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May 31, 2006

一緒に笑ってがんに勝つ

S0652131 写真は、和泉市役所の「アンネのバラ」(市広報18頁)
 28日、三宮の日本イーライリリー(株)で、夏に行われるチャリティーイベント「医と笑いのコラボレーション」の第1回打合会が行われました。
 「がん患者ネット」と日本イーライリリー社が協同で、「笑いと癒しの講演」と漫才・吉本新喜劇を多くの方に見ていただこうとするものです。

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May 30, 2006

娘の命日の月に判決が

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 29日夜、岸和田市浪切小ホールで開催された「私はあきらめない part2」。川田龍平さんの講演や桑田智子さんのお話、合唱などすばらしい催しでした。集いに参加した216人が逆に元気をいただきました。
 集会には、患者会の講演会などでお世話になっているドクターがご夫婦で参加してくださったり、私の主治医も来てくださり、励ましをいただきました。

 桑田さんのお話で「20年前に生後40時間でなくなってしまった娘の命日の月に判決を言い渡される。勝利判決を娘にも報告したい。皆さんの一層のご支援を!」と結ばれました。

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May 29, 2006

薬害肝炎問題も国会請願 84万6千筆余を国会に

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 29日、日本難病疾病団体協議会(JPA)は、昨日から会場を参議院会館第1会議室に移し、午前中厚労省の疾病対策課、保険局医療課から講師を招き、「これからの難病対策」「診療報酬の改定と難病・長期慢性疾患」の勉強会が行われました。
 午後からは、「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求める請願」行動が行われました。
行動の前に、集会が行われ全国各地の難病連や患者団体から130人が参加。自民、民主、共産党の国会議員の方々からご挨拶をいただき、秘書の方がたくさん激励に駆けつけていただきました。

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5・29薬害肝炎を考える集い「私はあきらめない PARTⅡ」

06529kisiwada3 患者会の会員 桑田智子さん(薬害肝炎大阪訴訟原告13番)を支える「桑田ファミリーを支える会」などが主催して、「5・29薬害肝炎を考える集い『私はあきらめない PARTⅡ』」が下記のとおり開催されます。

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May 28, 2006

真に「患者本位」と言える医療と福祉の確立をめざす患者運動を

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 28日、午後、東京芝にある友愛会館で日本難病・疾病団体協議会(JPA)第2回総会が開催されました。2006年度活動方針は、本ブログタイトルの通りです。
 国がすすめる「医療制度改革」でも、「患者本位」という言葉が随所に出てきますが、医療現場や患者の療養現場は、ますます医療から遠ざかるような仕組みになってきています。そのような中で活動方針を起草された伊藤たてお代表は、患者の思い願い患者会活動の重要性を網羅する活動方針にしたと語っておられました。A412頁。相当な内容です。
 私は、今年も日肝協からJPAに監事として派遣されます。肝臓病患者会が多くの難病・長期慢性疾患のなかまの中でどういうふうに活動すべきか、考え直さねばなりません。

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May 27, 2006

エンテカビル 保険適用へ一歩前進

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  薬事食品衛生審議会は、25日に医薬品第一部会開き、バラクード錠(一般名:エンテカビル、B型肝炎治療薬、抗ウイルス剤)など5成分を審議の結果、承認しても差し支えないと「薬事部会」に報告されることになりました。
 保険適用に向けて、一歩前進です。

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May 25, 2006

“まち”のお医者さんを

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 25日、ある放送局にでむき、報道部の記者さんに「C型肝炎対策」について、もっと放送で取り上げてくれるように訴えました。重点にお願いしたことは、
 1)自治体が行っている肝炎ウイルスの「節目検診」は、5年目の今年が最後の年であること。
   B、C型肝炎ウイルスに感染していないことを確認するために、受検をすすめるキャンペーンを!
 2)“まち”のお医者さんの役割を、ドクター自身が自覚を!
   「家庭医」だとか「かかりつけ医」といわれるドクターが、
  ・率先してウイルス検査を受けるようにすすめる。
  ・ウイルス陽性者には、信頼できる「肝臓病治療医」をきちんと紹介する。
  ・「肝臓病治療医」が、患者ごとの治療計画(もしくは検査計画・経過観察計画)をつくり、前記「かかりつけ医」と連携し、患者の治療に当たる。(インターフェロンなどの注射は、なるべくかかりつけ医が担当する)

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May 24, 2006

堺でも

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 25日、堺市難病支援ネットワーク協議会事務局のFさん(保健師・看護師)から連絡をいただきました。
 4月30日に、大学の先生を招いて原発性胆汁性肝硬変症の療養と治療について講演会を開催していただきました。
 初めて堺で行われたこの病気の講演会だったこと。評判がよいこと、たくさん患者さんが参加していただいたこと等々、このまま終わらせたくないという願いが参加者や私たち患者会でお手伝いをしたもの、保健師さんにもあったのでしょう。
 すでに尼崎でPBC交流会を立ち上げておられたSさんの働きかけもあって、堺市でもPBC交流会開催の準備が進められることになりました。
 開催日は、11月7日です。

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May 22, 2006

ウイルス肝炎研究財団 肝炎対策に

0652201 <06/05/24更新>
 22日、(財)ウイルス肝炎研究財団創立25周年記念の式典が東京大学の施設を借用して行われました。
 記念講演会と式典が開催されました。日肝協から中島代表幹事、高畠事務局長、私が。東京肝臓友の会からA事務局長さんが出席しました。 

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May 21, 2006

20年ぶりに

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 21日、自治体問題研究者でもある地元の市会議員さんらと観光バスでおおいずみ緑地へ。
 帰路、地下鉄の駅でM保健師さんとばったり。20年ぶりでしょうか。熱心な仕事ぶりでは、当時から有名な方でした。私も公私ともにたいへんお世話になった方です。
 現役は引退されて久しいですが、「公衆衛生」の灯をともし続けようとがんばっておられるようです。

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May 20, 2006

HCVとインターフェロンの効果予測

Srimg4482Srimg4494 写真左 阿波市の藍畑とすくも作業場
 写真右 吉野川第十堰(あいにくと増水)

 (財)ウイルス肝炎研究財団等が主催する徳島での講演会を聴講しました。
 『C型肝炎―その最新治療』山梨大学医学部第一内科教授 榎本 信幸先生の講演を聴く機会がありました。
 そのなかで、先生は、「NS5A ISDR」(HCVRNAの2209番から2248番の遺伝子変異数)を測定すれば、インターフェロン治療の効果を予測することができるとおっしゃっておられました。

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May 19, 2006

徳島の役員さん宅に

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 19日、高知から徳島へ。二十歳の時に徳島から高知・足摺岬まで海岸沿いに旅行したことがあり、今回は徳島市まで逆コースにチャレンジしました。
 写真は、左から、土佐くろしお鉄道安芸駅地場産市場。同鉄道終点「奈半利駅物産館」で。奈半利のお寺。安佐海岸鉄道甲浦駅、同列車。
 夕方、徳島駅に到着。徳島肝炎友の会のAさんの車でAさん宅へ。
 

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May 18, 2006

高知で講演会を

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 18日、今治の武田さん(薬害肝炎大阪訴訟原告)と高知で肝臓病講演会・患者交流会を開催する準備のために高知の民間病院を訪ねました。武田さんは旦那さんと車で、私はJRで。
 土讃線の香川県側は、讃岐うどんの原料でしょうか、一面の麦畑。高知にはいると麦畑はなく、田んぼは田植えが終わっていました。高知は路面電車が有名な町。写真は駅前の風景。

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May 17, 2006

医療制度改革法案の審議の中で

 肝臓病患者の全国組織日本肝臓病患者団体協議会は、11日、議員会館を訪ね「肝炎対策の抜本的な拡充を求める請願」署名を衆参厚生労働委員会に所属する国会議員の方々に届け、院への紹介の労を執っていただくようにお願いしました。
 その活動の報告が、日肝協の事務局から届きました
 肝炎患者の治療の経済的負担を軽くしてほしいという願いが、現在国会で審議されている医療制度改革法案との関係で、与党議員の方々の反応は厳しかったというものです。

 国の安全を守るという理由で、在日米軍や自衛隊に関する予算はきちんと確保されますが、国民の健康に関わる財源は、国民自身に求めるという政府と与党の議員の皆さんの対応に、困っています。

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May 16, 2006

肝臓週間(5/22-28)

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 まもなく「肝臓週間」です。
 東京では、21日に上野公園などで都の支援も受けて街頭宣伝が行われるようです。(昨年の様子)
 日本肝臓学会とウイルス肝炎研究財団も各地で公開講座などの啓発活動を行います。
 メイン会場は、京都国際会館(5/27)
 大阪は、6/3大阪商工会議所国際会議場で。
 各地の講演会の案内は、「肝臓病に関するイベント」で紹介しています。

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吉本新喜劇 チャリティー

0650613 写真:赤鳥庵で
 15日午後、事務所当番。郵便物の整理がたいへんでした。会報を発送した後なので、会費の振り込みや、講演会などイベント参加申し込みの葉書がたくさん来ます。署名に添えて募金も届きます。そのお礼状を出すのも当番者の役割です。相談事が書き添えてあれば、電話をしてそのお返事も。
 日本イーライリリー社から、8月に、がん患者さん向けのチャリティーイベントについて案内が届きました。

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May 14, 2006

職場でも、ご近所でも

06514030651404 14日午後から、草津市立まちづくりセンターで滋賀・肝臓友の会主催「肝炎患者交流会-福田衣里子さんを囲んで」が行われました
20人ほどの方が参加して、それぞれの方から肝炎療養にまつわる体験が語られました。
 お話で目立ったのは、職場(2人)、地域(1人)での偏見差別。聞いていて涙が出そうになりました。
 また、専門医が少ない、大病院の部長先生に診てもらうためには、紹介状が必要になったことなども紹介されていました。
 九州原告の福田さん、ペグインターフェロン+リバビリン治療、後2本だそうですが、痒みのために湿疹ができ、視力も低下し、辛そうでした。

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May 13, 2006

大阪肝臓友の会 ホームページ移行へ

0650412
 患者会のホームページ、お世話係のK女史が多忙のために更新ができなくなってしまいました。
 これを機に、会内にプロジェクトチームを組んで、ブログで構成するホームページに移行することになり、作業を続けてきました。
 ほぼなんとか見ていただける形になりましたので、ご紹介します。
 大阪肝臓友の会
 掲示板も、ロボットによって毎日のように荒らされていましたので、新しいものにしました。
  ・お仲間募集掲示板
   この掲示板は、原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎などウイルス性肝炎以外の肝臓病の患者さんと家族向けです。
 ・「大阪肝臓友の会掲示板」
 患者会に関することなどの問い合わせ等にお使いください。
 ・「肝臓タウン」
  療養上の不安やお困りごとなど、情報交換にお使いください。

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May 12, 2006

原爆症認定訴訟 全面勝訴

0651201 大阪地裁北門付近で

 原爆に被爆したことで、重い病気(肝がんなど多種多様)になったことを国が認め、きちんとその対策と被害の補償を行うことを求めた原爆症認定訴訟、今日12日14時から、薬害肝炎訴訟の公判が行われている202号法廷で、判決が言い渡されました。9人全員の全面勝訴です。
 弁護団は、損害賠償を認める「完全勝訴」ではないが、画期的な判決で「全面勝訴」だとコメントしています。

 弁護団のブログ「原爆症認定集団訴訟 最新情報 弁護団から」に、判決についての解説が紹介されています。

 170人の原告が全国12の裁判所で裁判を闘っています。。
 原爆症認定訴訟のサイト

 裁判の行方は、厚生労働行政を抜本的に変える可能性があります。
  

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May 11, 2006

国会請願行動日

0651101 写真:岸和田・東山自立センター付近で

 11日、肝炎対策の抜本的な拡充を求める国会請願署名をもって、衆参両院の厚生労働委員会に所属する議員の方々のところへ、「院への紹介」の労をとっていただくようにお願いに回る行動日でした。
 私も上京して参加する予定でしたが、急な用事でいけなくなってしまいました。

 地方の患者会の事務局長さんから相談の電話を受けました。
 C型肝炎へのインターフェロンの少量長期投与(自己注射も含め)、保険適用になったのだが、この患者会が活動する地域では、なかなか患者側からお願いしてもやってもらえないというのです。保険適用の基準に該当しないケースもあるのだろうが、肝発がん抑制のためにも、もっと積極的に行ってもらうにはどうしたらいいのだろうかというものでした。

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May 10, 2006

肝炎患者の救済策を提示

0650411 写真:庭で


 8日昼、大阪肝臓友の会の事務所当番。
 電話の相談も4件ほどあり、その一つ一つの時間も長く、電話がふさがってしまいました。あとで電話がつながらないという苦情が事務局長にあったようです。
 夜、薬害肝炎訴訟を支える会大阪の世話人会があり、出席しました。
 判決日(6/21)までの「母の日行動」(5/14・京橋駅10:00~)、や集会などの打ち合わせをし、弁護団からは「全面解決要求書」が完成したことの報告がありました。
 この「要求書」をみて、私たち患者会が厚労省などにこれまで要求してきたことがたくさん取り入れられていて、全国のウイルス肝炎患者の救済にも結びつくものになっていることを改めて確認しました。
  全面解決要求書(pdf)」をダウンロード


  

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May 09, 2006

保健センターへの働きかけを

0650612 赤鳥庵

 9日午後、患者会の運営委員会が開催されました。
 今年は、厚労省のC型肝炎等緊急克服対策事業で行われている市町村でのC・B型肝炎ウイルス検査の最終年度になります。
 厚労省もウイルス検査の漏れがないように未受診者が検査を受けやすいような対策をとるとしています。
 この日の運営委員会で、この機会に「友の会だより 別冊」を作成し、大阪府内の保健所・保健センター・産業保健推進センター大阪府肝炎診療専門医療機関に配布し、「大阪肝臓友の会」の存在を上記施設の担当者と、新たに発見されたキャリアに知ってもらう企画を進めることが了承されました。
 「別冊」の内容もほぼ確定し、後は印刷屋さんに見積もりを出してもらうこと、財政的な面からの検討で了解が得られれば、ゴーです。

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May 08, 2006

17%は低すぎる C型肝炎等克服研究で

0650701 写真:母の納骨のおりにいただいた石楠花(三朝町産)の花が初めて咲きました。(5/7)

 7日付朝日新聞に、「C型肝炎、根治療法は少数」だという記事が掲載されました。
 「肝癌撲滅運動」を理事長時代に提案され、学会として取り組まれた日本肝臓学会元理事長・沖田極氏(下関厚生病院長)が、厚労科学研究「C型肝炎等克服緊急対策研究のB型・C型肝炎治療の標準化研究班」(班長:熊田博光氏)で担当された調査でわかったものです。

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May 07, 2006

あなたに知ってもらいたい -薬害肝炎・被害者の訴え-

0650501
 「薬害肝炎訴訟を支える会<東京ニュース>」17号が届きました。(写真)
 5月16日には、東京地裁で原告本人尋問が行われます。この日が原告尋問の最終日です。
 このニュースには、集団予防接種による感染被害を受けてB型肝炎訴訟を闘っている原告木村伸一さんの「エール」が寄せられています。
 また5月28日に開催される訴訟説明会・支援者集会「あなたに知ってもらいたい -薬害肝炎・被害者の訴え-」のチラシも同封されていました。

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May 06, 2006

患者会のかけはし「肝臓のなかま」

06506110650601 写真:左 日肝協事務所の最寄り駅まえから
 右:「肝臓のなかま」73号表紙
 6日、日肝協j会報「肝臓のなかま」73号が刷り上がりました。財政難で印刷屋に頼めず、事務局の簡易印刷機で印刷しています。
 この会報は、全国肝臓病患者会の役員、日肝協の賛助会員(1口1000円で2口以上の方)、日本肝臓学会各県窓口の先生方に配布しています。

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May 05, 2006

気楽に話そう・一人で悩まないために

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 東京肝臓友の会から会報「東京肝臓のひろば」151号が届きました。(写真左)
 盛りだくさんな内容で、肝臓週間の前なので肝臓病講演会などイベントの案内がたくさん掲載されています。
 その中で目を引いたのが、「患者交流会 気楽に話そう・ひとりで悩まないで」です。
 東京都難病相談支援センターの会議室を利用して、会員会員外を問わず肝臓病で悩んだり不安を抱えている人たちに集まって話し合ってもらおうというのがこの催しです。これには、都難病相談支援センターと東京肝臓友の会のピア相談員が参加し、同病者によるアドバイスもするとのことです。

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May 04, 2006

35(40)歳で 選択(B型肝炎治療ガイドライン)

 持病のB型肝炎。落ち着いています。
 増悪を繰り返していた時期(30歳代末-50歳代)には、治療薬といえばインターフェロンとステロイド、セロシオンでした。
 今は、抗ウイルス剤かインターフェロン。(欧米ではペグインターフェロンも)
 3月の公開報告会では、昨年よりも簡略化された「2006年度版B型肝炎治療ガイドライン」が報告されました。
   「2006年度版B型肝炎治療ガイドライン」(pdfファイル)をダウンロード

 

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May 03, 2006

治療水準の向上と「情報センタ」ーの設置を!

0650301 写真:「第16回肝臓週間」(5/22-28)ポスター


 大阪肝臓友の会への相談は、事務所にいると毎日のようにあります。
 2日も、事務処理をかねて事務所で面談による相談を受けました。
 進行した肝がんとその背景にある肝硬変の治療についてのご相談でした。
 かかっている病院では、肝がんについては手のうちようがないとドクターから告げられたそうです。
 生活の質を保ちながら、もうしばらく長生きできる治療はないだろうかという趣旨のご相談でした。
 灌流療法、5FU+インターフェロン療法、IVR(血管内治療)などの肝がんに対する治療手段をもっている医療機関をいくつかご紹介し、肝がんの母地にある肝硬変への治療については、お住まいの近くの肝臓専門医を紹介しました。

 5月第4週は、肝臓週間。今年は、京都で記念イベントが行われます。(写真)

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May 02, 2006

歩けなくなった

0650201
 わんぱく犬ポコが、歩けなくなりました。お隣の大好きなおばさんが玄関に立つとわんわんと吠えて、知らせてくれていました。それも29日にはできなくなって、お隣のおばさんからお見舞いをいただきました。
 28日、夕方から調子が悪くなり、翌朝には4時の散歩のおねだりもなく、右前足を頭の前にだらんとさせて伏せていました。
 朝の食事を用意しても、伏せています。トイレマットを取り替えるために、移動させようとしたのですが、前足に力が入らず頭から前のめりに倒れてしまいました。

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May 01, 2006

父を呼び寄せたいが

0650111
 1日午前、薬害肝炎訴訟を支える会で大阪市内メーデー3会場に分担して、公正判決を求める署名集めに参加。
 午後、患者会の事務所当番。コンピュータに詳しいMさんに来てもらって、更新作業ができていない大阪肝臓友の会のホームページ対策について、打ち合わせや作業を行ってもらいました。
 電話相談の電話も5件有り、その対応にも追われました。
 九州のおられるお父様が肝がんで肝硬変も進行していると奈良の娘さんからの相談、お父様を呼び寄せて大阪の症例数の多い有名な病院で治療を受けさせたいというものもありました。

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