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February 04, 2005

平河町で

平河梅林坂
<写真:平賀梅林坂>

 3日から平河町のホテルで「厚生科学研究費補助金 健康安全確保総合研究分野 肝炎等克服緊急対策研究(肝炎分野)の研究班合同会議」が行われています。
 日本肝臓病患者団体協議会は「疫学班」で、「相談活動から見えてきた肝炎対策」について報告する機会を得ました。
 パソコンに疎い事務局長さんに替わって、なんとかパワーポイントを使って100人ほどの研究者の前で発表することができました。

 以下は、発表のために用意した下書き原稿です。

「患者団体が行った相談活動から見えてきた肝炎対策」
 東京、千葉、京都、大阪、兵庫、広島の患者会から協力を得て、講演会での個別相談、同病者による相談、難病相談室などからまとめました。

Ⅰ.寄せられた相談から
 ①ドクターハラスメント
 ②偏見差別(医療機関)
 ③十分な相談と治療法の選択
  診療情報の提供と自己決定
 ④治療方針への疑問、不信
 ⑤複雑化する治療法・・・説明の難しさと理解許容限度
 ⑥不況による経済的困難→「医療」からの脱落
   効果を求めるためには長期間の抗ウイルス剤の投与など
 ⑦患者の高齢化と重症化

Ⅱ.求められる対策
 ①ウイルス検査実施の場の十分な提供と費用の低廉化
 ②相談・カウンセリングの施設が必要
  難病相談支援センターの活用
  保健所・保健センター、医療機関のソーシャルワーカーの活用
 ③専門医療機関のリスト化とかかりつけ医の連携
  迅速な専門医への紹介とかかりつけ医へ戻す
   専門医を含めたドクターをはじめとする医療従事者の研修の強化 
 ④慢性肝炎の時期を含めた肝がん対策
   (肝がん治療のマニュアル作成が急務)
   肝がん発がん、再発予防薬の開発と上市化
 ⑤複雑化するB型肝炎治療
  経済的にも効率的な治療法の開発
⑥学会、医師会、行政、患者会の連携の強化
 患者会の育成支援と市民権
⑦「肝臓病教室」の制度化と大量開催
 長期慢性疾患と感染症としての特徴から患者・家族支援は必須

Ⅲ.今年の重点課題
 ①個人情報保護法の施行と診療情報の提供
   診療で得られたデータなどの個人情報のコントロール権は患者に
 ②「肝臓週間」の活用
 新聞による広告の活用(患者会による準備、ウイルス肝炎研究財団と学会の協力で)
 ③災害時対策「患者療養手帳」

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