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January 31, 2005

「電話相談」気をつけたいこと

電話相談のための研修会
 <写真 電話相談のための研修会>

 30日午後、NPOプラザでNPO大阪難病連主催の「課題別研修会 その3・4」が開催されました。テーマは、「電話相談の受け方」「視力障害者のガイドの仕方」。
 前半の「電話相談・・・」を受講しました。(写真左:研修会風景、右:質問に答えられる講師の豊芦さん<心理士>
 豊芦さんは、レジメ「電話相談基礎講座」を用意され、それに沿って45分ほどお話しされました。

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January 30, 2005

講師の先生、吠える!

肝がんに関する講演・相談会
 <写真 肝がんに関する講演・相談会

 29日、肝癌に関する講演・相談会がゲートタワービル(泉佐野市)で開催されました。
 講師(高松正剛医師)は、岸和田市の診療所のドクター。肝臓の代謝や肝硬変の治療などについて研究され、現在もいくつかの研究会や懇話会のお世話係を担当されています。
 そのなかに、「肝臓病教室」の開催に熱心なドクターたちの定期会合のお世話役もされています。この肝臓病教室の開催という「患者支援」の関西でのキーマンです。

 講演会で印象に残ったのは、「肝がんは、慢性肝炎や肝硬変の病態が存在するうえに、出てくるもの。肝がんの治療中もそのベースの肝炎の治療は継続されなければならない」と強調されていました。
 この日、高松先生は、兼務される岸和田徳州会病院(肝臓外来)の管理栄養士さんを同伴され、食事療法についても栄養士さんからミニ講演がありました。
 

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January 29, 2005

肝がんと向き合う

 28日、友の会(患者会)の事務所当番で出向くと、療友(事務所が入っているビルのオーナー)から、「こんなのがのっていたよ」と日本経済新聞社の1/23付医療欄の切り抜きをいただきました。
 「がんと向き合う」シリーズ、「『実力病院』日経・日経メディカル調査 肝がん治療成績編」でした。
 「肝がんの治療成績上位30の病院」リストが掲載されていました。
 この記事は、そっくりインターネットでみることができます。
 Nikkei net いきいき健康 「癌治療の実力病院 全国調査」肝がん編です。

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January 28, 2005

遺族の願い届かず!

 「劇症肝炎」の診断基準の不備をめぐって、劇症肝炎でなくなった息子の診断を巡って裁判について27日、仙台高裁は両親の訴えを棄却しました。

 1/27付岩手日報は、「控訴棄却 劇症肝炎訴訟で仙台高裁」の見出しで報じています。
 記事は、「判決は、『医師や看護婦らに急性肝炎からの劇症化を予防する義務違反があったとは言えない。医師の措置は当時の医療水準に反するものではなく、検査義務をおこた多とも認められない」と両親の訴えを棄却した』とあります。

 慢性疾患の時は、腕のよい専門医を探すゆとりはありますが、劇症肝炎は進行が早く、初期の検査とその判断が患者の救命を左右します。
 医療機関の治療技術の水準の「均てん化」が問題になってきているときに、仙台高裁の判断は、そのような社会の要請に背を向けた判決としか見えないものです。

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January 27, 2005

水準の高い治療を受けたい

 厚労省は、昨年から坂口力・厚生労働大臣(当時)が直轄の大臣懇談会として「がん医療水準均てん化推進に関する検討会」を設置し、がん治療成績格差の解消に乗り出すことになりました。
 今月20日に第4回目の検討会が開催され、起草委員会が設置され、報告書をまとめることになりました。

 患者会で肝がん患者さんらから相談を受けていますと、「あの病院でだいじょうぶだろうか」との質問を受けることがあります。がんにかかわらずどんな病気でも、治療水準の高い(腕のよい)医療機関で治療を受けたい」と思うのが人情です。
 私は患者会では、「腕のよい病院を探す」のではなく、「我がまちの病院」が腕のよい病院でなければ、よい病院にするために、どう働きかけるかが大事だと思っています。
 そういう意味では、今度の厚労省の「均てん化推進検討委員会」がどのような報告書を大臣に出すか、重要な役割を担っています。

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January 26, 2005

5・28 がん患者大集会 

 がんの患者と家族を励まそうと、がん患者さんなどがつどう「がんを語る有志の会」で出た意見、「患者が集おう」という提案が具体化してきました。
 5月28日に、NHK大阪放送会館の大ホールを借りて「第1回がん患者大集会」。
 ホームページ上でも、案内が掲載されました。

 世間からトラブルが注視されているNHKも昨年末から「がんサポートキャンペーン」を始めています。
 こことうまくリンクし、大阪での「がん患者大集会」が成功すればと願っています。

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January 25, 2005

劇症肝炎で息子さんを亡くされたご家族から

 「劇症肝炎」の診断基準の不備から、息子さんを亡くされたご夫婦が、診断基準を現在の医学の進歩にあわせたまともなものにしてほしいと、同じようにお子さんを劇症肝炎でなくされたお仲間と活動しておられます。
  ■サイト「劇症肝炎家族会」
  ■一審 盛岡地方裁判所
    「H15. 5.23 盛岡地方裁判所 平成12年(ワ)第156号 損害賠償請求事件」判決文
 27日に、仙台高裁で判決が言い渡されるそうです。いただいたメールから。

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January 24, 2005

C肝、新しい治療

愛犬ポコ
 <写真 わんぱくポコ>

 昨年、3月に上京したホテルで早朝、傷口からの出血が止まらず、どきっとしたことがありました。浴衣が血だらけになったり、午前の会議に間に合わないのではと、焦ったりもしました。帰阪後、クリニックや癌治療専門クリニックで画像検査を受けたりして、肝硬変からくる出血傾向の遅延でないことが確認されほっとしたことがあります。
 このことがきっかけで、ブログに「日記」を残す気になりました。
 それ以来、半年が過ぎて、このブログをみていただいた回数も4万を超しました。
 ブログを通じていろんな方との交流がネット上で始まりました。
 今回は、その内のお一人の方を紹介させていただきます。
 ■ブログ「C型肝炎の完治をめざして」

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January 23, 2005

公的病院の機能を守り発展させる!

 22日、公的病院の機能を守るための集会2つに参加しました。
 どちらも午後からで、忙しいく移動するハメに。

大阪厚生年金病院のパンフレットから
 <写真 大阪厚生年金病院のパンフレット>

 22日、12時から14時まで、大阪厚生年金病院の存続・発展を願う患者の会に参加しました。
 ここでは、病院患者会4団体、府下の患者会団体の代表15人が集まり、病院長から厚生年金病院の今後について説明を伺い、「大阪厚生年金病院の公的機能を残し発展させる要望書」を作成、大阪府などに陳情することと、「大阪厚生年金病院の存続・発展を願う患者会」の代表者を決めました。
医療の充実をめざすつどいの様子
 <写真 医療の充実をめざすつどい>

 この日は、「大阪府立病院の独立法人化ストップ、医療の充実をめざすつどい」も14時からエル大阪南館で開催されました。201人の方が参加され、会場は満員状態となっていました。


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January 22, 2005

「専門家による検討の場」設置へ

  療友からの情報によれば、19日の厚労省「全国厚生労働関係部局長会議」で、上田博三・大臣官房厚生科学課長は、C型肝炎等緊急総合対策に関連して、「専門家による検討の場」を2月までに設置し、今夏頃をめどに結論を得たいという考えを示したそうです。

 また、厚生科学研究費補助金 健康安全確保総合研究分野 肝炎等克服緊急対策研究(肝炎分野)の研究班合同会議が2月3~4日に東京で開催されます。
 

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January 21, 2005

患者に寄り添って!

冬の空
 <写真 冬の空(ポコと散歩で)>

 患者会で活動していますと、難治性のB型、C型肝炎患者や家族の方からの相談が多く寄せられます。
 その中には、医療従事者への不満や自身の病状についての情報不足などが多く含まれています。
 患者会では、少しでも医療従事者との橋渡しをしようと努力し、講演会や相談会が行われるように、様々なところに働きかけています。そして、患者や家族に医療従事者が少しでも寄り添って頂ける時間を増やそうと努力しています。
 その一環で、1月29日、2月11日に、肝がんに関わる講演・相談・交流会が行われます。
 詳細は下記に。

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January 20, 2005

映画「肝硬変成因究明の軌跡」

映画「肝硬変の成因究明の軌跡のパンフレットから
 <写真 肝硬変の成因究明の軌跡のパンフレット>

 19日、福岡地裁で薬害肝炎訴訟の第12回期日。被告国側の証人として肝炎研究家の矢野右人証人の原告側代理人による反対尋問がありましたので傍聴しました。
 矢野氏は、11月の前回期日で、フィブリノゲンが承認された当時(1964)またフィブリノゲン投与後に急性肝炎が続発しかけた時期(1978年)に、血清肝炎がそんなに重い病気だとは医師や研究者の間では認識されていなかったと証言されていました。
 これに対する反対尋問が中心でした。

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January 19, 2005

障害者保健・福祉とグランドデザイン

難病連の学習会
 <写真 難病連グランドデザイン学習会>

 18日、西成区民センターで大阪難病連が主催して「難病患者と障害者保健福祉改革のグランドデザイン」勉強会がありました。
 難病・長期慢性疾患の患者会の世話役の方が20数名参加され、資料を輪読し、疑問点や意見を出し合うという形の学習をしました。
 
 

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January 18, 2005

1・17震災10年 災害と肝疾患

 昨17日は、阪神大震災10年。
 10年前の私は、地震が起こったときは会報作りのために早朝から起きてパソコンの前に座って作業をしていました。急に縦揺れ(隣の忠岡町の地震計は震度5)、パソコンラックの上の重いページプリンターが頭の上に落ちそうだったので、あわてて廊下に飛び出しました。
 この地震で阪神地方の肝臓病患者は、その後の避難生活のなかでも多くの方が病死されました。
 私が所属する患者会で役員としてお世話くださったTさん(重い肝硬変患者)も豊中市で罹災。自宅も壊れて、府営住宅に転居。エレベータのない5階部分に住むことになって、腹水がたまる苦しい状態で通院もままならないと言っておられましたが、震災後半年で他界されてしまいました。

 肝炎訴訟の原告も説明会の後、地元の「1・17 四国からKOBEへ灯りを」に参加しておられます。

 災害と「肝炎患者」、その対策を考え直すよい機会でした。朝日新聞15日付夕刊に、「透析患者に『災害手帳』避難先でも治療適切に」という記事が掲載されていました。
 肝炎患者でもこのようなものが必要ではないでしょうか。
 震災当時、インターフェロン治療が中断された、食道静脈瘤の硬化療法が受けられなくなった、アミノレバンの点滴が受けられないなど、地元の患者会にも相談が寄せられたそうです。

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January 17, 2005

9人の弁護士さん大奮闘 訴訟説明会

薬害肝炎訴訟説明会
 <写真 薬害肝炎訴訟説明会・個別相談会

 16日午後、大阪市中央区のエル大阪南館ホールで薬害肝炎訴訟説明会・個別相談会が開催されました。
フィブリノゲン納入先医療機関公表後、弁護団のホットラインに相談のあった方にも個別に郵便で案内されたこともあり、150人余りの参加者で会場はほぼ満席になりました。(写真 左下)

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January 16, 2005

薬害肝炎訴訟説明会:大阪

<16日まではこれがトップに掲示されます>
 フィブリノゲン納入先医療機関リストが厚労省によって昨年12月公表されました。
 厚労省や各自治体を始め、各地の薬害肝炎弁護団や患者会に対応についての相談などが多数寄せられています。
 これを受けて、薬害肝炎弁護団では、各地で「訴訟説明会」を行います。

 ■大阪 
   1/16(日) 13:00~17:00 エル大阪 会場案内図
 ■広島
   1/16(日) 13:00~17:00
           ぱれっとひろしま(広島県立生涯学習センター)

 ■薬害肝炎訴訟ホットライン
         (電話による相談、全国弁護団弁護団が5カ所で)
    薬害肝炎弁護団のサイトをご覧ください。

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本日の街頭宣伝

 16日、10時から阪急豊中駅前で薬害肝炎訴訟・桑田ファイリーを支える会で街頭宣伝が行われます。
 詳しくは、桑田さんのブログで。
  http://blog.zaq.ne.jp/YakugaiKanen/article/18/

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January 15, 2005

16日の訴訟説明会・相談会 各地のご案内

 16日、全国一斉に薬害肝炎訴訟説明会・相談会が開催されます。
 大阪の分については16日のブログで紹介しております。
 北海道、仙台、東京、長野、福岡について、各地の弁護団や訴訟を支える会のメンバーから情報を寄せていただきましたものを元に、下記にご紹介します。

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January 14, 2005

個人情報保護法と「診察」での情報提供

 13日午後、胃カメラ・カテーテル検査や入院治療で利用しているM病院を運営している医療法人の「新春集会」に来賓として出席しました。
 職員のみなさん、私たち患者でつくる「健康友の会」の世話人などの来賓、あわせて370人あまりの方が参加し、「医療と人権」「今年の法人の目標・課題」などのお話が弁護士さんや法人専務理事からありました。
 新年会ではなく、はっきり言って病院・介護施設・法人事務局の職員向け研修集会でした。
 患者にとっても大いにためになるものでした。私の主治医も真剣な顔をして弁護士さんのお話を聞いておられました。

薬害肝炎訴訟を支える会世話人会の会場ビル
 <写真 支える会の世話人会が行なわれるビル>

 夜は、薬害肝炎訴訟を支える会大阪の世話人会。16日の訴訟説明会、2月16日の裁判(傍聴活動の準備など)、ニュースレター発行などについて相談しました。

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January 13, 2005

HCV 若年者対策は?

 11日と12日の新聞に気になる記事が2つありました。
 一つは、読売新聞11日付朝刊1面、「C型肝炎、母子感染が1割…厚労省調査」
 二つめは、朝日新聞東京本社12日付夕刊社会面、「タトゥー、ご注意 C型肝炎感染 女性に人気、ワンポイント入れ墨」

 これまでの厚労省の肝炎対策でのウイルス検査の受診呼びかけは、中高年向け。
 妊婦さんやタトゥのお客さんは20代、ピアスも含めるといや10代からの対策が必要ではないだろうか。

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January 12, 2005

検査しました?C型肝炎

 10日の朝日新聞(朝刊、大阪本社発行、生活欄)に、標題の見出しの記事が掲載されました。
 フィブリノゲン納入先医療機関が公表されて1か月。
 記事は、厚生労働省や都道府県に設けられた窓口への問い合わせも落ち着いてきているが、リスト公表の問題点と注意すべき点を整理し、リスト掲載医療機関に受診歴がなくても、まだ検査を受けていない方は、ぜひ検査を受けるように呼びかけています。

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January 11, 2005

「医療を変える」患者たち

 10日、新大阪の丸ビル本館会議室で、2つのがん関係の会議が行われました。
 午前中は、「日本がん患者団体協議会・総会」、午後は「がんを語る有志の会・交流会」。
 午前の会議は欠席し、午後から参加しました。
 31名が参加した交流会、偶然にも私の居住地と同じ市の肝がん患者さんも参加されていました。ちなみに肝がん患者と家族、その予備軍(B型肝炎の私)を含めると肝臓関係は5人。
 がん患者は11人、家族など支援者9人、マスコミ4人、医療従事者4人、大学教員1人、学生1人が参加者の内訳です。

会場のパンフレットから
 <写真 会場となった大阪マルビル本館(新大阪駅近く)>

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January 10, 2005

京都 新年のつどい

新年のつどい
 <写真 京都肝炎友の会 新年のつどい>

 京都肝炎友の会の新年のつどいが京都四条大宮のホテルで行われました。
 会員とボランティアの医療従事者(医師、看護師、検査技師、数名)、22人が参加しました。
 京料理を楽しみながら自己紹介、その後に、患者会活動にボランティアで参加している医師によるミニ講演が行われました。
 ミニ講演は、昨年末に保険適用になったペグイントロン+レベトールによるC型肝炎の治療について説明されました。
 

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January 08, 2005

通風の薬でも肝障害(劇症肝炎)

 本日付各紙が、痛風のお薬でこの5年ほどの間に6人が肝機能障害で死亡したと報じています。
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 朝日新聞 05/01/08
 痛風の代表的な治療薬「ベンズブロマロン」(成分名)について、旧厚生省が安全対策を講じた00年2月以降も、副作用によって少なくとも患者6人が劇症肝炎などの肝臓障害で死亡していたことが、分かった。製薬会社1社の集計では、肝障害を起こした人は約170人おり、入院が必要な重症のケースも99人にのぼったという。厚生労働省は「医師がきちんと対策内容を守っていれば防げた可能性がある」として、製薬会社に使用上の注意を医師に徹底するよう促した。患者には定期的な肝検査を呼びかけている。
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 産経新聞 05/01/08
 このうち一人はC型肝炎の感染者で、ほかの一人は検査で肝機能に異常値が出てからも服用を続けていたという。
 最大手の鳥居薬品(東京都中央区)は「医療関係者や患者向けに文書を配布したほか、専門誌に広告を出すなど、注意喚起を徹底してきた」としている。
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January 07, 2005

生体製剤の問題 胎盤エキスの注射で肝障害

 株式会社日本生物製剤製の胎盤を使った「ラエンネック 」は肝機能改善剤として医薬品として市販されています。
 以前から、生体製剤は感染症感染の危険があるとの指摘もあり、最近では一般治療薬として耳にしなくなっていました。
 しかし、一方では美容分野では相当使われているようです。胎盤注射薬「プラセンタ」を美容クリニックで使われた女性(40歳代)が急性肝障害を起こして入院していることがわかりました。

 生体製剤が安易に医薬品として認可され使用されている実態がまた一つ明らかになりました。
 「胎盤エキスの美容注射で肝障害」の見出しで報じる読売新聞の記事1月7日付

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January 06, 2005

正月休みは食べ過ぎか

利用しているクリニックの全景
 <写真 肝臓の受診、夜診のクリニック全景>

 5日、夜診は消化器担当のK医師。心カテーテルの検査とステント挿入の治療を受けた堺のM病院での病理医。
 今年初めの受診。
 昨年、届けられた雑誌「月刊保団連」12月号の「肝炎特集-一般医はどう対応すべきか」に、気になる記述があったので、その執筆者(社会保険連合会社会保険中央病院・山田春木医師)の部分をコピーし、注目点に赤線をして持参し、一通り診察と先週のの血液検査の説明が終わったあとに、その文献を手渡して、主治医の意見を求めました。
 B型肝炎のことで、私と同じような状態を示して開業医に注意喚起する記述があったのです。
 ドクターは、「一通り目を通してから勉強してお返事します」とのこと。
 診察結果は、肝機能値は落ち着いており、血圧とヘモグロビンA1cが少し正常値をオーバーしている(ドクター:肝硬変の対糖異常?)。
 今年は、2月に造影CT、4月に狭心症のカテーテル検査が予定されています。
 

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January 04, 2005

新春の肝臓病講座

ポコ 早朝散歩で
 <写真 早朝散歩 小田町の田圃で>

 大阪は肝炎患者の多い街です。肝がんなど肝臓死も全国トップレベル。
 知事さんの私的サイト政策課題でも重点に挙げられています。

 患者救済についても「府政の課題」に取り上げていただくように働きかけねばなりません。

 一方、医療機関や大学では、肝炎患者の要請に応えて、新春から肝臓病に関わる公開講座が開催されます。
 1月18日には、大阪府立成人病センターが、1月26日には大阪市立大学医学部がそれぞれ取り組みます。
 詳細は以下の通りです。

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January 03, 2005

ポコと散歩 2

干がった軽部池
 <写真 河内鮒の軽部池>

 昨日は、風邪でダウン。年賀状のお返事を書き上げて、寝間へ。
 3日、早朝からポコと散歩。今日は軽部池の堤防を散策。この池には春から晩秋にかけて河内鮒が養殖されています。


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January 02, 2005

ポコと散歩

日の出
 <写真 ポコと拝んだ日の出>

 元旦は、雪が降っていて早朝の散歩はあきらめました。
 今日は、うってかわって快晴。
 日の出前に家を出て、松尾川沿いの田んぼのあぜ道から日の出を拝みました。
 昨日の雪解けのたまり水は氷り、ポコを曳くロープを持つ手がかじかんで痛いのは近年にないことです。

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January 01, 2005

新しい年を迎えて

雪景色
 <写真:我が家で初めての雪景色を楽しむポコ 31日>

 新しい年のページが始まりました。
 肝炎患者にとって、少しでも過ごしやすい年になるように、行政に対する働きかけなど力を合わせてがんばりましょう。
 今年もよろしくお願い致します。

 大阪難病連は、大阪市に対して「要望書」を提出します。私が所属する患者会では、昨年末「要望項目」を肝炎関係をまとめ難病連事務局に提出しました。


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