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May 03, 2006

治療水準の向上と「情報センタ」ーの設置を!

0650301 写真:「第16回肝臓週間」(5/22-28)ポスター


 大阪肝臓友の会への相談は、事務所にいると毎日のようにあります。
 2日も、事務処理をかねて事務所で面談による相談を受けました。
 進行した肝がんとその背景にある肝硬変の治療についてのご相談でした。
 かかっている病院では、肝がんについては手のうちようがないとドクターから告げられたそうです。
 生活の質を保ちながら、もうしばらく長生きできる治療はないだろうかという趣旨のご相談でした。
 灌流療法、5FU+インターフェロン療法、IVR(血管内治療)などの肝がんに対する治療手段をもっている医療機関をいくつかご紹介し、肝がんの母地にある肝硬変への治療については、お住まいの近くの肝臓専門医を紹介しました。

 5月第4週は、肝臓週間。今年は、京都で記念イベントが行われます。(写真)

 この日のご相談でも、患者さんの地元の県で相談窓口(情報センター)があれば、もっと早く手がうてて、患者さんやご本人が悩まなくて済むと思うのですが。

 「肝炎」と「がん」患者さんの情報提供・相談センターの設置が望まれます。

 肝臓週間記念イベントは、日本肝臓学会総会後の公開講座と共催で行われます。
 

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Comments

sinさん 患者の達人としてのコメントに感心しております。
最近ではIFN治療も10年前とは異なり、副作用の軽減も考えられています。
是非過去にとらわれず、IFNに再挑戦して貰いたいです。
ウィルス性肝疾患は無症状なので、早期に検査、治療に専念をして頂きたいです。
悔いのないように、お願いしたいです。

Posted by: | May 04, 2006 07:44 AM

 彩さん、いつもコメントありがとうございます。
 相談を受ける患者さんには、専門治療を受けようと思って訪ねた専門医が「もう○年早く来てくれたら良かった」といわれたと、私に告げられます。
 そして、もとの主治医が「肝硬変の進行」や「その肝がん」に治療の術を持たなければ、「なぜ、ご自身より専門医療技術を持っているドクターや病院を紹介してくれないのだろう」と怒りを吐露されています。

 すでにインターフェロン治療の段階ではなくなってしまった方が多いのも現実です。
 移植医療の段階にまで病状が進行してしまっているのです。

Posted by: sin | May 04, 2006 09:18 AM

sinさんこんばんは!
実は母(ウイルス性肝硬変の患者)を伴って移植外科の専門医を訪れた時、掛かり付け医への怒りを、縁も所縁もないその移植外科医に吐露したことがあります(^^ゞ
何故慢性肝炎の段階でインターフェロンによる治療を紹介してくれなかったのだろう。
移植外科を探して紹介状の依頼をした際も
「私の親なら移植なんて危険なことはさせない」と言われました。
自分の親だから移植をしてでも救いたいんですけどね。

公立の病院の医師を信じて、今も母の掛かり付けいの元に多くのウイルス性肝炎の患者が、医師を頼りにまじめに通っています。

母はペグリバ療法を新聞で知りました。
表記の内容まさにその通りと思います。

Posted by: じぃ~ | May 09, 2006 12:30 AM

 じぃさん、お母様のことお見舞いいたします。
 早く適切な手を打つ、大切なことですが、そこに大きな壁がいくつもあるようです。
 国は、6月から「全国C型肝炎診療協議会」を立ち上げ、「無症候性キャリア」や「患者」の専門診療機関への誘導をどうするのか、治療水準を全国各地で高める方法などの検討を始めるようです。
 問題は、患者が多すぎることです。高血圧や糖尿病対策と同じように行かないところ(インターフェロンの副作用と価格、肝がん対策等)をどうするかでしょう。

Posted by: sin | May 12, 2006 09:36 AM

sinさま

ブログへの訪問、ありがとうございました。
父を亡くしたのはもう6年ほど前です。
検査の結果、インターフェロンは使えず、他の治療法をいろいろやっていました。

私も勉強不足だったのですが、お医者さんの
説明は満足のゆくものばかりではなく、今思い出しても悔しいことがイッパイです。

あの頃、こんなにブログとかが発達していたら、家族同士でも励まし合えたかもしれません・・・。

これからもがんばってくださいね!

Posted by: lamb_labo | May 24, 2006 07:55 PM

  lamb_laboさん、激励ありがとうございます。
 お父様を肝臓病で亡くされておられたのですね。
 長男の生まれて、ドクターからの説明で右往左往したのが、この間のように思えます。
 たどたどしいパソコン通信でお仲間を捜しあえて、なかまのネットワークの大切さを思い知りました。
 当時からすれば、ブログの威力はすごいですね。同じ悩みを共有し、情報交換できる量とはやさは比べものになりません。

Posted by: sin | May 30, 2006 05:47 PM

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