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October 31, 2006

「肝炎連絡会」結成へ

06x3101 写真:友の会だよりの表紙を担当していただいた画家の個展が行われます。
 11/14-19 京都市 画廊「鬼」

 国に総合的な肝炎対策(患者支援)を求めて、日本肝臓病患者団体協議会の中島小波代表幹事らが呼びかけ人になって、「ウィルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会」(略称:肝炎連絡会)が設立されることになりました。
 設立集会は、衆議院第一議員会館の会議室で11月21日12時30分から開催されます。
 詳細は、日肝協のブログなどに、まもなく掲載される予定です。


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October 30, 2006

府議会が国や国会に 肝炎対策求める

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 薬害肝炎訴訟大阪訴訟弁護団から、大阪府議会が、「ウイルス性肝炎対策の充実を求める意見書」を議決したとの情報が寄せられました。
 大阪府議会のサイト(9月定例会で採択された意見書)

 京都市や他の自治体からも続々と意見書が議決されているようです。
 国による肝炎対策の拡充の追い風になるように、患者もどんどんと声を上げようではありませんか。

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October 29, 2006

肝がん死 246 受検率 5%

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 29日大阪難病連主催の学習講演会があり、午後から肝臓の分野では、「B型C型肝炎の最新治療」をテーマに、お話をいただきました。
 講師は、済生会和歌山病院の川口雅功先生。
 講演の最初に、ウイルス肝炎患者の状況について、お話しされ、大阪のある自治体では、肝がん死が人口10万人対比で240にも上るところがあり、和歌山でも肝がん死が多く、全国順位で2,3位を占める状況。
 一方、和歌山県での肝炎ウイルス検査の受検率が5%の自治体もあり、その対策の改善が望まれるとお話しされていました。
 大阪府でも最南部に近い地域で行われた講演会、事前の宣伝も不十分だったこともあって、参加者は15人。
 その少ない参加者のなかでも、鬱や甲状腺異常、膠原病などの関係でインターフェロン治療ができない方が2人も占め、そのような方への肝炎治療の難しさを、先生も強調されていました。

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October 27, 2006

地域格差解消策を打ち出すべき

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 25日に厚労省で開催された「全国C型肝炎診療懇談会」で検討された内容の一部が朝日新聞が報じています。
 「精密検査」の受診を促すために保健師が家庭訪問をして受診を促すというものですが、これは「C型肝炎の住民検査で感染の可能性が高いとされた人」に、『専門医への受診を促す』の間違いでしょう。

 この保健師というのは、市町村保健センターの保健師のことだろうと思われます。保健センターの保健師や医師、専門医療機関が、厚労省のガイドライン(案)のとおりに仕事を進めるためには、「国」が肝炎対策を行うための財源を含めた「環境整備」を整えることを急いで行う必要があります。

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October 26, 2006

立派な梨を

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 今治の原告さんから立派な梨をたくさん届けてくださいました。古谷梨(新高)、美味しくいただいています。

 今日も自宅で電話相談を受けました。64歳女性。C型肝炎、2年半前に発がんし、治療を受け、今年2月にも発がん、塞栓療法とラジオ波で治療をお受けになったのですが、10月にまた再発、11月に大阪市内の病院で治療をお受けになるそうです。
 
 

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October 25, 2006

検討は続くことに 全国C型肝炎診療懇談会

06x2501 写真:東京医肝臓友の会・日肝協共同事務所で

 25日午後、厚労省で「第2回全国C型肝炎診療懇談会」が開催されました。私は患者会から委員としてこの懇談会に参加しています。
 せっかく、上京するのですから早朝から東京に向かい、午前中は日肝協の高畠事務局長と、日肝協の全国交流の集い(11/11-12東京)などの意見交換や、新たに備えた「肝炎連絡会」用のパソコンの設定などのお手伝いをしました。

 厚労省での会議ですが、省サイドは、この日に「都道府県における検診後肝炎診療体制に関するガイドライン(案)-全国C型肝炎診療懇談会報告書」の(案)とり、確定したかったようですが、「3.肝炎診療に関する医療機関に求められている役割及びその要件」でドクターの委員から意見が出て、再度懇談会を開催し検討を続けることとなりました。

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October 24, 2006

泉南市で 講演会 予約は11人

06x240106x2402 写真左:10/29の講演会の会場(30人定員)
 右:淀屋橋からの夜景

 今度の日曜日(10/29)に大阪難病連が行う学習講演会の準備にかかっています。プロジェクターやスクリーンの手配や難病連事務局との連絡で各会が行う講演会の部屋割りなど聞き、当日の会場のレイアウトなどを決めました。
 大阪難病連に届いている肝臓病講演会(B・C型肝炎の最新治療)の参加予約状況は11人。少人数ですので、講演後の相談会もゆっくり行うことができそうです。 

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October 23, 2006

小児など さまざまな相談が

06x2301 6年間使って壊れたデジカメ

 月曜日は相談電話が鳴りやみません。午前中は、自宅で、午後は事務所で電話相談を受けました。
 東京の新聞記者さんから、「25日の『全国C型肝炎診療懇談会』は?」、和歌山県難病・子ども保健相談支援センターからは、「胆のうがんの確定診断と相談先は?」、患者さんの家族からは「ペグリバ併用療法中の夫が夜に不安がつのり、眠剤をのんでも寝られないと訴えている」等々。

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October 22, 2006

ミカンの季節に

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 今年もミカンの木のオーナーに。お世話になっているD夫人から今年もミカンの木の確保したからと連絡が入りました。妻と現地に確認に。
 妻の元同僚のミカンもゲット。12月17日までミカン狩りが楽しめます。
 安い木は500円から。
 我が町の山間部は、ミカン畑ばかりでしたが、今は開発され少なくなりました。

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October 21, 2006

C型 新薬抗ウイルス剤はインターフェロンと併用か

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 21日午後、天王寺区民センターで患者会の第24回総会と医療講演会が行われました。
 総会は、提出された議案が特にご意見もなく承認されました。今年は会長さんが退任したいと挨拶されましたが、総会では新しい会長さんのご挨拶もなく、どうなるのかはらはらした総会でした。

 医療講演会は、東大阪市立総合病院の消化器科・萩原秀紀部長の講演が行われました。

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October 11, 2006

B型肝炎:原告以外には補償しない

 10日、B型肝炎訴訟原告団、弁護団、支える会、日肝協で厚労省に赴き、早急に支援策を検討する体制をつくりように申し入れを行いました。
 参加された日肝協事務局長さんらの話しでは、要請は、7項目について、主として弁護士、支える会(菊地先生)が最高裁判決の内容・重みをどれだけ理解しているのかについて、やりとりがありましたが、母子感染を除く水平感染のほとんどが、集団予防接種だとする判決については、その理解が出席された厚労相の担当官になくなく、そもそも判決に対する解釈の違いが浮き彫りになった要請行動だったようです。
 要請項目(7項目)についても、原告以外のB型肝炎患者への救済策は検討していないという厚労省の担当官の発言には、怒りさえ感じてしまいます。

 今後の肝炎患者の積極的な行動が求められる事態だと思います。
 

 

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October 10, 2006

美味しく学ぶ C型肝炎患者の旅

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 10日、月曜日の当番日が祝日でしたので、療養相談の整理と今月中旬の保健所などでの講演会などの準備のためにのために患者会の事務所に立ち寄りました。
 会報発送直後ですので、お手紙やハガキでの相談事が数件あり、そのどれもが高齢の方からの、肝硬変の症状に対する相談でした。
 すすんだ肝硬変への対応は、難しいことがたくさんあり、ゆっくり専門医と相談できる場があればと、思います。

 九州肝臓友の会の事務局を担当されているKさんからお礼のメールをいただきました。
 8日に、肝臓病講演会を開催したところ130人あまりの参加で、盛大に行うことができたとのことです。
 薬害肝炎訴訟九州原告の小林さんのブログを見ると、新しい会長さんと、小林さんが難病連の担当になると紹介されています。
 日肝協で九州担当のお世話役として関わっていて、室田会長さんが今年亡くなられた後の体制を心配していましたが、若い人材が受け継いでくれて、よかったです。


 「グルメディカルツアー」のご案内も寄せられました。

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October 09, 2006

ひと休み

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 9日、体育の日。地元はだんじり祭りの後片付け。妻は、同僚たちの御嶽山へ。(写真)
 私は、久しぶりにゆっくりさせてもらいました。

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October 08, 2006

日肝協の会議に行くのもたいへん

06x0811 妻は御嶽山へ

 全国の肝臓病患者会で組織される日本肝臓病患者団体協議会(略称:日肝協、JHC)の常任幹事会が東京文京区民センターで開催されました。
 4時起き、ポコと散歩をして、朝食を与えて、5時半すぐの快速電車で新大阪駅へ。新橋でおりて、コンビニで私が提案する資料を増し刷りし、会議が始まる5分前に会場に着きました。
 広島のOさんは、若手です。といっても私と同年代。残念ながらお仕事で欠席。せっかくの3連休もお仕事とは現役の方はたいへんです。
 参加された長野のAさん、埼玉のWさんも同年代ですが、他の方は70歳代。ご高齢の中で患者会活動に携わっていただくことに感謝しています。

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October 07, 2006

日本小児肝臓研究会の医師たち

06x0701 ドミノ肝移植を受けたKさんが司会をして和やかにシトルリン血症の会の交流会が行われました

 7日、高槻市生涯学習センターで開催された「第4回シトルリン血症の会・大阪交流会」に勉強のために参加しました。
 約50人、全国からご家族やご夫婦で参加されていました。
 シトルリン血症は、肝臓の中の働きのアンモニアを分解する「解毒作用」(尿素サイクル)が上手に働いてくれない病気。食事療養とお薬で病気を進展させないこともできるようです。
 出生後3日ぐらいから診断がつくきっかけ(お乳を上手く飲めなくなるなど)、保育園や幼稚園、小学校などの休職でご飯やパンが食べられないなど、子どもさんをお世話する施設の方々が、きちんとこのことを勉強していれば、早期に発見できる可能性がある病気です。
 小さな子どもの内にわかる方もいれば、成人され、中年期になってから診断される方もおられるようで、参加された患者さんの年齢層もさまざまでした。

 2万人に1人に出現する病気。全国で相当数の患者さんがいるようですが、きちんと診断された方は少ないようです。今回の交流会には、6人のドクターがお見えでした。5人の先生方が講演され、その後3グループに分かれて、交流が行われました。

 50人ほどの会に6人もドクターが集まる(参加される)、熱心な先生方だと感心しました。
 この前日には、第23回小児肝臓研究会が大阪であり、そちらにも参加されていた方もおられたようです。

 

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October 06, 2006

肝炎患者同士のパイプ役

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 5日午後、西区民センターで会報「友の会だより116号」の袋詰め作業を行い、西郵便局から発送しました。
 これまでは、運送屋さんにお願いし、郵便局まで届けてもらっていたのですが、経費節減のために、私の車を出すことにしました。
 久々に袋詰め作業を手伝い、他の会員さんとも交流できました。

 会報の内容は、大阪肝臓友の会のブログで紹介しています。

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October 04, 2006

側腹血行路もない

06x0312 写真は鳥取 北条町の風力発電施設
 町の管理で、維持費が馬鹿にならないようです。


 4日、診療所で受診。
 午後から患者会などの文書処理、郵便局に搬入など自宅で患者会の事務処理に追われました。
19時にH診療所に到着。前回(7月末)に比べるとお客さんで待合いが混んでいるのにびっくりしました。
 岸和田市議も受診しておられ、原案での意見書可決にお礼を述べ、可決の様子をお伺いしました。

 先週末にIクリニック(放射線科)で血液検査や造影CTなどを受けていましたので、そちらからの「診療情報提供書」を持参し、K医師から説明を受けました。
 血液検査は、ALT値が50台、γGTP値が僅かに高いくらいで、他は標準値内。
 CTの結果も腫瘍らしいものはなく、門脈の血行もよく、側腹血行路もない。肝硬変から良く回復してきているとの説明を受けました。一安心です。
 

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October 03, 2006

より高い司法制度の中での判断を

 新しい厚労大臣・柳沢氏の最初の記者会見で記者の質問に答え、肝炎訴訟についてコメントしています。
 徹底して裁判で争うとの姿勢があらわです。

 柳澤大臣厚生労働記者会共同会見概要H18.09.27(水)16:38~17:13 省内会見場)から引用します。

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(記者)
 薬害肝炎の関係ですけれども、訴訟で厚生労働省というか国が負け続けていて最高裁でも負けている部分もあるわけですが、B型、C型それぞれ実際の患者さんへの対策の問題と補償の問題、2種類問題があると思うんですが、それぞれについて、どのように取り組むお考えでしょうか。

(大臣)
 B型肝炎について、もちろん判決は、しっかり受け止めて措置していくべきことは措置すると、そういう考え方であります。加えて、補償とかうんぬんではなくて、一般的な我々としてケアすべきこと、健診をするということについては、従来同様とあえて言わせていただきますけれども、しっかり取り組んでいくということを考えております。C型肝炎については、一部地裁の判決が出たわけですけれども、これは、薬剤というものの宿命と言うんでしょうか、薬というものは部外にあるものを体内に取り組むという意味では、効果もあるんだけれども、それがもう全く100%良い効果だけで、何の弊害もない、副作用もないということは、あり得ないわけでありまして、そういう薬剤というものの本質を踏まえて、是非今後の司法の場でもご判断をお願いしたい。我々としては、先ほど言ったような、一般的な発症予防や、あるいは、現在での健康状態の認識などについては、きちんとこれはやっていきますけれども、補償うんぬんということについては、一部結論が出た地裁もあるようですけれども、この件については、やはり、しっかりした判断、より高い司法制度の中での判断もいただいていきたいと正直言って考えております。

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October 02, 2006

四国・山陰地方で

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 薬害肝炎訴訟、大阪では第二次提訴の原告さんたちの期日も6日にあります。
 また、第一次提訴提訴で控訴した原告さんたちの高等裁判所での期日も11月から始まります。
  「06929NL.pdf」をダウンロード

 弁護団や患者会にも、感染被害についての相談や問い合わせもたくさんあります。
 薬害肝炎弁護団や各地の患者会では、薬害肝炎訴訟説明会を四国・中国地方で10月に順次行う準備を始めています。

 これら取り組みがたくさん各地で同時並行的に進みますので、薬害肝炎訴訟にかかる行事(出来事)をお知らせするブログを作成してみました。
 「薬害肝炎訴訟 支援」ブログです。

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