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September 30, 2005

深刻な肝がん患者が多く

 私が所属する患者会で、29日午後、会報袋詰め作業に引き続いて今年入会された会員の交流会が行われました。17人が参加。
 事務局長さんの報告では60人あまりに案内されたそうです。
 会長を始めお世話係が6人。
 自己紹介から始めました。お世話係を含め病気の内訳は、C型18人、B型肝炎1人、原発性胆汁性肝硬変2人、家族1人。その内、肝がん患者6人でした。がんの患者さんの割合が高い交流会になりました。話題も肝がんの再発予防に注目が集まりました。

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September 29, 2005

会報がインターネットのかわりに

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 肝炎患者の多くは高齢者、彼ら彼女らの多くは、インターネットになじみがないようです。会員から、私たちにとって「友の会だより」はインターネットのかわりになるとおたよりをいただきました。
 「友の会だより」袋詰め作業が29日午前中に西区民センターで行われました。会長さんを始め会員20人近くで作業が行われたようです。(写真は「友の会だより・111号」の表紙)
 午後からは、友の会新入会員交流会(西区民センター)、難病連「学習講演会」(府委託事業)の案内状の袋詰め作業が府庁内で行われ、S副会長さんらがお手伝いに駆けつけました。

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September 28, 2005

薬害肝炎訴訟結審に向けて

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 九州の薬害肝炎訴訟を支える会から「新・つばさ通信」号外が届きました。
 先月7日に福岡地裁で行われるはずだった原告本人尋問が台風の影響で延期されていたものが10月5日に行われ、傍聴のお誘いです。
 福岡では、いよいよ原告の本人尋問(第1次)が今回の3人で終わります。
 本人尋問を受ける原告出田さんの直筆のメッセージも添えられていました。

 裁判は、
○ ところ 福岡地方裁判所 3階大法廷
○ 時 間 裁判 10:00~17:00 
       裁判所前激励集会 8:30~9:30
        裁判終了後、報告集会 夕刻~
            福岡弁護士会館(裁判所南側)
        夜、場所を移して懇親会

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September 25, 2005

“沈黙の病”とどう向き合うか 土曜フォーラム

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 8月31日、東京で行われたシンポジウム「C型肝炎の治療最前線~“沈黙の病”とどう向き合うか」が開催されました。
 患者の立場から東京肝臓友の会事務局長(日本肝臓病患者団体協議会常任幹事)・天野秀雄さんが登壇し、発言しました。
 この内容が、昨日24日23時30分からNHK教育放送「土曜フォーラム」で放送され、また本日付読売新聞に全面広告の体裁で掲載されています。この記事の中で「C型肝炎ウイルス、あなたは大丈夫ですか」と、ウイルス検査を一度は受けるように呼びかけています。

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September 24, 2005

寅さん、第五福竜丸、ライシャワー大使に触れて

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 24日、大阪府南部のドクターたちと患者会が協力して「がんに関する講演・相談会」の月1回の定例会が行われました。
 9/24ゲートタワービルでのがんに関する講演相談会に出席しました。
 今回は、肝臓がんが中心のお話でしたが、講師の先生は、お子さんを7人もっておられて、お連れ合いは小児科医だそうです。お一人お子さんを亡くしておられるそうです。
 「肝臓病・子育てよろず相談伊東クリニック」伊東和樹先生(静岡肝臓友の会顧問医)
 これまでに1500人の肝がん患者をお世話されてきたことの体験をお話しされ、今後の患者さんの療養方法について提言されました。

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September 05, 2005

薬害肝炎ニュースレター発送とラジオ波治療の取材

 5日、3時から薬害肝炎訴訟を支える会のニュースレター発送作業が行われました。10分ほど遅れて作業場へ。600部近くの製本、チラシ、会費振り込み用紙の同封、封筒へのラベル貼りなど作業はたくさんあります。
 事務局担当のUさん、原告桑田さんの親友Yさん、21世紀の会のOさん、私の4人で始めた作業は大変でした。そこへ滋賀のMさんも加わって、5時半頃終えることができました。

 終わって患者会の事務所に向かう途中で、日経新聞の記者さんから取材の電話が携帯へ。ラジオ波治療の治療針の一つの保険適用が取り消しになった(9/1付)ことへの患者会の意見を聞きたいとのことです。
 地下鉄の駅に降りる階段入り口の路上で、携帯に向かってラジオ波治療の思いも伝えました。25分ものやりとりでした。最後に記者さん曰く、「患者さんのコメントを数行にまとめてほしい」。事務所でコメントを作ることにして電話を終えました。

 6時半頃、滋賀のMさんと患者会の事務所へ。事務所当番だったS事務局長さんが待っていてくれました。
 友の会の会報に掲載する講演録の校閲原稿も大阪赤十字病院の大崎先生から届けられていました。テープ起こしの原稿の半分に赤が入っていました。2日ほどで手直しし、先生にお届けしなければなりません。

 19時に日経新聞の記者さんから電話。コメント原稿を読み上げて、できれば安全性についても追加コメントを掲載していただくようにお願いしました。 

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September 04, 2005

ポコの発作

 早朝、いつもの通り我が家のわんぱく犬ポコは、4時頃から散歩のおねだりで鳴きはじめました。
 私は、患者会の会報の原稿づくりに没頭していました。今日は、すぐに泣きやみ静かになったのですが、5時半頃、また泣き出し、なにやらまわりものにぶつかる大きな音がするので様子を見に行くと、てんかんの発作が起こっているようで、足下がふらついています。
 10分ほど様子を見て、落ち着いてから散歩に連れて行くと、元気が戻りました。
 やはり、ポコの願いはすぐに聞いてやらなければ、体に悪いようです。てんかんという病気に対する配慮に気づかされた朝のできごとでした。

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September 03, 2005

東京からのお客様

 3日、前泊で東京の患者会のAさんが大阪に来られました。午後からの会議への参加が主目的ですが、ついでに午前中に放射線科専門クリニック(有床)の見学も午前中にされました。
 私も同伴し院長先生から具体的な1症例について、説明を受けました。
 Aさんも肝がん治療経験者。主に大学病院で針を使った治療を経験されています。塞栓療法も1度経験があるそうですが、塞栓がうまくいかずに流れてしまったそうです。
 2時間の見学と説明に、関東でも塞栓療法に熱心な施設を探してみなければとの感想をもたれたようです。

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September 02, 2005

がん患者大集会後 報告書完成遅れています

 「第1回がん患者大集会」の報告書完成が少し遅れているようです。
 集会実行委員会事務局のFさんから、遅れる旨のメールが入りました。9月上旬中には、印刷が上がる予定だそうです。

 3日(土)の午後、集会後の課題としていた「がん患者会」のネットワーク化の一歩である「がん患者団体支援機構」の発足式が開催されます。発起人の三浦捷一さんも肝がんや肝外転移の治療を受けるために週初めから入院中ですが北摂地域の公立病院に入院されていますが、この日は一時外出されて会議には出られる予定です。 日本肝臓病患者団体も東京の役員Aさんがこの会議に参加されます。

 8/4追記:共同通信「がん患者の支援機構発足 納得いく医療求め患者団体」

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