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May 28, 2005

がん患者大集会 患者のネットワークを

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<写真 左から ホール受付スタッフミーティング、別会場入場者の列、第3会場 テレビで、終了後の共催・協賛団体懇親会場でお礼を述べる佐藤さん(中央)・三浦代表(左)

 28日、快晴。「第1回がん患者大集会」本番。朝9時にNHKホール集合。
 1500人くらいの会場に3000人以上の参加希望が殺到。第2会場(大スクリーンでホールの様子を見る)、第3会場(テレビ画面で観る)の2カ所の別会場が急遽開設されました。のべで2000人くらいの方にご参加いただけたと思います。
 私は、この第3会場を中心に別会場の運営スタッフとしてお手伝いしました。
 苦情処理などに追われ、別会場でも集会の様子を十分に見ることはできませんでした。

■ 報道された記事から
 ・共同通信「患者主体の情報センターを がん患者2000人が集会」
 ・毎日新聞「<がん患者>病院の治療成績公開など求め大集会」
 ・読売新聞「日本のがん医療を変えよう…患者20団体が初の大集会」

■ この「第1回がん患者大集会」の模様は、
6月21日(火)午前8時35分~ NHK総合テレビ「生活ほっとモーニング」でも「がん患者大集会」の詳しい紹介放送があります。
6月25日(土)20時~ NHK教育テレビ「ETVワイド『ネットワークが医療を変える~全国初がん患者大集合~(仮)』で放送される予定です。

 他のスタッフが「掲示板」やブログで集会の様子をまとめておられますのでそれを紹介します。
  ①がんを語る有志の会 片山さん
  ②ブログ「腎臓病克服大作戦」 俺の話を聞け!

 参加者の合意で出されたアピールをご紹介します。

  第1回がん患者大集会アピール
   「私たち患者主体のがん情報センターの早期確立を要望します」

 わが国の死亡原因の3分の1以上はがんによるものであり、今後も増加することが確実視されています。そのため、がんの治療は最大の克服すべき課題となっています。しかし日本のがんの治療においては、世界のトップレベルにある面と、先進諸国と比較して遅れている面が混在しています。その結果、世界で標準的な治療とされているがん治療が、疾患によっては日本では受けられず、がん患者が不利益を被っている現実があります。
 また多くのがん患者は、がん治療に関する公平で充分な情報提供が受けられず、治療法の選択において混乱したり、判断が困難な現実に直面しておリます。
 がん患者の約半数が治癒できる時代となっていますが、再発や転移を来たした患者にとってはΓ主治医から提示された治療法の他に有効な治療手段がない」との誤解から「がん難民」という言葉さえ生まれているのです。

 この状況を改善するために、今日、NHK大阪ホールに私たち全国のがん患者、支援者たちが一堂に集まり、がん患者がよりよい医療を受けられるために日本のがん医療がどうあるベきかを話し合いました。
 今日のつどいでは、日本のがん医療の現状を共通のものとし、がん患者自身が、がん医療改善の必要性とその具体策を検討できるような「ネットワークづくリ」と全ての患者が同じように正確な情報を得ることができるような「仕組みづくり」をメインテーマとしました。
 そして、がん医療改善を医療界や行政任せにしてきた反省から、がん医療の内容、がん医療専門従事者の育成、がん患者情報室などについて、私たち患者や家族が主体的に関わり、社会に提言していくことが何よりも必要な時期だと確信しました。
 がん患者が正確な情報のもとに生命追求に対する自己決定権を行使できることは、すべてのがん患者が求めている「生きる希望」そのものです。そのために必要不可欠な患者主体のがん情報センターの早期確立を私たちは要望します

 このがん患者大集会が、来年再来年と引き継がれ、また全国津々浦々でがん患者とその家族ががん医療の改善に向けて話し合い、がんの種類を超えた患者自身の無数のネットワークが創られることを、集会参加者で確認し合い、本大集会が日本のがん医療の一大転換点になることを願い、集会アピールといたします。
  2005年5月28日
   第1回がん患者大集会参加者一同

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Comments

遅くなりましたがTBさせて頂きました。当日はいろいろ大変だったと思いますがお疲れ様でした。また来年に向けて頑張りましょう☆

Posted by: ひでたか | June 03, 2005 at 04:51 PM

TBありがとうございました。
こちらからもTBさせて頂きます。
やっと週末に時間ができたので、少しずつ集会の様子をアップしています。

Posted by: aoyama2416 | June 04, 2005 at 08:25 PM

初めまして。
シュウと申します。
私も個人ですが大集会に参加しました。
2年前に告知を受け現在治療中ですが、日本のがん医療に疑問をもっている一人です。
病院で同じ病の方達との情報交換、Web情報、口コミがいかに重要であったか、いかに希望を与えてくれたか、身をもって感じております。
私もBlogで自身を公開し同じ病の方達、家族の方々、そして一般の方々に情報を伝え、理解をいただき「がん」に対する社会の意識を変えなくてはと思い日記を通して訴えております。
今回の大集会の趣旨と私の思いが同一であることに勇気づけられました。
会場に居られた多くの方々も同じ思いであったことでしょう。
そしてWebでの仲間も同じ思いでおります。
Webでの大会紹介で写真の掲載がいけないとお聞きしましたが、この情報を伝えるため、そして皆に勇気を与えるため、一般の方々に理解をしていただくために必要ではないでしょうか?
出演者が何故この趣旨に理解がないのか、事務局、NHKも拒むのか私には理解が出来ません。 社会にこのがん医療の現状を伝えることが必要と思っている”みかた”なのに。
皆様はどのように思われますか?

                 シュウ

Posted by: シュウ | June 05, 2005 at 03:24 AM

 シュウさん、いろいろとお世話になります。
 私個人は、どんどん写真などで宣伝していただくことが、第2回目のがん患者大集会の成功につながると思います。
 しかし、「がん患者大集会実行委員会」でいろいろご協力いただいた方々との関係で、決められたことなので、その旨をお伝えしました。
 写真掲載がどの程度許容されるかどうかは、「大集会実行委員会事務局」へお問い合わせください。
 メールアドレスは、info@daishukai.net
です。
 本日、この集会に携わったスタッフの反省会が行われます。そこでも話題になると思いまし。見解を尋ねてみます。

 大集会そのものは、政治家や厚労省に大きな影響を与えたようです。集会の実行委員長である三浦捷一氏のところなどに集会直後から、「がん患者情報センター」など具体的施策についてもう少しお話をしたいとの要請も寄せられているようです。
 しかし、三浦代表は、集会直後から延ばしに延ばしていた抗ガン剤治療を受けるために入院してしまいました。
 来年度予算に対する厚労省の準備は6月が山場です。ここで、厚労省や財務省への働きかけを強めねばなりません。

 初めて行った「大集会」の報告集の作成や、様々な事後処理などに7月くらいまで、大集会実行委員会の面々は忙殺されることでしょう。
 大集会の準備も大変でしたが、これにたずさわった側からみて、佐藤さんや三浦代表などこの大集会を動かしてこられたがん患者さんの体調のことをみながら、厚労省への早急な対応もどうするのか、第2回目の大集会の準備(東京での開催体制・資金準備・開催事務局の設置等々)慎重に検討されなければなりません。

 いろいろとご迷惑をおかけしますが、今後ともよろしくお願いいたします。

 画像の問題は、申し訳ありませんが、上記大集会事務局に「判断」をお問い合わせください。

 なお、この第1回がん患者大集会の主催団体は、NHKではなく、「がんを語る有志の会」「癌と共に生きる会」「癌治療薬早期認可を求める会」の3つのがん患者さんで構成されるがん患者団体です。協賛団体として17のがん患者と支援する方々の会が加わっていただいています。

 以上が、お問い合わせに対する私個人のコメントです。

Posted by: sin | June 05, 2005 at 04:36 AM

sinさん お疲れ様です。
シュウです。
会場での写真撮影、使用についてですが、
>しかし、「がん患者大集会実行委員会」でいろいろご協力いただいた方々との関係で、決められたことなので、その旨をお伝えしました。
とありますが決められた理由をお聞かせねがいたい。
あなたはHPを立ち上げていますよね。
写真がいかにインパクトがあるか、必要であるか理解されているとおもいますが。
なぜ反対されなかったのですか?
もし制限となると非営利団体としてあるまじき行為であり、Webで友達に伝えようとした方々の前向きに協力しようとする行為に水をさすことになります。
私は、日本の政治を動かすには有権者の10%の賛同者が必要ではないかとおもっています。人口1億2000万のうち有権者は9000万人位と予想されます。 10%となると900万人です。あなたはどのようにしてこの900万人の応援を取り付けることができますか?
リアルである行動と、Webでの活動この組み合わせによって実現し国家予算を獲得しようではありませんか!
Webで患者の方、家族の方、何人の方がHPをだされていると思いますか?あなたもその一人です。呼びかけましょうこのHPの管理人に!1日で何万アクセスとなるでしょう。
患者には時間がない。厚労省の早期予算策定、バックアップしていただいている医師の応援になるとおもいます。この運動がまさに日本での”リレー・フォー・ライフ”になるのでは?

                     シュウ

Posted by: シュウ | June 05, 2005 at 08:56 AM

 シュウさん、私は「がん患者大集会実行委員会」のメンバーではありません。
 あくまでも集会成功のために協力した、準備と当日の運営のボランティアスタッフです。
 多額の開催費用の準備と多くの協賛企業、後援団体のご協力の下で開催できた集会です。開催準備の途中では様々なご意見が実行委員会に寄せられていると思いますが、集会成功のために運営ルールの決定については、実行委員会にお任せしております。

 再度申し上げますが、開催会場内での写真の取り扱いについては、実行委員会事務局にお問い合わせください。
 メールアドレスは、info@daishukai.net
です。

 

Posted by: sin | June 05, 2005 at 11:48 AM

文中でリンクさせて頂いてます。
ご確認下さい。
事務局へは、問い合わせさせて頂きました。

Posted by: aoyama2416 | June 06, 2005 at 09:40 PM

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