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January 30, 2006

感染症が代表的な難病だった時代

0613001
 30日、平成17年度大阪府「ピア・ヘルパー養成講座(2級)コース」(主催:財団法人 石神紀念医学研究所 精神保健福祉事業部)の講師を務めました。写真は、受講生用のテキストです。
 NPO法人大阪難病連構成団体が「難病患者の心理および家族の理解」「難病の保健・医療・福祉制度」の2コマの講師を担当しています。

 この日は、私が「難病患者の心理および家族の理解」(1時間)を、ベーチェット病の米山さん(視力障害者・大阪難病連理事長)が、後の一コマを担当しました。午前中には、保健所長(医師)が「難病の基礎知識」を講義されたようです。

 講師を務めるに当たって、テキスト「難病患者等ホームヘルパー養成研修テキスト」(監修:厚生労働省特定疾患の生活の質(QOL)の向上に資するケアのあり方に関する研究班・疾病対策研究会)にさっと目を通しました。

  そしてその内容に、肝炎患者として驚くというか、怒りがこみ上げてくるようなことが記述されていました。
 その部分を紹介しますと、
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第7章 難病に関する行政施策(難病の保健・医療・福祉制度1及び2)
 1.難病とは
  (1)難病の意味
 難病には明確な定義はありません。いわゆる“不治の病”に対する一般的な呼び方として用いられてきた言葉だといえます。
 そのために、どのような疾病が難病であるかは、時代や医療水準によって変わってきたといえます。例えば、赤痢、コレラ、結核といった感染症が代表的だった時代が長く続きましたが、現在では医学の進歩や保健・医療の充実によって、これらの感染症による患者数は減り、治療方法も確立されていることから、もはや社会的に難病であるという認識はなくなっています
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ちょっと待ってよと、言いたい。講義では、実際にはBやC型肝炎患者の多くは、療養で難儀しているし、肝がんや肝不全で毎年多くの患者が亡くなっている、患者数からも死者数から言っても、これほどたいへんな「難病」は、現在日本では他に類をみない、と強調しました。

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