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December 29, 2005

がん患者団体支援機構

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 27日、「がん患者団体支援機構」のホームページが立ち上がりました。がん患者会の活動を支援するために作られた組織です。
  http://www.canps.net/
現在、NPO法人化の準備を進めつつ、3月19日東京NHKホールで開催される「第2回がん患者大集会」の成功のためにがんばっています。

 東京肝臓友の会の会報「東京肝臓のひろば」149号が届きました。(写真)

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December 28, 2005

肝炎 がん対策 新年度予算案

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 厚生労働省のサイトに新年度予算案の厚労省部分が掲載されました。
 そのなかから「がん対策」(4頁)「肝炎対策」(22頁)をみますと
  ○平成18年度厚生労働省所管予算案関係   

  3.主要事項
   http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/06syokan/dl/syuyou03.pdf
の4頁目から「がん対策」、22頁目に「肝炎対策」が掲載されています。

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December 26, 2005

「がん患者大集会」 ご協力を!

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 第2回がん患者大集会を来年3月19日に、東京・NHKホールで開催する準備が進められています。
 集会の成功に向けて、「がん患者大集会」のホームページで、協力していただきたいことを掲示しています。ぜひご協力をお願いします。
 私が所属する大阪肝臓友の会も共催団体に名を連ねる予定で役員会に諮っていただけそうです。肝臓病患者団体の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会」は協賛団体となることを決めました。

 26日は、今年最後の友の会の事務所当番。先週金曜日は祝日のために、ポストには郵便物がたくさんたまっていました。

 

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December 24, 2005

安全(安心)な治療を考えるために

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 ネットワーク医療と人権MARSの会報10号が届きました。「薬害根絶」特集です。昨年10月2日に開催された「薬害イレッサと薬害肝炎を考えるつどい」の講演・発言録が掲載されています。
 花井十五氏の講演録「医薬品の安全性について」は、肝炎患者の治療に使われているインターフェロンや抗ウイルス剤の安全性を患者が考えるうえでも参考になるものです。

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December 23, 2005

ペグイントロン・リバビリン併用療法 適応拡大

 シェリング・プラウ社のペグイントロン・リバビリン併用療法が、C型肝炎1b型高ウイルス量以外にも22日付で適応拡大になったと同社から紹介されています。
 詳しくは、シェリング・プラウ社のサイトをご覧ください。
  http://www.schering-plough.co.jp/press/2005/1222.html

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December 22, 2005

お医者さんの人件費

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 18日、政府は「診療報酬」を3.16%引き下げる方針を決めました。来年1月から始まる通常国会で審議され決定されます。
 写真は、そのことを報じている19日付日経新聞の1面です。
 小児科や産科は診療報酬を引き上げるそうです。ですから他科の分はもっと引き下げられることになります。
 肝臓病の患者の診療をしている消化器内科は、医師や看護師からは勤務がきつくて「職場」としては嫌われることもあると聞きます。診療報酬が下げられるということは、その分だけ待遇改善のための人件費などの財源も減ってしまうことではないでしょうか。
 全国どこでも、その時代の最高の医療水準を提供してほしいという患者の願いは、今度の診療報酬引き下げでもかなえられるのでしょうか。

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December 20, 2005

治療後のことが心配

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 20日夜、府内北河内地区の患者さんからお電話をいただきました。
 お正月の半ばにペグイントロンとリバビリンの併用療法の1年間の治療が終わりになるが、その後にウイルスが復活することが心配だというのです。
 治療開始後3か月でウイルスが陰性になったそうで、主治医からも完治する可能性は高いと説明を受けておられるようです。
 でも、心配だといわれる。副作用がひどく湿疹や激しい脱毛で、今回の治療終了後、またウイルスが復活して、インターフェロンの治療を主治医から言い出されることを恐れているのだといわれます。
 しつこいウイルスと効果の高い治療法の副作用の二重の「悪魔」に悩まされている患者の声。
 私は、「治療終了後、6か月経過をみてその時点でウイルスの定性検査で陰性なら『完治』と判断できます」としか、相談者が「安心」できるコメントが出せませんでした。

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December 19, 2005

フィブリノゲンなどの血液製剤が 時限爆弾を

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 19日、10時大阪地裁で薬害肝炎訴訟、弁護団が3年間にわたるこの裁判の主張をまとめた最終(第19)準備書面を提出し、7人の弁護士が法廷でプロジェクター使って要点を投影しながら説明しました。
 裁判が始まる前、8時30分から淀屋橋で街頭宣伝を行いました。この宣伝は、支える会の学生さんを中心に期日のたびに行われています。この日も原告1番・愛媛の武田さんが先頭に立ってビラを配布していました。(写真左)

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薬害肝炎訴訟 14日福岡、19日大阪

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 <写真:前回期日の福岡地裁前集会の模様>

 福岡や大阪では、いよいよ原告側最終準備書面による意見陳述日です。
 福岡地裁 14日(水)  詳細は古賀弁護士さんのブログ
 大阪地裁 19日(月)   詳細は、支える会のブログ

 傍聴ご支援をお願いします。

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December 18, 2005

薬害肝炎 クリスマス街宣

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 18日午後、薬害肝炎訴訟を支える学生の会の皆さんたちらが京橋駅前で街頭宣伝を行いました。原告や肝炎患者も加わり、3000枚のビラを3時間ほどかかって配布しました。

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December 17, 2005

受診 「特に問題はない」

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 エコー検査(1日)の時に採血していた血液検査、肝腫瘍マーカー検査しかオーダーされていなくて、前回診察日(7日)に検査センターに残されていた検体(血清)で、「肝機能検査」の再オーダーをしてもらっていました。
 17日、クリニックで受診、血液検査結果と前月に行った胃カメラの検査結果を教えてもらいました。
 血液検査 GOT、GPT値は40台、ALPが280と少し高め以外は、アルブミンも4.5、コリンエスラーゼも380で、予備能も十分ありました。
 胃カメラ検査も、すこし赤い斑点がみられ、あれている程度だそうです。

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December 16, 2005

肝炎患者を「医療」から遠ざける『改革大綱』

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 政府・与党社会保障改革協議会が11月29日にとりまとめた「医療制度改革大綱」
  http://www.kantei.go.jp/jp/kakugikettei/2001/1129syakai.html
を読めば、高齢者が多い肝炎患者などが「医療」にかかりにくくする内容となっています。
 肝炎患者が願う「治療費の軽減」どころか、これが実施されますと患者負担はますます増えることになります。
 日本難病・疾病団体協議会は、「難病患者・長期療養患者・高齢者の生きる権利と生活を守り、国民皆保険制度を守る大運動」を呼びかけています。

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December 15, 2005

薬害肝炎 支援の輪が広がるように

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 <写真は、淀屋橋界隈>
 薬害肝炎訴訟は、患者(原告)側の最終準備書面の提出や最終意見陳述で大阪や福岡地裁では大詰めを迎えようとしています。
 大阪では、裁判(期日)の前日の18日14時から、JR京橋駅と京阪京橋駅の間の広場で、クリスマス街頭宣伝を行います。
 詳細は、 薬害肝炎訴訟を支える会大阪のブログ をご覧ください。
 

京橋でのクリスマス街頭宣伝は、14時からに変更になりました

 また九州訴訟では、原告の5人がいる熊本県で来年1月28日に、「薬害肝炎訴訟を知るつどい」が、原告と支援者たちによって開催されます。

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December 14, 2005

1か月 81,000円!

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 総合病院の消化器内科に勤務されていたドクターが、自宅の最寄り駅前に開業され、積極的に患者支援を行っておられます。
 毎月1回土曜日午後にクリニックの待合室を会場に「いずみ健康教室」を開催され、治療や療養について、栄養士さんや薬剤師さんとともに、さまざまな病気の療養について説明されています。
 また、地域のミニコミ誌「地域医療Q&A」のコーナーでも、時々の話題についての解説を担当されています。
 12月第2回目は、インターフェロン治療の費用です。

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December 13, 2005

治療・療養情報を!

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 13日、友の会の事務所当番。(写真左:事務所内風景)
 先週、会報「友の会だより」を発送したせいか、電話での相談が多く、忙しく事務作業も済ませました。
 ・子宮外妊娠や出産でフィブリノゲンを使われたかどうか利用した病院に問い合わせてもカルテがないので何ともわからないといわれた女性→薬害肝炎弁護団に紹介
 ・41歳の女性、感染源がわからない。GPT値が標準値の1.5倍くらいのところをうろうろ。医師からはインターフェロン治療をすすめられているが・・・。
等々。6件の電話と1人の来訪者による相談がありました。

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December 11, 2005

尼崎保健所で原発性胆汁性肝硬変交流会

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 12日(日)、JR神戸線立花駅前「フェスタ立花南館」にある尼崎市保健所で原発性胆汁性肝硬変患者の交流会が行われました。
 当会会員でもあるSさんの呼びかけで、保健所の協力もあって開催されたものです。
 夜、Sさんに電話で様子をうかがうと、12人の患者さんと家族が集まり、活発にお話し合いがされたようです。肝臓移植を受けた方、また病状の重い方は旦那様も同伴され、お世話をされたSさんは、「よかった。来春もやろうという声に励まされた」とおっしゃっておられました。

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December 10, 2005

おたより

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 患者会活動をしていますとさまざまなおたよりをいただきます。
 こころがホッとするようなおたよりもあります(写真左:絵手紙)が、今の時期、悲しいおたよりが多いのが実情です。
 最愛の奥様を亡くされたKさん。奥様を介護しながら奥様の作品とご自身の作品の共同展が行われたおりに、妻とおじゃましたことがありました。
 呼吸器障害を押して、高齢者施設づくりの運動を行っておられます。(写真右、下)

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December 09, 2005

心配はつきない

 8日、AIH・PBC交流会終了後、奈良の肝がん患者さんの相談を大阪市内O病院で受けました。
 S2区域に2.7cmの径の低分化の肝細胞癌が見つかり、10月16日にO病院消化器外科で腹腔鏡による切除術を受けられ、30日に退院。退院後の最初の外科主治医の診察日です。

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December 08, 2005

患者同士で「情報」を交換したい

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 8日、会報「友の会だより」112号の印刷ができあがり、会員と発送のための袋詰め作業が行われました。
 私は知人のお母様のお葬式に参列するために欠席。
 写真は、会報の表紙。
 午後からは、「AIHPBC患者交流会」。一度自宅に戻り着替えて駆けつけました。
 

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December 07, 2005

同じ病状の方と

 患者会の事務所当番をしていますと、近況を知らせていただいたり、療養のお問い合わせのお手紙や絵手紙を読ませていただき来ます。
 肝硬変で食道静脈瘤の治療をお受けになった方からいただいたお手紙。
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 9月20日(火)療養相談会に参加して山本先生より、特殊アミノ酸の点滴もしてもらったらと指導していただき、A病院の主治医に相談したら「リーバクト」を飲んでいるのでいらないと言われたがどうなのでしょう。
 友の会の会員で同じ(近い)病状の進みぐあいの人達とのディスカッションも望み、医者の指導、検査、薬等を話し合いたい。(聞きたい)
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December 06, 2005

大阪府折衝(病院事業・福祉・労働・教育)

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 6日、NPO法人大阪難病連と大阪府との折衝が府立労働センター南館会議室で行われました。10時~17時の長時間ですが、大阪府施策に関して、私たち難病・長期慢性疾患患者の療養に関するさまざまな「要望」について行われましたので、時間はまったく足りません。
 この日は、病院事業、福祉、労働、教育に関する問題について行われました。

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December 05, 2005

薬害肝炎 いよいよ大詰めへ

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 5日午後、患者会の事務所当番。週間金曜日から編集部から贈呈本「薬害肝炎 93/200万誰がC型肝炎を『国民病』にしたか」が届いていました。6頁に私たち患者会の全国組織「日肝協」が取り上げられているのには驚きました。フィブリノゲン問題を世に出した顛末が紹介されています。じっくり読んでみます。
 
 

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ウイルス性肝疾患逸話

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 4日、東京・水道橋にある貸し会議室で、日肝協の常任幹事会が開催されました。3人いる代表幹事のお一人は入院加療中。
 10月の代表者会議で決定された活動方針の具体化が議題でした。
 会議で配付された資料の中に、(財)宮川庚子(みやかわかのえ)記念研究財団広報誌「かたつむり」の100号総集「ウイルス性肝疾患逸話」がありました。(写真が表紙)

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December 03, 2005

ダウンしました

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 3日、午前中は地域の子育ての会打ち合わせ。昼過ぎに帰宅してから、寒気や節々の痛みを感じはじめ、どんどんひどくなります。
 明日は、「日肝協」の会議のために早朝から上京の予定です。倒れないためにも、ぐっすり眠ることにしました。インフルエンザのようです。熱は39.5℃まであがりました。
 

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December 02, 2005

ラジオ波焼灼療法 保険適用

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 業者と厚労省の手続きと事務ミスから、ラジオ波焼灼療法でのシェアー1位の機器が保険適用から9月からはずれていました。
 新聞報道によるとまもなく承認されるようです。

 読売新聞
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20051202ik03.htm

 日経新聞
  http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2005120110077h1

 ブログ「カルテ」
   http://karte.cocolog-nifty.com/karte/2005/12/post_0df8.html

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December 01, 2005

定期の画像検査で

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 1日、午後2時半から、腹部超音波検査の予約日でした。
 私は、B型肝炎(肝硬変)、ウイルス量は多いのですが、GOT、GPTは標準値近くで安定、他の生化学検査もほぼ同様です。血小板も17万前後あります。ですから、肝臓自体の働きは、立派に残っているようです。
 ですが、「月刊保団連」04年12月号の特集「ウイルス肝炎 - 一般医はどう対応すべきか-」で山田春木医師は、警告していました。
 B型肝炎(肝硬変)で、肝臓の血液検査が良くても、そのときこそ一般医は日常の診療で肝発がんや病状悪化のサインを見逃さないように細心の注意が必要というものです。

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