November 30, 2006

富田林市議会へ

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 富田林市議会への要望書

 30日、大阪肝臓友の会のKさんから、富田林市議会へ『肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎の早期救済を求める意見書』の提出を求める要望書」を議長さん宛に提出(29日)し、30日も市議会の各会派の議員さんにお願いして回ったと報告がありました。写真はファクスで届けられた「要望書」の写しです。

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腫瘍内科医にたどり着いたが

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 肝がんに関するする相談が増えています。
○ 60歳代後半の男性、なんども肝がんが再発し、塞栓療法をお受けになっていましたが、どうしても4cmの部分が小さくならない。放射線科の主治医からリザーバーによる動注化学療法に切り替えた方がよいとアドバイスがあった。定期的に抗がん剤を注入することになるので知人の情報で、居住地近くの大学系総合病院の腫瘍内科医の診察を受けたところ、「自分は乳腺や子宮・卵巣癌を中心に治療している、肝臓はちょっと・・・」というお返事、どこか近くで良いドクターはいないか?
○ 50歳代のB型肝炎女性。今年初めに大学病院で肝がんの治療を行った。近医で抗ウイルス剤を処方してもらい、定期的にCT検査を受けている。今月の検査でまた影が出てきた。何度も再発するのだろうか。再発を抑制する良いお薬は?。近医は来春には転勤する予定のようだ、不安ばかり。
○ 非環式レチノイドの治験中、まもなく1年経過。今月のCTで、5ミリ程度の影がでてきた。2月の検査で治療方針を決めるとのこと。もし治療するとすれば、治療後の再発予防は、どうすれば。

 むつかしいご相談ばかりです。 

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November 29, 2006

肝炎治療情報が欲しい

 日肝協の「全国交流のつどい」(11/11-13)が終わってから取りかかっていた会報「友の会だより」版下作成がやっと完了しました。
 当方の準備不足で、9月に四条畷保健所で行われた肝臓病啓発講演会」(阪大付属病院・平松直樹先生)の高齢者のインターフェロン治療をどうするのかを説明されたものを掲載することができませんでした。
 講演録としては、東京肝臓友の会の「肝臓のひろば 10月号」に掲載された「市民のための癌治療の会」の肝臓癌治療に関するものを転載させていただきました。

 患者さんが待っている情報を掲載することは、たいへんな努力の積み重ねがなければできませんが、遠くの方から「新聞で紹介されていた」といって、電話をいただくと励みになります。
 今月だけでも、新潟、北海道、福井県の方から電話やメールで購読の依頼がありました。

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November 21, 2006

肝炎患者支援策実現のために 新たな活動を

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 写真 連絡会設立集会 左から、集会全景、公明党・赤松議員のご挨拶、民主党・島田議員のご挨拶、薬害肝炎訴訟弁護団・福地弁護士のご挨拶
 21日、衆議院第一議員会館で「ウイルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会(肝炎連絡会)」の設立集会が開催されました。全国から肝炎患者や日本難病疾病団体協議会、はばたき福祉事業団、全国保険医団体連合会、各政党の国会議員の先生方や秘書の方など、140人あまりが参加し盛大に集会が行われました。


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November 20, 2006

不安で不安で・・・

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 20日、定例の患者会事務所当番。
 京都府立医大の岡上教授が執筆された、新刊書が届けられました。(写真)
 最新治療で肝臓病を治そう銀海舎刊。
 ・B5変型判並製、128頁、カラー印刷
 ・定価2,100円(税込)+送料
 ・岡上 武氏(京都府立医科大学消化器内科教授)著


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November 19, 2006

やさしく講演、丁寧なコメント

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 19日午前、昨日に引き続いて壁画修復を少し手伝って、午後からの滋賀県南草津で行われた滋賀肝臓友の会のスタッフとして講演会をお手伝いにいきました。私の係は、パワーポイントのソフトが入ったノートパソコンを提供し、会場で使えるように設置することでした。
 あとはもう一般の聴衆のように先生のお話やら、交流会での参加者のお話を聞き入るだけ。
 私と同じ、B型肝炎の患者さんも2人いて、先生も用意したスライドに熱のこもった説明をしてくれました。

 写真:左 講演会後の参加者からの質問風景 右:交流会、みんなが不安を出し合いました

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November 11, 2006

交流のつどい

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 写真:左から、井廻教授、都笹井課長、分科会風景、分科会風景

 11日午後から、「日肝協第16回全国交流の集い」の開会式。全国40地域から150人が参加しました。
 肝臓学会の東京の代表(昭和大学医学部・井廻教授)のご挨拶を兼ねた肝臓病治療の最新情報の紹介、東京都疾病対策課課長さんからは、東京都の通院肝炎患者さんへ来年度の支援策(インターフェロン治療への医療費助成)、薬害肝炎訴訟原告さんの訴えなどが行われました。
 この日のメインは、分科会(患者会活動、会報など情報提供、療養上の「なぜ?なに?」、総合的な患者支援策の実現のために)の4分科会。3時間の時間で各地から集まった患者会世話人さんたちが交流を含めた討論が行われました。

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November 10, 2006

準備のために上京

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 10日午後から新幹線で上京。夕方から日本肝臓病患者団体協議会第16回代表者会議の準備のための幹事会に出席しました。
 式次第や議案の確認の会議。年に1度しかない幹事会、いろいろ意見が出されて、やはり2回は会議を持たなければと言うのが、全体の合意になるのですが、それを補償する財源づくりがいつもネックになります。
 交通費や宿泊費をきちっと日肝協が支給しなければなりません。

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November 07, 2006

「肝炎連絡会」 衆議院第一議員会館で

06y0711 「肝臓のなかま 74号」表紙

 7日、日肝協で担当している「肝臓のなかま」74号の版下づくりを終えました。メールで日肝協の事務局に送信し、ほっとしています。
 今回の「肝臓のなかま」の内容は、
  ・「肝炎連絡会」結成へ
 「ウィルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会(略称:肝炎連絡会)」
 設立集会のご案内

○と き 2006年11月21日(火) 10:30~12:00
       (当初12:30-14:00とご案内しましたが、国会との関係で変更になりました。)
○ところ 衆議院第一議員会館
○内 容 ・呼びかけ人挨拶
      ・記念講演(講師未定)
      ・各党肝炎対策プロジェクトチーム
      ・患者からの訴え
○呼びかけ人:中島小波、菊地昌實
<会場への地図>
衆議院第一議員会館

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November 02, 2006

療養と療養環境をよくしよう! 患者・家族集会

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 日本難病・疾病団体協議会の会報「JPAの仲間」4号が届きました。
 各地の地域難病組織や疾病団体の活動の情報が満載されています。新しく加盟した徳島や国分寺の会の紹介や患者会活動に古くから従事されている役員さんの手記などもあって、患者会のお世話係としては、とても参考になる情報誌です。
 11月に開催される「患者家族集会」の案内が掲載されています。
○と き  11月12日(日) 14時~13日(月)15時頃
○会場  東京グランドホテル 3F「桜」
        東京都港区芝2-5-2
○内容  開会14時
      記念講演「『行き場のない患者たち』を通し
          て医療制度改革を語る(仮題)」
       講師 NHKディレクター
             安野 正樹 氏
     特別報告
      ・全国パーキンソン病友の会代表
      ・IBDネットワーク代表
     J PAから経過の報告と提案
     集会決議の採択
   〈交流会〉 18時 ~ 20時
 
 11月13日(月)
    分科会 9時30分~11時30分
     *4分科会に別れての討議
     ①患者会の運営について
     ②医療制度改革について
     ③難病医療費見直しについて
     ④難病相談・支援センターについて
   ・厚生労働省等への要請行動
           13時30分~14時30分

以上。
<会場への地図>
東京グランドホテル

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