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January 31, 2006

「あら捜し」て、現場で役立つものに

0620101

 「肝疾患クリニカルパス実例集」がメディカルレビュー社から発刊されました。肝臓病治療の分野でのクリニカルパスに関するまとまった書物は初めてではないでしょうか。
 本書の概要は、出版社のサイトをご覧ください。
   http://www.m-review.co.jp/book/05/bk05_868_5.html

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January 30, 2006

感染症が代表的な難病だった時代

0613001
 30日、平成17年度大阪府「ピア・ヘルパー養成講座(2級)コース」(主催:財団法人 石神紀念医学研究所 精神保健福祉事業部)の講師を務めました。写真は、受講生用のテキストです。
 NPO法人大阪難病連構成団体が「難病患者の心理および家族の理解」「難病の保健・医療・福祉制度」の2コマの講師を担当しています。

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やっと出ました

0612901

 ラジオ波治療(クールチップ針)について、保険適応の承認が今年1月1日付で、保険適応されました。
 日本肝臓病患者団体協議会は、同上治療法の安全性についても注意喚起を行うように厚労省に要請を行っていたところですが、やっと「安全性情報」が発せられました。
 厚労省の「医薬品・医療機器等安全性情報No.221」でも「使用上の注意の改訂について(その172)」
  (2)ラジオ波焼灼法に際して使用する電気手術器
が発せられました。

 

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January 29, 2006

エンテカビル(B型肝炎)の勉強会は?

0612801
 28日午後、「肝臓病患者会の新春のつどい」(写真、大阪市内)と化学療法医による「がんに関する講演相談会」が開催され、その両方に参加しました。
 新春のつどいの会場は、靱公園近くのホテル。地下鉄の駅をおりたところで会場に向かう療友にお会いし、途中、治療経過をお聞きしました。50歳代の女性ですが昨年のイントロンA+リバビリン併用療法(6か月)でウイルスが陰性化し、現在陰性を持続、GPT値も10台と今までには考えられなかったような状態になっていると、患者会への感謝のことばで満ちあふれた報告をされていました。
 会場では、始まるまでの短い時間にB型肝炎のNさん(ゼフィックス服用中)から、エンテカビルの勉強会はいつ頃開催するの?と声をかけられました。

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January 27, 2006

ご自宅の近くで、探して

0612701写真:「日刊ゲンダイ」06/01/28付から

 
 27日、肝硬変だと言われた方(60歳代女性)からの電話相談を自宅で受けました。
 大阪市内にある旦那様の会社の関連病院に受診していて、主治医から自宅の近くの病院にかわった方がいいとアドバイスをいただいたそうです。
 昨年から病状が急に悪くなって、腹水の出現や肝炎の増悪で3度にわたって入退院を繰り返しておられます。

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January 26, 2006

肝炎も「難病」なのに

0612601
 26日午後、西成区民センターで、NPO法人大阪難病連が主催し、「課題別研修会 難病に関する行政施策」が開催され出席しました。
 大阪府健康福祉部疾病対策課特定疾患グループ総括主査 遠山光彦さんが講師。腎臓病や心臓病、低肺機能、パーキンソン病、小児糖尿病などの患者会から40人あまりの方が参加されていました。
 難病対策事業小児慢性疾患対策事業重度障害者医療など、国や府、市町村が行っている医療費助成対象疾患患者会の方がほとんどでした。

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January 25, 2006

がん患者団体支援機構 俵萌子新代表

0612204
 22日、がん患者団体支援機構の臨時役員会が開催され、肝臓病患者団体から出ている天野理事の代理として出席しました。故三浦初代代表が逝去されたために、急遽開催されたものです。
 この会議で、新理事長に俵萌子氏が選出され、副理事長も4人増強されました。
 午後からは、第2回がん患者大集会実行委員会が開催され、諸準備について討議されました。(午後は、日本肝臓病患者団体協議会赤塚理事にお願いして、私は帰阪)

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January 24, 2006

ドクターの説明 不安解消の工夫は

0612401 写真は、ポコとの散歩の途中、弥生町から石油コンビナートを望む

 23日、患者会の事務所当番。いつものように郵便物の整理から始めました。
 患者会のイベントの申し込みのお便りにあわせて、相談事も書かれているものがいくつかありました。
 動注化学療法をお正月早々に受けられた女性から、主治医から今受けている治療が肝動脈がいたんできて何回もできにくくなってきている、と言われ、今後どうすればと不安になっていると訴えておられました。


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January 23, 2006

B・C型ウイルス肝炎治療ガイド

0612301
  患者会でも関連学会や厚労省に対して、B型やC型肝炎に関する「治療指針」をつくってほしいと要望してきました。
 日本肝臓学会は2004年に「慢性肝炎の治療ガイド」を発行しました。
 その後の新たな治療薬の認可、保険適用の拡大など、治療法の選択の幅の拡大がありますので、内容を補充して「慢性肝炎の治療ガイド 2006」として作成され、発刊されました。
 

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January 22, 2006

がん患者大集会 成功してほしい

0612201


 22日早朝、自宅を発ち上京しました。がん患者大集会、成功してほしいとの願いを込めて。
 東京は、雪景色。水道橋周辺の朝は、解けた雪が凍結しツルツルの状態でした。

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January 21, 2006

原因よりも病期 ご自身の位置は

0612101



 21日午後、近くの病院で「肝臓病教室」が開催されました。ここでは月に2回開催されています。
 1回が食事や運動など。2回目が「C型肝炎」(またはB型肝炎)。写真は21日の参加者に配られた資料など。
 1時半から3時半まで2時間。肝臓の役割とC型肝炎についてわかりやすく話されました。
 お話の内容をメモから紹介すると、
 インターフェロン治療が注目されているが、ぜひ受けてほしい治療だが、副作用も強く、すべての患者さんが受けられない。患者は、自分にあった治療法を選ぶことも大事で、そのアドバイスをすることが主治医の役割。

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January 20, 2006

肝炎患者の孤独死

0612001



 肝炎患者の藤居さんのブログの取り組み「C型肝炎お仲間アンテナ -我らC型肝炎と向き合ってるぞ-」をみていて、「笑えばさん」のブログ「C型肝炎併用療法の開始」に気になる書き込みがありました。
 ペグインターフェロン単独治療を受けていた41歳の独身女性がアパートで誰にも知れずに亡くなっていたそうです。療友が連絡が取れなくなったので心配して大家さんに見に行ってもらったのだとのこと。
 ペグインターフェロンは、1週間から10日間に1回の注射でよく、副作用のチェックもその注射の時というふうに、医療者が患者に接する機会が少なくなってきます。どうして亡くなられたのか理由が気になるところです。
 気をつけなければなりません。
 従来型のインターフェロンですと、自己注射でない限り週3回程度は看護師さんに注射をしてもらいます。そのときに看護師さんたちが副作用の出方や患者の様子をチェックできるのです。ペグではその間隔が1週間以上開いてきますし、患者数の多い大病院では、患者さんに看護師さんが声をかけて様子をうかがうゆとりさえなくなりがちです。このことも気にかかることです。

 肝炎に関して他の話題も。
■B型肝炎訴訟 最高裁が4月に弁論 北海道新聞読売新聞
■日刊ゲンダイ 肝臓病から身を守るQ&A(月~金) <写真>
 
   

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January 19, 2006

勇気をだして

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 19日、大阪NPOプラザで患者会を対象にした救命処置講習会が開催されました。
 患者会の協議体であるNPO大阪難病連が主催し、福島消防署からレスキュー隊の協力を得て行われました。
 患者会もたくさんの聴衆を集めての講演会などの主催者になる機会も多く、そのような場合に心停止した急病人が出た場合に、4分以内に救命措置を行うこと、消防の救急隊が到着するまでその処置を続けることが大事だと講師の隊員さんが強調されていました。
 心臓マッサージ、胸部を相当の力で圧迫することには、相当の勇気がいるそうです。
 若い隊員さんは、現場に駆けつけ、高齢者の心肺蘇生をするために心臓マッサージをすると手元でボキボキと骨が折れる音がする場合もあったそうですが、心臓蘇生のためにはマッサージを続けなければならないとおっしゃっておられました。

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January 18, 2006

1.4倍

 17日の患者会の世話人会(運営委員会)の続きです。
 会の会計年度は9月から翌年の8月。半期の決算についての検討が2月に行われます。これに先立ち、昨年1年間の会員数の動向が事務局より報告されました。
 100人近い新入会者があったのですが、その1.4倍以上の退会者があったと報告されました。退会理由がわかっているのは、死亡が約1.5割弱、自発退会が約2割。7割強の方は、会費未納での退会処理。中には亡くなられた方、重症の肝硬変や肝がんなどで、会費を振り込むこともできなくなった方などもおられるはずです。
 事務所を構え、当番者を置き、会の活動でお手伝いいただく方(私も含め)には、交通費の実費とささやかな昼食代程度の経費をお支払いしています。

 会報も会費収入の半額程度の経費をかけて作成している手前、この事実には集まった方々は、「なんとかしなければ」と・・・・・。

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January 17, 2006

相談会

0611701
 17日、肝臓友の会の世話人会(運営委員会)が開催されました。今年前半の計画について話し合われました。
相談会は、「療養相談会」を2月から、「がんに関する講演・相談会」を奇数月に、それぞれドクターの協力を得て行うこと(昨年に引き続いて)が了承されました。

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January 15, 2006

“口を磨く"

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 15日、京都肝炎友の会の新年のつどいが京都四条大宮のホテルで開催され、参加しました。
 食事と患者交流、専門医からの短い講話「肝炎治療この1年」などが行われました。
 自己紹介の中で、いろいろ闘病の状況が出され、何人かの方が免疫療法や健康食品の話題に触れておられましたが、最後にトリをつとめられたYさんは、「私はお金をかけずに、毎日の食事や本日のような会食で“口を磨く"ことで元気をいただいています」とお話しされていました。

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January 14, 2006

看護師さんの確保と待遇改善

0611401
 14日、堺市民会館で私がインターフェロン治療や狭心症のステント挿入治療でお世話になっている病院の「健康友の会」(病院利用者の会)新春のつどいが開催され200人くらいの方が集まられました。

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January 13, 2006

薬害肝炎 結審に向けて シンポ準備

0611201
 12日、北区の弁護士事務所会議室で支える会の打合会が行われました。2月20日(月)の裁判とその後の「結審記念シンポジウム」の準備などについて話し合われました。
 <写真:結審記念シンポジウムが行われる中之島公会堂付近の夜景>

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January 12, 2006

“夢”

 昨日、三浦捷一さんのご子息からメールをいただきました。
 「(略)本日、父がホームページのために残した最後の文書をアップしましたのでお読みください。よろしくお願いします。」
 サイト「癌治療薬早期認可を求める会」から転載させていただきます。
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  “夢”

かって人間が月に行くことなど全くの夢物語であったように・・・

私自身何の知識も経験もない国会請願を企画し、四ヶ月で10万人の署名を集めたいと言って人に笑われたが、思わぬ人々の支援で国会請願が採択され、初めて個人で薬事法改正に成功したこと、“治験“という何千人もの人手、何十億もの資金がいるということを、人手も資金も全くない一介の医師が始めようとした頃、全ての関係者から不可能と言われながら数人のボランティアの支援で第一号の届けを出せたこと、JCIC構想など数年先のことと思っていたのに、いつの間にか現実の課題に上り、何の成功の目途もないままに始めた大集会企画が成功し、癌患者の声を世にアピールするきっかけとなったこと、いつの日か支援機構のようなものが出来れば・・・と思っていたことがすでに発足したこと・・・

私にとってこれらは全て”夢“にしかすぎなかったが、結果にこだわらず私はただひたすら”夢“に向かって歩き続けてきた。

結果的に私は病状を悪化させ、長期展望にたった癌患者の望む理想的な“夢”であるJCICの実現に最早何の貢献も出来なくなったが、どなたかがこの“夢”を引き継いで下さることを最後の“夢”としている。

                        三浦 捷一

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January 11, 2006

「がん患者のネットワークを」のことば残し

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 非環式レチノイドを早く肝がん患者のもとに届けたいという一心から始められた「がん患者会」=「癌治療薬早期認可を求める会」「がんを語る有志の会」「がん患者団体支援機構」の代表・三浦捷一さん訃報が本日届きました。非常に残念です。
 三浦さんは2000年晩秋に友の会の事務所におみえになり、肝がん発癌予防薬「非環式レチノイド」を早く使えるようにすることに協力してほしいと相談されたのがきっかけで、一緒に活動するようになりました。
 写真のご本が、本当にご遺言になってしまいました。

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January 10, 2006

肝硬変の治療 大事な食事療法

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 7日午後新年早々、肝臓病教室が近くの2か所の医療機関で開催されました。「肝臓病の栄養」、「B型肝炎」。どちらにしようかと迷ったのですが、「栄養」にしました。
 私の闘病の今の最大の課題は、「食事」と「運動」のようですから。

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January 09, 2006

歩ける「足湯」 玉名温泉

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 9日、出水の干拓地に向けて、周遊観光バスで駅前を7時過ぎに出発。7時40分には西干拓地の鶴観察センターに到着です。途中、東干拓地ですでにまかれた小麦をついばむ鶴の数に圧倒しました。(写真左)
 1時間ほど鶴観察センターで展示物や東干拓地から飛来してくる鶴をみて、バスで出水駅へ。
 11時には、妻と玉名駅で合流。同窓のAさん夫妻の車で義母の墓参り、玉名の市内を見物。玉名高校に隣接する校長先生の「官舎」をみて驚きました。

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January 08, 2006

いずみ 和泉~出水

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 8日、妻の高校(玉高:写真左)の卒後40年目の「プレ還暦」同窓会(同学年)が夕方から行われるので私も一緒に熊本に向かいました。妻は玉名で下車し、一度同窓会場である立願寺温泉(現:玉名温泉)へ。
 私は、出水の鶴をみるために出水駅(写真左)へ。

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January 07, 2006

わんちゃんのこと、患者さん、自分のこと

0610501
 我が家の腕白犬「ポコ」、岸和田警察に保護されてから、Kさんを経て我が家にやってきて3年目。昨年末もてんかんの軽い発作を起こしました。
 お正月には、何度か吐きましたが、食欲旺盛で元気です。
 血液検査の結果は、
  GOT   112
  GPT   243
  ALP   1600
  CPK   414
と抗てんかん薬による薬剤性肝炎は続いています。これも3年間持続です。
 でも、元気です。今日も5時から散歩に行こうと「ヴァウ、ヴァウ」とお誘いの挨拶。
 先ほど、散歩から帰ってきました。

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January 06, 2006

がん患者支援

0610502
 国のがん対策予算(2006年度案)が増額され、新規事業として「がん対策情報センター(仮称)の設置(新規) 15億円」があります。
 3日付読売新聞2面に、「がん治療情報、全国ネット化 国立がんセンターを核に」の記事でその概要が紹介されています。予算が国会で認められれば、この秋にも稼働するそうです。
 <写真は、上記を報じる紙面>

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January 05, 2006

でこぽん

 デコポン、つれあいが生まれた玉名の近くでも産するミカンのなかまです。
 「デコポン」の名でブログに書き込まれている薬害肝炎訴訟原告・出田さん。彼女を含む熊本の5人の原告を励まそうと、1月28日に熊本県立劇場で薬害肝炎訴訟を学ぶつどいが開催されます。
 このつどいを成功させるために設けられたブログ「2006年1月28日への手紙」が朝日新聞で紹介されました。
 「薬害C型肝炎訴訟の原告らブログ開設」(朝日 熊本版 2005年12月31日)

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January 04, 2006

詫間先生-あくま先生

0610401
 4日夜、つれあいと「ALWAYS 三丁目の夕日 」を観に行きました。
 次男が夕方のバイトから帰ってきたのを見届けてから、大急ぎで岸和田のシネマコンプレックスに向かったのですが、場所を間違えてしまいました。2つあったのです。浜のシネコンから土生(はぶ)のシネコンへ。
 なんとか間に合いました。席に着くと妻は「タオルハンカチを忘れてきた」というのです。同僚から「大泣きするよ」とアドバイスがあったそうです。

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January 01, 2006

年賀 厚労相の新年挨拶

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 B型肝炎訴訟(最高裁)、薬害肝炎訴訟(大阪地裁・福岡地裁:一次訴訟)での結論が出される年を迎えました。肝炎患者にとって歴史的な年となるようにがんばりたいものです。

 川崎厚労相の年頭挨拶が「薬事日報」に掲載されました。

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