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December 08, 2005

患者同士で「情報」を交換したい

05z0801
 8日、会報「友の会だより」112号の印刷ができあがり、会員と発送のための袋詰め作業が行われました。
 私は知人のお母様のお葬式に参列するために欠席。
 写真は、会報の表紙。
 午後からは、「AIHPBC患者交流会」。一度自宅に戻り着替えて駆けつけました。
 

 患者交流会は、会報袋詰め作業の午後に同じ会場で行っています。
 今回の自己免疫性肝疾患の患者交流会には、15人の患者とその家族が参加されました。
 それぞれの症状や療養体験を出し合い、不安や疑問点などについても話し合われました。
 手首から手のひらがパンパンに腫れ上がってきたというPBC患者さん、「リウマチ様症状なので検査してもらったが検査上は違うようだ」と相談を持ちかけると、他の患者さんが、「強皮症かもしれない。私も腫れ上がった、検査を重ねると『強皮症』だとわかった。一度主治医に強皮症の検査をしてもらっては」とアドバイスが出されるなど、活発に話し合いが続きました。
 自己免疫性肝疾患の場合、肝臓以外にもさまざまな症状が出て、膠原病への対応も大切だということがわかったつどいになりました。

 大阪肝臓友の会で「療養相談」を担当している私からは、
  1)来年3月に予定している「学習講演会」(大阪府委託
   事業・NPO法人大阪難病連主催)での自己免疫性肝
   疾患を担当する講師をどうするか
  2)会報「友lの会だより」の自己免疫性肝疾患に関する
   編集方針と原稿募集
  3)自己免疫性肝疾患の「部会」お世話係の募集
についてお願いしました。

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Comments

笹・つばめです。
sinさん、風邪の後、休む間も無く・・・。
飛び回っていらっしゃる・・・・^^。
お身体、気をつけてください。
いつも、有難うございます。

Posted by: つばめ | December 10, 2005 at 10:51 AM

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