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April 30, 2006

堺 難病相談支援ネットワーク

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 30日午後、堺市難病支援ネットワーク協議会が講演会「原発性胆汁性肝硬変について」を開催してくれました。
 40人あまりの参加者。遠くは島根県。尼崎市のsさんが、先生の講演の後、同じ病の患者同士で交流会ができる場を持ちましょうと提案してくださいました。

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April 29, 2006

「あきらめない」 薬害肝炎訴訟で

0642802 写真:白金 自然教育園で

 <06/04/30追加更新>
 薬害肝炎大阪訴訟の原告の桑田さんは、桑田ファミリーの会主催の集会で合唱する歌を作りました。
 「あきらめない」、作曲は岸和田市在住の豊田光雄さん。
  桑田さんのブログ DearLIFE「歌『私はあきらめない』が出来上がった!」
 集会案内チラシは下記からダウンロードできます。
  「06529part.jpg」をダウンロード

  
 6/16の判決日に向けて、大車輪の活動です。本日、広島肝友会の総会に支援の訴えを行うために弁護団は広島へ飛んでいます。
 以下、主な活動は、

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April 28, 2006

新年度の国の肝炎対策で

0642803 写真:白金 自然教育園

<同日更新>
 28日午後、日肝協で厚労省に出向き、20日に提出した緊急要望書に基づき、2006年度の肝炎対策について担当官と懇談をしました。
 C型肝炎等緊急対策については、実施要項を作成し、決済作業中だとのことでした。肝臓週間には間に合いそうにありませんが、啓発活動やウイルス検査などの検診を強めるとしています。

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April 27, 2006

どうしてもGPTがさがらない

0642303 写真:23日京都・渉成園
 27日、西区民センターで会報「友の会だより」114号の袋詰め作業が行われました。1100部あまりを発送するための作業です。
 午後、同会場で「肝がんといわれた方の交流会」が行われ、私も含めて12人の方が参加されました。
 肝がん治療後、インターフェロン治療を受けられて、ウイルスが陰性になった方の経験談が紹介されました。
 一方、大阪の大学病院で治療を受けても、東京の有名さドクターのもとで、手を尽くされても、この10年近くGPT値が思うように下がらない(もちろんC型肝炎ウイルスは消えない)方の悩みも出されました。

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April 26, 2006

きっちっとした「相談体制」とその存在を知らせるシステム

0642501 写真:ポコの散歩道で。

 なぜもっと早く?専門医といわれるドクターに診てもらわなかったのか?
というような相談が良くあります。
 1)B型肝炎で抗ウイルス剤で治療を受けている若い男性、経過を聞けば、薬の効果があったのか?
 2)B型肝炎から肝硬変-肝がんへと進行した男性。肝硬変への抗ウイルス剤など「積極的」な治療を検討されたことがあるのかどうか・・・・。

 2)の例では、進行した肝がんの治療でも追いつかなくなった主治医が患者の家族を呼んで、「病状と今後について説明をしたい」と持ちかけられたご家族からの相談でした。
 もっと早く相談できる患者会の存在を知っていたらと悔やまれるケースも多々あります。

 きっちっとした「相談体制」とその存在を知らせるシステム作りが求められています。  
 

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April 25, 2006

名古屋市議会が

0642502 写真:ポコの散歩の途中で。

 名古屋の患者会の方から知らせていただきました。
 3月22日に、名古屋市議会が国に対しフィブリノゲン製剤の追跡調査と責任所在の明確化を求める「C型肝炎対策の推進に関する意見書」を採択し、厚労大臣や衆院両院など関係先に意見書送付されたとのことです。

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April 24, 2006

がん患者のグループホームは?

06423010642302写真:23日京都・渉成園、桜がまだ楽しめました。
 24日、事務所当番です。インターフェロン治療中の方や肝がん治療の後の方からの電話相談が4件ありました。東京や千葉の方など遠方の方も。
 奈良県立医科大学第3内科からは、肝癌撲滅市民公開講座のご案内をいただきました。

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April 23, 2006

肝硬変は全身の病気

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 23日、京都肝炎友の会の総会(午前)と医療講演会が行われました。
 患者会の世話人を捜すことが困難ななか、お一人手を挙げてくださる方がいて、みんなで喜び合いました。
 午後は、奈良県立医科大学消化器内分泌代謝内科 福井博教授が「肝硬変の治療 ―病態に応じた治療選択―」のお話をされました。
 講演の前には、薬害肝炎弁護団から、薬害肝炎訴訟への支援の訴えをされました。


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April 22, 2006

厚労省への緊急要望

 日本肝臓病患者団体協議会は、厚労省大臣官房宛に「緊急要望書」を提出しました。
 4月28日には、関係担当官と意見交換の場を持ちます。

 「緊急要望書」の詳細については、「日肝協のブログ」をご覧ください。

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April 21, 2006

薬害肝炎訴訟結審に向けて

0642101 写真は、右:桑田さんを励ます岸和田の集会の案内チラシ、左:6/3、6/20、6/21集会)
 21日、薬害肝炎訴訟を支える会大阪「ニュースレター」の袋詰め作業を行いました。
 大阪地裁の判決(6/21)に向けて、支援者集会などイベントがいくつかあり、ニュースに折り込むものもたくさんあって、作業は長時間にわたりました。
 5月1日(メーデー)大阪会場3箇所での宣伝行動
 5月14日には、「母の日宣伝行動」、滋賀・草津での「九州原告・福田衣里子さんを囲む会」(滋賀肝臓友の会主催)などあります。
 滋賀から届いた福田さんを囲む集いの内容は以下のとおりです。

 

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April 20, 2006

肝臓病の食事療法

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 肝硬変の相当進んできますと、毎日の食事の内容や取り方が非常に重要になってきます。
 もう一つ大事なことは、慢性肝炎と肝硬変の境目あたりからの注意です。血液のなかのアルブミン濃度を下げないことと適切な「運動」に心がけることが大切なようです。

 昨日、「友の会だより」114号の版下を完成させ、印刷所に持ち込みました。
 この会報で111号から連載していた「肝臓病の食事療法」、今回の「必須脂肪酸と食物繊維・オリゴ糖摂取の重要性」で完結しました。
 肝臓を病んで医療機関にかかって、肝臓専門医に診てもらっていても、上記シリーズや下記に紹介する亜鉛補充療法など、食事指導をきちんと栄養士さんから受けるようにというアドバイスをされるドクターが少ないことが気がかりです。

 糖尿病の「糖尿病教室」や腎臓病の「腎臓病教室」などのように、「肝臓病教室」の開催を多くの医療機関が取り組まれるような制度改正が必要です。

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April 19, 2006

国会でも取り上げて 肝炎対策

0641901 
 C型肝炎やB型肝炎ウイルスキャリアの生活は、経済的にも社会的にも困難を極めています。
 肝臓病患者会は、協力し合って国会議員の方々に、理解を求め、国の対策が早急に強められるように国会請願行動を行います。国会請願署名用紙を下記からダウンロードできます。
 ご協力をお願いします。
 「国会請願署名用紙」(B4判)をダウンロード
 「国会請願署名用紙」(B5判)をダウンロード


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April 18, 2006

「友の会だより」

0641311 写真:先週の包近(摘花作業まっただ中)
 18日、患者会の事務所で「友の会だより 114号」の版下作業を行いました。事務局長、M副会長、K委員さん、私。記事もそろい版下をほぼ完成。
 27日に西区民センターで発送袋詰め作業を午前中に行い、午後は、「肝がんといわれた方の交流会」。

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April 17, 2006

C型肝炎と発がん・・その本質

06416110641605 写真:右 二条城で


 16日、C型肝炎患者21世紀の会が「講演会・C型肝炎の診断と治療-その本質と問題点-」を行い、薬害肝炎訴訟を支える会大阪のメンバーとしてお手伝いしました。(写真左)
 奥新先生のお話は、インターフェロン治療の具体的な方法のお話はなく、C型肝炎患者の心構え(C型肝炎の本質の理解)を、わかりやすくお話をされることです。
 時間をかけてお話をされるのですが、先生が言わんとされることをきちんと患者が理解されたか、難しいところです。
 

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April 15, 2006

福田衣里子さんを迎えて

0641502 写真:福田さんの本「It' now or never」、滋賀肝臓友の会からの案内チラシ

 滋賀肝臓友の会は、5月14日に長崎の薬害肝炎訴訟原告・福田さんを招いて「囲む会」を開催されます。
 案内チラシをいただきました。
 
「福田衣里子さんを囲む会」
○ と き  2006年5月14日(日) 13:30-15:30
○ ところ  草津市立まちづくりセンター
        JR草津駅下車、琵琶湖方面に徒歩5分
         草津市西大路町9-6
○ 内 容  1.福田衣里子さんの思いを聞く
        2.みんなでおしゃべりタイム
        3.その他(裁判の説明など)
○ 参加費  500円

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April 14, 2006

治療の必要な患者さんと必要ではない患者さん

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 患者会でいつもお世話になっているドクターが「2006C型慢性肝炎治療ガイドライン」の患者向け解説書を発行されました。
 GPT値が標準値内だとこれまでいわれてきた患者さんも血小板数など他の検査データを精査し、治療の対象にした方がいいような場合もあるようです。
 字は大きく文字の分量も多くなく、読みやすい内容になっています。
 少々お高いのが難点です。せめて1000円以下にしてほしかったです。

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April 13, 2006

肝硬変の栄養療法

0641303 ポコ、てんかん発作も落ち着き、40分コースの早朝散歩再開

 「友の会だより」に掲載する講演録、講師の先生の校閲もいただき、やっと完成しました。
 分岐鎖アミノ酸製剤と亜鉛の役割について詳しく解説されています。
 また、藤岡・伯井両先生が寄稿してくださった「必須脂肪酸と食物繊維・オリゴ糖摂取の重要性」も4回にわたって寄稿くださった栄養療法の最終回。
 2つの記事は、肝臓の予備能を高めるコツをわかりやすく解説されています。
 ぜひ、「友の会だより」114号をお読みください。1部頒布もしております。

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April 12, 2006

予防接種 B型肝炎訴訟 勉強会

0641202 写真:白い桜
 7日、最高裁でのB型肝炎訴訟の弁論・結審後、報道機関などを対象にしたB型肝炎訴訟勉強会が開催されました。そこで原告側弁護団から配布された資料をご紹介します。
 「06407_HBV01.pdf」をダウンロード

 6月16日(金)午後4時から第2小法廷で判決が言い渡されます。
 勉強会が終わってから東京肝臓友の会の事務局長さんが、「なんで4時なんだろう」とつぶやいておられました。
 今回は裁判所ですが、厚労省の肝炎ウイルスに関する発表は、金曜日の夕方が多かったのです。土・日曜日に対応を検討するためなのでしょうか。

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April 11, 2006

C型肝炎 治療開始時期の難しさ

0633102 写真:大阪肝臓友の会の事務所がある東京ビル

 11日付朝日新聞に、「C型肝炎感染者、肝機能「正常」でも要治療 数万人該当」が掲載されていました。
 今年3月11日に行われた(財)ウイルス肝炎研究財団が開催した「厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究 公開報告会 」で、京都府立医科大学・岡上武教授が担当された研究を紹介されていました。

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April 10, 2006

薬害肝炎訴訟に支援の輪広がる

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 薬害肝炎訴訟で公正判決を求める署名運動の輪が広がっています。
 9日、大阪では医療福祉制度を守る府民集会で署名活動が行われました。(写真)
 熊本でも同日、下通商店街で出田さんら15人ほどで署名活動が行われました。この活動はさっそく夕方にはニュースで流され、署名用紙を求める連絡が入っているそうです。
  出田さんら熊本の原告を支援するブログ 「ほっとLetter」
 また、大阪の原告桑田さんのブログでも署名活動の様子が紹介されています。

 テレビ熊本「薬害肝炎訴訟の支援者たち街頭署名活動」
 熊本日日新聞「薬害肝炎 九州訴訟原告ら署名活動 公正判決求め 熊本市」(06/04/10)
  「原告の出田妙子さん(48)=同市=らが「患者の治療体制や生活保障制度の確立などのためにも、司法上の早期解決が強く求められる」と支援を訴えた。薬害肝炎の現状を伝えるビラも配られ、若者や家族連れらは署名したり、ビラを手に取ったりしていた。」

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April 09, 2006

医療福祉制度 患者の立場に立ってほしい!

0640901 薬害肝炎弁護団山西事務局長も率先して署名集めに。

 9日、大阪保険医協会など医療福祉関係団体が主催した「医療・介護・福祉の改悪は許さへんで!4・9大阪府民集会」に参加しました。
 集会が始まるまでは、薬害肝炎訴訟を支える会が集会参加者に「薬害肝炎大阪訴訟の公正裁判を求める要請書」の署名への協力を訴えました。(写真)
 

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April 08, 2006

いつ寝るのだろうか

0640806 写真:ポコとのお散歩コース
 今日もまだ興奮気味のポコ。
 夜中中起きていて、吠えていました。早朝の散歩の後、堺での友の会だよりの打ち合わせを終えてから、もう一度ポコと散歩に出かけました。
 

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April 07, 2006

最高裁 第2小法廷 判決日は6/16

0640702sn
 <8日記事更新>
 6日から続いた我が家のポコのてんかん発作は治まりませんでした。6日夜に2回。日が変わってから1時30分、2時30分と1時間おきに激しい発作を起こしました。
 4時前に堺にある救急動物病院まで連れて行きました。病院では、血液検査をして体をアイスノンで冷やしながら暗い部屋で安静にさせて様子を見て、落ち着いてきたので「座薬」をもらって帰宅。5時半。その後、発作も起こらず、ほっとして、寝ることもできずに、上京しました。

 最高裁での集団予防接種に寄る感染被害損害賠償B型肝炎訴訟、12時50分からの傍聴整理券配布の列に並びました。一般傍聴43席。抽選することもなく傍聴券を入手することができました。傍聴席は指定席制で、イー11。
 初めての最高裁判所への入廷。その立派なこと、外観もそうですが、法廷も。びっくりしました。また随所に職員が配置され、入り口から法廷までの通路以外のトイレくらいしかどこにも行けないような管理体制にも再びびっくり。金属探知機も配置され、その感度は飛行場のそれより厳重でした。
 5人の裁判官が入廷し、報道用のビデオカメラによる2分間の撮影のあと裁判が始まりました。
 原告側弁護士3人が陳述を行いましたが、被告国側代理人は「書面のとおりです」と短く発言し、その日の弁論を終えました。
 裁判官から、「判決の言い渡しを6月16日、午後4時から」と告げられてこの日の裁判は終わりました。
 写真は、裁判後の報道機関関係者向け「B型肝炎訴訟勉強会」

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April 06, 2006

ポコの発作

0640601 岸和田市包近の桃畑
 桜も桃も咲き、お花畑は見頃です。我が家のわんぱく犬ポコは、次男の話では今日も軽い発作を起こしたようです。今年は、2月にも2回ほど起こしています。これまでになく初春から回数が多く心配です。

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April 05, 2006

B型肝炎 投薬しないのも治療のうち

0640602 包近の桃畑
 岸和田の包近の桃畑も今度の土曜日頃がお花見客で満員になるでしょう。
 小さな居酒屋が桃畑の水道道沿いにあり、格好のお花見スポットになります。

 4日、大阪城近くのホテルで療友たちとの昼食会に参加しました。圧倒的にC型肝炎の方が多いのですが、お一人B型肝炎の男性も参加しておられました。

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April 04, 2006

非環式レチノイドの会社は

0640401 写真:大阪城公園

 肝がん再発予防薬「非環式レチノイド」(日研化学株式会社:治験薬記号 NIK-333、肝臓がん再発抑制物質で肝臓がん患者の根治治療後のがん再発を抑制、現在国内開発段階 第3相)が、肝がん患者から期待されています。
 その日研化学が(株)興和の完全子会社となることが先月13日に発表され、先月末には厚労省から産業活力再生特別措置法に基づく事業再構築計画の認定を受けると発表されました。
 非環式レチノイドの開発はどうなるのでしょうか。 

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April 03, 2006

「三浦クリニックです・・・」

0640301
 3日、午後から患者会事務所当番。
 郵便物の整理と電話相談。大阪府共同募金会から18年度のNHK歳末募金助成額の通知が来ました。毎年減額され、当初25万円だったものが18万円になってしまいました。
 電話相談も、C型肝炎に関して深刻なものがありました。
 昨年のがん患者大集会(大阪)の成功のために奮闘された三浦捷一医師(故人)のクリニックの看護師さんから、「友の会だより」の注文を受けました。

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April 02, 2006

エンテカビル ゼフィックス耐性株には

06402020640201 写真は、B型肝炎講演会風景と講師の先生の最初のスライド
 2日午後、尼崎市立すこやかプラザで、「B型肝炎の最新治療と療養」をテーマに講演会が開催されました。地元尼崎難病連の協力の下、このB型と併せて「自己免疫性肝疾患患者の交流会」も同プラザ別会議室で同時開催されました。

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April 01, 2006

花見の宴

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 1日午後、PTAOBの親父の会役員宅で花見。

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