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January 26, 2006

肝炎も「難病」なのに

0612601
 26日午後、西成区民センターで、NPO法人大阪難病連が主催し、「課題別研修会 難病に関する行政施策」が開催され出席しました。
 大阪府健康福祉部疾病対策課特定疾患グループ総括主査 遠山光彦さんが講師。腎臓病や心臓病、低肺機能、パーキンソン病、小児糖尿病などの患者会から40人あまりの方が参加されていました。
 難病対策事業小児慢性疾患対策事業重度障害者医療など、国や府、市町村が行っている医療費助成対象疾患患者会の方がほとんどでした。

 肝炎患者は、私一人でしたし、医療費公費助成制度のない疾患患者としては、たいへん複雑な気持ちでした。
 肝炎も患者にとっては「難病」なのです。でも、行政側はそれを認めてくれない。
 患者会に寄せられる相談から、難渋するC型肝炎患者に関連して「インターフェロンの呪縛」をサイト『Melit』に書き込みました。

 NPO法人大阪難病連の課題別研修会は
 2/7 13:30 医療制度改革を中心として
         講師>原文夫氏
         (大阪府保険医協会事務局長)
 2/23 13:00~ これからの患者会活動
         講師>未定
 2/26 13:00~ 講演会とシンポジウム
        *医療制度改革と難病対策*
          講師>伊藤たてお氏
          日本難病・疾病団体協議会代表幹事
         アピオ大阪小ホール 参加協力券500円。
 3/19 10:15~ 学習講演会と難病医療相談会
       *学習講演会*
          講師>木下秀雄先生
              大阪市大法学部教授

 詳細は、大阪難病連のサイトをご覧ください。

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Comments

難治性のC型肝炎患者(67才)です。
2度目のインターフェロン治療(ペグ・リバ)も24週でウイルスが陰性にならず、副作用も強くて「投与中止」になりました。
3度目のインターフェロン治療(長期少量投与)の予定です。
C型肝炎とわかって15年間の病院通いで時間を費やし、入院や検査や投薬で、お金も使って、もうC肝に疲れたというのが本音です。
こんなしんどい病気(慢性肝炎)を「難病でない」と云えるのでしょうか。
同じ病院に来られている、2度のインターフェロンも全く効かなかったC肝の患者さんが、これから先の治療費が経済的にも
負担だからと医療相談室に行かれて、何か助成制度はないのかと尋ねたら、「C型肝炎はただの病気です」と云われたそうです。
その方は出産時の輸血が原因で肝炎になったのがわかっているので、この言葉に「情けなかった」といっておられました。
たぶん医療相談員は特定疾患の中に肝炎は載っていなくて、助成制度もないということを単に伝える言葉だったのでしょうが、
過去の医療が原因で肝炎になった者にとっては、すごく悲しい言葉だったのです。
テレビでアスベスト被害の補償等が報道されるたびに、慢性肝炎も報道して何とかして欲しい⋯と思う今日この頃です。

Posted by: SnowWhite | January 28, 2006 at 06:14 PM

SnowWhite さん、コメントありがとうございました。
 多くの同病者が、肝炎を治すためにさまざまな苦労をしています。行政側がそのサービスを提供するのに病期の種類によって、患者や家族を区別することに納得ができません。
 元気であれば、むしろ旗を掲げて小泉さんに直訴したいと思っている方も多いと思います。

 アスベスト対策やマンション偽装問題対策と同じように、C型肝炎対策にもお金をかけた対策に取りかかってほしいものです。

Posted by: sin | January 29, 2006 at 06:51 AM

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