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April 30, 2006

堺 難病相談支援ネットワーク

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 30日午後、堺市難病支援ネットワーク協議会が講演会「原発性胆汁性肝硬変について」を開催してくれました。
 40人あまりの参加者。遠くは島根県。尼崎市のsさんが、先生の講演の後、同じ病の患者同士で交流会ができる場を持ちましょうと提案してくださいました。

 この病気の講演会や交流会は少なく、東京、兵庫(神戸・尼崎)、鳥取(米子)、広島(三好)で、患者会や保健所などが中心になって行われています。
 堺市でも、定例化していた「肝炎の講演会」を「原発性胆汁性肝硬変」に変えてくださるように患者会から提案。堺市保健所(健康増進課)と難病相談支援ネットワーク協議会で検討され、実現しました。
 秋には、「ウイルス性肝炎」の講演会をお願いしましたが、年間20回しか予算が組まれていないとのこと。たくさんの難病疾患があるなかで難しいようです。

 写真:左 講演会風景 中 この講演会のために2日前に購入された「プロジェクター」 右 堺市難病支援ネットワーク協議会事務局スタッフ

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