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February 28, 2006

電話相談から

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 東京肝臓友の会の会報「東京肝臓のひろば」150号が届きました。(写真)
 各種講演会の講演録がたくさん掲載されていて、読者は東京だけにとどまらず全国に多くおられるようです。
 今回の号の巻頭講演録は、「肝癌撲滅への道 C型肝炎にからむ問題点」。宮川庚子記念研究財団が主催して行われた10回目の医療講演会の講演録です。
 東京肝臓友の会事務局長・天野秀雄氏が「患者会の電話相談室から -寄せられた相談から見えてくる問題点-」について講演された内容が掲載されています。
 東京の事務所(東京肝臓友の会・日本肝臓病患者団体協議会共同事務所)に寄せられる相談は昨年だけでも2500件あまりになります。
 

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February 27, 2006

電話相談に103人が 福岡

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 薬害肝炎訴訟大阪弁護団から、昨年12月19日に裁判所に提出された「原告らの最終準備書面」を冊子にしたものが届けられました。

 C型肝炎の重篤性危険性/フィブリノゲン製剤の有効性/フィブリノゲン製剤の有用性/フィブリノゲン製剤を医薬品として承認し流通させ続けた被告欄責任/フィブリノゲン製剤によってC型肝炎に罹患させた国と企業の責任(因果関係)/被害の実態(損害)/国が除斥期間を主張することの不当性/第9因子製剤(クリスマシン)による被害(因果関係等)

について、明らかにされています。
 福岡では、22日に結審を迎え、翌日電話相談が行われました。103人の方の相談があり、弁護団は忙しく対応されたようです。

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February 26, 2006

開店お祝いに

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 妻の友人が居酒屋を開店したというので、25日晩ご飯を食べに夫婦で尋ねました。
 旦那様が船乗りをリタイアして、生保の外交などのお仕事をしていたT子夫人と始められたのです。
 T子さんは、私がB型肝炎の治療を始めた頃から同じ主治医にお世話になっておられた方で奇遇です。
 B型肝炎と突発性血小板減少症を患っていて、お若い頃は、どちらも症状が激しく苦労されていました。年齢を重ねて、最近はどちらも落ち着いているそうです。
 
 

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February 25, 2006

先生がいなくなる!

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 療養相談でこの時期に多くなるのが、主治医の異動に伴うものです。インターフェロン治療を受けようと思っていたのに、主治医ばかりか内科の先生がたくさん異動されるようだと、その後の対応のことで相談がありました。
 ただ一人の肝臓専門医である主治医も異動されるようです。
 患者は、その後の対応に困ってしまいます。

 このような相談が、あちらこちらの患者さんから相談が寄せられます。2月から3月にかけては、「私の先生は大丈夫?」と心配になります。

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February 24, 2006

春一番の講演会は

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 写真:C型肝炎ウイルスの電顕写真の画像と似ていませんか

 大阪の患者会が取り組むこの春一番の「講演会」は、「B型肝炎の最新治療と療養」です。
 早ければ今年6月にも新しい抗ウイルス剤エンテカビル(一般名)が保険適用になるのでは?と言う情報も患者さんから告げられています。
 これまで、保険適用になってから新しいお薬のことなどを中心的なテーマにして講演会を行っていたのですが、保険適用の前にしてほしいというご意見も寄せられましたので準備を進めています。
 ○ と き   2006年4月2日(日) 13:30-16:00
 ○ ところ   尼崎市立すこやかプラザ 多目的ホール
 ○ テーマ   「B型肝炎の最新治療と療養」
 ○ 講 師  兵庫医科大学 内科肝胆膵科 教授 西口修平氏

 

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February 23, 2006

裁判が肝炎患者の「恵みの雨」に

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 22日、博多まで薬害肝炎訴訟の福岡地裁での結審期日の応援に行ってきました。
 小雨もあがって13時から地裁前で激励集会が行われ、(写真左)、100人以上の方が集いました。実名公表された原告さんたちが、家族とともに結審に望む決意を述べられました。写真1枚目の左側に原告1番山口さんと次男、旦那さんです。
 裁判所前集会の最後に、八尋(やひろ)弁護団長が、「今日の雨が『恵みの雨』と言われるように、全国で苦しむ肝炎患者の方々にとって治療体制の確立など肝炎患者救済に道を開くように、この裁判でもがんばりたい」と決意を披露されました。集会が始まる前に、八尋弁護士は私のそばで「こんなにたくさんの支援者が駆けつけてくれて頼もしい」と語っておられました。

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February 22, 2006

物産展 観光から肝炎対策まで

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 博多駅で熊本物産展が開催されていました。
 いろいろ珍しいものも陳列されていて、馬刺しには手が出そうになりましたが、帰阪が相当遅くなりそうなのであきらめました。
 写真は人吉の手毬のコーナー。

 玉名のお店のサイトではでは、ひな人形の写真がアップされています。すばらしいできばえです。写真も。

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患者同士で語り合いたい

 21日、患者会への電話相談をいくつか受けました。
 和歌山の方からは、東京の患者会会から紹介されたC型肝炎患者さん(60歳代男性)。会社をリタイアされ、年金生活で医療費負担に困っているとのこと。治療情報や医療費負担の問題など、同病者と意見交換したいというご要望です。
 B型肝炎ウイルスキャリアの30歳代前半の女性からも、自身の病気のことを知りたい、近くの専門医情報は?、同じキャリアの方の話を聞きたいなど、相談が寄せられました。
 近畿地域で患者会の無い県は奈良県のみです。

生活ほっとモーニング「ほっとリポート 患者の達人から学べ」
 今日のNHK「生活ほっとモーニング」で放送されます。(8:35-9:54) 
 番組紹介には、「『患者の達人』と患者たちのやりとりを通して、これまで見過ごされがちだった患者の不安やストレスを取り除こうと、動き始めた医療の現場を見つめます」と紹介されています。

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February 21, 2006

薬害=役害

0622101
 <更新しました>
 20日、役害肝炎大阪訴訟が結審しました。
 写真は、21日朝日新聞朝刊の記事。裁判を前に入廷する原告の皆さんです。息子さんからの生体肝移植を受けて、裁判に臨む森上さんと、桑田さんらの写真も。
 裁判官は、「結審し、判決言い渡しは6月21日13時15分から」と告げて、この日の期日は終わりました。
 裁判が始まって3年半。薬害訴訟では、非常に早いそうです。民事訴訟の改革と裁判への支援の皆さんの応援のたまものだと思います。
 毎日新聞 「C型肝炎訴訟 原告29人中13人が先行結審 大阪地裁 」

 裁判後のシンポジウムで、週間金曜日発行人・佐高信氏は、基調講演で「薬害は、役害」だとし、国の官僚を断罪しました。

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February 20, 2006

薬害肝炎 結審シンポジウム 迫る

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<更新しました>
 薬害肝炎大阪訴訟の結審の期日が迫ってきました。
 読売新聞九州版では、原告さんの特集が始まっています。
  連載・薬害肝炎 九州訴訟(上)~「私たちで最後に」(06/02/15) 
  連載・薬害肝炎 九州訴訟(中)~ずさんな血液行政
  連載・薬害肝炎 九州訴訟(下)~失った人生、取り戻したい

 また、大阪の原告桑田さんのブログでは、裁判の判決までの見通しなどが紹介されています。
 大阪の期日に傍聴される方は、薬害肝炎訴訟を支える会大阪のブログを参考にしてください
 傍聴券が必要です。

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February 19, 2006

結審前日

 いよいよ明日が、薬害肝炎大阪訴訟の結審日。
 被告国側が40分ほど時間で弁論を行うようです。
 原告側は、5人の原告が陳述、4人の弁護士が弁論を行います。
 判決日が告げられるようです。
 裁判終了後、裁判所内の司法記者クラブで記者会見も行われる予定です。

 マスコミもこの訴訟を取り上げています。
朝日新聞 「『早く保障を』 薬害C型肝炎大阪訴訟、20日結審」(06/02/19)
読売新聞「薬害肝炎訴訟の原告、4割が差別・偏見体験」(オンラインニュース 06/02/19 )
日経 「薬害肝炎大阪訴訟、20日結審──原告女性、健康不安おびえ18年」(日経ネット関西版 06/02/19)
西日本新聞「薬害と闘う25歳素顔 原告の福田さん手記 訴訟結審の22日に出版」(06/02/17)


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February 18, 2006

患者会への情報誌

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 写真は、「肝臓のなかま・情報版」2号表紙

 日本肝臓病患者団体協議会(略称:日肝協)は、日本各地の肝臓病患者会83団体が加盟している協議体です。それぞれの患者会が国や関連学会、製薬医療機器の企業などに対する働きかけなど、一致する内容について行動を起こすことを目的に作られています。
 各地の患者会が欲している第一は「情報」、情報を提供するために「肝臓のなかま 情報版」を発行しています。
 また、日肝協の活動に協賛してくださる「賛助会員」(会費:1口2000円、2口以上)の方には、年間4回を目処に、会報「肝臓のなかま」を発行し、お届けしています。

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February 17, 2006

インターフェロン交流会

0621703  写真は、「友の会だより」113号。B5版52頁です。
 表紙絵は、「日曜画家協会」の役員の方にお願いしています。
 会報の内容の紹介

 16日、西区民センター会議室を借りて午前中に会報発送のための袋詰め作業を行いました。私はお手伝いできなかったのですが、会員ボランティアの方々の協力で1100冊あまりの会報、会費が切れた方への会費納入のご案内・郵便振込用紙などを挿入する作業は午前中に終えることができました。

 午後からは、「会員交流会・インターフェロン治療に関連して」を行いました。24人の方が参加し、治療体験や治療前の方からは不安が語られ、情報交換をしました。

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February 16, 2006

「肝炎・肝硬変・肝がん 治療法はここまで進んだ」

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 写真:16日発売された「別冊きょうの健康 肝炎・肝硬変・肝がん 治療法はここまで進んだ

 ウイルス性肝炎と非アルコール性脂肪肝炎の治療・療養について、わかりやすく解説されたテキストです。
 「7.病気と上手につきあう」では、「治療についての不安に応えるQ&A」や「肝臓病教室」の効果、治療費についての解説、治療に使われる主な薬のリスト、大阪肝臓友の会会長へのインタビュー「充実した人生を送りたい」など、療養についてわかりやすく解説されています。

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February 15, 2006

肝がんなどがん対策の行方

001 写真は、第2回がん患者大集会の案内ポスター

 毎年、4万5千人以上の方が「肝がん」で亡くなっておられます。肝がん対策は急務です。
 国のがん対策に関係する施策を拾い出してみました。
■「今後のがん対策の推進について」
  厚生労働省:平成18年全国厚生労働関係部局長会議資料(大臣官房厚生科学課)
「がん診療連携拠点病院の整備について」
国立がんセンター、2010年度に独立行政法人化
読売新聞(2006/02/14)


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February 14, 2006

竹下景子さんも登場

 「NHK 生活ほっとモーニング
  2月22日(火)午前 8:35~
  「患者の達人」に学ぶ病とのつきあい方 が放送されます。

  MELIT代表の加藤さんとブログの執筆者の私も取材を受け登場する予定です。
  MELITや「肝臓病教室」についても取り上げられます。
 この番組では、患者同士のサポート活動がテーマです。肝臓病、喘息、膠原病の患者の活動が取り上げられます。
 スタジオ収録分で
登場される加藤眞三教授(慶応大学・看護医療学部)の収録の様子が紹介されています。
 加藤教授の「ブログ加藤眞三 医療の維新をより良い方向に
  http://katos.at.webry.info/200602/article_2.html

 どんな番組になるのだろう

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February 13, 2006

医療費問題や民間療法にも

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 13日、事務所当番。郵便物も少なく、療養相談の用紙の印刷など事務作業を行いました。
 写真は、先週事務所に届けられていたある病院での患者向け会報「ひまわり」。慢性肝炎患者向け情報誌です。

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February 12, 2006

情報を共有することの大切さ

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 12日、妻は朝から勤務する中学校の夜間学級(夜間中学)の連合作品展のお世話で八尾へ。写真は妻が担当するクラスの作品。外国から日本に来られた方々(成人)が生徒さん。日本語習得の教材にも活用。

 私は、患者会の全国組織(日肝協)の情報誌づくりに悪戦苦闘しました。毎月出すことのたいへんさに困惑しています。でも、続けなければ。昨年11月に決めてから3回しかだしていません。全国の状況や国の施策の情報を共有することは活動の原点ですから。

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患者に負担を押しつける 

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 写真:11日、教室などを利用して五色百人一首、楽しい算数・国語、手話・点字教室、自学コーナー。グランドでは、キックベースボール。現役のお母さん方は、「見守り」をテーマにグループワーク。
 地元小学校での「サタデースクール」や校庭開放事業。PTA役員OBなどが、役所や学校との調整役を果たしています。

 10日、政府は、閣議で今国会に提出する「医療改革法案」を決定したと新聞各紙が報じています。
 毎日新聞に、今度の医療改革が実施されると患者にどのような影響が及ぶのか詳しく報じています。

 


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February 10, 2006

患者支援どころか 撤退へ!

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 10日、療友から悲しい知らせをいただきました。
 唯一、B・C型肝炎ウイルスによる慢性肝炎患者から治療費に助成を行っている長野県がこの医療費助成制度を見直し、入院患者のみの医療費助成制度として新事業を発足させるというのです。
 実施期日は、今年の10月を予定しているとのこと。
 長野の療友たちは、現行制度を維持し、ウイルス肝炎患者の早期発見、肝発がん防止のためにも積極的な事業展開を行うように、田中知事に「要望書」を提出したそうです。
 <図表は、長野県における肝炎患者への医療費助成事業 受給者数と助成額総額の年次推移>
 

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February 09, 2006

でこぽん

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 愛媛の療友から、りっぱな「でこぽん」が届けられました。興居(ごご)島産のようです。

 今晩、家族でいただきます。

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February 07, 2006

こんなにあるのか 有害事象

0612806
  独立行政法人医薬品医療機器総合機構は、1月31日、製薬企業から報告があったすべての副作用の公表をホームページで開始。
 医薬品の適正使用に役立ててもらおうと、同機構が発足した04年4月分から順次、全例を公表するようです。
 「副作用が疑われる症例報告に関する情報」のサイト(具体的な医薬品名か通称で情報を検索することができます。)
   http://www.info.pmda.go.jp/fukusayou/menu_fukusayou_old_attention.html
 抗がん剤イレッサによる被害者団体からの強い要望で実現されたと新聞報道されていました。
 共同通信配信記事 06/01/31

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February 06, 2006

電話とパソコン使って

 1000人近くの会員を擁する患者会。会員の居住地の多くは大阪府内ですが、半分ぐらいの方の遠くは、千葉県から宮崎県まで。散在されています。
 ですから、会報は会員をつなぐ大切な「きずな」です。

 今年になって、会報の印刷などをお願いしている印刷屋さん「M工房」から、店を閉めたいと伝えられました。なんとかお願いして、仕事を続けていただくことになりましたが、これから先が心配です。

 6日は、事務所で版下づくり作業日。事務所当番日でもあります。
 春の講演会や相談会の日程が確定していないものがたくさんあり、会報に案内を掲載するためには、今日中に日程と会場を確定させなければなりません。

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February 04, 2006

悩むこと

0612805

 患者会で電話相談を受けています。会長が夕方から夜間、私が、午前中。
 4日も、朝から相談の電話がありました。
 昨秋、肝発がんが見つかり、切除術を受けた患者さん、肝発がん再発予防薬「非環式レチノイド」の治験の対象に当てはまるとのことで、術後内科の主治医から治験の説明を受け、同意されたそうです。
 ご心配は、ALT(GPT)値が基準値の2.5倍以上のこともあることを電話で訴えておられました。

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February 03, 2006

こもって

0620202
 3日、肝炎克服緊急対策研究班の会議は続きます。
 午前中は、ウイルスの増殖過程など難しいお話が多かったので、会報づくりの期限が迫っているために、会員から寄せられている原稿の編集作業に当てました。

 午後から、班会議に参加。患者会が取り組んだ報告を月末までに所定の様式で提出するようにとのこと。ひとつ宿題が増えました。

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February 02, 2006

わずか2ページ

0620201
 2日から3日にかけて上京しました。
 肝炎対策の研究班の会議に患者会全国組織の事務局をサポートするために。
 2日に厚労省で開催された、全国健康関係主管課長会議が傍聴できるというので、午後から疾病対策と結核感染症に関する部分だけ傍聴してきました。ちゃっかり資料ももらってきました。

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February 01, 2006

全国どこでも最新の治療が・・・肝炎もがんも

0631900

 3月19日に開催される「第2回がん患者大集会」の申し込みが始まりました。第1回がん患者大集会の開催のために大奮闘された佐藤さん(島根)、三浦さん(兵庫)は、旅立たれてしまいました。
 全国のがん患者さんの療養に役立つようなすばらしい集会になるよう大阪の地から応援したいと思います。

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