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June 06, 2006

肝細胞がんの相談 難病者の雇用 資料

0660501
 5日、患者会の事務所当番でした。兵庫県からお二人の女性があいつで来所され、B型肝炎のことで相談を受けました。
 ・旦那様の病状と治療法、抗ウイルス療法の専門医のありか
 ・お父様の進行した肝がんの対処法
などが相談内容でした。
 最近届けられた書籍の中に「がんよろず相談Q&A 第2集 肝細胞がん編」があります。(写真の左)
 国の研究事業「『がんの社会学』に関する合同研究班」がとりまとめ、静岡がんセンターの皆さんが作成実務を担当されたものです。

 私ども患者会もアンケート調査に協力しました。調査票にお答えいただいた肝がん患者さんの声の一つ一つが詳細にまとめられています。A4版 234頁の大作です。
 私たちピア相談を担当するものにとっては、たいへんありがたい資料です。

■「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査 中間報告書」(厚生労働省職業安定局発行)
 「難病の雇用管理のための調査・研究会」が難病患者を対象に調査しまとめられたものです。患者団体から日本難病疾病団体協議会の伊藤たてお代表幹事がメンバーに加わり、私たち肝臓病患者団体も調査に協力しました。
 日肝協として215通の調査用紙を、原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎の会員に届けました。原発性胆汁性肝硬変で61、自己免疫性肝炎で30人の方から回答が寄せられました。
 A4版、260頁、膨大な報告書からは、闘病と就労の問題点が明らかにされていくことでしょう。

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