10日、月曜日の当番日が祝日でしたので、療養相談の整理と今月中旬の保健所などでの講演会などの準備のためにのために患者会の事務所に立ち寄りました。
会報発送直後ですので、お手紙やハガキでの相談事が数件あり、そのどれもが高齢の方からの、肝硬変の症状に対する相談でした。
すすんだ肝硬変への対応は、難しいことがたくさんあり、ゆっくり専門医と相談できる場があればと、思います。
九州肝臓友の会の事務局を担当されているＫさんからお礼のメールをいただきました。
８日に、肝臓病講演会を開催したところ130人あまりの参加で、盛大に行うことができたとのことです。
薬害肝炎訴訟九州原告の小林さんのブログを見ると、新しい会長さんと、小林さんが難病連の担当になると紹介されています。
日肝協で九州担当のお世話役として関わっていて、室田会長さんが今年亡くなられた後の体制を心配していましたが、若い人材が受け継いでくれて、よかったです。
「グルメディカルツアー」のご案内も寄せられました。
庭のぼけの花が咲き始めました。
７日、患者会の運営委員会が開催され、会議が終わってから参加されたC型肝炎で困っているFさんから相談を受けました。GPT値をもう少し低値に安定させたいというものでした。
患者会に「京都府のがん医療 今日と明日－医師に聞く がんを宣告されたとき－」というショッキングなテーマのがんシンポジウムの案内が届きました。3/25に京都で開催されます。
会場は、京都リサーチパーク４号館 地下バズホール
東京では、１９日に「第３回がん患者大集会」がNHKホールで3000人規模で開催されます。全国各地で、患者の視点から、すべての患者がきちんと医療を受けられるような仕組み作りに役立つ集会が広まることが期待されます。
しかし、公的医療保険で受けられない医療が広まる風潮に危機感を持っています。
２日午後、ドーンセンターで開催されたパネルディスカッション「薬害イレッサと薬害肝炎を考える～医薬品の安全性～」に参加しました。
イレッサの被害者や訴訟を担当されている弁護士さんのお話を聞いていて、花井十悟さんの基調講演の中でおっしゃっておられた「薬害を起こし、拡大させるのは『人』」を実感しました。
８月後半の予定です。
8/16(火) がんを語る有志の会世話人会
8/21(日) がんを語る有志の会・定例会
8/23～8/25 長野平和の旅（下見）
ちひろ美術館・無言館・もう一つの歴史館・松代
8/24(水) 薬害根絶デー/厚労省前・東京弁護士会館
（チラシは以下のファイルに）
「05824bira.pdf」をダウンロード
8/27(土) 日本肝臓学会・大阪府主催「肝がん撲滅市民公開講座」
<定例>がんに関する講演・相談会
8/28(日) 【横浜】がん征圧を目指す市民公開シンポジウム
私は残念ながら参加できません。がん患者大集会をお手伝いしたメンバーが、お手伝いなど応援に参加されます。
8/29(月) 薬害肝炎訴訟・大阪 第17回期日（原告本人尋問）
8/31(水) 「第1回がん患者大集会」報告集完成予定
＜写真 岸和田城のお堀＞
病院図書室研究会のメンバーから案内をいただきましたので紹介します。
「病院図書室研究会」
病院図書室研究会が、患者図書室について、柳田邦男氏のご講演や、
医師・看護師・患者・司書の立場からのシンポジウムを行う予定です。
「病院図書室研究会設立30周年記念大会 『ともに考えよう医療情報－病気の知識をもっと身近に』」
肝臓週間の記念イベント
●財団法人ウイルス肝炎研究財団
5/28 松山市 パネルディスカッション
各地の公開講座（旭川～呉）
●社団法人日本肝臓学会
5/21 大阪 5/29 東京
標題の東京大学・医療政策人材養成講座の公開ワークショップが、３月１３日（日）に大阪で開催されます。
会場は大阪国際会議場（グランキューブ大阪）３FイベントホールA。
プログラムは、
13:00 「患者発の医療改革～医の原点を考える～」
高木眞一氏（東京大学医療政策人材養成講座プログラムディレクター）
13:30～16:20 ワークショップ
①「患者発の医療改革～患者の視点はどこまで医療政策に取り入れられるのか～」
座長 埴岡健一氏（東京大学医療政策人材養成講座特任助教授）
②キーノートスピーチ１「患者代表として今、医療政策になにを問いかけるのか」
勝村久司氏（医療情報の公開・開示を求める市民の会）
③キーノートスピーチ２「患者会に期待される役割と課題」
和田ちひろ氏（東京大学医療政策人材養成講座特任助手）
④活動事例報告１「私はこうして医療政策に働きかけた」
大久保通氏（ＮＰＯ法人日本移植者協議会理事長）
⑤活動事例報告２「今、がん患者はなにを動かそうとしているのか」
三浦捷一氏（がん患者大集会実行委員会代表）
⑥活動事例報告３「今、患者会がなすべきこと～患者学会の設立をめざして～」
石井政之氏（ＮＰＯ法人ユニークフェイス理事長・当講座第１期受講生）
ディスカッション
16;20～ 東京大学・医療政策人材養成講座のご案内
市村公一氏（東京大学医療政策人材養成講座特任講師）
☆お問い合わせは、東京大学医療政策人材養成講座まで
ウイルス肝炎研究財団のサイトに、で、研究班の公開報告会開催案内が掲載されました。
http://www.vhfj.or.jp/02.event/02_exhi.html
この研究班リストも同財団のサイトに掲載されています。
どなたでも参加でき、無料です。
日時： 2005年3月5日（土） 10：00～17：30
場所： 経団連会館（14Ｆホール）
東京都千代田区大手町1－9－4
＜写真 早朝散歩 小田町の田圃で＞
大阪は肝炎患者の多い街です。肝がんなど肝臓死も全国トップレベル。
知事さんの私的サイトの政策課題でも重点に挙げられています。
患者救済についても「府政の課題」に取り上げていただくように働きかけねばなりません。
一方、医療機関や大学では、肝炎患者の要請に応えて、新春から肝臓病に関わる公開講座が開催されます。
１月１８日には、大阪府立成人病センターが、１月２６日には大阪市立大学医学部がそれぞれ取り組みます。
詳細は以下の通りです。
＜ジュゴン ２９日鳥羽水族館＞
沖縄のジュゴンを守る裁判にご支援を！
「自然と権利」基金事務局
http://homepage3.nifty.com/sizennokenri/index.html
３０日、上記裁判の支援を訴える手紙が届きました。
また、「大阪の病気療養児の教育保障をすすめる会」からも資料が届けられました。大阪府立病院の独立行政法人化の問題が取り上げられています。
大阪難病連からは、「課題別学習交流会」の案内が届きました。
障害保険福祉施策（グランドデザイン）、混合診療、府立病院の独立行政法人化、小児慢性特定疾患治療研究事業、介護保険制度について、それぞれのテーマで学習交流会が行われます。１月１８日スタート、２月８日まで全６回です。
他に、薬害肝炎訴訟を支える会・名古屋の会報「エール」が届けられました。これは、「DearLIFE」に紹介されていますので割愛。
＜クリスマス あなたへの贈り物は？＞
＜写真 和歌山医科大学での公開講座＞
１４日午後、和歌山県立医科大学で肝臓病公開講座が開催されました。
消化器内科の若いスタッフ（ドクター）が、全国でも最先端の治療法を、トップクラスの実績で患者に提供していきたいと、肝硬変の管理、ウイルス駆除、肝炎の進展阻止、肝がんの治療などについて３人の講師が分担して講演されました。
＜写真 「和歌山県立医科大学の肝臓担当スタッフ」＞ 31日、和歌山県民文化会館で、肝臓病講演会と患者交流会が行われました。 参加者が30人あまりで少なかったのですが、講師の玉井ドクターをはじめとするスタッフの治療に対する情熱はよく伝わってきました。
狭心症の治療で18日から入院していました。
治療は順調にいって、明日が退院かという22日、母がショートスティ先で永眠してしまいました。享年93歳。
今月末、和歌山で「講演会・患者交流会」が開催されます。
和歌山肝臓臓病講演会・患者交流会
主催 肝臓友の会和歌山
と き 2004年１０月３1日（日）14：00～16：30
ところ 和歌山県民文化会館 大会議室
１）講演会
講 師 和歌山県立医科大学 第2内科 助手 玉井秀幸先生
演 題 「Ｃ型肝炎の最新治療と日常生活」
２）患者交流会
患者会活動の紹介
薬害肝炎訴訟について 原告 桑田智子さん
弁護士さんから
支える会の紹介
参加者からのご意見・質問
その他
主催 講演会部分 肝臓友の会和歌山
患者交流会 薬害肝炎訴訟を支える会
（注）お詫び、この項を登録した時点で、講師名を間違って記載していました。
正しくは、玉井秀幸氏です。（記：04/10/30）
講演会のご案内です。肝がんに特定したものではありませんが、大変大事なテーマだと私は思っています。
東京ですし、他の用事があって参加できないのが残念です。
「市民のためのがん治療の会」の代表會田さんからの情報提供です。
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講師の本田麻由美氏は、読売新聞で「患者・記者の視点」というコラムでご自分のがん体験をふまえて、がん医療のあり方に関する記事を１７回にわたり連載されました。共にがん医療について考えてみましょう。多くの方々のご参加をおまちしております。
記
■日時：平成１６年１０月１６日（土） 午後１時３０分～３時
■会場：日本赤十字看護大学 別館教室
■テーマ：「患者の声が、がん医療を変える」
■講師：本田麻由美氏（読売新聞東京本社、編集局社会保障部）
■申し込み方法：〒150-0012 東京都渋谷区広尾4-1-3
日本赤十字看護大学内 医療システム相談研究会（守田、吉田）
ＦＡＸに氏名、電話番号などご記入のうえお申し込み下さい。
ＦＡＸ：03-3409-0589（大学代表番号）
--------------- 以上転載終わり
25日、ゲートタワービルで「肝がんに関する講演・相談会」が開催されました。
この日は、大阪府・日本肝臓学会主催の「肝臓病府民公開講座」が、大阪市内で同じ時間帯に開催されており、こちらの方への患者会のメンバーの参加は、皆無という状況でした。
下記の通り、「Ｃ型肝炎最新治療」について、肝臓病治療の専門医 稲田先生の講演があります。
日 時 平成16年９月１８日（土）開演13時30分（13時より17時）
会 場 豊中市立ルシオーレ・ホール（100人 先着順 入場無料）
阪急宝塚線・大阪モノレール・蛍池駅前 ルシオーレ4F
講演医師 市立豊中病院 内科部長 稲田 正巳 先生
＜写真＞ 奈良県文化会館で行われた講演会・患者交流会
11日、奈良市の奈良県文化会館で「肝臓病講演会・患者交流会」が開催されました。
講師には、奈良県立医科大学 第三内科（消化器・内分泌代謝・心療内科）の藤本正男先生。「C型肝炎の最新治療と日常生活」について、非情に詳しくお話しして下さいました。（写真上）
患者交流会では、薬害肝炎訴訟の大阪地裁で闘っている原告２番の女性が、最近キャリアであることを理由に不当な対応をされた事例を紹介し、２５０万のＣ型肝炎患者の救済も含めて頑張っていく決意を語りました。
<ご案内>
９月１１日、奈良県文化会館で奈良医科大学のドクターをお迎えし、講演会と患者交流会を行います。
案内チラシ（ｐｄｆファイル）は、こちらからダウンロードしてください。
大阪府と日本肝臓学会は、共同して今月肝臓病講演会を開催します。
おりしも9月はがん制圧月間。
肝がん撲滅運動を推進する日本肝臓学会と、市町村でのC型肝炎ウイルス検査の陽性者に対するフォローアップ事業に取り組む大阪府が、患者家族への啓発事業として開催します。
大阪肝臓友の会もこの開催に協力しています。
詳細は、日本肝臓病患者団体協議会のイベント（講演会案内）サイトをご覧下さい。
薬害肝炎訴訟を応援する会「薬害肝炎訴訟を支える会・大阪」の世話人として、西日本地域での「肝臓病医療講演会・患者交流会」開催のお手伝いをしてきました。支える会の呼びかけに地元の患者会も応えてくださり、京都、滋賀、兵庫、愛媛、島根、岡山、大阪などで開催できました。
関東でも、いよいよ千葉、埼玉、茨城で開催されます。福岡の古賀弁護士のサイトで紹介されています。
関東周辺の方々、是非、ご参加ください。
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