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September 29, 2006

和泉市議会議長から

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 29日、3日に市議会議長宛に要望書を出していた「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎患者の早期救済を求める意見書」について通知文書が届けられました。
 それによると意見書の標題は、「C型肝炎対策の推進に関する意見書」でした。
 私がお願いした意見書の案は、「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎患者の早期救済を求める意見書」です。『肝炎問題の早期全面解決』が削られた意見書になってしまいました。
 意見書の内容でも、薬害肝炎訴訟に関連する部分と集団予防接種に関するB型肝炎訴訟最高裁判決にかかる部分についてふれられていません。

 肝炎対策を推進するように国に求めた意見書が出されると言うことでは、よしとしなければならないのでしょうが、釈然としません。
 市議会としてがんばっていただいたことにはお礼のお手紙を議長さんと各会派へ出そうと思います。
 和泉市立病院の内科医が多数いなくなり、消化器や糖尿病の診療がストップしている事態も、市議会として打開のために奮闘していただかなければなりませんし・・・・。

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September 28, 2006

必然性と安全性に力点 啓発講習会

 27日、大阪府四条畷保健所で「肝炎・肝がん啓発講習会」が開催されました。
 大阪大学医学部付属病院で消化器内科を担当されている平松先生が、C型肝炎治療についてお話をされました。聴衆は60人、3分の2が市の担当職員、医師会医師、薬剤師、看護師、介護保険の介護士やケアマネージャー等、残りが患者やその家族でした。

 平松先生は、お話の半分以上を、治療の必然性と安全性について、お話をされていました。
 とりわけ、ALT値正常者への治療の必然性、高齢者に対するインターフェロン治療を行うべきかどうか勘に頼るのではなく基準を設けて判断すべきだと強調されていました。
 インターフェロン治療の安全性の面では、治療中期以降の精神疾患など注意すべき副作用について説明されていました。

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September 27, 2006

がまんできるか

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 安倍内閣が発足しました。
 注目していた厚労大臣には、元金融担当相、大蔵省参事官の柳沢伯夫氏(71歳)。
 閣議で、首相を始め、大臣たちの給料を削減することを決めたそうです。
 27日早朝のNHKニュースは、「税収で一般歳出の全てをまかない、黒字化に移行させる。そのためも『国民にがまん』をしてもらう範を示した。」と報じていました。
 社会保障費に大なたを振るい、教育基本法や健保「改正」に邁進する布陣の新内閣と官邸の体制ができあがったようです。

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September 26, 2006

妻の再チャレンジ

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  妻は、中学夜間学級の教員。再来年で定年。
 元気なうちに再チェレンジしたいと、大学生に戻ることを考えているらしい。
 休暇を取って、ある公立大学の社会福祉学科への編入試験を最近受けました。受験生は十数人いたようですが、「おばさん」は妻一人だったようです。後の方はみなさん20歳代の女性。

 老眼鏡を持って出るのを忘れ、大学の職員さんから借りて受検をするという始末です。
 試験は、英語、小論文、面接。
 英語は、この春から時間をみつけては、かっての同僚の先生からプリントをもらって勉強していましたが、ちんぷんかんぷんだったとか。面接は、他の方は15分で終了したそうですが、面接官と話し込んでしまって、10分も延びて、しまったそうです。

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September 25, 2006

炭水化物がにがてな子も

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 私が役員をしている日本肝臓病患者団体協議会には、ウイルス肝炎の地域患者会の他に、疾病別の患者会も2つ加盟しています。
 劇症肝炎家族会とシトルリン血症の会です。
 両方の会から相次いでお便りをいただきました。劇症肝炎の会からはお便りというよりは、日肝協に対する「要請」です。この方は、日を改めてご紹介します。

 「シトルリン血症の会」、から、大阪交流会を10月7日に高槻市生涯学習センターで開催するという案内でした。

 せっかく大阪で開催され、難しい病気のようなので勉強のために参加することにしました。会からは、事前に勉強しておくようにと、たくさんな資料を届けていただきました。(写真は、厚労省の研究グループが作成した患者家族向け小冊子。)

 

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September 24, 2006

私の仕事は被害者を掘り起こし

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 24日付朝日新聞2面、「ひと」欄に、薬害肝炎九州訴訟の原告、福田衣里子さんが取り上げられていました。
 「血液製剤による感染被害の救済を目指すC型肝炎患者」と紹介されています。
 「私の仕事は被害者を掘り起こし自分自身を救済すること」と福田さんの言葉で結んでいます。

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September 23, 2006

肝炎患者向け「健康管理手帳」

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 北海道が肝炎患者への支援事業の一環で「健康管理手帳」を配布していると聞いて、北海道肝炎友の会にお願いし1冊分けていただきました。
 写真は、その表紙と、障害年金受給のための解説(44-47頁)の一部。
 ウイルス肝炎の病気の解説、治療法、血液検査や画像検査の解説(標準値付き)などがあります。
 圧巻は、「療養生活を支える主な制度」。障害年金を含めて12ページを割いて解説されています。
発行は、06年3月。北海道保健福祉部健康推進課。編集は、北海道難病連

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September 22, 2006

商店街にがん患者サロンを

 所属する患者会の会員さんから相談を受けていた「がん患者サロン」づくり。なかまを募りたいと、お便りをいただきました。
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 外科切除術で肝がんを治療し、その跡の癒着などの後遺症で苦しんでいます。同じ時期に肝がん治療を受けた療友が再発し、他臓器にも転移し闘病している姿を見ると、自分の今後のことが不安です。
 故三浦捷一先生に相談にのっていただき、親身に肝炎治療に取り組んでいただく病院を紹介していただきました。そこでインターフェロン治療も始めています。
 その三浦先生が他界され、まもなく1年。がん患者のネットワーク、がん患者のための情報センターをつくろうと奮闘され、「第1回がん患者大集会」を成功されました。先生の遺志の何分の一かを実現したいと思っています。
 天神橋商店街の古家を活用し、がん患者や家族が集い、情報交換や悩みを相談できる「患者サロン」にできないかと検討を始めました。
 実現に向けて、歩み始めています。古家の改修、「がん患者サロン」維持のためのマンパワー、サロン運営のための知恵など課題は山積しています。まずは、仮称ですが「がん患者サロン・なにわ」をつくる会の旗揚げを考えています。
 賛同し、ご協力いただける有志の方は、おられませんか。ご連絡をお待ちしています。
----------------------- 以上です。

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September 21, 2006

怒れ、肝炎患者!

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 21日夜、薬害肝炎訴訟を支える会の会議に遅れて参加しました。
 患者会で一緒に会報を作っている方(インターフェロン治療中)が、突発性の難聴になって、治療のために急に入院することになり、会報作りでバタバタしています。それで会議も遅れてしまいました。
 10月6日から二次提訴の裁判が地裁で始まりますし、11月から高裁で一次訴訟の控訴審も始まります。
 ニュースの発行、担当地域全県での訴訟説明会の開催、裁判期日当日の支援等々、打ち合わせが行われました。

 この会議で、弁護士さんから、九州肝臓友の会の役員さんの「怒れ、肝炎患者!」という訴えを紹介されました。執筆者の了解も取りましたので、その全文を紹介します。

 怒れ、肝炎患者! 

怒れ!肝炎患者

 報道によると、国は薬害C型肝炎訴訟で福岡地裁判決を不服として、控訴したとの事、全く腹立たしいことである。
 これは、正に“老齢化”した患者に早く死ね”というに等しい、ウイルス感染者の分布図を見て欲しい、50代から右肩上がりである。正確ではないが、350万人の中、60%は50代以上である。

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September 19, 2006

豊岡・舞鶴で「説明会」

 今週末(9/23、9/24)に、薬害肝炎訴訟の説明会が豊岡と舞鶴で行われます。
 ・豊岡 9/23 13:30-17:00 豊岡市民会館
 ・舞鶴 9/24 14:00-16:00 舞鶴市西駅交流センター

 「豊岡の案内チラシ.pdf」をダウンロード
 「舞鶴の案内チラシ.pdf」をダウンロード


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September 18, 2006

B型肝炎治療は非常に難しい

 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」116号の作成作業に追われています。3連休も半分は、この作業でつぶれました。
 講演録「B型肝炎 診断と治療のポイント」(講師:兵庫医科大学肝胆膵科 教授 西口修平先生)の講演録の版下ができあがりました。校正作業で何度も読み直し、B型肝炎治療は難しいことを改めて認識しました。
 講演録から「見出し」を紹介しますと

  B型肝炎ウイルスと肝炎の特徴
  B型肝炎の病態と治療の原則
    ジェノタイプAは
    HBs抗原陰性の考え方
    B型肝炎の自然経過
    HBs抗原陰性例での発がん
  治療法について
    治療が必要な時期の判断が大事
    治療が必要な場合
    専門施設の実情は
      <年齢別>
      <HBe抗原の有無>
    治療:諸外国との比較
      <ALT値>
    肝機能が正常でも
    肝硬変には
  肝発がん抑制法は
      <インターフェロンでは>
      <ラミブジン>
  ラミブジンは中止できるか
    ラミブジンと インターフェロン併用療法
  耐性株への対策
  新薬の開発
    ペガシスによる治療は
    これからの治療法の選択
    終わりに

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September 17, 2006

キャリアの偏見差別の事例を!

 東京肝臓友の会のサイトがリニュアールされ、「差別・偏見のご意見」が書き込めるコーナーが設けられました。
 ウイルス肝炎患者やキャリア、そのご家族の方で、社会生活や医療機関受診のおりに、キャリアを理由に差別や偏見など体験されたことを、お寄せいただくものです。

 具体的な事例やご意見は、解決のために厚労省や関係機関などへ働きかけるなど患者会として協同で取り組むものと思われます。
 東京肝臓友の会のサイトは、http://www.tokankai.com/

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September 15, 2006

肝炎患者救済 意見書 地元の議会で

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 私の地元の市議会に「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎患者の早期救済を求める意見書」採択をお願いしています。15日、共産党の早乙女議員から議会情報が掲載されたニュースレター「おはよう 日本共産党の早乙女実です」(06/09/17)が届けられました。
 9月議会の日程と議案、議長宛に要請されている6本の意見書の内容が紹介されていました。
 15日に本会議が開会され、29日にも採択されるかどうか決まるようです。

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September 14, 2006

秋の「肝臓病教室」

 国立病院や保健所で肝臓病教室など患者・感染者・家族への啓発活動が行われます。
 保健所で行われるものでは、患者会活動について講演依頼が来ています。また、患者会が作成した「療養手帳」を購入していただき、参加者や問い合わせのあった住民に配布していただく保健所も出てきました。
 国立病院機構大阪医療センター 9/20~12/20 4回

 保健所では
  ・ 9/27 四条畷保健所 大阪大学消化器内科 平松直樹先生
  ・10/13 泉佐野保健所 徳州会病院肝臓外来担当 高松正剛先生
  ・10/29 大阪府主催泉南市アイピア泉南  B型・C型肝炎の最新治療
          済生会和歌山病院 川口 雅功 先生
  ・11/28 寝屋川保健所 国立病院機構大阪医療センター 加藤道夫先生

 

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September 13, 2006

岸和田市議会が「訴訟の終結を」国に

 薬害肝炎大阪訴訟の原告桑田さんの地元市議会が12日に、「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎患者の早期救済を求める意見書」を採択しました。

 「岸和田市議会の意見書pdf」をダウンロード

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September 12, 2006

利息が17万円 一息つくか

 12日、患者会の運営委員会に参加しました。1983年10月に発足した関係で、会計年度が9月から翌年の8月末までです。
 M会計さんから、詳細な決算報告がされました。500万円余りの年間予算ですが十数万円の赤字になっています。ここ数年来赤字続きです。事務所設立積立金特別会計から毎年30万円ばかり繰り入れてしのいでいます。
 収入の特徴は、会員数が毎年減少し、会費収入が減っていること、広告収入も毎年減少傾向です。
 10年前の郵便局定期預金が3口ありその利息が17万円あまりあったことが、一息つく結果となりました。
 それを加えても十数万円の赤字。特別会計から繰り入れることも検討されています。

 収入を増やす方策、新入会員を増やすこと、一番大事なことです。50万にくらいいるといわれる大阪のウイルス肝炎感染者に魅力ある患者会活動をアピールすることが、ますます大事になってきました。

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September 11, 2006

川崎大臣の「民主主義」

 8日川崎厚生労働大臣は、定例の記者会見で、記者からの質問に答えて、被害回復を願う原告さんたちが、裁判を取り下げ早期救済に力を注いでほしいとの願いに対し、「裁判のルール」と「民主主義」を振りかざして、患者にとっては理不尽な発言をしています。

 厚労省 閣議後記者会見概要(H18.09.08(金)10:27~10:46 省内会見場)
 薬害肝炎訴訟に関する部分は以下の通り。

(記者)
 今日、薬害肝炎訴訟の原告団が、また午後に、大臣への面会を求めて申し入れをするらしいんですけれども、面会の申し入れに応えるおつもりですか。

(大臣)
 これからの医療行政の問題とかいろいろなことについて話し合おうというのであれば、いいですよといくらでも言っているんですよ。また、担当者もやりましょうと言っている。しかし、この裁判の内容については、裁判で争っているものを私どもに撤回しろと、控訴するのを撤回しろというものは、裁判のルールというものが崩れてしまいますからね。民主主義の根幹ですよ。そこは、裁判問題について、当事者同士が話し合って、もう裁判自体を撤回しろということについては、これはもうルール上おかしな話になってしまうから、それは受けないとはっきり申し上げた。
--------------------------- 引用おわり

 医原病で肝炎蔓延の責任は誰がとってくれるのでしょうか。

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September 10, 2006

東京 肝炎助成制度を拡充見直しへ

 東京都は、専門医や患者団体代表などで構成する「ウイルス肝炎対策有識者会議」が8日、報告書をまとめ、これを受けてウイルス性肝炎患者への助成制度を見直すことを決めました。
 現在は、入院治療に都独自の医療費助成制度を設けていますが、報告書は通院治療が中心となるインターフェロン治療などのために、入院患者へも医療費助成を始めるとするものです。
 読売新聞は、新たな対象患者数は2万5千人に上ると報じています。

 また、肝炎患者の早期発見治療につなげるために感染リスクの高い40歳以上の都民の検査態勢を整えるための予算も増額すると言います。

 読売新聞9日付は、石原知事の談話も紹介しています。「国が抜本的な対策を講じるべきだが、動きが遅いので、短期集中的に肝炎対策に取り組むことにした」
 本当にその通りです。
 見直し実施は、来年度からとなる予定です。

 「東京都における今後のウイルス肝炎対策について~東京都ウイルス肝炎対策有識者会議報告書~.pdf」をダウンロード

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September 08, 2006

ウイルス肝炎療養のコツ

 東京肝臓友の会会報「肝臓のひろば」153号が届きました。
 そのなかに、「B型肝炎部会・体験交流・勉強会」の報告が掲載されていました。

 C型も含め、患者の療養のコツがうまくまとめられていると思います。その概要を紹介します。

1)検査が非常に大切
 病気の進行を観察するための血液検査は大切。また、エコー検査など画像検査は病状にあわせて年に1回から数回受けるようにする。肝がんの治療後は、腫瘍マーカーの検査も毎月のように受けるようにする。

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September 07, 2006

バラクルード錠(エンテカビル)の値段

 6日の中央社会保険医療協議会総会で承認され、厚生労働省は15日付で、新医薬品13成分20品目を薬価基準に追補収載する。内訳は内用薬7成分11品目、注射薬3成分5品目、外用薬3成分4品目。

 このなかには、B型肝炎治療薬(抗ウイルス剤)バラクルード錠(一般名 エンテカビル)が含まれています。
 やっと15日から医療機関で治療薬として使われるようになります。
 バラクルード錠0.5mgの薬価は、1錠:1058.10円。 有用性加算がついたため、高くなったようです。
 

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September 06, 2006

会場いっぱいの「いのちのハンカチ」

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 6日、17時から三菱ウエルファーマ本社前で、原告らとの面談を拒否した会社に対して福岡と大阪の原告や支援者たちが、雨の中、抗議を行いました。
 弁護団リレーブログ

 18時からは、エル大阪で、「断ちきろう、薬害の連鎖 つなげよう、命のちから」緊急リレー集会in大阪が開催されました。
 これまでの活動を記録した写真を投影し、原告さんたちが次々に前に出て、C型肝炎による苦しみや制限された生活、家族の苦しみ、裁判への思いなどを語っていきました。深刻な被害の実情と家族の苦しみを切々と語る原告さんたちに涙する人もたくさんおられました。
 九州からは、原告の山口さん、出田さん、小林さんや弁護団の方も駆けつけ、「いのちのハンカチ」を結びあい、180人ほどの参加者のハンカチで会場いっぱいの輪を作りました。

 このハンカチは、9日の東京・日比谷公会堂のファイナル集会へと届けられます。
 弁護団のリレーブログ「薬害肝炎 リレー集会! 第6弾 in大阪」

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September 05, 2006

07年度予算概算要求 肝炎対策

 政府新年度予算概算要求の内容が先月末に発表されました。
 日肝協事務局からファックスで肝炎対策に関わる内容が届きました。

肝炎対策の一層の推進について 平成19年度概算要求額81億円(18年度予算53億円)」をダウンロード

 肝炎患者が願っている医療費の軽減や社会生活上の支援など患者支援策は皆無です。
 それで、5日、私の住む街の市議会に「意見書」を採択し、議会の総意として政府に意見をあげていただくようにお願いに行ってきました。


  

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September 04, 2006

新潟や下関からも

 4日、友の会の事務所当番。
 電話相談の件数は少なかったですが、深刻な相談が寄せられました。
 遠くは新潟や下関の方から、ペグインターフェロン治療が効かなかったことや肝がん再発のことなど、どちらも情報や相談できるところを求めておられました。
 8月が友の会の会計の締めです。会計のMさんは朝から夕方まで帳簿をまとめたり銀行や郵便局で向いたりと忙しく働いておられました。ゴルフ大好きのMさん、インターフェロンで肝炎は治ったのに、ボランティアで会の会計を取り仕切っておられます。本当にご苦労さまです。

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September 03, 2006

お寺もピンクにしてしまう 女性たち

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写真:左から、」ピンクに染まった新仏殿、新仏殿に掲げられたピンクリボン、主なスタッフと住職さんたち、新仏殿をピンクに染めた投光器は紀三井寺の街の中に。写真右端は和歌山医大。

 紀三井寺がピンク色にライトアップされるというので、3日夜から出かけてみました。8時前に到着。新仏殿が鮮やかにライトアップされていました。
 仕掛けたのは、「ピンクリボン運動inWAKAYAMA」・乳がん撲滅キャンペーン実行委員会。到着したときには、点灯式のイベントなど1日の諸行事を終えた「乳がん患者の会ひまわり」のスタッフや住職さんが記念撮影をされていたので私も1枚とらせていただきました。

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September 02, 2006

肝炎患者救済のために 訴訟説明会

0683008写真:8/30福岡地裁前で雨の中の激励集会


 2日、全国一斉に薬害肝炎訴訟説明会が開催されました。
 大阪でも、午後にエル大阪で開催され、受付などのお手伝いに参加しました。
 30人くらいが参加し、十数組の個別相談が行われました。
 甲斐弁護士の司会で始め、今井弁護士から薬害肝炎訴訟そのものについての概略が説明され、個別相談に移りました。
 原告さんもお二人参加し、ご自身が訴訟を決意したときのことや、カルテ探しのご苦労が紹介されました。
個別相談会に移ってから、お二人の原告も相談の順番を待っている人たちに、オレンジのハンカチを手渡し、薬害肝炎訴訟に対する思いを書いてほしいと訴えて回っておられました。
 また、9/9東京日比谷公会堂で行われるリレー集会(ファイナル)の会場をいっぱいにするために、大阪からも参加して、私も原告さんから勧められ、その熱意に「はい」と返事をしてしまいました。
 大阪判決の前後から、原告さんたちが裁判闘争を自身で盛り上げていこうとがんばっておられる姿に、胸を打たれます。

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September 01, 2006

肝炎患者救済 市議会にお願いに

 国が肝炎患者救済に動かない、裁判中の肝炎患者の話も聞こうとしない、薬害肝炎肝炎九州訴訟にいたっては、判決から中1日あけて大臣は控訴の意向を表明するなど、肝炎患者にとっては、黙っていられない事態です。

 1日、私は地元の市議会の公明党と民主党系の会派の代表者にお会いし、市議会で「意見書を採択していただくようにお願いしました。8日に開かれる議会運営委員会で検討され、全会派が合意されれば、15日から開催される秋の本会議にかけられ最終日に審議されることとなります。

 採択されれば、市議会として政府と衆参両院に意見書が届けられる運びです。

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