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February 24, 2005

「がん患者のための情報センター」を

 今日、24日午前に、大阪と兵庫の肝がん患者(お一人は肺にも転移)が、厚労省の担当官や民主党の政調会長さんに「がん患者のための情報センター設置を求める要望書」を手渡されます。あわせて他のがん関連患者会も政府に「がん対策本部」の設立等を求める要望も出されるようです。

 がん患者さんが、自身のがんの病変を治したい、せめて小さくして小康状態を保ち、生活の質を向上させたいと切実な願いをもって相談が寄せられますが、その願いを解決する情報を求めることは、これだけ情報化社会だといわれる日本にあって至難の業です。

 そのような中で、大阪府四条畷保健所から、「肝炎肝がん対策啓発普及講習会」で「肝炎患者と家族への支援について」話してほしいという依頼も舞い込んできました。
 国の「難病患者相談支援センター」事業のようながんに関する相談と情報提供を目的とする「センター」が必要だと強く感じています。
 四条畷保健所で行われる講習会は、
  と き  2005年3月8日(火) 14:00~16:30
  ところ  大阪府四条畷保健所 2階講堂
  テーマ  肝炎肝がん対策啓発普及
       ①「「肝臓病で天寿を全うする」
講師 大阪市立大学名誉教授
浪速肝臓研究所 山本 祐夫 氏
       ②「肝炎患者と家族への支援について」
        講師 大阪肝臓友の会 運営委員
            療養相談担当 西村愼太郎
 
 

 24日に要望書を提出される「がん患者のための情報センター(JCIC)構想」は、以下の通りです。

日本がん情報センター(JCIC)設置構想

 がん患者が必要かつ十分な医療関連情報をもつこと、によりがん患者から医療機関、行政に提案、要望などが可能となる。情報獲得能力、環境にないがん患者でも平等に共通の情報をうるためのシステムを提案する。

患者情報室及び医療コーディネーターの役割
 各がん拠点病院に独立部門として患者情報室、専任医療コーディネーターをおく。
1;医師によるがん告知、インフォームドコンセントへの補助
 医師との連携による診療の充実(三時間待ち三分間診療の解消)ある程度の医療知識をもつ医療コーディネーターが電子カルテをもとに患者の病状、などわかりやすく説明、患者の疑問、質問に答える。
2;JCICを介するスタンダードオピニオンなどの情報の窓口
 医療コーディネーターがパソコン、インターネットなどに不慣れな患者の代行を行う。当該患者の電子カルテ情報をJCICに送信しその患者に対する治療情報を患者に届けその内容の解説を行う。
3;がん患者用雑誌、書籍の常備、がん患者会情報、公開講座などの広報
 各がん患者会よりの紹介、登録、によるネットワーク拡大、各がん患者の求める患者会情報、参加
4;がん患者相談窓口(苦情、疑問、事故の可能性などについて)
 メンタルケアー、心理療法、などとともにリスクマネージメントに活用

 JCICの役割およびメリット
1;全国がん拠点病院のデータベース作成、公開
 治療情報、生存率、など統一基準のもとでの資料、患者の医療機関選定の補助
2;集学的治療チームによる各種がん患者個々に対する治療アドバイス
 がん治療標準ガイドラインの提案提示  
3;地域格差の解消
 全国どの拠点病院でも共通の情報にもとずいたスタンダード治療が可能。
 他の専門病院情報提供によりもっとも有効な治療を推薦できる。
 結果としてよい意味での病院間競合が促進される。
4;臨床腫瘍医育成センターの併設
 専門指導医を含む集学的医療チームへの参加による実地研修
5;最新医療情報の提供
 特殊診療、最新がん治療薬情報、最新放射線療法、最新診断情報の提供

以上です。

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Comments

いつもコメント有り難うございます。お好みやさん昨日も南海放送が取材していました。それにしても西村さんのご活躍すごいですね。倒れないほどにセーブして、どんどん困っている方の力になって上げて下さい。

Posted by: さざえ | February 24, 2005 at 11:56 AM

面白いアイデアですね。 このようなものができるとよいですね。またこの様な要求の声をあげるのも必要なことと思います。
ところで、このセンターの経営母体はどの様にお考えでしょうか。国立や官僚が天下り先の機関でないことを、私はのぞみます。
どうもTBが上手くできないので、コメントにしました。

Posted by: 加藤眞三 | February 26, 2005 at 07:28 AM

 加藤先生、「がん患者のための情報センター」構想にコメントをありがとうございました。

 これを起草された三浦捷一氏(肝がん患者・医師)も私も官立ではうまくいかないと思っています。患者やその家族が運営するものが理想なのです。
 構想では、がん拠点病院におくとありますが、私個人としては、そこからも独立させたい。
 どうしても医療機関の中におくとしがらみがでてしまいます。

 一方、違う勢力では、「国立がんセンター」の中に「がん情報センター」をつくろうという「構想図」も作成されているようです。

p.s. 三浦捷一医師は、日本にリザーバー療法を女性科系腫瘍の治療にアメリカから持ち込まれたドクターです。


 
 

Posted by: sin | February 26, 2005 at 10:07 AM

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