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June 30, 2005

C型肝炎対策等に関する専門家会議

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 明日1日午後、厚労省で「第6回C型肝炎対策等に関する専門家会議」が開催されます。これまでの会議のまとめの討論が行われる予定です。7月末までには、専門家会議の報告がまとめられる予定です。
 患者会の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会」では、来年度予算編成に向けて、7月上旬にも厚労省に出向き「要望書」を提出する予定です。その準備のためにも、1日の専門家会議はしっかり傍聴してこようと思っています。

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June 29, 2005

訃報 佐藤均さん旅立つ

第1回 がん患者大集会>0552805_G




 <写真:「第1回がん患者大集会」終了後の共催・協賛団体懇親会場でお礼を述べる佐藤さん(中央)>

 「第1回がん患者大集会」成功のために、肝臓がん患者の三浦捷一氏(第1回がん患者大集会実行委員会代表)とともに活動し、集会でシンポジストとして奮闘された、佐藤均さん(がんと共に生きる会代表)が、昨夜亡くなられました。
 佐藤さんがこの間、訴えられてきたことの成果を確認されずに旅立たれたことが、誠に残念です。
 いつまでも私たちの活動を見守っていただき、叱咤激励してくださることを祈りつつ、合掌。


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June 28, 2005

「肝臓タウン」-サーバーがダウン

 肝臓病患者の情報交換の掲示板「肝臓タウン」のサーバー(畑内科クリニック設置)が、故障し、閲覧も書き込みもできなくなりました。ただ今修理作業中です。
 修理ができあがるまで、仮のURLに「肝臓タウン」を引っ越ししていただきました。
 こちらでご利用ください。
  http://omc.hata.ne.jp/kanzobbs/webbbs.html

 <05/0702 追記>
 お待たせしました。サーバーが復活しました。オーナーの畑先生、ご苦労様でした。

  http://www.hata.ne.jp/kanzobbs/webbbs.html

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γGTPが1,500

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 我が家のポコは、てんかんの発作をたまに起こします。動物病院で抗てんかん薬をいただいて、毎日2回の食事に添えて飲ましています。この薬は副作用として薬剤性肝炎を起こします。年に4回ほど血液検査をしていますが、γGTPが1500ほどあり、GOTやGPT値も60前後あります。そのために肝臓のお薬として「ウルソ100」を1日1錠飲んでいます。
 他に心臓のお薬もいただいています。
 私は、「バイアスピリン」を1日1錠。ワンコの「ポコ」の方が薬漬けになっていてかわいそうですが、てんかんの発作を抑えるためには致し方ないのかもしれません。

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June 26, 2005

「GPTが高値」:考え方を改める

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 26日、肝炎友の会兵庫、同但馬連絡会、薬害肝炎訴訟を支える会大阪が共催して、豊岡市民会館を会場に「肝臓病講演会」と「薬害肝炎訴訟説明会」が開催されました。お手伝いのために参加しました。遠かったですし、あつかったです。
 講師の先生は、姫路赤十字病院・奥新浩晃第三内科部長(写真上段左)。先生は、GPT値の考え方について
時間を割いて説明されました。2時間の講演のうちの大半をこれに割かれました(まとめは、写真上段右)。
 また、肝炎ウイルスの悪いたくらみ(癌化の準備)を見えにくくするウルソやグリチルリチン製剤の注射薬による長期治療のリスクについても触れられました。

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HBV変異株 セロコンしたけれど

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 私のことですが、47歳頃、HBe抗原陰性、HBe抗体陽性になり、セロコンバージョンしました。
 でも、未だにウイルス量は多いのです。幸いにして55歳から血液生化学検査の肝臓関係の値は、ほぼ標準値に安定しています。変異株がたくさんいると言うことのようです。

 劇症肝炎はHBV変異株から起こることが多いようです。
 25日、京都では肝臓学会主催による市民公開講座、大阪では千里で臨床検査会社主催のフォーラム「肝機能検査 専門医からのメッセージ」が開催されました。私のB型肝炎に参考になるかなと思い、大阪のフォーラムに参加しました。

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June 25, 2005

手をつなごう がん患者と家族たち

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 NHK教育放送・福祉関連番組「ETVワイド ともに生きる」、今年度3回目の番組で、5月28日に行われた「第1回がん患者大集会」のことが放送されます。

 6月25日(土)20時~22時
 NHK教育テレビ 「ETVワイド ともに生きる」
   『手をつなごう がん患者と家族たち』

 この番組で取り上げられた「第1回がん患者大集会」は、一人の肝臓がん患者の「闘い」が、水面に投じられた小石が波となって広がっていくように急速に大きな広がりを起こしています。

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June 24, 2005

強力な治療法が開発される一方で

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 C型肝炎の治療薬や治療法も次々と登場してきます。
 一昨年に保険適用となったペガシス(ペグインターフェロンα2a)についても、リバビリンとの併用治療が日本でもまもなく(来年か)治療薬として認可されるのでしょう。販売元の中外製薬のサイト「臨床試験」の結果がまとめられて紹介されています。
 肝臓専門医のお話では、アドバフェロン(コンセンサスインターフェロン)+リバビリンも研究されているようです。
 強力な治療法が、次々と開発されていきますが、一方では「インターフェロンが使えない」患者さんも多くおられます。なおかつ肝庇護剤でも肝炎が治まらない方もおられます。患者会へも相談が寄せられますが、患者さんと一緒に悩みます。
 難治性の肝炎、「難病」です。
 

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June 22, 2005

療養相談会

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 肝臓友の会では毎月第3火曜日に、臨床をリタイアされた肝臓専門医にお願いし「療養相談会」を行っています。毎回、数名の方が参加されます。
 21日の相談会は、受付を担当しているUさんの都合がつかず、私が2年ぶりのピンチヒッター。
 会場は、大阪市内のある医療法人の会議室をお借りしています。この日は5人の女性(60~70歳代後半)が参加されました。
 ・糖尿病にC型肝炎が見つかって、その治療法を
  どうしたらいいのか悩んでおられる。
 ・肝硬変一歩手前といわれて、インターフェロン治
  療に踏み切るかどうかで悩んでおられる。
 ・長い間の闘病生活から、最近肝がんが発見され、
  その治療法と治療施設をどうするか。
 ・インターフェロンの少量長期を主治医から薦めら
  れている、その治療期間はいかほどに。
等々、患者にとっては難題を携えて相談に参加されます。
 

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June 21, 2005

患者ができること -がん医療を変える

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 21日朝、NHK総合テレビ「生活ほっとモーニング」で、「がん患者大集会」(5/28NHK大阪会館ホール)のことが取り上げられていました。
 裏方でそれも別会場で会場整理や入口係のボランティアをしていましたから、大集会の全体をおさらいするにはいい番組でした。また、様々な方が参加していて、集会後にそれそれがご自身でできることを見つけて活動されていることが紹介され、この集会の立案の段階からボランティアとして関われて本当によかったと思いました。

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June 20, 2005

相当進んだ肝臓がんも

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 19日、神戸(神戸市勤労会館)で、肝臓癌の「灌流療法」の講演会がありました。神戸難病連主催のイベントでの肝臓分野の取り組みです。担当したのは、肝炎友の会兵庫です。
 文部科学省の研究助成で始められた試みの治療も90例で、予算切れ、
これからは自費になるようです。高度先進医療などの申請はされていますが、承認を受けるには様々な厚い壁があるようです。

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June 19, 2005

大事な医療相談員・医療コーディネーター

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 今日は市長・市議補欠選挙の投票日。
 汚職と特定団体なれあい、古い慣習に縛られた行政の進路を決める選挙。
 私は、朝から患者会の用事があるので、昨日期日前投票ですませました。以前の選挙と比べて、この期日前投票に足を運ぶ有権者が少ないのです。選挙権を行使しない人が増えるのではと心配です。

 先日、駅前で病院の理学療法士(視力障害者)の方と立ち話をしました。数年ぶりにお会いしたので健康を気遣っていただきました。昨年、狭心症でステントを入れて「障害者」のおなかまになったことを伝えました。
 その方のお兄様も、つい1か月前に同じような治療を受けられたようですが、「身体障害者手帳」が交付されることをご存じありませんでした。

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June 18, 2005

企業の「健康診断」の意味

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 東京の患者会から紹介されて近畿のウイルス肝炎の患者さんや家族の方から、自宅に同病者から、電話で相談があります。「日本肝臓病患者団体協議会・東京肝臓友の会共同事務所」、首都の患者会でドクターが執筆される患者向け解説書に、同病者の相談窓口としてよく登場しています。
 関西地方のB型肝炎患者やご家族の方からの相談事は、よく私のところにふられます。
 兵庫県T市の40歳代半ばのサラリーマンから電話がありました。地元の総合病院で他の病気で受診して「肝硬変」だと診断されたそうです。

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June 17, 2005

悩ましいこと

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 ある地方の患者会の方からご相談を受けています。
 会の世話役からは、医療従事者の方が「お手伝いしてくれない」。
 お世話いただいている病院職員の方からは、総会の準備をしているが会員さんが出席してくれない」。
 お電話いただいた方からは、「肝炎多発地区なのに患者会がなくなるかもしれない」。

 患者と医療従事者、本当は共同できることが多いというか、しなければ今の日本の医療を変えることができないのですが、現実は難しいようです。「見かけ」の利害が対立することが多いのです。

 

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June 16, 2005

「泣くことも、笑うことも取り戻せた」裁判

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 15日、大阪でも1日かけて3人の原告の尋問が行われました。全国で200万人以上いると言われるC型肝炎感染者の被害の実態を自身の体験から裁判官に訴え、「被害」救済とすべての肝炎患者の治療体制確立求める裁判での中心的な部分です。
 3人の原告は、フィブリノゲンによって感染させられてから現在までの被害の実情を、1時間という短い時間の中で赤裸々に語りました。
 原告番号11番さんは、裁判後の記者会見で、長男の出産の時にフィブリノゲンにより感染、この23年間の闘病生活などで家庭は崩壊し、「泣くことも、笑うこともなくなっていた無感覚の生活が、この裁判を戦うなかでで泣くことも笑うことも取り戻せた裁判。」と、原告本人尋問を終えた感想を述べられたそうです。(懇親会で弁護団事務局長談)

 また、この日、追加提訴も行われました。大阪地裁6人、福岡地裁で8人、合計14人。これで原告団は88人になりました。被告側三菱ウエルファーマがいうフィブリノゲンでの感染者10000人には、まだまだ及びません。
 弁護団では、被害者と思われる方はご相談をと呼びかけています。

 追加提訴についての西日本新聞の記事

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June 15, 2005

6/15は大阪地裁へ

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 6/15 大阪地裁で「薬害肝炎大阪訴訟」で、最初の原告への尋問が始まります。
 ぜひ皆さん傍聴にお越しください。
 裁判傍聴の案内は、「薬害肝炎訴訟を支える会大阪」のブログをご覧ください。

 ○と き  6月15日(水) 10:00~
 ○ところ  大阪地方裁判所 202号法廷
 ※傍聴券の配布は、
 本館北玄関西側出入口 午前9時45分~
  一般傍聴券の発行予定枚数は66枚です。
 締切時間までに並ばれた方を対象に,先着順に配布されます。

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June 14, 2005

検査料27,080円也-

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 14日。狭心症治療(ステント挿入)の経過観察のために「心シンチ」の検査を受けました。4月に心カテーテルを行ったドクターからの指示です。

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June 13, 2005

非環式レチノイドの治験始まる

 発がん予防薬「非環式レチノイド」(メーカー:日研化学)の治験(Ⅱ相)が始まっているようです。
 全国30か所の医療機関が治験施設になり、約400人を対象に行われる予定です。治験協力者の募集が始まっており、募集期間は今年いっぱいのようです。
 肝がんと診断され、外科的切除やラジオ波などで肝がんの治療が終わったあと、肝がん治療がうまくいった方を対象に、再発の予防を目的にして行われます。
 2年間の服用でその後の経過を観察し、初期の目的を達するかどうかをみていきます。

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June 11, 2005

「がん患者大集会」後のこと

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 28日に開催された「第1回がん患者大集会」に奮闘された「がんを語る有志の会」三浦代表が、集会2日後から、抗ガン剤などの治療のために入院されています。今回はいくつかの治療を続けて受けられるために長引くとのことです。
 10日午後、「有志の会」のメンバーで三浦代表のお見舞いに病院を訪れました。

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June 10, 2005

たくさんの「肝臓病教室」を

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 慶応で看護医療学を担当される肝臓専門医が中心となって、全国で「肝臓病教室」を無数に開催しようという試みが始まりました。その第一段階がホームページの開設。私も患者の立場からお手伝いすることになりました。
 サイト「Melit 患者のための医療情報リテラシー
 「リテラシー」=ある分野に関する知識。

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June 09, 2005

がん患者大集会 その後

0560804<写真 読売新聞8日付>
 「がん患者大集会」その後、反響がすごいですね。

■ 9日付毎日新聞が、
   「<「がん難民」>「最適医療」地域差が壁に
  
   ・命にかかわる医師を選べない、患者が今一番欲しいのは情報
   ・少なすぎる専門医
■ 8日付読売新聞「変えたい医療 患者同士が連携 初の大集会 『がん情報センター』提唱」

■MedWave  2005.6.8 【連載:がんの検討会を読み解く】その24
     厚労省がん対策推進本部、まず来年度予算獲得から着手

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June 08, 2005

インターフェロン自己注射用新製品

0560803<写真 武庫川河川敷でゲートボールを楽しむ>

 4月27日からαタイプのインターフェロンの自己注射が保険適用になりました。「A製薬」は、すでに市販されている薬剤を改良し、7月にも自己注射用のインターフェロンを販売するようです。
 少量長期のインターフェロン治療を向けのようで、線維化や発がんのリスクを抑えることを目的にしているようです。
 患者にとっては、週2、3回の通院せずにすみ、2週間に1回の通院と検査ですむようで負担が軽減されます。また、夜間に打つことができ300万単位のものでは副作用も軽くすみそうです。
 

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June 07, 2005

ニュースレター「患者の権利」

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 <写真 ポコの散歩道に、花をいっぱいつけた栗の木を見つけました>
 患者の権利オンブズマンニュースレター33号が届きました。
 記事は、6月から関西でもオンブズマン会議が始動し始めたことを伝えています。
 医療や福祉に関する苦情相談を、毎月1回市民相談員・法律相談員・事務局員が面談による相談を受けています。
 患者の権利オンブズマンのオンブズマン会議のメンバーは10人。医師、歯科医師、大学教員、看護師、弁護士で構成されています。
 面談による相談は、大阪、神戸、京都で開催されます。
 詳しくは、「NPO患者の権利オンブズマン」のホームページをご覧ください。
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June 06, 2005

電話当番

0560403 <写真 わんぱく犬ポコの散歩道 コスモス畑で、ワンコと出会うと避難させます>

 6日は患者会の事務所当番。会長さんの体調が思わしくなく、事務所当番からはずれることになって、月に何度か事務所当番を仰せつかることに。13~16時、事務所に詰めて郵便物の整理や電話番。急ぐ対応は、事務局長さんと連絡を取ってすぐさま処理をしなければなりません。
 いただいたお電話やお手紙で、ありがたいお申し出が2件。ご寄付(10万円)と総合病院での患者向け情報誌への原稿依頼(患者会紹介)。

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June 05, 2005

薬害でも、患者大集会でも

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 6時、わんぱく犬ポコと散歩、市長選挙の候補者ポスター掲示板が設置されていました。特定団体との癒着で逮捕された稲田順三前市長の後を引き継ぐ市長選挙。3人の方が立候補を表明しています。清潔で公正で庶民の生活を第一をモットーとする候補者を応援したい。

 散歩から帰って新聞を見ると、社会面(朝日新聞)に薬害肝炎大阪訴訟で実名公表して戦っている森上さんのことが大きく取り上げられていました。写真は、本当に痛々しい状況が伝わってきます。今月にも息子さんからの生体肝移植を阪大で受けると伝えています。成功してお元気な姿で裁判所にこられることを祈っています。

 午後から、「がん患者大集会」に携わった主立ったボランティアスタッフの反省会。天神橋6丁目の近く(写真右)のW社の事務所をお借りして12人が集いました。参加者からのアンケートや事務局に寄せられたご意見が紹介され、スタッフの側も当日の活動について感想を出し合いました。
 事務局を担当されたMさんからは、5月末時点の決算が報告され、第2回目に引き継ぐための経費などについても提案されました。当面は、「がん患者大集会ホームページ」の改訂と継続、「がん患者大集会報告集」の作成(7月予定)と発送などが、課題として上がってきました。このための会議は6月26日。三浦代表が治療のために入院しておられますので、お見舞いを兼ねた「報告」訪問の日程、NHKがんサポートキャンペーン取材受け入れなども相談。
 26日の午後の「がんを語る有志の会」患者交流会、7/23厚生年金会館での「放射線治療公開講座」の準備打ち合わせも行われ、盛りだくさんな内容の会議を19時には終えました。
 


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June 04, 2005

アコーデオン教室コンサート

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 妻は昨年からアコーディオン教室に通っています。そろそろ1年をすぎようとしていますので、教室の先生から「次のコンサートには出るようにとの指示をいただいたようです。
 毎朝、30分練習を始めました。わんぱく犬ポコもアコーディオンの音にびっくりです。


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June 03, 2005

薬害肝炎・原告を支える

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 薬害肝炎訴訟を支える会大阪のニュースレター(第10号)が届きました。
 15日の裁判傍聴のお願いが掲載され、いよいよ大阪でも原告さんの尋問が始まります。私と同じ診療所の患者さん・桑田さんへの尋問もこの日です。体調を整え傍聴を予定しています。(前日の心シンチの検査が心配)
 6月は下記の通り東京と大阪で期日があります。(ぜひ傍聴にお越しください)

 ・東京地裁 6/ 7 飯野四郎証人(肝炎専門家)、柚木幹弘証人(三菱ウエルファーマの社員)への反対尋問(東京の支える会のサイトから)
  (この日の裁判に関する解説=古賀弁護士さんのブログ
 ・大阪地裁 6/15 原告に対する尋問(支える会大阪のブログ)
 

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June 02, 2005

C型肝炎被害の実情を広める裁判に!

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 2日、福岡のAさんから届けられた電子版『新・つばさ通信+++』(「・・・スリープラス」と読むのだそうです)の表紙の一部です。
 これまで弁護士さんが作られていた薬害肝炎訴訟九州の様子を伝えるニュースレターが、支える会のメンバーが編集・作成されることになって第1号です。
 弁護士さんの期日報告はもちろんですが、原告さんの尋問を傍聴された息子さんや旦那様の感想も掲載され、実際に裁判を傍聴して、通信を読むと涙が誘われます。
 6月1日(火)、3回目の原告さんの尋問が行われました。裁判の様子が、
  ・大阪原告のブログ
  ・薬害肝炎訴訟九州弁護団古賀弁護士さんのブログ
で紹介されています。

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June 01, 2005

肝臓病に関する新刊ご案内

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<写真 ポコの散歩道>




専門医が答えるQ&A 肝臓病
  主婦の友社
  野村 喜重郎氏:監修
  定価:1,365円(本体1,300円+消費税5%)
  ISBN:4-07-245990-9
防ぐ、治す 肝臓ガンの最新治療
  講談社刊
  監修他: 飯野四郎氏
  定価(税込):1,260円
C型肝炎Q&A
 医薬ジャーナル刊
 飯野四郎氏 著
 定価(本体 2800円+税)


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