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March 28, 2006

相談機関のネットワークも

0632701_1 写真は、育成医療委託研究「先天代謝異常の診断ネットワークを介した長期予後追跡システムの構築」研究にかかるニュースレター「legarsi(レガルスウィ)」1号の患者のページです。このページには、代謝性の肝疾患患者会「ウイルソン病友の会」(銅の蓄積)、「シトルリン血症友の会」(肝臓でシトルリンというタンパク質を作れない病気)の方からのおたよりが掲載されています。

 27日、患者会の事務所当番、80歳になる肝がん患者さんが1時間ほどかけて事務所を訪問されました。肝がん治療後の療養(3桁に上昇しているGPTの沈静化はどうしたらいいのか?)相談を受けました。
 他に7件ほどの電話相談もありました。肝がんからの肺転移の抗がん剤治療、悪性リンパ腫の骨髄移植後の肝内胆管障害の解決法など難しい相談もあり、相談者の地元県や悪性リンパ腫のがん患者会を紹介しました。
 がんなどの相談を受ける公的機関の設置がどうしても必要です。

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