« January 2005 | Main | March 2005 »

February 28, 2005

慢性肝炎からの肝がん対策

 患者会の療養相談担当として、患者や家族の情報がほしいという願いを実現するために努力しています。
 系統だった「肝臓病教室」をすべての市町村で行われるようにしたい、その情報が公開され、肝炎患者や家族の方に簡単に目にすることができる、というのが目標です。

 実情は、とんでもない状態で年間に1回の「肝臓病教室」が行われないのが実情です。
 2月19日に行われた「肝臓病教室アドバイザリーカンファレンス」では、病院の医療従事者は集まっておられましたが、自治体保健師の参加は目にしませんでした。
 市町村保健センターに働きかけることが大事ですが、大阪府下と大阪市を10ブロックに区切り、ブロックごとに医療機関や自治体で毎年1回は「肝臓病教室」が開催されているという状況を作り上げることでしょうか。
 すでに行われている例もありますので、当面はこれらの「肝臓病教室」をネットワーク化する努力が行われることでしょう。幸いにして、大阪には「肝臓病教室アドバイザリーカンファレンス」があります。

Continue reading "慢性肝炎からの肝がん対策"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 27, 2005

スワンネック

 26日、泉佐野市にあるゲートタワービルで行われた「がんに関する講演・相談会」に参加しました。
 当日は、13時から同じビルにあるクリニックで、血液検査(採血)、造影CT検査、内科医によるCTの結果説明等々、14時前にはすべて済ませました。血液検査結果は、結果に問題なければ後日郵送される予定です。内科医による説明では肝がん像は認められないと言うことでした。料金支払いの時にいただいたCT検査報告書では、いくつかの臓器の形態的コメントが記されていました。

Continue reading "スワンネック"

| | Comments (3) | TrackBack (0)

February 26, 2005

肝心要ですが

 今週水曜日、私の肝臓のチェックを受けているクリニックを受診しました。2週間遅れです。このごろは肝臓よりも循環器系の相談をドクターとしています。この日も昨年狭心症の治療を受けたあとのフォロー検査(心カテーテル)のこと。
 堺のM病院での検査が4月に予定されていますが、導入された日帰り検査、私も受けられるか相談を持ちかけました。肝臓担当のK主治医。始まったばかりの日帰り検査だそうで、3月の診察の時に日程も含めて相談しましょうと言うことになりました。このときの血圧は、100-140。異常です。
 
 今日は、13時から定期のCT造影検査。放射線科のドクターが開業されたクリニックで昨年から受けています。
エコー検査もCT検査も画像検査、大病院もいいのですが、それぞれに特化したクリニックも患者には重宝されています。
 予約を電話で入れると1週間以内に検査日が設定され、当日は受付から結果説明、料金支払いまで1時間半もあれば終わります。説明はドクターと画像をみながら説明を聞き、患者がわからないところはゆっくり聞けるゆとりがドクターの方にもあります。
 CT検査の後は、クリニックと同じビルの会議室で行われる「肝がんに関する講演会・相談会」にも顔を出します。

Continue reading "肝心要ですが"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 25, 2005

フランスでの療養体験

 ふたたび掲示板「肝臓タウン」での話題から。
 フランス在住のナッシーさんが、フランスでのC型肝炎療養体験を「肝臓タウン」に紹介してくださいました。
 うらやましい限りです。以前から、ヨーロッパ、とりわけオランダやドイツ、北欧の医療環境を直に見に行きたいと思っていましたが、フランスも加えなければ・・・・。でも先立つものと語学力が皆無です。
 インターネット上でのぞき見するしかないようです。

 ナッシーさんの療養体験・・・「肝臓タウン」から

| | Comments (2) | TrackBack (0)

February 24, 2005

「がん患者のための情報センター」を

 今日、24日午前に、大阪と兵庫の肝がん患者(お一人は肺にも転移)が、厚労省の担当官や民主党の政調会長さんに「がん患者のための情報センター設置を求める要望書」を手渡されます。あわせて他のがん関連患者会も政府に「がん対策本部」の設立等を求める要望も出されるようです。

 がん患者さんが、自身のがんの病変を治したい、せめて小さくして小康状態を保ち、生活の質を向上させたいと切実な願いをもって相談が寄せられますが、その願いを解決する情報を求めることは、これだけ情報化社会だといわれる日本にあって至難の業です。

 そのような中で、大阪府四条畷保健所から、「肝炎肝がん対策啓発普及講習会」で「肝炎患者と家族への支援について」話してほしいという依頼も舞い込んできました。
 国の「難病患者相談支援センター」事業のようながんに関する相談と情報提供を目的とする「センター」が必要だと強く感じています。
 四条畷保健所で行われる講習会は、
  と き  2005年3月8日(火) 14:00~16:30
  ところ  大阪府四条畷保健所 2階講堂
  テーマ  肝炎肝がん対策啓発普及
       ①「「肝臓病で天寿を全うする」
講師 大阪市立大学名誉教授
浪速肝臓研究所 山本 祐夫 氏
       ②「肝炎患者と家族への支援について」
        講師 大阪肝臓友の会 運営委員
            療養相談担当 西村愼太郎
 
 

Continue reading "「がん患者のための情報センター」を"

| | Comments (3) | TrackBack (0)

February 23, 2005

春一番?

 毎朝、わんぱくポコに起こされて早朝散歩をしています。30分の「有酸素運動」をかねて。
 今日は、5時過ぎに起こされました。
 外に出てみると昨日とうってかわって、風が冷たくないのです。昨日は凍えるように冷たかったのに。「春一番」でしょうか。

 会報「友の会だより」108号がまもなく印刷が上がります。25日には、朝から港区民センターで袋詰めして、郵便局から1200部を発送します。

Continue reading "春一番?"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 22, 2005

「肝臓タウン」と障害年金

 肝臓病患者の情報交換の掲示板「肝臓タウン」が、この4月に8年目を迎えます。
 大阪市内の開業医「畑内科クリニック」(甲状腺線専門医)にサーバーがあり、畑直成医師が管理されています。
 立ち上げは、1998年4月。途中サーバーのトラブルにより6000件くらいの書き込みデータが消失しましたが、その後は畑先生のご努力で13000件にも上るデータが保存され、どなたでも療養の参考にすることができます。
 マイクロソフトのデータベースソフト「アクセス」で構築され、必要なデータを検索をかけてご覧なることができます。
 延べアクセス数もまもなく43万に到達します。
  

Continue reading "「肝臓タウン」と障害年金"

| | Comments (11) | TrackBack (0)

February 20, 2005

肝臓病教室アド・カン

 19日、慶応の加藤眞三先生が「肝臓病教室」についてお話しされるために18日から来阪されていることを、先生のブログで知りました。
 隣市で開業されている「肝臓病教室」の仕掛け人、T先生の診療所に電話をかけ、加藤先生の講演だけでも聴かせてほしい旨、お願いしました。午後から会の事務局の方から連絡をいただき、午後5時前の加藤先生の講演から参加させていただくことができました。
 この催し物は、肝臓病教室アドバイザリーカンファレンス。肝臓病教室に熱心な医師、看護師、薬剤師、栄養士さんたちの集まり。この様子は、加藤先生のブログで紹介されています。
 http://katos.at.webry.info/200502/article_14.html

Continue reading "肝臓病教室アド・カン"

| | Comments (6) | TrackBack (0)

February 19, 2005

「患者学」と呼ぶ、哲学と技術

 患者会で同病者による療養相談を受けていますと、肝炎とどうつきあうか、自身の肝炎を診てもらうドクターをどのように選んだら(どの病院に行ったら)いいのかなど、医者選びに関する相談をよく受けます。
 これを考える材料になるのかなと思う「健康セミナー」が、東京三越本店で行われます。

  慶應義塾大学医学部で肝臓を担当する医師が、三越百貨店本店で「『いい医者といい医療』への出会い方」
をお話しなさいます。
 ○と き   2月20日(日)午後2時~3時30分
 ○講 師   医学博士  加藤 眞三氏(慶應義塾大学医学部講師)
 ○会 場   東京 三越百貨店
 詳細は、三越百貨店のサイトで
   http://www.mitsukoshi.co.jp/mcs/02.html
 ブログの表題は、このセミナーの紹介の言葉よりいただきました。

Continue reading "「患者学」と呼ぶ、哲学と技術"

| | Comments (1) | TrackBack (1)

February 18, 2005

ご家族から

 17日患者会の事務所で会報108号の下刷りができあがる日。午後から短時間、事務局長、M副会長さんとチェック作業が入っていました。
 朝から自宅に、「難病連から紹介されたが、お会いして相談したいことがある」と電話が入りました。
 午後、下刷りチェックの後に事務所でご相談に応じることを約束し、家事をばたばたとこなして、事務所へ。
 ご相談は、ご家族のことで、深刻でした。保健所や地域の難病連のリーダーへ電話で相談者への援助をお願いし、この日は相談を終えました。相談者との面談の途中にも、C型肝炎の患者さんから、相談電話が。
 結局、帰宅できたのは6時過ぎ。大急ぎで、夕食の準備。

■ 「劇症肝炎家族会」からのお手紙
 「劇症肝炎家族会」からお手紙をいただきました。
 「仙台高裁の判決には不服なので最高裁に上告しました」と。支援要請です。こちらの裁判も応援しなければ。

Continue reading "ご家族から"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 17, 2005

原告は「証拠」を求められるのに

 16日、大阪地裁で薬害肝炎訴訟の被告側による小林隆夫証人に対する主尋問(被告側代理人による証人調べ)が行われました。
 傍聴して、「ずるい」と思いました。
 今度の裁判で、フィブリノゲンを使われてC型肝炎に感染させられたと、国や企業に損害賠償を求めるためには、原告になろうとする方は、カルテや投薬証明などによる「証拠」が必要になります。

 しかし、小林証人は、ご自身がいつどのようにフィブリノゲンを使ったかは、記憶がなく、白い無色の液体を点滴されていたの見たことを覚えているという「あいまいな体験の記憶」で、「患者さんの命を救うためにはフィブリノゲンを投与する必要があった」と、証言で強調し、「有効性」を証明できるとしました。

 科学的な証拠も示さず、「フィブリノゲンの有効性」を証明しようとする国と製薬会社、いま広く国民に行っている厚生行政と製薬企業活動の一般理念からすると、正反対のことを裁判所の中で展開していることになります。

 この日の弁護士さんによる報告は、「薬害肝炎名古屋訴訟のブログ・大阪で小林隆夫医師に対する主尋問が行われました」で。

Continue reading "原告は「証拠」を求められるのに"

| | Comments (3) | TrackBack (1)

February 16, 2005

厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究 公開報告会

 ウイルス肝炎研究財団のサイトに、で、研究班の公開報告会開催案内が掲載されました。
   http://www.vhfj.or.jp/02.event/02_exhi.html

 この研究班リストも同財団のサイトに掲載されています。
 どなたでも参加でき、無料です。

  日時:  2005年3月5日(土)  10:00~17:30
  場所:  経団連会館(14Fホール)
         東京都千代田区大手町1-9-4

| | Comments (1) | TrackBack (0)

February 15, 2005

がん対策 なぜ「生活習慣病」なのか

 15日、「第1回がん患者大集会」実行委員会の打ち合わせがあり参加しました。
 集会内容を充実させるために、事前アンケートをがん患者やそのご家族に行うことにしていますが、そのことについて大学の研究者にもお出ましいただき、いろいろ意見交換を行いました。
 そこで、私が常々疑問に思っていることをぶつけてみました。
 「国も大阪府もお役所は、がん対策を『「生活習慣病』を担当する部署で行っているのか」と。
 国は、「厚労省健康局生活習慣病対策室」(担当する仕事:①国民の健康増進及び栄養の改善並びに生活習慣病に関すること。②健康増進法、栄養士法及び調理師法に関すること。③栄養士、管理栄養士及び調理師に関すること。④食生活の指導及び国民健康・栄養調査に関すること。⑤がん、高血圧症、心臓病、糖尿病その他生活習慣病の予防に関すること。⑥たばこ及びアルコール対策に関すること。)となっています。

 がん予防も大事ですが、癌治療の内容をいかに充実させるか、緊急の課題だと思っています。
 そのためにも「がん対策推進本部」のようなものを、国や府の行政機関内に設置させ、ここで全国の癌治療の拠点病院や治療水準を向上させるようなこと、癌治療専門医制度など抜本的な対策を練る必要を痛感しています。
 そしてこれを実現させる運動もがん患者やその家族が取り組まなければならないと思いました。
 私の疑問に対して、研究者は「医政局」の方がふさわしいでしょうとコメントされていました。

Continue reading "がん対策 なぜ「生活習慣病」なのか"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 14, 2005

C型肝炎の啓発活動に向けて

 12日午後、3月と7月に行われる講演会の準備のために、講師の先生が勤める病院に患者会の事務局長さんらと出向きました。土曜日の午後診を担当されていて、約束の3時には、肝生検を終えられ、私たちが待つフロアーに顔を出されました。
 30分ほど打ち合わせをしたのですが、春の人事異動の時期をはさんでの講演会の準備に腐心されている様子です。
 お話は、自治体での肝炎ウイルス検査で陽性と出た方への啓発活動にまで及びました。

Continue reading "C型肝炎の啓発活動に向けて"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 13, 2005

患者が医療機関を選べない時代に

 高知では3月1日、元県立中央病院元市立病院(現高知県高知市組合立病院)の2つが統合され、「高知医療センター」となります。

高知医療センター完成予想図
 <絵 高知医療センター完成予想図>
 注目されるのは、病診連携の新ルール作り。
 高知新聞で特集されています。

Continue reading "患者が医療機関を選べない時代に"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 11, 2005

最新治療受ける軍資金が

 末期肝がん患者が、月々の生命保険料(18,000円)を支払うことが難しくなって、死亡保険金2830万円の受け取り権を、保険買い取り会社のベンチャー企業に850万円で売り渡し、以後の保険料をベンチャー企業が払うことに合意、しかし、生命保険会社が保険契約者の名義を変更することを認めず、このがん患者が裁判所に提訴したと毎日新聞が報じています。

 患者の日々の暮らしがいかに大変であるかを示すニュースです。

医誠会病院 山田優二医師
 <写真 講師:医誠会病院 山田優二医師

 11日、がんを語る有志の会が開催した「肺がん、肝がんへの定位放射線治療」講演会のお手伝いをしました。

Continue reading "最新治療受ける軍資金が"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 10, 2005

2/16法廷で「肝硬変成因究明の軌跡」上映

タンポポの綿毛
 驚きました裁判の法廷で「肝硬変の成り立ち」についての科学映画が上映されます。  1978年制作の厚生省推薦映画です。30年近く前に作られた映画が、今のC型肝炎患者の救済に役立てば、映画制作に関わられた方はさぞかし感激されることでしょう。  映画の題名は、映画「肝硬変成因究明の軌跡」。  ぜひ皆さんこの機会に傍聴してご覧ください。裁判は、

 ・2月16日(水) 午前10:00~12:30頃まで
  傍聴には、朝9時頃に裁判所北西出入り口付近で配布される傍聴券が必要です。
 ・大阪地方裁判所 202号法廷


 この映画に関することは、私のブログ1/20付のものもご覧ください。
  

Continue reading "2/16法廷で「肝硬変成因究明の軌跡」上映"

| | Comments (99) | TrackBack (1)

February 09, 2005

本当にそうだろうか 外科医の意見

 昨日に続いて、肝がんの治療についてです。
 日経新聞社系のウエブサイト「NIKKEI NET」に「いきいき健康」があります。ここで「がん治療の実力病院全国調査」が取り上げられています。「肝がん」の項で2/2に、「手術の安全性高まる」が掲載されました。
 ここで外科医の意見は「 手術による切除は、肝がんの根治に最も有効とされ、外科医は「手術できる患者なら最良の治療法」(高山忠利・日大医学部消化器外科教授)」と紹介されています。
 記事でも触れていますが、肝がん患者の大多数に肝硬変が背景としてあり、その重症患者には手術による肝がん除去治療はなされません。

 このようななかで、日本肝癌研究会(事務局:京都)は、全国の肝がん治療に関わる相当数の施設会員を擁し、昨年秋、全国調査や検討の末に「肝がん治療マニュアル」を編纂されました。まもなくにも冊子(書籍)として販売されるとのことです。
 

Continue reading "本当にそうだろうか 外科医の意見"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 08, 2005

肝がんに向き合う

 昨日は、次号会報108号の準備のために事務所に出向きました。その後、肝がん患者の三浦医師と打ち合わせ。
 最近、進行した肝がん患者さんからの相談も増えています。その多くは、
  ①家族とともに過ごせる時間を増やしたい
  ②目的を達成するための体力を保持できる治療法は?
  ③治療費など経済的な問題など

  進行した肝がんの治療法として、
   1)抗がん剤とインターフェロンの併用療法など、動注化学療法
     「リザーバー
   2)血管内治療(塞栓療法など)
   3)放射線療法(定位放射線治療強度変調放射線治療
などがあります。
 今回、他の部位のがん患者さんたちと共同して「肺がん、肝がんの定位放射線治療」講演会・交流会を行います。
 詳細は下記のサイトで紹介されています。
   http://www.geocities.jp/cancer_room/20050211.html
 主催は、「がんを語る有志の会」。
 なお、この講演会は、医誠会病院が協力してくださって実現しました。
 
 

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 07, 2005

C型肝炎 あなたはどうすれば?

C型肝炎の最新参考書
<写真:C型肝炎の最新参考書>

 昨年、ペグインターフェロンとリバビリンの併用療法が保険適用になり、治療法の選択が一層広くなりました。
 患者が自身の病状からどの治療法を選べばよいのか、より複雑化してきています。感染者にとって、どうすればいいのか、ますますわかりにくくなっています。
 また、フィブリノゲン製剤の納入先リストが公表されるなど、不安も増すばかりです。
 今年になって、いくつかのC型肝炎に関する参考書が発行されました。その中から評判の良さそうな2冊をご紹介します。
  ①小学館「C型肝炎といわれた人へ 改訂版 」 藤岡高弘氏著
  ②小学館「C型肝炎  わかって治す最新インターフェロン治療」 栗原毅氏著


Continue reading "C型肝炎 あなたはどうすれば?"

| | Comments (1) | TrackBack (1)

February 06, 2005

B型肝炎 診断と治療の指針を

B型肝炎講演会風景
<写真:B型肝炎講演会の様子>

 私が所属する患者会では、この数年2月頃に「B型肝炎講演会」を行っています。5日、此花区にあるクレオ大阪西で開催しましたところ44人の患者・家族の方が参加されました。
 講師は、大阪大学医学部消化器内科の平松直樹医師。
 アメリカでの診断・治療の最新情報も織り交ぜてお話しいただきました。

Continue reading "B型肝炎 診断と治療の指針を"

| | Comments (1) | TrackBack (0)

本郷に

東京タワー(芝公園から)
<写真:東京タワー>

 上京報告の最後です。
 昨年12月にフィブリノゲン納入先リストが公表され、年末までに厚労省や自治体に寄せられた相談・問い合わせは12万件あったそうです。国民がC型肝炎について注目された証拠ですし、不安も多くの方にあることを証明しました。
 この機会に、マスコミなどに協力いただき、啓発すべき時です。日肝協では、今度の「肝臓週間」に向けて、本郷にある「日本肝臓学会」と「財団法人ウイルス肝炎研究財団」に対し、啓発活動に協力していただくように要請しました。(内容は、3日に研究班で発表した内容

Continue reading "本郷に"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 05, 2005

目白の「とりで」

日肝協の事務所
<写真:日肝協の事務所>
 4日午前、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)・東京肝臓友の会の共同事務所を訪問しました。

 山手線「目白駅」から徒歩10分ほどのところにあります。
 年に1,2回訪問するのですが、駅をおりて学習院とは逆の方へ目白通りを歩いていつも訪問します。
 商店街の雰囲気が好きなのと、下落合のお屋敷街の雰囲気をちらっと感じるのを楽しみの一つです。
 屋敷林の中にひっそりとたたずむ昭和初期の木造建築と大谷石で作られた蔵も見事なのですが、最近は、3階建てまでの高級マンションに建て替えられてきています。残念です。
 目白通りもお屋敷街も毎年姿を変えています。

 目白の「とりで」、私たち患者会の全国組織(日肝協)の事務所のことです。
 ここはお屋敷街の中にあるのですが、元沼地だったのでしょうか、廻りから数メートル低くなった窪地の一角にあります。木造モルタル塗りの民家の2階を借りています。
 写真 左 事務所内 ひっきりなしにかかってくる相談電話に対応する東京肝臓友の会の面々
    右 事務所の看板と入り口(事務所は2階)

 電話相談は、月~金曜日の10~16時(祝日、お盆、年末年始を除く)
  03-5982-2150
 
 

Continue reading "目白の「とりで」"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 04, 2005

平河町で

平河梅林坂
<写真:平賀梅林坂>

 3日から平河町のホテルで「厚生科学研究費補助金 健康安全確保総合研究分野 肝炎等克服緊急対策研究(肝炎分野)の研究班合同会議」が行われています。
 日本肝臓病患者団体協議会は「疫学班」で、「相談活動から見えてきた肝炎対策」について報告する機会を得ました。
 パソコンに疎い事務局長さんに替わって、なんとかパワーポイントを使って100人ほどの研究者の前で発表することができました。

Continue reading "平河町で"

| | Comments (0) | TrackBack (0)

February 03, 2005

みてきました! 東京都難病相談支援センター

東京都難病相談支援センター
<写真 左上:東京都難病相談支援センター玄関(看護学校の看板が残っています)  右上:介護支援実習のフロア  左下:事務室(都から派遣された事務、保健師さん、患者会から派遣されたピア相談員さんが働いておられた  右下:患者会や関連団体から寄せられた資料が整理され、いつでも閲覧できる

 昨日は、東京都難病相談支援センターを見学しました。 相談員さんから、「肝がんの患者・家族の交流会」を検討したいと逆に相談を受けてしまいました。
 ゲートタワービルで行われている「肝がんに関する講演・相談会」の経験をお話ししてきました。
 肝がんの患者さんからの深刻な相談が寄せられているそうです。
 がんも「難病」だと実感されていました。国の「難病」対策の中にはがんはありません。がんは「生活習慣病」対策で扱われています。

 プロの相談員さんは、保健師の資格を持ち、てきぱきと相談やら相談の分析などをこなしておられるそうです。
 各地から見学があいつでいて、今後の活躍が期待されます。
  ・読売新聞の記事から
  ・東京都のサイトから

| | Comments (2) | TrackBack (1)

February 02, 2005

なんという判決!

我が家のつらら

 仙台高裁は、劇症肝炎で息子さんを亡くされた遺族の「劇症肝炎の発症を予知する診断基準を現在の医学水準に合うものに変えて」という願いを無視し、20年前の診断基準でよいというむちゃくちゃな判決を出しました。
 なんということか!

 弁護団の声明
 遺族の方の支援へのお礼
が、「劇症肝炎家族会」のサイトに掲載されました。

 全国の皆様の一層の励まし、支援をお願いします。

| | Comments (1) | TrackBack (0)

February 01, 2005

肝がん治療の課題

 私のブログ1/29付「がんとむきあう」で、Nikkeiネット「いきいき健康」の肝がんの外科的治療の解説記事について紹介しました。
 日経新聞1/30付で、肝がんの内科・放射線科で行う治療について特集していました。
 この内容もネットで読むことができます。
  「癌治療の実力病院全国調査」 肝がん編その2
 この2つの記事で肝がん治療の課題が見えてきますが、まだ触れられていない問題は、高いリスクの肝炎ウイルスキャリアの発癌予防と、一度発がんすると何回治療しても発がんを繰り返す「再発予防」をどうするかという問題です。

Continue reading "肝がん治療の課題"

| | Comments (0) | TrackBack (1)

« January 2005 | Main | March 2005 »