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July 04, 2005

学習の機会は公平に=保健所の難病対策

0563007

 8日に保健所で原発性胆汁性肝硬変の講演会が行われます。患者会にも活動についてお話をしてほしいと依頼がありました。
 お話の資料を用意するために担当の保健師さんに電話し、講演会の内容についてお尋ねしました。
 国の難病対策事業で医療費公費助成の対象患者さん(医療費受給者証所持者)とそのご家族を対象にされるそうです。症状が軽く医療費受給者証をお持ちでない患者さんは参加できないというのです。

 患者会でも原発性胆汁性肝硬変症の会員さんが30人近くおられます。国の難病対策は45疾患について、重症度基準を設けて、症状の軽い方は医療費助成制度を受けることができず、患者の実情把握もされないのが実態です。
 せっかくの保健所の啓発事業(病気の正しい知識の普及)、今回の場合は原発性胆汁性肝硬変という病気の説明の患者さんの療養生活にすいて、大阪府下でも数少ないその病気の研究者のお話を、病気の軽い患者さんには、学習する機会も与えないというのです。
 担当の保健師さん曰く、「特定疾患受給者証」をお持ちの方に対する事業だから」。
 病気を軽いうちに手当をして重くしないという、公衆衛生活動は、保健所の仕事から消えてしまったのでしょうか。保健師さんのお仕事と保健所のあり方について、考えさせられたやりとりでした。
 8日の講演会での「患者会紹介」、気合いを入れなければ。

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