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April 11, 2005

子どもの「肝硬変」 公的支援の対象に

054992

 昨(10)日、東京行きの飛行機の中で読んだ読売新聞に、4月から変わる「子どもの難病支援制度」のことの解説記事が掲載されていました。
 大きな変化は、
 ①これまでの「小児慢性特定疾患治療研究事業」では、認定を受ければ医療費の自己負担が一律ゼロだったのに、所得に応じた自己負担が導入されることになります。
 重症と認定されれば、所得に関係なく無料になります。
 ②対象疾患が、10疾患群488疾病から、「慢性消化器疾患」が新設され、「肝硬変」などが加わって11疾患群514疾病に増えました。
 ③これまでは、病名だけで認定されていましたが、病気ごとに基準(症状や検査値、治療内容)が定められて、基準を満たす場合だけが対象となります。
 ④新規登録は18歳未満、延長は20歳まで。

 この制度について、患児の親からは
  ①負担が増える、
  ②対象の基準が厳しいのでは?
  ③医療費は、医療機関の窓口で支払ってから、保健所に申請をして認められれば「自己負担分」をのぞいて償還される制度。
 
 心臓病の子どものお母さんからは、手術の費用は高額、払えない。Ⅰ型糖尿病(インスリン欠損型)の父母からは、毎日うたなければならないインスリン、薬代や多い合併症の治療費もバカにならない。深刻なことは、20歳で打ち切られること、インスリンは一生打ち続けなければならない。

 等々、制度の問題点の指摘がたくさん出されています。日本患者家族団体協議会(JPC)・幹事会でも、この問題が取り上げられました。関係患者会で制度改善の運動を強めることが確認されました。

 制度の紹介は、「福島県・子育て支援事業・母子保健事業」のサイトをご覧ください。

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Comments

sinさんの文章だけを読んでの私の感想です。
まず、変化の①に関して、自分は少なくとも
課税所得に対して自己負担に差があるのは
賛成です。
あくまでも極論ですが、例えば課税所得が
1000万を超える人でも無料というのは国家
財政を考えると何故?という気がします。
これは精神の32条でも同様の論議がされて
いるようです。
もちろん、所得が少ない人にはこれまでどおりの
補助が望ましいと思っています。

変化の③はちょっと趣旨がわからない面が
ありますが、治療を続ける事で基準値以下を
維持出来る場合に対象外にならないか?という
点が心配です。
これは、肝炎の障害年金で治療をきちんと
していると受給出来ない可能性があるという
のに似ていると感じます。

④は登録がという事ではなく、その制度を
受けられるのが最高で20歳までという事
なのでしょうか?
成人後に他の救済制度がない場合は
病気によっては確かに問題がある気が
します

患者の親の①、②は上記が合理的な基準が
なされれば、自分としては問題はないと思い
ます。ただ、どちらもしっかり声を上げていか
ないと弱者切捨てにつながる恐れはあると
思います。

③は、例えば、高額医療費の貸付制度
みたいなものはないのでしょうか?
保険適用外の治療ならともかく、保険内の
治療なら可能な気がしますが…?もし、
なければ、そういう制度の導入の可能性も
探るべきでは?という気がします。

まぁ弱者切捨てという面が目立っているのは
否定出来ない気がしますが、収入、資産が
多い世帯にまで保護をする必要が現在の
国家財政を見た時にあるのか?という気は
します。仮に福祉予算が変わらないとしても
より困窮している人に厚くした方がいいと
私は思います。
また、まず福祉という弱者切捨てより先に
もっと政府の無駄な出費を抑える事を
願ってますけど。

では、失礼します

Posted by: ネコ | April 21, 2005 at 01:07 AM

 ネコさん、今回紹介した制度は「小児慢性特定疾患治療研究事業」のものです。
 消化器分野は、今回新たに追加された疾患群です。ここでいう子どもの肝硬変というのは、先天的な代謝性疾患によるものが多いようです。
 食生活の制限(ウイルソン病では銅の制限、アミノ酸代謝では、特定のアミノ酸を排除した食物など)もあり、医療費だけでなく様々な部分で経済的負担や日常生活の制限が課せられるようです。
 成人では、何ら援助制度はありません。

Posted by: sin | April 21, 2005 at 05:33 AM

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