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November 25, 2021

11/25 医学医療の進歩踏まえ、188の指定難病について診断基準見直し議論始まる―指定難病検討委員会

医学医療の進歩踏まえ、188の指定難病について診断基準見直し議論始まる―指定難病検討委員会

 GemMed 21/11/25

医学・医療の進歩を踏まえて、医療費助成の対象となる「指定難病」について診断基準などの見直し(アップデート)を行う―。

  11月24日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」で、こういった議論が始まりました。今後、個別疾病の診断基準見直しを非公開で議論し、パブリックコメント等を踏まえて関連告示・通知等の改正が行われます。

  学会・研究班が「診断基準改訂案」を固めた188の指定難病が対象
   国の定めた要件を満たす「指定難病」については、患者の置かれている厳しい状況に鑑みて、重症の場合には医療費助成が行われます。指定難病の要件は主に次の通りとなっています。

▽発症の機構が明らかでない
▽治療方法が確立していない
▽長期の療養が必要である
▽希少な疾病で、患者数が我が国で一定数(現在は18万人、人口の0.142%未満)に達していない
▽客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している

「がん」など他の施策・支援体系が確立されている疾患は指定難病に該当しませんが、「▼髄膜▼脳▼脊髄▼脳神経▼その他の中枢神経系―に発生した腫瘍は、良性であっても『がん登録』の対象となり(がん登録推進法施行令第1条第2項)、指定難病には該当しない」「それ以外の部位に生じた腫瘍は、良性であれば『がん登録』の対象にならず、指定難病に該当する可能性がある(他の要件を満たすことが必要)」など、判断基準の明確化が随時行われてきています(関連記事はこちら)。

厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会)
 第42回 21/11/24開催 資料

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