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May 31, 2005

6・7月肝臓病講演会ご案内

 私のところに情報が寄せられている肝臓病講演会(6・7月開催分)のリストアップをしますと、

 6/ 4 東京 町田市コメット会館 

 6/11 熊本 東急イン熊本

 6/12 東京 文京区民センター

 6/19 神戸市立勤労会館

 6/25 神奈川 横須賀ウェルシティ

 6/25 京都産業会館

 6/26 兵庫 豊岡市民会館

 7/ 3 大阪 国際会議場

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May 30, 2005

患者家族の願いを77万筆の署名に

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<写真 参議院会館会議室 左:挨拶される議員の方々、右:国会議員への要請行動について説明>

 30日(月)、10時半に参議院会館に、全国の難病、慢性疾患、薬害、労災などの患者・家族で構成する日本患者家族団体協議会のメンバー150人が集まり、国会請願行動を行いました。
 この日は、衆参両院の125人の国会議員の方々に、多くの患者が自己負担の増加や、公費負担制度から外される心配を抱えていること、公費負担の対象外の難病・長期慢性疾患の患者も多く、経済的負担が重く、必要な医療が受けられない状況も生まれていると訴えました。


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May 29, 2005

病気や障害の「原因究明と治療法の早期確立」を求めて

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 <写真 左から 東京タワーがよく見えるホテルが会場に、総会全景、選出された新役員の皆さん、夜の懇親会で40年余りの活動の歴史が紹介された>

  29日(日)午後、東京・芝のホテルで、日本患者・家族団体協議会(JPC)と全国難病団体連絡協議会(全難連)が、両組織を統一する結成総会を開催、「日本難病・疾病団体協議会」を発足させました。920団体、約31万人を擁することになった同協議会は、患者運動を代表するナショナルセンターの実現を目指します。
 肝臓病の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会」もこの新組織に引き続き加盟することになります。北海道難病連の伊藤たておさんは主催者あいさつで「新しい難病対策や長期慢性疾患など病気で苦しむ患者とその家族を支援するための提案、提言する組織にしていきたい」と述べました。
 総会では、重点目標などと具体的な取り組み、「結成宣言」が確認されました。
 重点目標には
①あらゆる難病の原因究明、治療法の早期確立のための対策の拡充、推進を要望する
②難病、慢性疾患患者、家族の要求を国や国会、自治体、議会に要望する活動を強化する
―ことが含まれています。
 来賓として、自民党の八代英太衆院議員、はじめ各政党から議員の方々の出席があり、ご挨拶をいただきました。
 また、厚労省疾病対策課の課長補佐さんとファイザー㈱・コミュニケーション・リレーション部長(社会貢献活動担当)さんが総会終了時までご臨席くださり、議事に対する熱心な討議を聞いておられました。

 「わなんれん」のサイトでも本総会のことが紹介されています。


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May 28, 2005

がん患者大集会 患者のネットワークを

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<写真 左から ホール受付スタッフミーティング、別会場入場者の列、第3会場 テレビで、終了後の共催・協賛団体懇親会場でお礼を述べる佐藤さん(中央)・三浦代表(左)

 28日、快晴。「第1回がん患者大集会」本番。朝9時にNHKホール集合。
 1500人くらいの会場に3000人以上の参加希望が殺到。第2会場(大スクリーンでホールの様子を見る)、第3会場(テレビ画面で観る)の2カ所の別会場が急遽開設されました。のべで2000人くらいの方にご参加いただけたと思います。
 私は、この第3会場を中心に別会場の運営スタッフとしてお手伝いしました。
 苦情処理などに追われ、別会場でも集会の様子を十分に見ることはできませんでした。

■ 報道された記事から
 ・共同通信「患者主体の情報センターを がん患者2000人が集会」
 ・毎日新聞「<がん患者>病院の治療成績公開など求め大集会」
 ・読売新聞「日本のがん医療を変えよう…患者20団体が初の大集会」

■ この「第1回がん患者大集会」の模様は、
6月21日(火)午前8時35分~ NHK総合テレビ「生活ほっとモーニング」でも「がん患者大集会」の詳しい紹介放送があります。
6月25日(土)20時~ NHK教育テレビ「ETVワイド『ネットワークが医療を変える~全国初がん患者大集合~(仮)』で放送される予定です。

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May 27, 2005

C型肝炎等専門家会議

 厚労省による「第5回C型肝炎等に関する専門家会議」が、5月25日午後5時から厚労省が入っているビルで開催されました。
 これを傍聴された療友からの情報によりますと。
 この日は、「専門家委員」4人によるプレゼンテーションが行われました。八橋委員(長崎医療センター)、林委員(大阪大学)が臨床分野について、下野委員、宮村委員(国立感染症研究所)が基礎研究について行いました。
 今後の予定として、
 以下のテーマについて「意見書」を提出
 ○感染の予防対策と受診率の向上(担当:吉澤浩司委員)
 ○治療法(小俣政男委員)
 ○治療水準の均てん化(林紀夫委員)

 ・第6回 7月1日(金) 14:00~17:00
       内容:意見交換
 ・第8回 7月27日(水) 14:00~17:00
       内容:報告書のとりまとめ

 ・

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薬害肝炎=「エリコの青春」

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 23日、長崎の薬害肝炎訴訟の原告・福田さんを日常をおったドキュメンタリー番組が放送されました。
 日が変わったばかりの時間帯、上京していて録画のセットも忘れ、ホテルでも疲れ果てて寝てしまい、みることができませんでした。
 薬害肝炎弁護団のブログなどで、放送の内容など感想が紹介されています。

 薬害肝炎訴訟の最近の動きですが、様々な活動が行われています。(名古屋と九州弁護団のブログから)
  ・6月1日九州期日案内
  ・飯塚敦夫医師に対する主尋問が行われました(5/25 福島地裁)
  ・名古屋地裁出張尋問(上の記事と同じ)
  ・内田ゼミ勉強会<肝炎勉強会>(5/27 九大箱崎キャンパス)
  ・東海中学・高校サタディプログラム(6/25)
  ・熊本肝炎医療講演会(6/11 東急イン熊本) 

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May 26, 2005

肝炎治療研究の到達点と課題

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 <写真 3月に大阪で行われた「C型肝炎最新治療」講演会風景>
 肝臓週間まっただなか、各地で公開講座が行われています。どちらも盛況のようです。
 週間終盤の土・日にも、講演会が各地で開催されます。情報が届いているものをイベント用ブログにまとめてみました。
 「肝臓病に関するイベント」
 また、4月に行われた「第91回日本消化器病学会」(東京都千代田区・東京国際フォーラム)は、「消化器病学の共創未来-新しい可能性の扉を拓く」をテーマとして各領域における最新の知見が発表されたもようです。
 肝炎に関して、「進化するインターフェロン治療」「幹細胞の治療への応用」など研究の到達点や課題が、医学書院のサイトで紹介されています。
 「消化器病学の新しい可能性」


 

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May 24, 2005

末期がん患者への介護保険

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 <写真 22日、上野での宣伝後に事務所で翌日の国会請願行動の準備をしながら、電話相談に応じる高畠日肝協事務局長>

 21日付産経新聞に「『末期がん』介護保険適用 余命告知を前提 患者に強いる恐れ
」の見出しで、
 「厚生労働省は20日、40-64歳の末期がん患者を介護保険の給付対象に加えることに関連し、介護保険を利用する場合には、患者本人が余命期間を含めた病状の告知を受けていることを前提とする考えを明らかにした。」

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May 23, 2005

肝臓週間始まる

 23日付読売新聞は、「肝炎検診受けて…きょうから『肝臓週間』」を掲載し、患者会の事務局長談、「早期受診と、専門施設での治療が不可欠」で記事を結んでいます。 
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 <写真 左:議員会館のお世話をいただいた民主党の議員さんから激励のご挨拶
    右:議員の方々への要請行動後に、各班ごとに報告をしていただいた


 肝臓週間初日に、日本肝臓病患者団体協議会は「総合的な肝疾患対策の拡充を要望する請願」署名を衆参両院厚生労働委員会所属の国会議員の方々に託する請願行動を行いました。
 全国の患者会が集めた6万2千筆の署名用紙を首都圏の患者会60人が分担し国会議員の方々を訪問し、院への紹介の労を執っていただくようにお願いしました。

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広く国民と国会議員に

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 写真 上 左/配布したリーフレット。中/配布したテッシュ。右/ハンドマイクで検査を薦める会員さん
    下 左、中/行動中の会員は緑のたすきを掛けてテッシュを配布、右/行動終了後のミーティング

 22日、東京では患者会が上野公園と立川で街頭キャンペーンを行いました。
 「C型肝炎ウイルスの検査の受診」を呼びかけるものと東京肝臓友の会のリーフレットを組み入れたテッシュペーパーを両会場で13000配りました。
 東京都も後援してくださり、噴水前にテントも設置され同病者による相談コーナーもありました。40人あまりの会員さんが上野公園の宣伝に参加された模様です。

 23日は、抜本的なウイルス肝炎対策を求める国会請願署名を国会議員(衆参両院の厚生労働委員70人)の方々に手渡し、「院への紹介の労」をとっていただくようにお願いする行動を行います。
 全国から届けられた患者や家族の思いがこもった署名を70組に分けて、首都圏の患者会の会員さんが手分けをして議員の事務所(議員会館内)を訪問します。

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May 22, 2005

上野公園で 街頭宣伝

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 東京の患者会が22日(日)に、上野公園などでC型肝炎ウイルス検査を呼びかける街頭キャンペーンを行います。

 「肝炎ウイルス検査の受診推進街頭キャンペーン」
      -みなさまご参加ください!!-

 ○ 日 時:  5月22日(日)午後1:30~3:00くらいまで
 ○ 場 所:  第一会場 上野恩賜公園大噴水前広場
          第二会場 立川駅前広場(1階)
 ○ 主 催:  東京肝臓友の会

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大入りの公開講座

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 21日、肝臓週間記念公開講座に参加しました。日本肝臓学会・ウイルス肝炎研究財団・朝日新聞社の共催です。朝日の朝・夕刊に5回ぐらい大きく告知宣伝が載りましたので、2700人もの応募があったようです。
 会場は、大阪ビジネスパークのIMPホール。定員800人。抽選で参加者が選ばれましたので、選外の患者さんたちも諦めきれず、空席があれば参加したいと大勢が列を作って並んでおられました。

 情報が欲しいという願いがひしひしと伝わってきます。
 国ももう少し力を入れて、キャリアの発掘(ウイルス検診の受診勧奨)と、情報発信をすべきです。今回の公開講座の案内がよい例です。マスコミを利用して広く国民に呼びかけ、検査料を無料にすれば、多くの人がウイルス検査を受けるはずです。

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May 21, 2005

薬害肝炎 原告さん奮闘中

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 薬害肝炎訴訟、福岡、大阪の裁判所では、原告のC型肝炎患者さんへの尋問が始まっています。
 大阪の実名公表原告・森上さんは、重い肝硬変に肝がんが併発し、ご家族からの生体肝移植を受けるために大学病院に入院中です。裁判所が入院中の病院に出向き、本人尋問が行われたそうです。
 原告・桑田さんのブログより、「千羽鶴を森上さんに届けました!」

 九州の原告、福田さんの様子が、テレビ番組で放映されます。22日深夜。
  「NNNドキュメント 奪われた夢」

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May 19, 2005

「がん患者大集会」 参加受付終了

 今月28日に行われる「第1回がん患者大集会」、多くの方から反響があり、本日、午前に参加申し込みの受付を終了すると連絡がありました。連絡文書を転載します。

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カルテは「保管」を!

026poko第1回 がん患者大集会
 18日付、読売新聞(東京本社)に、「スペインかぜ、旧日本陸軍で猛威…当時のカルテ発見」が掲載されていました。
 1918年当時の軍人の「カルテ」や入院録などの資料が、国立国際医療センター(東京・新宿区)の保管庫から見つかり、1918-19年に世界中で猛威をふるったスペイン風邪の当時の日本陸軍内での様子がつぶさに記録されていることがわかったとされています。記事は、「20世紀の感染症史の一端を物語る貴重な“物証”になりそうだ」とも。
 資料を分析している同センター呼吸器科の川名明彦医師の「当時の衝撃が資料からはっきりと伝わってくる。古いカルテも将来への財産として保存すべきだ」の談話の一部を紹介して記事は終わっています。

 今、全国の病院で立て替えなど施設の更新が行われています。一地方病院でもこれまでのカルテは数十万件におよび、診療記録として保管されているところもありますが、負担に耐えきれず破棄されるところもたくさんあると聞きます。
 前出の記事のように、それぞれの地域の歴史を語る「カルテ」、何とか保存できるように患者も活動しなければならないときでしょう。

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May 18, 2005

がん対策は政府をあげて

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 昨日は、NHK「生活ほっとモーニング」放送終了後、三浦代表(がん患者大集会実行委員会)に合流して、与野党の国会議員さん2人の事務所(議員会館)を訪問。国会開会中なので秘書の方と懇談し、「がん治療」を巡る問題についてお願いしました。
 がん対策は省をまたがる問題、特にがん専門医療従事者の養成は大学(文部科学省)、財源は財務省、地方自治体病院(総務省)等々。発足したがん対策本部は、「厚労省」ではなくて、首相の直轄にすべきだと、根本的な見直しをお願いしました。

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May 17, 2005

「がん患者大集会」 病院転々“難民”をなくそう!

0551700第1回 がん患者大集会

 「第1回がん患者大集会」のことが、新聞でも報道されるようになりました。


 宮崎日日新聞 「がん患者千人規模の大集会 病院転々“難民”を救済」(05/05/16)
 読売新聞    「患者の声で、がん医療を改革」(05/05/16)


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May 16, 2005

17日の生活ほっとモーニング(NHK)

0551000第1回 がん患者大集会

 肝臓友の会のメンバーでもある三浦捷一さんは、肝がん患者の内科医師。非環式レチノイド(日研化学:肝がん再発予防薬)の早期承認の運動(癌治療薬早期認可を求める会)、日本がん患者団体協議会、がんを語る有志の会などで活動し、がん患者さんやその家族の相談にものってこられました。
 これらの活動を通して、がんの種類を超えた患者同士のネットワークや、がん患者団体を支援するシステム作りが必要だと提案されています。
 この17日のNHK総合テレビ・生活ほっとモーニング「がんサポートキャンペーン(6) 広がる患者ネットワーク最前線」に登場され、全国のがん患者とその家族に訴えられます。放送は、17日(火)、午前8時35分~10時、NHK総合テレビ。

 

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May 15, 2005

医療機関の試み

05514010551403第1回 がん患者大集会


 患者会に会員さんから、いろいろな要望が寄せられます。その中に、病状別の講座や相談会を開催してほしいというものがあります。大阪府北部や奈良県での開催、テーマも進行した病状の治療を重点にという希望もあります。

 今年になってから、大阪市北部の医療機関から、病院とがん患者さんの団体との共催で行われる公開講座の案内がありました。がん治療に関するテーマで連続講座「最先端がん治療」、講師は丸川太朗先生(医誠会病院副院長・同病院画像応用低侵襲治療センター所長)。
 昨日、「肝腫瘍に対する血管内治療(リザーバーを含む)の現状」が行われました。患者会のS事務局長さんと参加しました。

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May 14, 2005

裁判を通して薬害のない社会を

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 11日の福岡地裁傍聴の続きです。
 インターフェロン治療の副作用で教職を全うできないと教師を辞められた山口さん。
 この日の証言や裁判後の記者会見で、子どもたちに薬害のない社会を作ることが、教員だった私が今やらなければならないことといっておられました。

 西日本新聞社の配信記事がそのことを伝えています。
  05/05/12「『子供のため薬害ない未来を』 元教諭山口さん訴え 肝炎九州訴訟

第1回 がん患者大集会

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May 13, 2005

部屋の片隅でひっそりとしないで

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 11日の傍聴記の続きです。
 九州の薬害肝炎訴訟の場合、裁判が始まる前に支援者たちで裁判所前集会が行なわれます。
 この日も、薬害肝炎訴訟を支える学生の会、熊本や福岡の患者会、医療従事者など支援者から激励の挨拶がありました。
 最後に原告の山口さん、弁護団の八尋弁護士さんからこの日の裁判に望む決意などが語られました。
 お二人のお話に胸が打たれましたので、私のメモからご紹介します。

 <写真 上 裁判所前集会全景
      下 左 山口さん、右 八尋弁護士さんの挨拶>


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May 12, 2005

3人の患者の裁判官への訴え

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 11日、福岡地裁で薬害肝炎訴訟の第14回期日。2回目の原告に対する尋問がありましたので傍聴に出かけました。
 尋問は、10時から16時過ぎまで3人の原告に対して行われました。それぞれの原告に対して原告側代理人から、フィブリノゲンなどの血液製剤でC型肝炎ウイルスに感染しその被害の実態を明らかにする尋問が、その後被告側(三菱ウエルファーマ等、国)代理人による反対尋問が行われ、原告陳述書などについて質問していました。
 <写真 左 報告集会(真ん中の3人実名公表された原告・小林・山口・井出田さん)、中:裁判所前集会、右:原告や支援者の入廷風景)
第1回 がん患者大集会

 

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May 11, 2005

受検率6%

第1回 がん患者大集会
 9日午後、厚生労働省は、第4回「C型肝炎対策等に関する専門家会議」を開催しました。
 私を含め日肝協から5人が傍聴しました。
 小菅智男委員(国立がんセンター中央病院第二領域外来部長)、吉澤浩司委員(広島大学大学院医歯薬学総合研究科教授)、高岡幹夫委員(横浜市衛生局保健部長)、小俣政男委員(東京大学大学院医学系研究科教授)の4人の委員がプレゼンテーションを行いました。

 委員からは、C型肝炎対策の今後の課題等として、肝がんに関して肝硬変に対するインターフェロン治療、ペガシスとリバビリンの併用療法の早期保険適用などの発がん抑。肝炎ウイルスキャリア検診の受診率の低さやキャリアの受診率がきわめて低いことが指摘され、改善策の検討が必要と指摘されました。

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May 10, 2005

患者の心をつなぐかけはし

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 小金井(東京)と九州の肝臓病患者会から会報が届けられました。
 「『小金井かんえんの会』20周年記念号」と「肝臓の友」、どちらもB5判。どちらも相当の分量です。

第1回 がん患者大集会

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May 09, 2005

街頭宣伝のはしご

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 肝臓週間の公開講座 申し込みは、本日まで。

  ●社団法人日本肝臓学会
    5/21 大阪 5/29 東京
     http://www.c-kan.net/seminar.html
  申し込みは、5/9まで。FAX可
   *************************

 8日、薬害肝炎訴訟を支える会大阪・学生支部の宣伝行動が11時から京橋駅前で行われました。(写真左:準備風景)
 また、「がん患者大集会」の宣伝が13時から梅田の阪神百貨店前で行われました。どちらも応援しているので両方に参加しました。さすがに疲れました。(写真右)

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May 08, 2005

抑制ではなく、助成を

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 昨日(7日)の朝日新聞(大阪本社)の1面に
「医療費抑制へ新指標 厚労省『給付総額1割減』」
の記事載っていました。
 私も長い間、インターフェロン治療やステロイドの離脱療法などで相当の医療費を支出しました。
 これからの政府の方針をそのまま実現されると、肝臓病患者は国が認めたC型やB型肝炎治療の「ガイドライン」に乗っ取った医療をまともに受けられないのではと心配しています。
 相当長期間のインターフェロンや抗ウイルス剤による治療がガイドラインで定められた「標準治療」となるからです。

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May 07, 2005

連休明けで

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 <写真 お隣の街、泉大津市ではひまわり大作戦を展開しています>

 6日、連休明けに郵便物の整理のために友の会の事務所にでました。途中偶然にも地下鉄で事務局長さんと一緒になりました。

 ポストはぎゅうぎゅう詰めの郵便物で、そこから出すのに一苦労するほどの郵便物が。そのほとんどが、国会請願署名用紙と、各地の患者会が出している会報です。今年は、たくさんの署名用紙が会員さんから届けられています。
 もう一つ、目を引いたのは日本製薬工業協会「患者会セミナー」のご案内です。
 また、いつも「友の会だより」に刷り込んでいる「はがき」、療養状況や疑問などもたくさん寄せられていました。
 事務所で30分ほど郵便物の整理と届けられた他会の会報にざっと目を通して、「がん患者大集会」の準備打ち合わせ会場に向かいました。

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May 06, 2005

リハビリをかねて

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 痛み止め(ボルタレインカプセル)を飲まなくても、足の痛みを感じなくなってきたので、スーパーへの買い物の途中、隣市の東山公園あたりの散策に出かけました。
 写真上は、西念陶器研究所・東山自立センター・土の子工房、下は公園周辺の竹林。
 

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May 05, 2005

お別れ

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<写真 Eさんの作品、友の会の前事務局長さんの事務所で>
 3日、肝臓友の会で運営委員などを務めていただいたEさんの「お別れの会」がありました。
 69歳、6年半ほど肝がんと闘われ、1日午前3時に旅立たれました。
 お若い頃は、看護師さんとしてばりばりお仕事をされていましたので、その体験と知識を生かされた活動で、患者会でも大変お世話になりました。
 旦那様のお仕事の関係で一時期愛知県に転居されましたが、そちらの患者会にも所属され、がんばっておられました。
 肝がん発がんを契機に、娘さんの近くに住まいを見つけられて、大阪のO、S、I医療機関で切除術や塞栓療法をお受けになりながら療養されていました。

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May 04, 2005

医学・医療情報を提供する患者図書室

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<写真 岸和田城のお堀>

 病院図書室研究会のメンバーから案内をいただきましたので紹介します。
 「病院図書室研究会
   
 病院図書室研究会が、患者図書室について、柳田邦男氏のご講演や、
医師・看護師・患者・司書の立場からのシンポジウムを行う予定です。
  「病院図書室研究会設立30周年記念大会 『ともに考えよう医療情報-病気の知識をもっと身近に』


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May 03, 2005

医療者の患者への支援 サイト立ち上げへ

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 緑の美しい季節になりました。
 慶応大学看護学を担当される教授が、「患者さんや一般の人の医療情報の取得を専門家としての医療者が手助けするためのホームページの立ち上げ準備」を始められています。
 「医師、看護師、栄養士、薬剤師を含めて医療者および、肝臓病の患者さんなどで、ご協力いただける方」を求めておいでです。
 詳しくは、下記ブログ
  「ブログ加藤眞三 医療の維新をより良い方向に」の「医療情報リテラシーのためのHP立ち上げ
をご覧ください。  
   

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May 02, 2005

肝臓週間(5/23-29)公開講座など

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 肝臓週間の記念イベント
  ●財団法人ウイルス肝炎研究財団
    5/28 松山市 パネルディスカッション
    各地の公開講座(旭川~呉)
  ●社団法人日本肝臓学会
    5/21 大阪 5/29 東京

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May 01, 2005

メーデーで

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 今日は働くものの祭典「メーデー」。専業主夫の私も妻について参加。
 今年は岸和田会場へ。妻の通うアコーデオン教室の先生が合唱団(写真下)のお手伝いをされていました。舞台裏でアコーデオンを演奏。

 薬害肝炎訴訟の原告・桑田さんご夫妻と岸和田の支える会の方々がメーデー会場(岸和田城二の丸公園)前で原告を捜すビラ配りなど宣伝(写真中)を行っていました。

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