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March 31, 2006

がんとのつきあい方

0633101 事務所の近くの桜が咲き始めました

 2日、患者会事務所でB型肝炎講演会の準備。
 金沢大学がん研究所ドクターからがん治療に関する資料が届けられていました。「第2回がん患者大集会」に大阪肝臓友の会が共催団体に名を連ねていましたので、このリストをご覧になられて届けられたのでしょう。

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March 30, 2006

情報誌

0633001 写真:「肝臓のなかま情報版」第3号

 日本肝臓病患者団体協議会では、加盟する80余りの患者会に、情報提供とそれぞれが発行する会報の材料を提供することを活動方針で決めています。昨日やっと仕上げることができました。
 たくさんの材料をいただいていたのですが、16頁にまとめきれずに来月号回しになってしまいました。

 相談事の処理もたまってしまいました。

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March 29, 2006

瀉血療法 保険適用に

0632901
 昨日の続きです。ニュースレター「legarsi」創刊1号は、ウイルソン病友の会の会報「will」20号に同封されて届けられました。「legarsi(レガルスィ)」とは、イタリア語で「絆(きずな)で結ばれる」という意味だと研究班の主任研究者 松原洋一氏は「発刊に寄せて」で説明されています。

 「will」に興味深い寄稿がありました。東邦大学学長 青木継稔氏の「薬を忘れずに服用して長生きしましょう」に、「2.加齢とともに心配なこと」で鉄蓄積のことが説明されています。

 C型肝炎でも肝臓への鉄蓄積が、活性酸素の発生-肝炎増悪や肝がん発がんを増長させるといわれています。C型肝炎でGPT値が高い方への瀉血療法が注目され始めています。
 東京からの情報では、4月1日からこの瀉血療法がC型肝炎の治療にも保険適用になるようです。保険点数は250点。

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March 28, 2006

相談機関のネットワークも

0632701_1 写真は、育成医療委託研究「先天代謝異常の診断ネットワークを介した長期予後追跡システムの構築」研究にかかるニュースレター「legarsi(レガルスウィ)」1号の患者のページです。このページには、代謝性の肝疾患患者会「ウイルソン病友の会」(銅の蓄積)、「シトルリン血症友の会」(肝臓でシトルリンというタンパク質を作れない病気)の方からのおたよりが掲載されています。

 27日、患者会の事務所当番、80歳になる肝がん患者さんが1時間ほどかけて事務所を訪問されました。肝がん治療後の療養(3桁に上昇しているGPTの沈静化はどうしたらいいのか?)相談を受けました。
 他に7件ほどの電話相談もありました。肝がんからの肺転移の抗がん剤治療、悪性リンパ腫の骨髄移植後の肝内胆管障害の解決法など難しい相談もあり、相談者の地元県や悪性リンパ腫のがん患者会を紹介しました。
 がんなどの相談を受ける公的機関の設置がどうしても必要です。

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March 26, 2006

がん患者支援の試み

0632602 写真:神戸空港駅
 26日午前 住宅団地管理組合総会。役員改選と集会所の屋根や天井の改修(アスベスト対策)などが話しあわれました。役員改選は従来からくじ引き。今年から2巡目。私は団地ができた1回目の総会で抽選に当たってしまいました。今回は、当たりませんでしたが、2巡目最後に当たると77歳で役員をしなければなりません。高齢化が問題になってきています。

 午後、神戸でシンポジウム「がんの医学に新たな風を」で、静岡がんセンターの総長のお話を聞きに神戸に出かけました。

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March 25, 2006

がん治療 放射線は?

0632503 朝、包近の桃畑に行ってきました。

 4月27日に発送する予定の「友の会だより 114号」用の講演録のテープ起こしに難渋しています。
 大阪厚生年金病院の片山和宏消化器担当部長がお話くださった「肝機能をパワーアップする治療 -肝癌に強い肝臓つくりには-」、アミノ酸や酵素のお話、難しいです。辞典と首っ引きでイヤホーンから聞こえてくる音声をたどっています。

 午後は、ゲートタワービルでの「がんに関する講演相談会」、肝臓友の会の会員さんもたくさん参加されます。ドクターによる相談をお待ちの方の話し相手に、毎回時間があれば参加するようにしています。

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March 24, 2006

長野からのたより

s-RIMG0019 庭のぼけの花
 妻は、25日から職場の仲間と沖縄旅行です。
 私は留守番。長い間ぶらぶらしていた長男が20日から職に就きました。お弁当づくりが私の役目です。機嫌良くがんばってもらうために、親もがんばらねばなりません。子離れができない辛い状態が続きます。

 24日、長野の療友(長野県肝臓病患者会協議会T会長)から、東京経由でファックスが届きました。
 3月23日、長野県議会において「ウイルス肝炎医療費給付事業の見直しに反対する決議」が本会議で決議されたとのことです。

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March 23, 2006

生きている間に

0532661
 C型肝炎の場合、肝硬変から肝がんになりますと、再発を繰り返し、モグラたたきのように治療を繰り返さなければならなくなる場合もあります。
 再発予防のためには、インターフェロン治療が有効だとするお話も講演会でよく効くようになりました。
 でも、肝硬変や肝がんの患者さんには、インターフェロン治療が保険適用ではないのです。
 自費で、インターフェロン治療をお受けになっておられる方もたくさんおいでです。
 肝がんの治療や検査のためにも医療費の患者負担は、家計に大きな負担になってきています。
 肝臓病の療養のために仕事を失った方は、この負担がたまりません。

 生きている間に、死んだときに支払われる「保険金」を活用したいという考えも出てきます。実際にアメリカではそのようなことも可能なようです。日本でも、企業のなかにはそのような取り組みを始めたところがありますが、生命保険会社は買い取りを拒否しているようです。
 裁判でなんとか打開の道を見つけ出したいという患者さんが関東におられます。裁判官は否定的な判断を下したようです。

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March 22, 2006

4/7 集団予防接種の被害救済を求めて

04011601 04/01/16 B型肝炎訴訟札幌高裁で勝訴判決後の報告集会で。

 B型肝炎訴訟は、国のずさんな集団予防接種行政によって、B型肝炎を感染させられた原告5人が被害の回復を求めて、1989年6月札幌地裁で裁判が起こされました。

 4月7日、午後、最高裁で弁論が行われます。その後早ければ5月中にも判決が出される予定です。
 B型肝炎訴訟を支える会の菊地代表から最高裁での弁論期日の傍聴への参加依頼文書が届きました。弁論が開かれることは、高裁判決の見直しも予想されます。皆さんのご支援をお願いします。
 下記に、B型肝炎訴訟の経過、裁判傍聴のご案内文書のファイル(pdf)があります。
   「063HBV00_1.pdf」をダウンロード


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March 21, 2006

肝炎患者の声を届けるために

0632102 21日日肝協の役員会が開催された文京シビックセンター、1Fフロアー。

 21日、午前から夕方まで日本肝臓病患者団体協議会の役員会が開催されました。
 厚労省への患者の要望の伝え方(要望書のとりまとめ、厚労省への届ける時期)、最高裁で弁論が行われる「B型肝炎訴訟」への応援、薬害肝炎訴訟への支援と恒久対策案の検討、11月に開催される「日肝協第16回全国交流の集い・代表者会議」の準備などについて話し合われました。


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March 20, 2006

80余りの患者会が がん治療で

0632101 先月末に発行された城北肝友会(東京)会報

 19日、東京NHKホールに2000人が参加し、「第2回がん患者大集会」が行われ、「患者主体の医療への転換が必要」「全国どこでも自分にとって最適な治療を受けられるような日本にしたい」とするアピールを採択しました。
 この「がん患者大集会」は、約80のがん患者団体が共催し準備が進められて開催されたものです。

 

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March 19, 2006

データがもらえない

0631801 木蓮が咲き始めました。
 19日、次男は友人と東京見物。妻はイラク派兵反対集会-夜間中学の啓発街頭宣伝(難波駅前)。私は、薬害肝炎訴訟大阪原告団の個別医療相談会のお手伝い。岸和田で開業されている相談担当T医師の手配。当日は相談会の進行係。5人の方が相談を受けられました。

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March 17, 2006

岩手の町から

0631711 17日、朝から造影CT検査を放射線科専門クリニックで受けました。写真は、待合いからの展望です。ビルの11階にあるので、眺めは最高です。

 岩手の肝炎患者会(いわて紫波肝友ネット)から会報「肝友ネット」が届きました。巻頭言「総会に向けて」では、政府がすすめる「行革」「医療制度改革」への危惧が述べられていました。
 平成14年から、繰り返す肝発がんと闘病されているMさんへの「会員訪問記」は圧巻です。肝がんの治療に何度も挑戦されたこと、インターフェロン治療を受けておられる様子が報告されています。

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March 16, 2006

つくばの学園で

0631222 14日、東京地裁で薬害肝炎訴訟の原告本人尋問が行われました。一度傍聴にと思っていたのですが、行事が立て込んでいて今回はあきらめました。新聞記事などでその様子を読もうと思ったのですが、どの新聞も取り上げていません。残念です。
 しかし、東京の支える会のメンバーや弁護団がつくば市の茗渓学園で高校生250人を前に特別授業を3月11日に行ったことが、朝日新聞と毎日新聞の茨城版(06/03/12)で取り上げられていました。

 また薬害肝炎訴訟を支える会 東京学生の会の掲示板ブログでも、報告や学園の方々の感想が書かれています。
 

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March 15, 2006

消化器病がよくわかる

0631231 近畿大学の工藤先生から患者会に公開講座の案内が寄せられました。4月2日に、大阪狭山市SAYAKAホールで日本消化器病学会近畿支部市民公開講座が開催されます。
 大腸、胃、膵臓、肝臓などの炎症やがんについての最新治療のお話が専門医からお話しされます。
 詳細は、日本消化器病学会のサイトでご覧ください。

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March 14, 2006

NHKきょうの健康別冊の反響

0631401 14日、朝6時にポコを散歩させたときは降っていなかった雪が7時半にはご覧のとおりです。

 13日午後、患者会の事務所当番の日でした。NHK「別冊 きょうの健康 肝炎・肝硬変・肝がんが2月に出版され、患者会への問い合わせが増えています。この日の当番でも3時間で6件の相談があり、時間が過ぎても電話がありました。郵便物の整理など事務処理を終えて事務所を出たのは6時近くになってしまいました。

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March 13, 2006

備後3人娘

06313130631321 13日、仙酔島の国民宿舎で目覚め、温泉につかり、宿の周辺を散歩、朝食の鰺の乾物がうまかったです。
 備後の肝友会の皆さんとは、朝食後に分かれて、事務局のIさんの案内で鞆の医王寺、沼名前神社など1時間あまり散策し、帰途につきました。午後、連れ合いは仕事。私は患者会の事務所当番。

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March 12, 2006

鞆へ

0631300



06312130631216 12日、妻と鞆の浦(広島県福山市へ出かけました。備後肝友会の交流会への参加を兼ねた旅行です。
 この日が鞆でのひな祭りイベントの最終日。備後肝友会や広島肝友会の方々と鞆の浦の古い町並みやお雛様をみて歩きました。


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March 11, 2006

研究班公開報告会と・・・

06311010631102 写真左:公開報告会で行われた「ウイルス肝炎研究財団研究奨励金の贈呈」
 右:夜、大阪で行われたサイト「Melit」オフ会の料理屋さん入り口

 11日、経団連会館ホールでの「厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究 公開報告会 」(財団法人ウイルス肝炎研究財団主催)に参加しました。
 患者会の全国組織の高畠事務局長が「B型及びC型肝炎の疫学及び検診を含む肝炎対策に関する研究班」の班友として、「ウイルス肝炎啓発活動と患者会の取り組み」をまとめレポートを提出していましたので、勉強のために出かけました。
 プログラム
 午前中の3題の報告のうち、熊田博光先生の「B型肝炎の現状と将来の展望」は、自身の病気と発がんリスクとの関係で非常に興味深く参考になりました。
 

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March 10, 2006

ひとつの病院では

0631001
 庭のぼけの花が咲き始めました。
 7日、患者会の運営委員会が開催され、会議が終わってから参加されたC型肝炎で困っているFさんから相談を受けました。GPT値をもう少し低値に安定させたいというものでした。

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March 09, 2006

がんを宣告されたとき

0631211
 患者会に「京都府のがん医療 今日と明日-医師に聞く がんを宣告されたとき-」というショッキングなテーマのがんシンポジウムの案内が届きました。3/25に京都で開催されます。
 会場は、京都リサーチパーク4号館 地下バズホール
 東京では、19日に「第3回がん患者大集会」がNHKホールで3000人規模で開催されます。全国各地で、患者の視点から、すべての患者がきちんと医療を受けられるような仕組み作りに役立つ集会が広まることが期待されます。
 しかし、公的医療保険で受けられない医療が広まる風潮に危機感を持っています。
 

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March 08, 2006

60歳以上が70%

0630701
 朝はまだまだ寒いです。ポコと散歩も辛いです。鉄塔は、岬町等の火力発電所からのもの。
 日本消化器病学会近畿支部から「公開講座」(4/2 大阪狭山市SAYAKAホール)の案内が来ました。
 同学会の「市民公開講座」のサイトに詳細が掲載されています。

 7日、肝臓友の会の運営委員会。春の医療講演会等のイベントや滞っているホームページの更新作業などの課題について話し合われました。
 事務局長さんからは、「最近の会員の動向」について報告。M会計さんからは最近半期の決算見通しについて説明がありました。どちらの報告も患者会の存立基盤の厳しいことが見えてきます。

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March 05, 2006

春 講演会の季節です

0630502
 土筆が顔を出し始めました。(岸和田市包近)
 だんだん暖かくなってきました。春です。肝臓病講演会の季節です。
 3月下旬から講演会などイベントが目白押しです。

 肝臓病講演会のご案内は、ブログ「肝臓病などイベント」をご覧ください。
  

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March 04, 2006

治療薬と専門医のありか

0630402 3月だというのに冷え込みが厳しい朝の散歩でした。写真は、石油コンビナートから立ち上る水蒸気が雲のようになっています。

 4日午後、北区民センターで「がんを語る有志の会の定」例会に参加しました。26日(日)には、「がん治療薬早期認可を求める会」の集いも開催され、がん患者さんのお話を聞く機会が持たれました。

 どちらも、治療薬(抗がん剤)と化学療法に詳しいドクターのありかが話題になりました。

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March 03, 2006

薬害のない未来を

 毎日新聞が、全国5地裁で闘われている「薬害肝炎訴訟」の原告を取材し、「連載:薬害のない未来を」にまとめて5回にわたって掲載されました。3日に連載が完結しました。

 薬害のない未来を:C型肝炎訴訟/
 1 「これは罰なんかじゃない」 (06/02/25) 
    福岡地裁 出田さん
 2 「私の好奇心、返して」 (06/02/26)
    福岡地裁 福田さん、原告9番
 3 「3本で人生狂わされた」 (06/02/28)
    大阪地裁 武田さん、東京地裁 原告18番
 4 「国や製薬会社、許せない」 (06/03/02)
    仙台地裁 小松さん、福岡地裁 小林さん
 5 「生き抜く。家族のために」 (06/03/03)
    大阪地裁 森上さん


   
 

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熊本でも 力強く

0630301
 3日付、熊本日日新聞に「『熊本の薬害肝炎被害者を支える会』が10日に発足」の見出しで、熊本でも56人の呼びかけ人で、 、「熊本の薬害肝炎被害者を支える会」が3月10日に発足すると報じています。

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March 01, 2006

第五福竜丸のこと

 このブログの看板に東京・夢の島にある「第五福竜丸展示館」の写真を貼り付けています。
 3月1日(1954年)は、第五福竜丸がビキニ環礁で被爆した日。今年は、第五福竜丸が展示されて30年。記念事業も行われているようです。
  東京新聞 06/02/16付「第五福竜丸を『生き残り』船員が語る」
 乗組員だった大石又七さんに取材され掲載されています。

 また、ビキニ環礁での水爆実験で死の灰に被災し、重い肝臓病を患って死亡した元乗組員の遺族に、年金の支給が始まっていると読売新聞などが報じています。
 読売新聞 2006/02/28 「船員保険の年金を支給…第五福竜丸の元乗組員遺族に」

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