。
 総額51億円あまり。患者数や第2の国民病と言われる規模からすると少なすぎるのではと思います。

 ブログで日々のことを書きつづっているといろんなブログとトラックバックが付けられます。
  
 ・ 癌について勉強中です・・・ have a lively time
 ・酒と女は二合迄~♪和風居酒屋・花ふぶき店長日記

 27日午後、福島区の三浦医師の仕事場で「がん患者大集会」世話人の打ち合わせ。出演者確認状況や全国の患者会への申し入れ状況を報告しあいました。次回打ち合わせは、1月7日。
 三浦代表は、肝がん治療のために入院中でしたが、一時外出しての参加。その熱意に、こちらが励まされます。
 NHKの「がんサポートキャンペーン」が話題に。

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December 27, 2004

薬害肝炎 無料ホットライン

 薬害肝炎訴訟全国弁護団は、厚労省によるフィブリノーゲン納入医療機関リスト公表に備えて、無料ホットライン開設します。
 ホットラインの電話番号や開設日時については、薬害肝炎訴訟全国弁護団のホームページをご覧ください。
   http://hcv.jp


フィブリノゲン医療機関公表に関する注意点

           (古賀弁護士さんのブログ)
 厚労省が公表したリストをごらんになる上で注意を要する点を解説してあります。
 参考にしてください。

  厚生労働省の発表した納入先医療機関のリストは、1980年以降のものです。
 フィブリノゲンは、1964年から販売されていますので、この16年間に使われた可能性のある方は、同じようにC型肝炎の検査を受けるようにしましょう。


 参考 厚労省の納入先医療機関リスト公表のサイト
     行政による各地の相談窓口(毎日新聞社のサイト)
     読売新聞 フィブリノゲン特集
     薬害肝炎訴訟を支える全国学生の会

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スミフェロンなどに医薬品安全情報

 厚生労働省は今月、C型肝炎治療薬「スミフェロン」(インターフェロンアルファ)などに「医薬品・医療用具等安全性情報No.208」を発しました。C型肝炎患者への投与で重大な副作用として、「敗血症,肺炎等の重篤な感染症」が加わりました。
 http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/12/h1221-2.html#chapter1
 

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仙台の支える会

 薬害肝炎訴訟を支える全国学生の会・仙台のブログを発見しました。
 3日東北大学で、19日・23日街宣と大車輪でがんばっておられます。
  http://yaplog.jp/sendaigakusei/

 薬害肝炎などで報道されたニュースリストも掲示されていて、東北地方の活動の様子がよくわかります。貴重なブログです。

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December 26, 2004

肝がん大国

リンクウタウン
 <ゲートタワービルからの夜景>

 24日(25日になったばかり)のニュースJAPANの番組を観てびっくりしました。
 昨年まで掲示板「肝臓タウン」で交流(コメント交換)していたkojimaさんが亡くなっていたことを伝えていました。
 九州での薬害肝炎裁判で被告側の矢野証人の証言(重篤性の否定)に関して、そうではなく重い病気だということを報じるものでした。最近、「タウン」に書き込んでいただけないので心配していた矢先での番組でした。

 フィブリノゲン問題に関連して、文藝春秋-日本の論点PLUS「しのびよる『肝がん大国』の恐怖」もショッキングな主張です。

 

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December 25, 2004

更正医療

 10月18日、狭心症でカテーテル検査、ステントを狭くなった冠動脈入れる治療を受け、22日まで5日間入院しました。自己負担分が38万円余り。
 入院中にソーシャルワーカーさんから身体障害者手帳と更正医療の申請をすすめられました。
 退院後、市役所で手続きをして、その後、心臓機能障害4級の認定を受け、一昨日、更正医療による助成が認められました。自己負担分は4100円余りになり、38万円弱が病院から返金されることに。
 ステントを入れることによって、障害の程度を軽減することができるので助成が受けられるそうです。

 「更正医療」、「肝臓」が他の内部障害とたいへん劣悪な状況に置かれていることを自覚しました。

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December 24, 2004

じゃばら納め

じゃばら納め、岸和田カンカン前で宣伝
 <写真上 じゃばら納め公開レッスンでの妻、写真下 岸和田カンカン前での街頭宣伝>

 じゃばら納め、妻が参加するアコーデオン教室の忘年会です。すばらしい演奏を聴かせていただきました。

 今日、フジテレビ系列のニュース番組「ニュースJAPAN」で、「フィブリノゲン納入先リスト公表後の波紋、後編」が放送される予定です。
 11:50~ ニュースの部分で。

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December 23, 2004

がん患者大集会

 22日、肝がん患者であるMさんの代理のM2さんと大阪府庁を訪問。
 5月に行う「がん患者大集会」(おおさかNHK会館大ホール)の後援名義をいただく申請のため。
 相談にお伺いしたのは、本館5階「がん・生活習慣グループ」、担当者に必要な書類が整っている確認してもらい、いくつか質問を受け、説明し、書類を受けていただきました。
 担当のK主事さんからは、年末年始をはさみ、1月中旬くらいになるとのこと。宣伝物の印刷に間に合うようにOKとなるように祈りながら帰途につきました。
 この大集会の準備にあたっては、事務局を引き受けていただいているM2さんの大車輪の働きに感服しています。

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December 22, 2004

「友の会だより」反響

会報107号
 <会報 友の会だより107号表紙>

 17日に袋詰め作業をした会報「友の会だより」107号、21日ぐらいに読者のところに届きました。
 反響も続々寄せられています。
 一番多いのは、誤字脱字、誤表記の指摘。編集担当者が少ないうえ、校正を担当していただく方が配置できていないという未熟さでしょう。大いに反省しなければならないところです。

 そのような中で、21日元教員という宮崎の読者からお電話をいただきました。
 1960年代にフィブリノゲンを使われたのではないかというご相談です。利用された病院は廃院され、その後、老人保健施設として利用されているそうです。

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December 21, 2004

弁護士さんの努力 

第13回期日前宣伝行動、後の報告集会
 <写真 裁判前の街頭宣伝、後の報告集会>

 20日、大阪地裁で薬害肝炎訴訟第13回期日。10時から午後3時過ぎまで、被告側有本証人に対する原告側代理人による反対尋問が行われました。
 90席あまりある傍聴席に対して一般傍聴用に66席分の傍聴券が9時45分から裁判所北入口で配布されました。(残りは、原告用と被告関係者用のものでしょうか。)
 期日の日は、裁判所の最寄り駅地下鉄淀屋橋駅付近でビラ配りを行っています。
 この日も、訴訟を支える会学生支部の方や弁護士さんで「ニュースレター(号外)」などを配布しました。(写真上)

 有本証人(元厚生省 薬務局製薬課に在籍後、安全課長を歴任)は、弁護士さんが国の薬事行政のその時々の経過や特徴を掲載している「月刊薬事」や「最近の薬務行政」等の文献を国会図書館や厚労省の図書室、各地の大学の図書館から、当時の状況について記載されている内容を丹念にに調べ上げ、その事実も基づいて質問されました。

 裁判終了後、原告や弁護団は裁判所と今後の進行協議、記者会見へ。私たち傍聴人は、中之島中央公会堂での報告集会に参加しました。
 報告集会では、尋問を担当した弁護士のうち2人の弁護士から、尋問の準備のことや尋問中の証人の変化、尋問した事による「成果」について説明されました。 (写真下)

 

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December 20, 2004

薬害肝炎訴訟 裁判の予定

 薬害肝炎訴訟は、5地方裁判所で証人調べに入っています。
 学生さん(東京)の支援する会のサイトに、それぞれの裁判所での裁判の日程や証言される証人の名前などが紹介されています。
 URLは、
   http://www.geocities.co.jp/CollegeLife/4772/kijitsu2.html

 12/20 大阪地裁 10:00-17:00 有本亨証人(有用性) 厚生官僚・原告反対尋問
  ぜひ傍聴に来てください。
  傍聴を希望される方は、裁判所北側入り口付近で傍聴券が9時から配られます。傍聴するためにはこの傍聴券が必要です。     

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December 19, 2004

街頭宣伝

大阪駅前 歩道橋での宣伝
 <大阪駅前歩道橋での街頭宣伝>

 19日、薬害肝炎訴訟を支える会全国学生の会主催の街頭宣伝が大阪でも行われました。
 地元での行事もあって最初の1時間だけお手伝いしました。
 14日夕刻の市役所前の街頭宣伝と違って、リーフレットをあまり受け取ってもらえなくて、行楽客を相手にした半加賀での宣伝の難しさを実感しました。

 毎日新聞の記事

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December 18, 2004

肝硬変・肝がん患者のクリスマス

クリスマス気分の淀屋橋周辺
 <クリスマス あなたへの贈り物は?>
 肝がん治療などを専門とするクリニックが、クリスマスの日に「講演・相談」会を行います。
 このクリニックを訪問し院長のドクターに、肝がんで悩んでいる患者・家族がものすごく多いので、勉強会や相談会をボランティアで行ってほしいとお願いしたのが昨年5月。
 この願いを実現してくださり、今年の1月から毎月行っていただいている講演と相談会もこのクリスマスの日で、12回目となります。
 今回のテーマは、『肝機能をパワーアップする治療・肝癌に強い肝臓づくりは』。亜鉛補充療法で、肝硬変の進展を予防する、肝がん発がんを予防する事についてお話があります。主催は、癌治療薬早期認可を求める会、肝臓病に取り組む医師の会、がんを語る有志の会。
 「講演・相談会」詳細は下記の通り。 
 

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December 17, 2004

患者の立場で 治験審査

 16日、夕刻から天王寺区のクリニックが取り組んでいる治験審査委員会に出席しました。
 昨年11月から委員を務めています。
 この審査委員会は、新薬を開発する段階で安全性が確認された「薬」を一般医療に使えるようにするために行われる「治験」(臨床試験)が妥当なものかどうかを判断するために設けなければならないものです。
 このブログでも今年の7月22日に関連記事で紹介しています。
 審査委員会で担当する「薬」の「安全情報」(有害事象の発生報告)を1件ずつ検討し、治験の継続が妥当かどうかなども審査します。

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December 16, 2004

「友の会だより」 107号

 私が所属する患者会の会報「友の会だより」107号、事務局長さんら編集担当者数名で版下を作り上げました。
 10日に印刷屋さんに届け、なんとか年内に会員さんにお届けできることができます。
 発送作業は、17日。午前中に1200部を袋詰めする作業には大勢の協力が必要です。区民センターの会議室で行います。(20日と最初の書き込みで紹介しましたが、間違いでした。)

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December 15, 2004

OOSAKA光のルネサンス2004で街頭宣伝

大阪難病連 大阪市役所前で街頭宣伝
 <OOSAKA光のルネサンス2004で街頭宣伝>
 14日夕刻、大阪市役所前で難病センター建設運動、難病相談支援センターの拡充を求める街頭宣伝を行いました。    

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December 14, 2004

「身体障害者」に

私の身障手帳
 <写真 市役所でもらった身体障害者手帳>

 私、10月に狭心症で入院し、ステントという金属製の網状の筒を冠動脈に入れました。詰まった血管を広げる補装具のようなものです。
   http://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/2004/10/post_16.html
 1週間の入院予定を5日に短縮してもらいました。
 入院中に、病院のソーシャルワーカーさんが病床までやってきて、「身体障害者手帳と更正医療の対象になりそうです。役所に申請してみますか」とアドバイスをいただきました。
 退院後、役所に手続きし、先週に市役所から通知が来て、昨日、役所に赴き「身障手帳」をいただきました。
 「心臓機能障害 4級」とあります。
 さしあたっての福祉的サービスは、同行者を含めて交通費は、半額。JRなどで101km以上は、一人でも運賃の半額は減額してもらえるそうです。高速道路通行料も手続きをすると半額に減額になるようです。

 肝臓では、これまでにたくさん入院していろんな高額な治療を受けましたが、なにも福祉的サービスはありません。
 また、多くの療友の中でも肝硬変や肝がんが進んで、病床で長期間療養されたり、リザーバーという管やポンプを体内に埋め込んで肝がんと闘っておられる方もたくさん知っていますが、「肝機能障害」として福祉のサービスを受けられる制度はありません。
 肝臓がこの分野でも相当遅れていることを実感しました。

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December 13, 2004

C型肝炎の新対策 厚労省策定へ

 10日、尾辻秀久厚労相は記者会見で、専門家による検討の場を設置し、2005年夏までに新たな総合対策をとりまとめる方針を明らかにしました。
 このなかで、「省をあげて、C型肝炎対策を充実させるように取り組んでいきたい」「広く国民に検査の呼びかけを強化する」

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December 12, 2004

母を父の元へ

 11日、地域の「ガラス玉作り教室」の準備、駅前クリニックでの「いずみ健康教室」(C型肝炎の新しい治療法)への参加など用事を済ませて、夕方家族で穴鴨(あながも・鳥取県)に。
 母のお骨を父が眠るお墓に。23時に倉吉のホテルに到着。
 12日、祖母の姉のお墓へ、掃除を済ませて、打吹公園近くを散策。町がどんどん寂れていく。寂しい。
 午後から、大雲寺で読経、納骨へ。

穴鴨の集落
 <写真 穴鴨で>

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December 11, 2004

ヒューマンウエーブ

ヒューマンウエーブのつどい
 <写真 ヒューマンウエーブのつどい>
 フィブリノゲン納入先医療機関リストが公表された9日午前中、大阪府庁前の公園広場で「ヒューマンウエーブ」の行動が行われました。
 後退著しい府の福祉や教育、医療施策など暮らしを破壊する府のやり方を、思いとどまらせようとして集まった人たちが、自らの体験と実情を府庁に向かって語っていました。
 中途障害者の共同作業所「工房ヒューマン」の黄色いのぼりが目立っていました。  交通事故や脳梗塞などで余儀なくそれまでの仕事から退いた人たちが、再び「仕事」の楽しさを取り戻そうと始めた工房の人たちでした。

 午後は、司法記者クラブでの薬害肝炎訴訟を支える仲間との記者会見に臨みました。

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December 10, 2004

患者の足下をねらう商法 C型肝炎版

大阪城のお堀
 フィブリノゲン納入先医療機関リストが公表されました。  多くの報道機関が特集を組んだりしていただいてC型肝炎ウイルスの検査を受けるように呼びかけています。  新たに感染しているキャリアの方が見つかり、治療に結びつくことを願っています。

 このような報道で、C型肝炎患者は一層不安になります。患者の多くは感染源がわからないからです。納入先医療機関が積極的に、残っている過去のデータを調べなおし、フィブリノゲンを投与した患者にそのことを伝えるべきです。
 一方では、このような報道の中で、これを利用し、民間治療法をC型肝炎患者に売り込もうとする「足下商法」がはびこってきています。

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December 09, 2004

ヘプセラ錠、ペグイントロン 市販される

 B型肝炎治療薬「ヘプセラ錠」(一般名:アデホビル)、C型肝炎治療薬「ペグイントロン」が薬価収載され、市販が始まりました。
  http://www.jah.ne.jp/~kako/topics/data04/tp04_yaka.html#7
 グラクソシェリング・プラウ社のサイトで、資料をみることができます。

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December 08, 2004

B型肝炎 治療薬の今後

 ラミブジンが02年11月の保険適用によって、多くの患者に使われてきました。この薬の強力な抗ウイルス効果で恩恵を受けた患者も多いようです。
 一方、この薬は投与を中止すると肝炎の再燃、長期使用による耐性ウイルスの増殖が問題(3~5年で70%)となっています。

 雑誌「肝胆膵
        第49巻4号(10月号) 特集 /“B型肝炎診療の進歩”
                 「抗ウイルス剤の今後の展望」
が掲載されています。

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December 07, 2004

納入先リスト インターネット上に 

 今日、東京の療友から連絡が入り、フィブリノゲン納入先医療機関リストですが、9日14時に厚労省のホームページ上に掲載されるそうです。

 東京や大阪では、同日午後から原告や弁護団、支える会世話人が記者会見に臨む予定です。

 6日午前、大阪市内のHクリニックで超音波検査を受けました。ドクターは消化器医、胃カメラ検査を得意とされているようです。このクリニックには、超音波検査士がいて、この技師さんが検査を担当しました。
 市内にあって、専門クリニックですので、予約の電話をしてから1週間以内に検査が受けられて、検査後少し待てばドクターから検査結果について説明を受けることができます。
 重宝なクリニックです。
 コメントは、肝がんらしき像は無し。ずんぐりむっくりの肝臓、脂肪が所々に巻いていて、肝がんと間違われやすい像も。
 脾臓が腫れている。
 肝がんの発がんリスクの高い状態と思われる、とのことです。

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December 06, 2004

大阪府の肝炎フォローアップ事業

 11月29日に、薬害肝炎訴訟原告団・弁護団・支える会は、大阪府へ要請行動を行いました。
 フィブリノゲン納入先医療機関リスト公表を前に、府としてHCV等に感染した人々に対する不安解消、過去のカルテ保存などの対策をきちんととっていただくことが目的でした。
 府の担当者からは、「肝炎フォローアップ事業」の推進についても触れられていました。
 大阪府の「肝炎対策フォローアップ事業」については、
  ○「肝炎フォローアップ事業について」(pdf)
  ○「肝炎専門医療機関」リスト(pdf)
  ○「肝炎協力医療機関」リスト(pdf)
大阪府の地域保健課のサイトに掲載されています。

 肝炎フォローアップ事業が「生活習慣病」のタイトルで掲載されていることに大きな疑問を感じます。 

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December 05, 2004

混合診療 癌患者からのメッセージ

 混合診療(保険診療と保険外の自由診療が同時に行えること)は、日本では認められていません。
 それには理由があると思います。(日本医師会の主張
 「混合診療」は、肝臓病患者からも不安なことがたくさんあります。日本肝臓病患者団体協議会も、今年の代表者会議で決定した「活動方針」で反対を表明しています。

 一方、一刻を争う治療を待つがん患者の団体では、外国で治療に使われている抗がん剤など日本で認められていない治療手段に限って「混合診療」を認めて欲しいと要求してきました。
 政府が、混合診療を一部認める方向で作業を始めたという報道に接し、がん患者団体の一つ「癌と共に生きる会」では、12月6日、尾辻厚生労働大臣にがん治療薬の『混合診療』解禁求める要請書(pdfファイル)を提出します。
 提出の理由は「癌と共に生きる会」のサイトに掲載されています。
  ------------------------------
 下記は混診療反対を訴える「大阪府地域医療推進協議会」のチラシです。
 「お金がなければ十分な医療が受けられません。それが『混合診療』の解禁です。」
と訴えています。私が通院している診療所で配布されていました。

混合診療反対のチラシ
 <写真 混合診療反対を訴えるチラシ>

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December 04, 2004

肝がんと向き合う

 患者会で療養相談を担当していると肝がんの患者さんから相談の電話をよくいただきます。
 何度も再発する方が多いこと、治療してもすぐに再発される方もいます。
 それぞれの治療法の上手な施設の問い合わせも多く、いつもご相談に応じるのに苦慮しています。
 そんななかでインターネットで資料を探していたら、和歌山県の肝がん患者さんの本を見つけました。
  新生出版「みたびの肝細胞がんと向き合って」弘末勉著。

「みたびの肝細胞がんと向き合って」
 <写真 ="「みたびの肝細胞がんと向き合って」>
 著者は、和歌山県田辺市に住む元公務員。B型肝炎患者です。

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December 03, 2004

療友「サザエさん」

 付けられたコメントを読んでいて、昨日やっと気づいたのですが、四国在住の友の会会員さんがブログで日記を綴っておられます。
 「サザエの日記」
 写真が上手で、文章もすばらしいですね。
 このブログとえらい違いで恥ずかしいです。

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December 02, 2004

私の近況

 昨日薬害肝炎訴訟を支える会のミニ世話人会の後、帰宅し、子どもたちの夕食の手配をして、クリニック受診しました。
 病院の病理医でもあるクリニックの肝臓担当医です。受診目的は、肝臓(肝硬変)、心臓(狭心症)、境界型糖尿病のフォローです。

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December 01, 2004

「悪魔」のささやきに毅然と

 本日、3時から薬害肝炎訴訟を支える会・大阪のニュースレター7号の発送作業が行われます。
 作業は、支える会の事務局を担当されている坂本弁護士さんらの事務所で行います。

 今回の号では、「戦争とミドリ十字、フィブリノゲン私の体験から」と題して、消化器内科の現場で働いておられるドクターからの寄稿文が掲載されています。
 フィブリノゲン製剤が旧ミドリ十字の社員によって販路を拡大しようとされていた時期に、治療薬に使ってみてはと奨められた、生々しい体験を書かれています。

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神戸難病相談室でも フィブリノゲン納入先リスト公開後

 昨夜、肝炎友の会兵庫の山本会長さんから電話をいただき、兵庫県の取り組みの報告がありました。

 兵庫では、兵庫県難病団体連絡協議会が11月30日に、兵庫県庁に出向き、厚労省が行うフィブリノゲン納
入先リスト公表に関して「要望書」を提出したとのことです。
 また、神戸市、尼崎市、姫路市など政令市にも同様の要望書を郵送したとのことです。

 この要望書では、
1)相談窓口を設置して、肝炎ウイルス検査の受診を勧奨してください。
2)広報でフィブリノゲン製剤に対する問い合わせや相談の呼びかけを周知徹底してください。
3)患者団体が行う「電話相談」も周知してください。
 相談連絡先
  神戸難病相談室(月~金 10-16時、
          祝日年末年始を除く)
      078-322-1878
  肝炎友の会兵庫 0794-23-5114
         (月~日 19-21時)

   以下連絡先 略します。

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