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December 20, 2005

治療後のことが心配

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 20日夜、府内北河内地区の患者さんからお電話をいただきました。
 お正月の半ばにペグイントロンとリバビリンの併用療法の1年間の治療が終わりになるが、その後にウイルスが復活することが心配だというのです。
 治療開始後3か月でウイルスが陰性になったそうで、主治医からも完治する可能性は高いと説明を受けておられるようです。
 でも、心配だといわれる。副作用がひどく湿疹や激しい脱毛で、今回の治療終了後、またウイルスが復活して、インターフェロンの治療を主治医から言い出されることを恐れているのだといわれます。
 しつこいウイルスと効果の高い治療法の副作用の二重の「悪魔」に悩まされている患者の声。
 私は、「治療終了後、6か月経過をみてその時点でウイルスの定性検査で陰性なら『完治』と判断できます」としか、相談者が「安心」できるコメントが出せませんでした。

 20日午後は、大阪難病連と大阪府(医療関係部局)との折衝がありました。今回も「友の会」で療養相談を担当している私とS副会長さんが参加しました。
 たくさんの要望項目について、府の担当者と患者会の代表者との間でのやりとりを聞いていて、「お役所担当者」は、役所の規則や「予算」の範囲でしか、コメントを出せない、「仕事」をしない人たちだということが、また思い知らされた「折衝」となりました。
 肝炎関係では、「難治性肝炎電話相談事業」の改善、府立の病院に「キャリアクリニックの創設」「府が音頭をとって各保健センター(市町村立)での肝臓病教室の開催」などを要望しました。

 夕方からは、難病センター建設への支援を訴える街頭宣伝を難病連に加盟する患者会が大阪市役所前で行いました。(写真左:街頭宣伝を行った市役所周辺は25日までイルミネーション)、右:配布したドナーカード・難病支援センターリーフレット)

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Comments

もうIFN治療をしたくなければ、次善の治療法を主治医と相談してお決めになったらいい。
IFNでウイルスを駆逐するだけが治療でもない。
何も治療しない、という選択肢もある。例えば自分の人生設計において、
この時期の病院通いの時間がもったいない場合がある。
 
それより、治療ができない状況に追い込まれる場合も多い。他人の生存権を侵害することは、
満足感の大きいことだそうだ。
会社勤めをしていたら、たとえ週に1回にしても一年間病院通いして、
ウイルスが消えなかったので、まだ続きます。とは絶対に言えない。
どうあろうと治療を終了するしかない。
 
自分では選びたくないが、選ばざるを得ない選択をしなくてはならない場合も多い。
肝炎をやっていると人生を考えざるを得ない時が多い。
何を生き甲斐に生きていくか。それより、自分は生きていく価値がある人間なのか。
 
その時々で十分に考えて、納得して選択してゆくしかない。再度、IFNをするもしないも自分の人生。
決めるのは自分しかいない。
 
ただ、後から考えて「あの時、やっておけばよかったのに」と後悔したくない。
できることは、多少の抵抗で跳ね返すことができるのなら、やった方がいい。
 
人間の尊厳は他人が侵せるものではないし、自分自身でも侵せるものではない。
それは、人間だから。このことは確かだろう。

Posted by: HATCH | December 21, 2005 at 03:52 PM

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