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February 17, 2006

インターフェロン交流会

0621703  写真は、「友の会だより」113号。B5版52頁です。
 表紙絵は、「日曜画家協会」の役員の方にお願いしています。
 会報の内容の紹介

 16日、西区民センター会議室を借りて午前中に会報発送のための袋詰め作業を行いました。私はお手伝いできなかったのですが、会員ボランティアの方々の協力で1100冊あまりの会報、会費が切れた方への会費納入のご案内・郵便振込用紙などを挿入する作業は午前中に終えることができました。

 午後からは、「会員交流会・インターフェロン治療に関連して」を行いました。24人の方が参加し、治療体験や治療前の方からは不安が語られ、情報交換をしました。

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 写真は、交流会模様です。
 インターフェロン治療でC型肝炎が治った方3人。
 肝移植を受けられた方、2人。
 インターフェロン治療中に肝がんできて、外科切除、リザーバーによる抗がん剤+インターフェロン治療経験者1人。
 ペグ+リバ治療中の方1人。
 βINFN→αINF→ペグ+リバ 治療中、1人。
 INF治療検討中、数名等々。

 会長さんの体験談は、肝硬変が進み、糖尿病が併発、自費治療を含めインターフェロン治療を7回行い、主治医からはいつ癌ができても不思議ではないといわれてきたが、INF治療のおかげか肝がんはできていないとの体験が紹介されました。
 生体間肝移植を2度にわたって受けられたYさんからは、ご自身の体験を語られ、「インターフェロン治療で副作用が重く出るようだったら、早めに中止するなど対応の仕方はいくつもある。重い肝硬変になってからでは、移植しか対処法がくなってしまう。」。
 男性の肝移植経験者からは、「インターフェロン治療がうまくいかなかった方の、治療法などの開発や療養指導体制の対応などを患者会として行政に強力に働きかけてほしい」と会の役員さんに問いかけておられました。

 冬場で天候が悪く、人が集まるだろうかと事務局長さんも心配されていたのですが、活発な交流会になりました。患者会にはたくさんの宿題を投げかけられた集いでした。

 事務局長さんと私は、4月の原発性胆汁性肝硬変講演会の講師の先生との打ち合わせのために、大学病院へと向かいました。 

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Comments

何時も何時も病気を持っているように見えないほど
活動されて本当に脱帽です。しかし休みながらしないと取り返しの付かないようになっては大変です。みんなのためにも程々にして長く活動して下さい。

Posted by: さざえ | February 17, 2006 at 09:31 PM

 さざえさん、ご心配くださりありがとうございます。本当ですね。自分では休憩はしているつもりです。
 国の担当官(裁判官も含め)や肝臓の研究者の方々に、「肝炎患者」の「苦しみ」を「わかってもらう」=「患者支援に動く」ように、どうすればいいのか。患者やその協力者がちょっと動き出さなければと、悶々としています。
 カーリングの箒の役目が「患者会」だと思うのですが・・・・・。
 その選手は、たいへんですね。「トリノの金」は、私たちのとって今度の「判決」だと思っています。大阪での「13個の金メダル」、ほしいですね。
 B型肝炎訴訟も4月に弁論が行われて、その日に結審、判決言い渡し日が告げられるというお話も一部の方から聞こえてきています。

Posted by: sin | February 18, 2006 at 05:16 AM

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