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November 30, 2006

富田林市議会へ

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 富田林市議会への要望書

 30日、大阪肝臓友の会のKさんから、富田林市議会へ『肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎の早期救済を求める意見書』の提出を求める要望書」を議長さん宛に提出(29日)し、30日も市議会の各会派の議員さんにお願いして回ったと報告がありました。写真はファクスで届けられた「要望書」の写しです。

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腫瘍内科医にたどり着いたが

06y3011 西大橋駅近くの公園で

 肝がんに関するする相談が増えています。
○ 60歳代後半の男性、なんども肝がんが再発し、塞栓療法をお受けになっていましたが、どうしても4cmの部分が小さくならない。放射線科の主治医からリザーバーによる動注化学療法に切り替えた方がよいとアドバイスがあった。定期的に抗がん剤を注入することになるので知人の情報で、居住地近くの大学系総合病院の腫瘍内科医の診察を受けたところ、「自分は乳腺や子宮・卵巣癌を中心に治療している、肝臓はちょっと・・・」というお返事、どこか近くで良いドクターはいないか?
○ 50歳代のB型肝炎女性。今年初めに大学病院で肝がんの治療を行った。近医で抗ウイルス剤を処方してもらい、定期的にCT検査を受けている。今月の検査でまた影が出てきた。何度も再発するのだろうか。再発を抑制する良いお薬は?。近医は来春には転勤する予定のようだ、不安ばかり。
○ 非環式レチノイドの治験中、まもなく1年経過。今月のCTで、5ミリ程度の影がでてきた。2月の検査で治療方針を決めるとのこと。もし治療するとすれば、治療後の再発予防は、どうすれば。

 むつかしいご相談ばかりです。 

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November 29, 2006

肝炎治療情報が欲しい

 日肝協の「全国交流のつどい」(11/11-13)が終わってから取りかかっていた会報「友の会だより」版下作成がやっと完了しました。
 当方の準備不足で、9月に四条畷保健所で行われた肝臓病啓発講演会」(阪大付属病院・平松直樹先生)の高齢者のインターフェロン治療をどうするのかを説明されたものを掲載することができませんでした。
 講演録としては、東京肝臓友の会の「肝臓のひろば 10月号」に掲載された「市民のための癌治療の会」の肝臓癌治療に関するものを転載させていただきました。

 患者さんが待っている情報を掲載することは、たいへんな努力の積み重ねがなければできませんが、遠くの方から「新聞で紹介されていた」といって、電話をいただくと励みになります。
 今月だけでも、新潟、北海道、福井県の方から電話やメールで購読の依頼がありました。

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November 28, 2006

所長さんの昔の体験

06y2801 保健所の講演会で配布された「国立病院・大阪医療センター 患者情報室勉強会テキスト」

 28日午後、北河内地区の保健所でウイルス肝炎啓発講演会が開催されました。
 「C型肝炎の検診、治療、療養生活こついて」を国立病院機構大阪医療センターの加藤先生、「患者会の患者・家族支援活動」をテーマを私がお話ししました。
 患者さん(市民)と市の保健関係、民間介護・福祉施設職員さんが半々で50人余りの参加者でした。
 講演会が始まる前に所長室で講師の先生とご挨拶がてらに、患者会活動などについて少しお話をすると、所長さんは、大学の医局におられた頃に、B型肝炎の母子感染防止対策の研究に従事されていたことなど肝炎にまつわるお話をされました。そんな経験の中から、大阪府下の保健所勤務時代に、体験された生々しいお話の一端をお聴きすることができました。
 お互いに若いときに寝食を横に追いやって、体験したことは、いつまでも役に立つものだな感じました。
 その後の講師の先生のお話よりも、私にとっては興味深い内容がちりばめられていました。

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November 27, 2006

B型肝炎もページを割いて

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 27日、友の会の事務所当番でした。
 会員さんからの情報で注文していた、広島大学の茶山先生が書かれた「肝臓の病気」(写真)が届きました。
 事務所への往復の電車の中でざっと目を通しました。ウイルスの研究を前任地(国家公務員共催連合会虎の門病院)からたくさんの症例でやっておられたのでしょうか、ウイルスに関することが詳しくそしてわかりやすく解説されています。
 それとB型肝炎のことも相当のページ数をさいて解説されています。B型肝炎患者さんは購入されても、損はしないと思います。

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November 26, 2006

京都 700人 兵庫 1900人 大阪3300人

06y2601 写真:京都での講演会の受付風景
 タイトルの数字は、それぞれの府県の1年間の肝がんによる死亡者数です。
 26日に京都で行われた講演会で、講師の西口先生(兵庫医科大学肝胆膵科教授)が、講演の最初の方で示された数字です。
 西口先生は、講演の最初に、「肝がん罹患者の90%は、B・C型肝炎ウイルス感染者。胃ガンや大腸がんなどのように国民全てを対象にしたがん検診をする必要はなく、ウイルス検診をきちんとすれば、肝発がんの予防にも道が開き、肝炎や肝硬変・肝がんなど一連の病気の進行にかかる医療費も抑制できる。対象は国民の約2%だ」と強調されていました。

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November 25, 2006

慢性肝炎・肝硬変の治療費 開業医の例

06y2811
 大阪府南部・泉州地方は、肝炎ウイルス感染者の多いところです。その反面、肝臓病医療環境は悪く、専門医も少なく、肝がん死は全国平均の3倍くらい多い自治体もあります。
 そのような状況の下で、保健所や保健センター、医療従事者たちが、住民を対象にした啓発活動に力をすすぎ始めました。
 この秋からの私が知り得た情報だけでも、10月には府泉佐野保健所、11月には府委託事業の肝臓病講演会が泉南市総合福祉センターで、そして、「肝がんに関する講演相談会」が泉佐野・ゲートタワービルで開催されています。
 この25日の講演会の講師の先生は、岸和田市で開業され、総合病院での週1回の肝臓外来の診察、月2回の肝臓病教室の講師を務めておられます。
 今回のテーマは、「肝癌基礎病変への対策・・・ウイルス肝炎と非アルコール性脂肪肝炎NASHの治療」です。
 肥満(体内脂肪)が、肝発がんのリスクを相当に上昇させることを、わかりやすく説明されていました。
 
 

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November 24, 2006

クリスマシンにも焦点を

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 24日、薬害肝炎大阪訴訟・第二次提訴の2回目の期日。裁判所に傍聴に駆けつけました。
 原告さん二人の意見陳述があり、自らがフィブリノゲンによって受けた被害の実情について、涙ながらに訴えられました。
 今回は意見陳述が行われる前に、裁判官から原告番号38番さんについて、進行について意義が出されているようなことについてなにやら報告されていましたが、その内容はわかりませんでした。
 弁護団に聞いてみなければなりません。
 裁判は30分ほどで終わり、中之島公会堂で報告集会が行われました。今回の期日には、長崎からクリスマシンで被害に遭われた福田さんが駆けつけ、控訴審でクリスマシンの被害者も勝利できるようにがんばると決意を語っておられました。

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November 23, 2006

都道府県ごとの治療格差広がるのか

 滋賀県で医療講演会と患者交流会が開催されたときのことですが、滋賀県は京都や大阪で行われている治療が受けられないことがあると参加者が言っておられました。
 強力ネオミノファーゲンシーなどグリチルリチン製剤が2アンプル(40ml)までだとか、ペグインターフェロン+リバビリンの併用療法で、3か月から半年の間にウイルスが陰性化した場合など、48週間の治療期間を72週間まで引き延ばしウイルス排除率を上げることなどができないのだそうです。
 他県でもそのような事例の相談が日肝協に寄せられています。

 ウイルス肝炎だけのことではないようですが、最新の効果のある治療法が県によって違うというのは納得できません。

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November 22, 2006

経済成長優先からの転換を!

06y2201 薬害肝炎九州訴訟支援連絡会の通信「新・つばさ通信+++」9号が届きました。
 11月29日午後、2次提訴第2回期日です。傍聴支援の案内が掲載されています。裁判所前集会が14時から、15時から301号法廷で、原告、弁護士の意見陳述が行われます。

 21日の「肝炎連絡会」の設立集会で、柳田邦男さん論評(北海道新聞06/10/23付)「国家賠償で続く国の敗訴・安全性重視の行政に転換を」が紹介されました。
 これからの肝炎対策を国に求める運動の上でたいへん参考になる視点だと思います。
 一部を以下に引用転載します。


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November 21, 2006

肝炎患者支援策実現のために 新たな活動を

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 写真 連絡会設立集会 左から、集会全景、公明党・赤松議員のご挨拶、民主党・島田議員のご挨拶、薬害肝炎訴訟弁護団・福地弁護士のご挨拶
 21日、衆議院第一議員会館で「ウイルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会(肝炎連絡会)」の設立集会が開催されました。全国から肝炎患者や日本難病疾病団体協議会、はばたき福祉事業団、全国保険医団体連合会、各政党の国会議員の先生方や秘書の方など、140人あまりが参加し盛大に集会が行われました。


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November 20, 2006

不安で不安で・・・

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 20日、定例の患者会事務所当番。
 京都府立医大の岡上教授が執筆された、新刊書が届けられました。(写真)
 最新治療で肝臓病を治そう銀海舎刊。
 ・B5変型判並製、128頁、カラー印刷
 ・定価2,100円(税込)+送料
 ・岡上 武氏(京都府立医科大学消化器内科教授)著


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November 19, 2006

やさしく講演、丁寧なコメント

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 19日午前、昨日に引き続いて壁画修復を少し手伝って、午後からの滋賀県南草津で行われた滋賀肝臓友の会のスタッフとして講演会をお手伝いにいきました。私の係は、パワーポイントのソフトが入ったノートパソコンを提供し、会場で使えるように設置することでした。
 あとはもう一般の聴衆のように先生のお話やら、交流会での参加者のお話を聞き入るだけ。
 私と同じ、B型肝炎の患者さんも2人いて、先生も用意したスライドに熱のこもった説明をしてくれました。

 写真:左 講演会後の参加者からの質問風景 右:交流会、みんなが不安を出し合いました

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November 18, 2006

親父たちが

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 18日、府道下のトンネルの壁画修復作業をお手伝いしました。
 落書き防止対策に3年前に近所の青年たちにお願いして描いてもらった壁画が、放置自動車の炎上で焦げてしまいました。すすだらけにも。
 校区の青少年問題協議会の活動の一環で修復作業が、18-19日に行われます。両日とも2時間程度お手伝いをします。

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November 17, 2006

夫婦で京都へ

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 夫婦で吉川さんの水彩画展鑑賞をかねて、烏丸駅から寺町通りの画廊まで散策。妻の午後からの仕事までの短い京都見物でしたが、秋の風情をちょっぴり楽しみました。


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November 11, 2006

交流のつどい

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 写真:左から、井廻教授、都笹井課長、分科会風景、分科会風景

 11日午後から、「日肝協第16回全国交流の集い」の開会式。全国40地域から150人が参加しました。
 肝臓学会の東京の代表(昭和大学医学部・井廻教授)のご挨拶を兼ねた肝臓病治療の最新情報の紹介、東京都疾病対策課課長さんからは、東京都の通院肝炎患者さんへ来年度の支援策(インターフェロン治療への医療費助成)、薬害肝炎訴訟原告さんの訴えなどが行われました。
 この日のメインは、分科会(患者会活動、会報など情報提供、療養上の「なぜ?なに?」、総合的な患者支援策の実現のために)の4分科会。3時間の時間で各地から集まった患者会世話人さんたちが交流を含めた討論が行われました。

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November 10, 2006

準備のために上京

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 10日午後から新幹線で上京。夕方から日本肝臓病患者団体協議会第16回代表者会議の準備のための幹事会に出席しました。
 式次第や議案の確認の会議。年に1度しかない幹事会、いろいろ意見が出されて、やはり2回は会議を持たなければと言うのが、全体の合意になるのですが、それを補償する財源づくりがいつもネックになります。
 交通費や宿泊費をきちっと日肝協が支給しなければなりません。

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November 09, 2006

生体肝移植の保険適用基準を改善せよ!

06y0801 写真:玉江橋から

 8日夜、中之島の大阪大学中之島センターで行われた「大阪粒子線癌治療研究会・公開講座」を受講しました。
 この講座は、3回シリーズでその初回です。阪大・消化器外科の門田教授が「変貌する肝癌の治療」を1時間ばかり講演されました。
 教授が医学部を卒業された頃の肝がん治療から最近の「FAIT」療法(進行した肝がんへの抗がん剤+インターフェロン治療」や生体肝移植について触れられました。
 教授が、進行した肝硬変で肝がん患者への生体肝移植で、健康保険が通っているのに、最近、保険が効かないという例が多発している問題にも言及されていました。

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November 07, 2006

「肝炎連絡会」 衆議院第一議員会館で

06y0711 「肝臓のなかま 74号」表紙

 7日、日肝協で担当している「肝臓のなかま」74号の版下づくりを終えました。メールで日肝協の事務局に送信し、ほっとしています。
 今回の「肝臓のなかま」の内容は、
  ・「肝炎連絡会」結成へ
 「ウィルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会(略称:肝炎連絡会)」
 設立集会のご案内

○と き 2006年11月21日(火) 10:30~12:00
       (当初12:30-14:00とご案内しましたが、国会との関係で変更になりました。)
○ところ 衆議院第一議員会館
○内 容 ・呼びかけ人挨拶
      ・記念講演(講師未定)
      ・各党肝炎対策プロジェクトチーム
      ・患者からの訴え
○呼びかけ人:中島小波、菊地昌實
<会場への地図>
衆議院第一議員会館

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November 06, 2006

厚生年金病院の情報誌

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 6日午後、患者会の事務所当番。
 めずらしく近所のOLさんが、60歳のお母さんのインターフェロン治療の相談にお見えになりました。
 「インターフェロンって、効くの?」
 「お金はどれくらいいるの?」
 市の老人保健事業での検診で、最近C型肝炎ウイルスが陽性で、GPT値も少し高いことがわかったそうです。
 お母様は、府下東南部にお住まいで、近医からは少し離れた大学病院を受診するようにすすめられたようです。
 いろいろ説明をしていると、「休憩時間に来たので、また来ます」と言って、帰社されてしまいました。

 連休明けの当番なので、郵便物の整理もたくさんありました。
 大阪厚生年金病院からは、病院の情報誌「オープンコム・16号」が届けられました。
 「プライマリケア」と「緩和ケアチーム」のことが特集されています。

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November 05, 2006

財源難 HIV対策 自治体の対策進まず

 06/09/18 日経新聞「エイズ対策予算を大幅に削減、財政難で都市部自治体」
 06/11/04 朝日新聞「自治体のエイズ対策、進まず 厚労省、笛吹けど踊らず」
と、自治体でのHIV対策が進まない現状を報じています。
 読売新聞(06/11/02付)は、「HIV新規感染、3か月で233人…過去2番目に多く」と報じ、その対策のに警鐘を鳴らしています。

 この記事を読んでいて、HIV対策でこのような状況で、国は診療ガイドラインを作って肝炎対策を強化すると言っていますが、本当に大丈夫なのでしょうか。

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November 02, 2006

療養と療養環境をよくしよう! 患者・家族集会

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 日本難病・疾病団体協議会の会報「JPAの仲間」4号が届きました。
 各地の地域難病組織や疾病団体の活動の情報が満載されています。新しく加盟した徳島や国分寺の会の紹介や患者会活動に古くから従事されている役員さんの手記などもあって、患者会のお世話係としては、とても参考になる情報誌です。
 11月に開催される「患者家族集会」の案内が掲載されています。
○と き  11月12日(日) 14時~13日(月)15時頃
○会場  東京グランドホテル 3F「桜」
        東京都港区芝2-5-2
○内容  開会14時
      記念講演「『行き場のない患者たち』を通し
          て医療制度改革を語る(仮題)」
       講師 NHKディレクター
             安野 正樹 氏
     特別報告
      ・全国パーキンソン病友の会代表
      ・IBDネットワーク代表
     J PAから経過の報告と提案
     集会決議の採択
   〈交流会〉 18時 ~ 20時
 
 11月13日(月)
    分科会 9時30分~11時30分
     *4分科会に別れての討議
     ①患者会の運営について
     ②医療制度改革について
     ③難病医療費見直しについて
     ④難病相談・支援センターについて
   ・厚生労働省等への要請行動
           13時30分~14時30分

以上。
<会場への地図>
東京グランドホテル

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November 01, 2006

「変貌する肝癌の治療」

06x2812 写真:黒鳥山公園

 NPO法人大阪粒子線癌治療研究会(OPTA)から、標題の公開講座の案内を患者会にいただきました。
 2006年度下半期の11月、1月、3月の3回、「粒子線によるがん治療」と
して市民公開講座を開催いたします。

 NPO法人大阪粒子線癌治療研究会(OPTA)が行う市民公開講座「粒子線によるがん治療」(予約制)の3回シリーズの1回目です。ご案内の内容を大阪肝臓友の会の掲示板から転載します。

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<完全予約制>
○ 講座名: 「変貌する肝癌の治療」
  講師 門田 守人 氏
      (大阪大学大学院医学系研究科 教授)
○ 日 程: 2006年11月8日(水)17:30~18:40
○ 場 所: 大阪大学中之島センター 7階 講義室2
    大阪市北区中之島4-3-53
       (JR新福島駅、阪神福島駅、地下鉄肥後橋駅より約10分)

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