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July 31, 2005

活動資金が

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 31日、日曜日を利用して肝臓病患者会の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)」の役員会(常任幹事会)が行われました。元気な役員さんは、日帰り会議ができる時間帯に設定(10:30-16:30)されていて、代表幹事のFさん(京都府在住)も、ご高齢にもかかわらず日帰りで参加しておられました。
 今回の議題は、1)第15回全国交流の集い・代表者会議の準備(10/16-17 北海道)
 2)臓器移植法改定案(自民党で検討)に対する態度・見解の検討
 3)B型肝炎訴訟支援(団体署名の要請、最高裁判決前の東京での支援集会)など
 4)国の肝炎対策について
 5)がん患者団体支援機構(仮称)への参加について
 6)日肝協の財政問題
等々です。

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July 30, 2005

低い受診率

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 27日に行われた「C型肝炎対策等に関する専門家会議」傍聴記の続きです。
 平成14年度から市町村で行われているC型肝炎ウイルスなどの節目検診の実施状況が資料として報告されました。
 全国の受診率は、C型肝炎ウイルス検査の節目検診で、25.1%です。
 平成14年から3年間で、537万人が検査を受け71000人の感染者が見つかったことになります。
 厚生科学研究助成「肝炎等克服緊急対策」研究班の疫学を担当されている吉澤班長(広島大学)は、これまでの研究では、本人がC型肝炎ウイルスの感染に気づいていない方の数は70万人。したがって、感染を気づかない約1割の方に感染していることを伝えることができ、未だに63万にの方が、感染を知らずに過ごしていることになると説明されていました。
 

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July 29, 2005

肝発がんを防ぐために

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 昨日の続きです。
 会報「友の会だより」110号に掲載された西口修平先生の講演録を中みだしから紹介します。
 標題は、「C型肝炎の療養と最新治療~ペグインターフェロン・リバビリン併用療法と炎症・線維化・肝発がんを抑制するインターフェロン少量長期投与」

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友の会だより 110号

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 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」110号の発送作業が、28日午前に大阪市内の区民センターで行われました。15人の会員さんがお手伝いくださり、1時間半で封筒入れが終わりました。
 私は残念ながらお手伝いできませんでした。
 今回の会報では、講演録「ペグ+リバ併用とインターフェロン少量長期投与」が圧巻だろうと思います。B5版27頁を割いて、3月に行われた西口修平先生の講演録が掲載されました。
 講演演題は、「C型肝炎の療法と最新治療」。
 先生は、講演の結びで、「わたしはC型肝炎の方の治療は、肝庇護剤で終わらせるべきでなく、やはり基本はインターフェロンだろうし、難治例の方で専門医が必要ありと判断された場合は、インターフェロン・リバビリンを併用すべきであると申し上げたい」と強調されています。
 

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July 27, 2005

専門家会議の限界

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 27日、厚労省「C型肝炎対策等に関する専門家会議」が開催されました。
 会場が当日変更され、朝10時に地元駅から快速に飛び乗った私は、厚労省でそのことを知って非常にとまどいました。
 2時からの会議に20分遅れで会場の麻布十番駅近くの「外務省共用会議場」に到着、なんとか傍聴してきました。
 専門家会議は今回で最終となり、「C型肝炎対策等の一層の推進について」という文章のとりまとめの会議が行われました。
 一言では、「専門家会議の限界」を感じたと言うことでしょうか。お金をなるべくかけないで、いまある制度内で対策を行おうというものです。第2・3回会議で意見聴取された患者団体のどこもが主張した高額のインターフェロン治療などに対する医療費軽減策については、何ら触れられていません
 17時まで予定されていましたが。16時には終わり、日肝協から参加していた人たち(7人)と立ち話をして、東京の方々と喫茶店で今後の対応などを相談しました。

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July 26, 2005

肝炎が起こる=GPT上昇の意味

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 C型肝炎でGPT値が上昇することについて、患者はどう考えたらいいのか、専門医が6月26日、豊岡で講演されました。
 大阪からこの講演会に応援に駆けつけた方々(患者・家族)が、講師のドクターのお話に、「はじめて聞くお話だ」「目からウロコが取れた」と、えらく感動されました。
 彼らが主催し、姫路赤十字病院の奥新浩晃医師を大阪に招いて講演会が開催されます。

 6/26講演会での感想(サイト:Melitから)
 26日の報告
 7/31講演会のご案内は以下の通り
 

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July 25, 2005

健康食品の安全性情報

 NHKの先週の番組「がんサポートキャンペーン」、「クローズアップ現代」は、おりしも同日の朝と夜の番組で「がん患者と健康食品」をテーマとして扱っていました。

 がん患者だけでなく、一般人や慢性疾患患者の多くも健康食品を利用されているようです。
 厚生労働省は、独立法人国立健康・栄養研究所のサイトで、「健康食品の安全性・有効性情報」を提供しています。
 「医薬品成分を添加した食品(無承認無許可医薬品)の過去の事例の情報2」に、「肝機能の改善」をうたったものがありました。

 健康食品を利用されている方は、こういう情報もよく調べておくことも必要です。 

 

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July 24, 2005

患者の過ごし方、患者への接し方

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 23日に引き続いて、24日も放射線治療に関する講演会(米原)をボランティアでお手伝いしました。
 米原駅近くの産業文化会館で行われた講演会は、約200人の小ホールをほぼ埋まりました。
 プログラムのように、がん患者の生き方に関するお話が中心となった講演会でした。
 とりわけ、伏木医師のがん患者へのサポートの姿勢には敬服いたしました。お話の内容は「患者の過ごし方、患者への接し方」。
 長浜市長さんも来られて、ご自身が管理されている病院の伏木医師や利用されていた患者さんのお話を最後まで聞かれていました。

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July 23, 2005

猛暑の中を、放射線治療のお話

 23日、大阪で「がんの放射線治療」講演会がありました。
 猛暑の中、300人近い方が参加されており、熱心に講師の先生方のお話を聞いておられました。
 私は、この催し物のお手伝いボランティアとして、「第1回がん患者大集会」を手伝ったなかまと参加し、肝臓病治療では、あまり知られていない分野の勉強をすることができ、よかったと思っています。

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July 22, 2005

厚労省「C型肝炎専門家会議」を傍聴しよう

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 厚労省「C型肝炎対策等に関する専門家会議」が、7月27日に開催されます。
 「報告書」のとりまとめの会議、最終の予定です。公開され傍聴できます。
 傍聴申込みの締切は、25日。
 患者もたくさんで傍聴し、患者支援の対策になるように監視しましょう。
 厚労省のサイトに申込み方法が掲載されています。
  http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/07/s0727-5.html

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July 21, 2005

肝硬変:まちのお医者さんは?

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 注文していたメディカル朝日7月号が届きました。
 興味があったのは、「特集 ウイルス肝炎のいま」のなかの開業医からのメッセージです。

 開業医の先生方が、私たちの肝炎や肝硬変とどのように向き合っておられるのか、まとまったものに触れる機会がないのです。
 患者会の活動で、開業されているドクターからのお話のなかには、
 「患者さんの“途中”を診る機会がない場合がある。診療所に来られたときには、重い肝硬変だった。」
 「この地域には、“肝臓”をまともにやっている医者が“総合病院”にも少ないようだ。病院の治療で“肝臓がぐちゃぐちゃにされて”から、私のクリニックにまわされてくる」
など、“まち”のお医者さんの声がありました。

 この医家向け雑誌の特集に「慢性肝炎・肝硬変 プライマリケアでここまで診る」が掲載されていました。
 富山県高岡市で開業されている竹越國夫・竹越内科クリニック院長さんがまとめられたものです。

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July 20, 2005

「なにもかも めちゃくちゃや 動物実験や」

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 20日、毎日放送の6時台ニュース番組「Voice」(大阪)の特集で、大阪府立急性期総合医療センターで起こった「医療事故」が取り上げられていました。
 昨年8月に、60歳代の男性患者がラジオ波による肝がん治療であやまって腸を穿刺されて、その後死亡したというものです。
 遺族は、主治医と治療を担当した医師を業務上過失致死で刑事告訴、捜査は進んでいる様子がないので、「経験未熟な医師が患者に了解を取らずに新しい治療を行った是非を法廷の場で争いたい」と21日に大阪地裁で裁判を起こすと報じていました。
 「大阪府がん診療拠点病院」で起こった問題。21日の夕方のニュース番組でもこの問題が取り上げられそうです。
 放送で印象的だったのは、患者が亡くなる前に家族に語った言葉、「なにもかもめちゃくちゃや 動物実験や」。

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July 19, 2005

会員同士をつなぐ

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 大阪府下のみならず近畿一円で生活している大阪肝臓友の会の会員1000人を結ぶのは唯一会報「友の会だより」。
 多くの会員から期待され、届けられるのを待たれています。
 年に5回(2、4、7、9、12月)発行しています。
 この会報を作り上げる月です。事務局長さんを始め会報作りの担当者は忙しい毎日を過ごしています。
 肝臓週間の講演会、国会請願、薬害肝炎訴訟C型肝炎専門家会議、がん患者大集会と行事はめじろ押しでしたので、原稿はたくさんあつまりました。どれもこれも寄せられた原稿は貴重なものですので、なるべくすべて掲載するように皆でがんばっています。
 今日は、版下を仕上げて、印刷所に届ける日です。74頁にもなってしまいました。
 役員さんから、「赤字の財政をどう考えているんだ」とお目玉を覚悟して事務所に向かいます。

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July 17, 2005

七夕コンサート

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 17日午後、妻が通っているアコーデオン教室の発表の場、「七夕コンサート」が行われました。
 朝から、会場準備とリハーサル。会場のサンスクエア堺(勤労者総合福祉センター)に妻を送って、私は患者会の事務所へ。
 会報作成を前にして、事務所のパソコンに不具合がでてしまって、修理です。CD読み取り装置が動かないのです。ワープロソフトのバージョンアップをしようとしたときに不具合が見つかりました。
 19日、会報110号の版下作成作業が行われます。それまでにワープロソフトが動かないと困ったことになります。

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July 16, 2005

B肝:治療の到達目標と限界

 母子感染だろうと思われる私のB型肝炎、1977年にキャリアであることを日赤血液センターから告知され、治療を始めるきっかけとなった入院(腹腔鏡下の肝生検)が1985年12月。
 その後、12年間にわたり、インターフェロン(βタイプ:天然型4回、αタイプ遺伝子組み換え型4回、1治療期間28本)、ステロイド離脱療法4回(インターフェロン治療との組み合わせ)などを受けてきましたが、その後、肝炎は落ち着き、49歳を最後に治療を受けていません。
 ただ今は、定期的な血液検査と、エコー(6か月間隔)、造影CT(6か月間隔)、年に一度の静脈瘤のチェック(内視鏡検査)で経過観察中です。

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July 15, 2005

患者情報室ラヴエンダー

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 15日午前、大阪厚生年金病院患者情報室ラヴエンダーを見学しました。
 このラヴエンダーの病院には、以前から患者図書室があり、そこをボランティアでお手伝いされている図書司書・Tさんが、ラヴエンダーのお手伝いをされています。
 Tさんにお会いし、お話をお伺いしました。(写真左の女性がTさん)

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July 14, 2005

「がん患者大集会」後、放射線治療医を増やしたい

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 「第1回がん患者大集会」でお世話になった東京の會田さんが、放射線治療を普及させる活動のために来阪されます。
 22日には、「がん患者大集会」の共催団体になった方々の反省会と今後の活動について意見交換の会議が行われます。會田さんは、放射線治療を普及させることを中心に取り組んでおられる「市民のための癌治療の会」代表。
 翌23日には大阪で、24日には滋賀県米原市で講演会を開催されるなど精力的に活動されます。私もそれぞれのイベントのお手伝いに参加する予定です。


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July 13, 2005

生活習慣病対策

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 生活習慣病を持つB型肝炎患者としては、心機一転対策を考えねばと思っています。早朝のポコとの散歩だけでは運動量も足りません。食生活も変えねば。
 ドクターのブログも参考になるものがたくさん出てきました。
 ・内科医が考える生活習慣病の予防
 ・診療所の埃(ほこり)
 ・Melit:スポーツ内科医

 さて、私にできる生活習慣病対策とは。
 まず、毎日体重を測ることからでしょうか。

  肝臓病の運動療法

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July 12, 2005

毎月、原告本人尋問、年内結審へ

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 12日、支える会の世話人会が弁護団事務局長さんの事務所が入っているビル(写真)でありました。
 8/29、9/21、10/24と期日が続き、毎回3人ずつ原告本人尋問があります。原告と弁護団はここでそれぞれの被害の実態を裁判官に訴える準備を始めています。
 12月には結審に持ち込む構えでがんばっていると弁護団。

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July 11, 2005

鉄と亜鉛

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 C型肝炎で過剰の鉄が肝臓に存在すると活性酸素などが細胞内で増え、肝炎を増長させると言われています。最近では、過剰鉄の解消に「瀉血療法」を保険診療に加えてほしいという声も強くなっています。
 また、鉄制限食のメニューについて問い合わせも増えています。

 写真は、三重大学医学部付属病院の管理栄養士さんから患者会の事務所に届けられた鉄制限食のレシピ集です。
 

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July 10, 2005

従事資格を! ラジオ波治療

 :Yahoo!ニュースに、共同通信の配信記事「 死亡は『偶発的』と報告 大阪府立医療センター」が掲載されていました。
 肝がんの治療をラジオ波で受けた患者が、間違って腸を焼かれ、その後様態が急変し死亡したというものです。
 遺族は、真相を明らかにし、関係者の責任を明確にし、謝罪してほしいとしています。

 地元の患者会に、この記事に対する問い合わせもあり、また当会会員が他施設でマイクロ波による肝がん治療で謝って腸を焼いてしまい、腹膜炎を起こすまでそのことに病院側が気づかず、開腹手術を受けて命を何とか取り留めると言うこともありました。

 今回の府立急性期医療総合センターでの「死亡事故」は、研修中の医師が患者の主治医らの指導の元に治療が行われたものですが、この背景には様々な問題があるようです。
 何よりも問題なのは、この病院は「大阪府がん診療拠点病院」に指定されていることです。

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July 09, 2005

バーチャル内視鏡検査

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 今日は、自身のことを少し。先月14日に心シンチ検査を行いました。その結果がかかりつけ医のH診療所に返されている頃を見計らって、6月29日の夜診を受診。主治医のK医師から心シンチの所見が書かれたペーパーを見せていただき説明を受けました。心シンチの結果は、すぐに治療を要することはない。5月に行った心カテーテルの検査では、過去の治療をしていない部分にも心筋梗塞病巣がみられたとのこと。

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ペグ+リバ 効果無し?対策は?

0570802


 電話での療友(50歳・男性)から相談です。
 今年1月からペグイントロン+レベトール併用療法を受けておられるようですが、ウイルス量は230kIU、GPT値も80前後から下がらなくて困っているとのこと。
 主治医はしばらく続けようとの方針だそうですが、ご本人は、このまま続けてもよいのだろうか、自営の仕事もほとんど夫人に任せ、療養に専念されているそうです。

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July 08, 2005

薬害肝炎訴訟原告団からのお手紙

0570801
 薬害肝炎訴訟を支える会大阪の世話人会が、12日に長野法律事務所の会議室で行われます。
 大阪地裁でも、6月15日の期日から「原告本人尋問」が始まりました。8月29日には、2回目の原告本人尋問が行われます。これに向けての支援の準備のための会議です。
 6月28日には、名古屋地裁に1人の追加提訴があり原告は全国で89人になりました。
  詳細は、名古屋弁護団のブログでご覧ください。
 30万人以上に使用されたとするフィブリノゲン製剤被害者に、裁判に加わってほしいと、大阪の原告・武田さんは日本肝臓病病患者団体協議会に、全国のC型肝炎患者に届けてほしいと手紙を託されました。
 早く3桁の原告団になってほしいと願っています。

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July 07, 2005

C型肝炎:治療の選択、改めなければ

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 C型肝炎の場合自然経過として、感染後、肝炎の「静かなる増悪」があった後、人にもよりますが50代くらいまでは肝炎の沈静化が続き、この間にいくらかのGPT(ALT)上昇の波がある場合もあるようですが、それから本格的な肝炎の波状攻撃が始まるようです。

 ヒトの中年期、上記の肝炎の沈静期にGPT値の波だったときに「肝庇護療法」でなく、治療の第一選択として「インターフェロン」を使うべきではないでしょうか。

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July 06, 2005

「がん患者大集会」後、要望を届けるために

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 5、6日の両日、「第1回がん患者大集会」で採択された「アピール」の内容を実現させる準備のために、「集会」実行委員会の三浦代表をサポートし上京しました。
 三浦代表は、政党関係者、国会議員、厚労省担当官などと面談やセミナーなどの講演、NHK総合テレビの「視点論点」の収録などを精力的にこなされていました。
 代表がこれらの中で訴えられたことは、「がん患者のための『がん患者情報センター』」「がん患者団体支援機構」の実現のために、「国家プロジェクト」として国や政治家がバックアップしてほしいという2点でした。

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July 05, 2005

C型肝炎、専門家会議に向けて

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 「C型肝炎対策等に関する専門家会議」も、今月27日に「報告書」をとりまとめる会議を行い終了する予定です。
 1日に第6回専門家会議が行われ、「論点」の整理のための意見交換の会議が行われました。
 首都圏の患者会の方と傍聴したのですが、今ひとつ患者感染者対策をどうするのか、メッセージが読み取れない内容でした。

 5日午前、がん患者大集会に関連したことで上京しましたので、空いた時間を利用して東京肝臓友の会の事務局長さんと意見交換し、専門家会議の座長さん宛にお手紙を出そうかと相談しました。
  

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July 04, 2005

学習の機会は公平に=保健所の難病対策

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 8日に保健所で原発性胆汁性肝硬変の講演会が行われます。患者会にも活動についてお話をしてほしいと依頼がありました。
 お話の資料を用意するために担当の保健師さんに電話し、講演会の内容についてお尋ねしました。
 国の難病対策事業で医療費公費助成の対象患者さん(医療費受給者証所持者)とそのご家族を対象にされるそうです。症状が軽く医療費受給者証をお持ちでない患者さんは参加できないというのです。

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July 03, 2005

21世紀の患者は

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 3日、朝8時40分に和泉市役所へ、平和行進のスタートです。和泉市長のメッセージが紹介され、東京からの通し行進者の紹介など出発セレモニーが行われ(写真上段左)、9時に出発。和泉府中駅前や商店街を通り、泉大津市役所へ。私も泉大津まで平和行進に参加しました。雨が小降りで、よかった。
 10時前に泉大津市役所に到着。市職員の皆さんが冷たいものやうちわ(写真上段右)を用意して出迎えていただきました。
 市参与の方が市長のメッセージを紹介。市議会からは、田立恵子(ただちけいこ)副議長さんが挨拶され、平和を守る議会での活動を紹介され、行進者の労をねぎらわれました。
 行進は、このあと高石市役所、浜寺公園を経て、今日は堺市役所まで歩きます。午後は雨が強くなりそうです。

 私は一度帰宅してから午後は、ウイルス肝炎研究財団の市民公開講座に参加しました。たくさんのテーマで講演があり、少々疲れました。

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July 02, 2005

「平和の火」を受け継いで

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<写真 上左:忠岡町から和泉市に入った平和行進、上中:2日のゴール和泉市役所に到着、上右:福岡県星野村で点火された「平和の火」、5/6東京夢の島(第五福竜丸記念会館そば)から受け継がれた
写真下:私が利用している一つの病院の「健康友の会」支部総会風景>

 被爆60年・2005年原水爆禁止国民平和大行進」(主催・同行進中央実行委員会)の東京―広島コースが5月6日、東京・江東区の夢の島を出発しました。
 国民平和大行進は、核兵器廃絶と被爆者援護・連帯を掲げ、網の目のように歩いてつなぎ、被爆地の広島、長崎両市をめざしています。7月2日、9時に泉佐野市役所を出発した行進は、貝塚、岸和田、忠岡町の役場でそれぞれ引き継がれ、和泉市役所に17時過ぎに到着しました。
 生協の皆さんのピースリレーとの合同の行進は、先頭を原爆の火から採火した「平和の火」が歩きました

 原爆被爆者のC型肝炎問題も、「C型肝炎は原爆放射線被爆に起因”-東京高裁が判決-」(05/03/29)にみられるように今でも原爆症認定に伴う問題として続いています。肝炎患者も、「被爆者援護・連帯」に目を向けてほしいです。

 ビキニ環礁での水爆実験で被爆した第五福竜丸乗組員の被害は、被爆とその後遺症の治療のために使われた汚れた血による輸血でのC型肝炎ウイルス感染でした。(松山の田村さんのHPから)


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July 01, 2005

初の医師主導治験開始できず

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 肝がん再発予防薬「非環式レチノイド」の医師主導治験をめざしていた三浦捷一氏の試みが、メーカー側の協力が得られずにいます。
 共同通信の配信記事 初の医師治験、開始できず 肝がん再発予防薬

 記事の内容は -------共同通信 2005/06/28 
 医師が主体になって未承認薬の安全性、有効性を患者で評価する「医師主導治験」を、昨年6月に肝がん再発予防薬で認められた大阪市の開業医三浦捷一さん(66)が、薬を製薬会社から入手できず治験を開始できていないことが28日分かった。
 治験は通常、製薬会社が医師の協力を得て行うが、採算面などで実施しないこともあり、医師主導治験制度が2003年に発足。三浦医師は初の届け出のケースとして注目されていた。
 三浦医師は「当初は薬の提供が可能としていた日研化学(東京都)が拒否したのが原因」と説明。同社は「余分に費用がかかり提供できていない。双方の条件が整った段階で提供することになっている」としている。
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