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October 07, 2006

日本小児肝臓研究会の医師たち

06x0701 ドミノ肝移植を受けたKさんが司会をして和やかにシトルリン血症の会の交流会が行われました

 7日、高槻市生涯学習センターで開催された「第4回シトルリン血症の会・大阪交流会」に勉強のために参加しました。
 約50人、全国からご家族やご夫婦で参加されていました。
 シトルリン血症は、肝臓の中の働きのアンモニアを分解する「解毒作用」(尿素サイクル)が上手に働いてくれない病気。食事療養とお薬で病気を進展させないこともできるようです。
 出生後3日ぐらいから診断がつくきっかけ(お乳を上手く飲めなくなるなど)、保育園や幼稚園、小学校などの休職でご飯やパンが食べられないなど、子どもさんをお世話する施設の方々が、きちんとこのことを勉強していれば、早期に発見できる可能性がある病気です。
 小さな子どもの内にわかる方もいれば、成人され、中年期になってから診断される方もおられるようで、参加された患者さんの年齢層もさまざまでした。

 2万人に1人に出現する病気。全国で相当数の患者さんがいるようですが、きちんと診断された方は少ないようです。今回の交流会には、6人のドクターがお見えでした。5人の先生方が講演され、その後3グループに分かれて、交流が行われました。

 50人ほどの会に6人もドクターが集まる(参加される)、熱心な先生方だと感心しました。
 この前日には、第23回小児肝臓研究会が大阪であり、そちらにも参加されていた方もおられたようです。

 

 夜の夕食交流会で関東の病院に勤務されている商事可のドクターとご一緒のテーブルに着き、いろいろお話をお伺いすることができました。
 B型のウイルス肝炎の子どもたちも難渋していることをお話しし、その保護者の方々が悩んでおられることを伝え、その相談会などに協力をお願いしたところ、「喜んでお引き受けする」とのご快諾を得ることができました。
 この会に来て、「日本小児肝臓研究会」の活動に熱心なドクターにお会いできて、新しい分野の狭量者が得られて良かったです。

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