富田林市議会へ
富田林市議会への要望書
30日、大阪肝臓友の会のＫさんから、富田林市議会へ『肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎の早期救済を求める意見書』の提出を求める要望書」を議長さん宛に提出（29日）し、30日も市議会の各会派の議員さんにお願いして回ったと報告がありました。写真はファクスで届けられた「要望書」の写しです。
November 30, 2006
腫瘍内科医にたどり着いたが
西大橋駅近くの公園で
肝がんに関するする相談が増えています。
○ 60歳代後半の男性、なんども肝がんが再発し、塞栓療法をお受けになっていましたが、どうしても４cmの部分が小さくならない。放射線科の主治医からリザーバーによる動注化学療法に切り替えた方がよいとアドバイスがあった。定期的に抗がん剤を注入することになるので知人の情報で、居住地近くの大学系総合病院の腫瘍内科医の診察を受けたところ、「自分は乳腺や子宮・卵巣癌を中心に治療している、肝臓はちょっと・・・」というお返事、どこか近くで良いドクターはいないか？
○ 50歳代のＢ型肝炎女性。今年初めに大学病院で肝がんの治療を行った。近医で抗ウイルス剤を処方してもらい、定期的にＣＴ検査を受けている。今月の検査でまた影が出てきた。何度も再発するのだろうか。再発を抑制する良いお薬は？。近医は来春には転勤する予定のようだ、不安ばかり。
○ 非環式レチノイドの治験中、まもなく１年経過。今月のＣＴで、５ミリ程度の影がでてきた。２月の検査で治療方針を決めるとのこと。もし治療するとすれば、治療後の再発予防は、どうすれば。
むつかしいご相談ばかりです。
November 29, 2006
肝炎治療情報が欲しい
日肝協の「全国交流のつどい」（11/11-13）が終わってから取りかかっていた会報「友の会だより」版下作成がやっと完了しました。
当方の準備不足で、９月に四条畷保健所で行われた肝臓病啓発講演会」（阪大付属病院・平松直樹先生）の高齢者のインターフェロン治療をどうするのかを説明されたものを掲載することができませんでした。
講演録としては、東京肝臓友の会の「肝臓のひろば 10月号」に掲載された「市民のための癌治療の会」の肝臓癌治療に関するものを転載させていただきました。
患者さんが待っている情報を掲載することは、たいへんな努力の積み重ねがなければできませんが、遠くの方から「新聞で紹介されていた」といって、電話をいただくと励みになります。
今月だけでも、新潟、北海道、福井県の方から電話やメールで購読の依頼がありました。
November 21, 2006
肝炎患者支援策実現のために 新たな活動を
写真 連絡会設立集会 左から、集会全景、公明党・赤松議員のご挨拶、民主党・島田議員のご挨拶、薬害肝炎訴訟弁護団・福地弁護士のご挨拶
21日、衆議院第一議員会館で「ウイルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会（肝炎連絡会）」の設立集会が開催されました。全国から肝炎患者や日本難病疾病団体協議会、はばたき福祉事業団、全国保険医団体連合会、各政党の国会議員の先生方や秘書の方など、140人あまりが参加し盛大に集会が行われました。
November 20, 2006
不安で不安で・・・
20日、定例の患者会事務所当番。
京都府立医大の岡上教授が執筆された、新刊書が届けられました。（写真）
「最新治療で肝臓病を治そう」銀海舎刊。
・Ｂ５変型判並製、128頁、カラー印刷
・定価2,100円（税込）＋送料
・岡上 武氏（京都府立医科大学消化器内科教授）著
November 19, 2006
やさしく講演、丁寧なコメント
19日午前、昨日に引き続いて壁画修復を少し手伝って、午後からの滋賀県南草津で行われた滋賀肝臓友の会のスタッフとして講演会をお手伝いにいきました。私の係は、パワーポイントのソフトが入ったノートパソコンを提供し、会場で使えるように設置することでした。
あとはもう一般の聴衆のように先生のお話やら、交流会での参加者のお話を聞き入るだけ。
私と同じ、Ｂ型肝炎の患者さんも２人いて、先生も用意したスライドに熱のこもった説明をしてくれました。
写真：左 講演会後の参加者からの質問風景 右：交流会、みんなが不安を出し合いました
November 11, 2006
交流のつどい
写真：左から、井廻教授、都笹井課長、分科会風景、分科会風景
11日午後から、「日肝協第16回全国交流の集い」の開会式。全国40地域から150人が参加しました。
肝臓学会の東京の代表（昭和大学医学部・井廻教授）のご挨拶を兼ねた肝臓病治療の最新情報の紹介、東京都疾病対策課課長さんからは、東京都の通院肝炎患者さんへ来年度の支援策（インターフェロン治療への医療費助成）、薬害肝炎訴訟原告さんの訴えなどが行われました。
この日のメインは、分科会（患者会活動、会報など情報提供、療養上の「なぜ？なに？」、総合的な患者支援策の実現のために）の４分科会。３時間の時間で各地から集まった患者会世話人さんたちが交流を含めた討論が行われました。
November 10, 2006
準備のために上京
10日午後から新幹線で上京。夕方から日本肝臓病患者団体協議会第16回代表者会議の準備のための幹事会に出席しました。
式次第や議案の確認の会議。年に1度しかない幹事会、いろいろ意見が出されて、やはり２回は会議を持たなければと言うのが、全体の合意になるのですが、それを補償する財源づくりがいつもネックになります。
交通費や宿泊費をきちっと日肝協が支給しなければなりません。
November 07, 2006
「肝炎連絡会」 衆議院第一議員会館で
「肝臓のなかま 74号」表紙
７日、日肝協で担当している「肝臓のなかま」74号の版下づくりを終えました。メールで日肝協の事務局に送信し、ほっとしています。
今回の「肝臓のなかま」の内容は、
・「肝炎連絡会」結成へ
「ウィルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会（略称：肝炎連絡会）」
設立集会のご案内
○と き 2006年11月21日（火） 10:30～12:00
（当初12:30-14:00とご案内しましたが、国会との関係で変更になりました。）
○ところ 衆議院第一議員会館
○内 容 ・呼びかけ人挨拶
・記念講演（講師未定）
・各党肝炎対策プロジェクトチーム
・患者からの訴え
○呼びかけ人：中島小波、菊地昌實
＜会場への地図＞
November 02, 2006
療養と療養環境をよくしよう！ 患者・家族集会
日本難病・疾病団体協議会の会報「JPAの仲間」４号が届きました。
各地の地域難病組織や疾病団体の活動の情報が満載されています。新しく加盟した徳島や国分寺の会の紹介や患者会活動に古くから従事されている役員さんの手記などもあって、患者会のお世話係としては、とても参考になる情報誌です。
11月に開催される「患者家族集会」の案内が掲載されています。
○と き 11月12日（日） 14時～13日（月）15時頃
○会場 東京グランドホテル 3F「桜」
東京都港区芝2－5－2
○内容 開会14時
記念講演「『行き場のない患者たち』を通し
て医療制度改革を語る（仮題）」
講師 NHKディレクター
安野 正樹 氏
特別報告
・全国パーキンソン病友の会代表
・IBDネットワーク代表
J PAから経過の報告と提案
集会決議の採択
〈交流会〉 18時 ～ 20時
11月13日（月）
分科会 9時30分～11時30分
＊4分科会に別れての討議
①患者会の運営について
②医療制度改革について
③難病医療費見直しについて
④難病相談・支援センターについて
・厚生労働省等への要請行動
13時30分～14時30分
以上。
＜会場への地図＞
October 31, 2006
October 29, 2006
肝がん死 246 受検率 5%
29日大阪難病連主催の学習講演会があり、午後から肝臓の分野では、「Ｂ型Ｃ型肝炎の最新治療」をテーマに、お話をいただきました。
講師は、済生会和歌山病院の川口雅功先生。
講演の最初に、ウイルス肝炎患者の状況について、お話しされ、大阪のある自治体では、肝がん死が人口10万人対比で240にも上るところがあり、和歌山でも肝がん死が多く、全国順位で２，３位を占める状況。
一方、和歌山県での肝炎ウイルス検査の受検率が5%の自治体もあり、その対策の改善が望まれるとお話しされていました。
大阪府でも最南部に近い地域で行われた講演会、事前の宣伝も不十分だったこともあって、参加者は15人。
その少ない参加者のなかでも、鬱や甲状腺異常、膠原病などの関係でインターフェロン治療ができない方が2人も占め、そのような方への肝炎治療の難しさを、先生も強調されていました。
October 24, 2006
泉南市で 講演会 予約は11人
写真左：10/29の講演会の会場（30人定員）
右：淀屋橋からの夜景
今度の日曜日（10/29）に大阪難病連が行う学習講演会の準備にかかっています。プロジェクターやスクリーンの手配や難病連事務局との連絡で各会が行う講演会の部屋割りなど聞き、当日の会場のレイアウトなどを決めました。
大阪難病連に届いている肝臓病講演会（B・C型肝炎の最新治療）の参加予約状況は11人。少人数ですので、講演後の相談会もゆっくり行うことができそうです。
October 23, 2006
小児など さまざまな相談が
６年間使って壊れたデジカメ
月曜日は相談電話が鳴りやみません。午前中は、自宅で、午後は事務所で電話相談を受けました。
東京の新聞記者さんから、「25日の『全国Ｃ型肝炎診療懇談会』は？」、和歌山県難病・子ども保健相談支援センターからは、「胆のうがんの確定診断と相談先は？」、患者さんの家族からは「ペグリバ併用療法中の夫が夜に不安がつのり、眠剤をのんでも寝られないと訴えている」等々。
October 08, 2006
日肝協の会議に行くのもたいへん
妻は御嶽山へ
全国の肝臓病患者会で組織される日本肝臓病患者団体協議会（略称：日肝協、ＪＨＣ）の常任幹事会が東京文京区民センターで開催されました。
４時起き、ポコと散歩をして、朝食を与えて、５時半すぐの快速電車で新大阪駅へ。新橋でおりて、コンビニで私が提案する資料を増し刷りし、会議が始まる５分前に会場に着きました。
広島のＯさんは、若手です。といっても私と同年代。残念ながらお仕事で欠席。せっかくの３連休もお仕事とは現役の方はたいへんです。
参加された長野のＡさん、埼玉のＷさんも同年代ですが、他の方は７０歳代。ご高齢の中で患者会活動に携わっていただくことに感謝しています。
October 07, 2006
日本小児肝臓研究会の医師たち
ドミノ肝移植を受けたＫさんが司会をして和やかにシトルリン血症の会の交流会が行われました
7日、高槻市生涯学習センターで開催された「第４回シトルリン血症の会・大阪交流会」に勉強のために参加しました。
約50人、全国からご家族やご夫婦で参加されていました。
シトルリン血症は、肝臓の中の働きのアンモニアを分解する「解毒作用」（尿素サイクル）が上手に働いてくれない病気。食事療養とお薬で病気を進展させないこともできるようです。
出生後３日ぐらいから診断がつくきっかけ（お乳を上手く飲めなくなるなど）、保育園や幼稚園、小学校などの休職でご飯やパンが食べられないなど、子どもさんをお世話する施設の方々が、きちんとこのことを勉強していれば、早期に発見できる可能性がある病気です。
小さな子どもの内にわかる方もいれば、成人され、中年期になってから診断される方もおられるようで、参加された患者さんの年齢層もさまざまでした。
２万人に１人に出現する病気。全国で相当数の患者さんがいるようですが、きちんと診断された方は少ないようです。今回の交流会には、６人のドクターがお見えでした。５人の先生方が講演され、その後３グループに分かれて、交流が行われました。
５０人ほどの会に６人もドクターが集まる（参加される）、熱心な先生方だと感心しました。
この前日には、第23回小児肝臓研究会が大阪であり、そちらにも参加されていた方もおられたようです。
October 06, 2006
肝炎患者同士のパイプ役
５日午後、西区民センターで会報「友の会だより116号」の袋詰め作業を行い、西郵便局から発送しました。
これまでは、運送屋さんにお願いし、郵便局まで届けてもらっていたのですが、経費節減のために、私の車を出すことにしました。
久々に袋詰め作業を手伝い、他の会員さんとも交流できました。
会報の内容は、大阪肝臓友の会のブログで紹介しています。
September 25, 2006
炭水化物がにがてな子も
私が役員をしている日本肝臓病患者団体協議会には、ウイルス肝炎の地域患者会の他に、疾病別の患者会も２つ加盟しています。
劇症肝炎家族会とシトルリン血症の会です。
両方の会から相次いでお便りをいただきました。劇症肝炎の会からはお便りというよりは、日肝協に対する「要請」です。この方は、日を改めてご紹介します。
「シトルリン血症の会」、から、大阪交流会を10月７日に高槻市生涯学習センターで開催するという案内でした。
せっかく大阪で開催され、難しい病気のようなので勉強のために参加することにしました。会からは、事前に勉強しておくようにと、たくさんな資料を届けていただきました。（写真は、厚労省の研究グループが作成した患者家族向け小冊子。）
September 21, 2006
怒れ、肝炎患者！
21日夜、薬害肝炎訴訟を支える会の会議に遅れて参加しました。
患者会で一緒に会報を作っている方（インターフェロン治療中）が、突発性の難聴になって、治療のために急に入院することになり、会報作りでバタバタしています。それで会議も遅れてしまいました。
10月６日から二次提訴の裁判が地裁で始まりますし、11月から高裁で一次訴訟の控訴審も始まります。
ニュースの発行、担当地域全県での訴訟説明会の開催、裁判期日当日の支援等々、打ち合わせが行われました。
この会議で、弁護士さんから、九州肝臓友の会の役員さんの「怒れ、肝炎患者！」という訴えを紹介されました。執筆者の了解も取りましたので、その全文を紹介します。
怒れ、肝炎患者！
怒れ！肝炎患者
報道によると、国は薬害Ｃ型肝炎訴訟で福岡地裁判決を不服として、控訴したとの事、全く腹立たしいことである。
これは、正に“老齢化”した患者に早く死ね”というに等しい、ウイルス感染者の分布図を見て欲しい、５０代から右肩上がりである。正確ではないが、３５０万人の中、６０％は５０代以上である。
September 18, 2006
Ｂ型肝炎治療は非常に難しい
大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」116号の作成作業に追われています。３連休も半分は、この作業でつぶれました。
講演録「Ｂ型肝炎 診断と治療のポイント」（講師：兵庫医科大学肝胆膵科 教授 西口修平先生）の講演録の版下ができあがりました。校正作業で何度も読み直し、Ｂ型肝炎治療は難しいことを改めて認識しました。
講演録から「見出し」を紹介しますと
Ｂ型肝炎ウイルスと肝炎の特徴
Ｂ型肝炎の病態と治療の原則
ジェノタイプＡは
HBs抗原陰性の考え方
Ｂ型肝炎の自然経過
HBs抗原陰性例での発がん
治療法について
治療が必要な時期の判断が大事
治療が必要な場合
専門施設の実情は
＜年齢別＞
＜HBe抗原の有無＞
治療：諸外国との比較
＜ALT値＞
肝機能が正常でも
肝硬変には
肝発がん抑制法は
＜インターフェロンでは＞
＜ラミブジン＞
ラミブジンは中止できるか
ラミブジンと インターフェロン併用療法
耐性株への対策
新薬の開発
ペガシスによる治療は
これからの治療法の選択
終わりに
September 17, 2006
キャリアの偏見差別の事例を！
東京肝臓友の会のサイトがリニュアールされ、「差別・偏見のご意見」が書き込めるコーナーが設けられました。
ウイルス肝炎患者やキャリア、そのご家族の方で、社会生活や医療機関受診のおりに、キャリアを理由に差別や偏見など体験されたことを、お寄せいただくものです。
具体的な事例やご意見は、解決のために厚労省や関係機関などへ働きかけるなど患者会として協同で取り組むものと思われます。
東京肝臓友の会のサイトは、http://www.tokankai.com/
September 12, 2006
利息が17万円 一息つくか
12日、患者会の運営委員会に参加しました。1983年10月に発足した関係で、会計年度が９月から翌年の８月末までです。
M会計さんから、詳細な決算報告がされました。５００万円余りの年間予算ですが十数万円の赤字になっています。ここ数年来赤字続きです。事務所設立積立金特別会計から毎年３０万円ばかり繰り入れてしのいでいます。
収入の特徴は、会員数が毎年減少し、会費収入が減っていること、広告収入も毎年減少傾向です。
１０年前の郵便局定期預金が３口ありその利息が１７万円あまりあったことが、一息つく結果となりました。
それを加えても十数万円の赤字。特別会計から繰り入れることも検討されています。
収入を増やす方策、新入会員を増やすこと、一番大事なことです。５０万にくらいいるといわれる大阪のウイルス肝炎感染者に魅力ある患者会活動をアピールすることが、ますます大事になってきました。
September 11, 2006
川崎大臣の「民主主義」
８日川崎厚生労働大臣は、定例の記者会見で、記者からの質問に答えて、被害回復を願う原告さんたちが、裁判を取り下げ早期救済に力を注いでほしいとの願いに対し、「裁判のルール」と「民主主義」を振りかざして、患者にとっては理不尽な発言をしています。
厚労省 閣議後記者会見概要（H18.09.08（金）10:27～10:46 省内会見場）
薬害肝炎訴訟に関する部分は以下の通り。
（記者）
今日、薬害肝炎訴訟の原告団が、また午後に、大臣への面会を求めて申し入れをするらしいんですけれども、面会の申し入れに応えるおつもりですか。
（大臣）
これからの医療行政の問題とかいろいろなことについて話し合おうというのであれば、いいですよといくらでも言っているんですよ。また、担当者もやりましょうと言っている。しかし、この裁判の内容については、裁判で争っているものを私どもに撤回しろと、控訴するのを撤回しろというものは、裁判のルールというものが崩れてしまいますからね。民主主義の根幹ですよ。そこは、裁判問題について、当事者同士が話し合って、もう裁判自体を撤回しろということについては、これはもうルール上おかしな話になってしまうから、それは受けないとはっきり申し上げた。
--------------------------- 引用おわり
医原病で肝炎蔓延の責任は誰がとってくれるのでしょうか。
September 08, 2006
ウイルス肝炎療養のコツ
東京肝臓友の会会報「肝臓のひろば」153号が届きました。
そのなかに、「Ｂ型肝炎部会・体験交流・勉強会」の報告が掲載されていました。
Ｃ型も含め、患者の療養のコツがうまくまとめられていると思います。その概要を紹介します。
１）検査が非常に大切
病気の進行を観察するための血液検査は大切。また、エコー検査など画像検査は病状にあわせて年に１回から数回受けるようにする。肝がんの治療後は、腫瘍マーカーの検査も毎月のように受けるようにする。
September 04, 2006
新潟や下関からも
４日、友の会の事務所当番。
電話相談の件数は少なかったですが、深刻な相談が寄せられました。
遠くは新潟や下関の方から、ペグインターフェロン治療が効かなかったことや肝がん再発のことなど、どちらも情報や相談できるところを求めておられました。
８月が友の会の会計の締めです。会計のＭさんは朝から夕方まで帳簿をまとめたり銀行や郵便局で向いたりと忙しく働いておられました。ゴルフ大好きのＭさん、インターフェロンで肝炎は治ったのに、ボランティアで会の会計を取り仕切っておられます。本当にご苦労さまです。
September 03, 2006
お寺もピンクにしてしまう 女性たち
写真：左から、」ピンクに染まった新仏殿、新仏殿に掲げられたピンクリボン、主なスタッフと住職さんたち、新仏殿をピンクに染めた投光器は紀三井寺の街の中に。写真右端は和歌山医大。
紀三井寺がピンク色にライトアップされるというので、３日夜から出かけてみました。８時前に到着。新仏殿が鮮やかにライトアップされていました。
仕掛けたのは、「ピンクリボン運動inWAKAYAMA」・乳がん撲滅キャンペーン実行委員会。到着したときには、点灯式のイベントなど１日の諸行事を終えた「乳がん患者の会ひまわり」のスタッフや住職さんが記念撮影をされていたので私も１枚とらせていただきました。
August 28, 2006
忙しい患者会事務所当番
28日午後、患者会の事務所当番でした。
肝がんの再発と肝炎のフォローに関する相談者の来所や、薬害肝炎訴訟電話相談（弁護士事務所）から回ってきた療養相談で、ひっきりなしに電話がかかっていました。
毎日新聞に薬害肝炎の連載が金-日曜に掲載されたのも影響しているようです。
相談内容は
・治療費が高くて困る
・治療を受ける医療機関の情報、相談
・インターフェロンの副作用などのこと
・肝炎を沈静化させる方法
・療養情報の入手方法、情報提供元の照会
などです。
August 24, 2006
患者の声とどけ！薬害根絶デー
２４日、薬害根絶デー。早朝から上京し、朝の数寄屋橋での宣伝行動から参加しました。
お昼前から、厚労省前でリレートーク
13:30からの「薬害根絶の碑」前行動（厚労大臣への要請書手渡し」
厚労省周回～銀座までのパレード
弁護士会館講堂での報告集会
に参加しました。
August 20, 2006
悲しい知らせ
盆明けの郵便物に、Mさんのご家族の方からのお手紙がありました。Mさんとは患者会を通じて療養で10年来のお付き合いです。
この春にも療養相談を受けたり、講演会に足を運んでくださったりしていました。そのMさんが亡くなったというお知らせです。
長く肝がんと闘っておられました。お会いしたり、お電話でご相談をいただいたときには、穏やかな声で笑顔でお話をされます。そんなに深刻だとは思っていなかっただけに、驚きました。
改めてこの病気の深刻さに、意気消沈してしまいます。
August 19, 2006
「がん患者交流のひろば」を作りたい
19日、午後、西区民センターで「がんを語る有志の会」の定例会が開催されました。
第１部は、参加者同士の情報交換、体験談の披露。
第２部は、「画像を応用した治療－血管内治療」の講演、講師はゲートタワーIGTクリニックの杉浦孝司医師。
「がん」に対するカテーテルを使った塞栓療法や抗がん剤治療について具体的な症例を紹介しながら、50分くらいかけて説明されました。その後、１時間参加者からの質問に丁寧に答えておられました。参加されたがん患者さんたちは、この後半の質問の時間の方が勉強になったようです。
この日は、がん患者さんを中心に20人あまりが参加。
そのなかのお一人から、商店街の空き店舗を利用した「がん患者交流のひろば」を作りたいという、ご相談を受けました。
August 15, 2006
“今が最後のチャンス”と思いまして
15日、九州肝臓友の会の会報「肝臓の友」が届きました。（写真）
内容は、「肝炎訴訟特集」。編集人の木戸さんは、『編集後記』で、
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「会員皆様ご存じのように、６月はＢ型肝炎訴訟で完全勝訴、薬害Ｃ型肝炎訴訟では大阪地裁が国の責任を認める判決を出しました。
長年、病魔と闘い、そして、思い治療費の負担に耐えていた我々患者にも多少とも明るい光が見えてきました。患者の多くの方は医療行為によって感染したに医原病です。ウイルス肝炎患者が待ち望んだ、治療費などの公費負担、医療体制の確立などを実現させるチャンスがやってきました。
“今が最後のチャンス”と思いまして、会報（特集号）をお届けします。
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と書かれています。
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