January 03, 2005
January 02, 2005
ポコと散歩
＜写真 ポコと拝んだ日の出＞
元旦は、雪が降っていて早朝の散歩はあきらめました。
今日は、うってかわって快晴。
日の出前に家を出て、松尾川沿いの田んぼのあぜ道から日の出を拝みました。
昨日の雪解けのたまり水は氷り、ポコを曳くロープを持つ手がかじかんで痛いのは近年にないことです。
December 25, 2004
更正医療
１０月１８日、狭心症でカテーテル検査、ステントを狭くなった冠動脈入れる治療を受け、２２日まで５日間入院しました。自己負担分が３８万円余り。
入院中にソーシャルワーカーさんから身体障害者手帳と更正医療の申請をすすめられました。
退院後、市役所で手続きをして、その後、心臓機能障害４級の認定を受け、一昨日、更正医療による助成が認められました。自己負担分は４１００円余りになり、３８万円弱が病院から返金されることに。
ステントを入れることによって、障害の程度を軽減することができるので助成が受けられるそうです。
「更正医療」、「肝臓」が他の内部障害とたいへん劣悪な状況に置かれていることを自覚しました。
December 14, 2004
「身体障害者」に
＜写真 市役所でもらった身体障害者手帳＞
私、１０月に狭心症で入院し、ステントという金属製の網状の筒を冠動脈に入れました。詰まった血管を広げる補装具のようなものです。
http://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/2004/10/post_16.html
１週間の入院予定を５日に短縮してもらいました。
入院中に、病院のソーシャルワーカーさんが病床までやってきて、「身体障害者手帳と更正医療の対象になりそうです。役所に申請してみますか」とアドバイスをいただきました。
退院後、役所に手続きし、先週に市役所から通知が来て、昨日、役所に赴き「身障手帳」をいただきました。
「心臓機能障害 ４級」とあります。
さしあたっての福祉的サービスは、同行者を含めて交通費は、半額。ＪＲなどで１０１ｋｍ以上は、一人でも運賃の半額は減額してもらえるそうです。高速道路通行料も手続きをすると半額に減額になるようです。
肝臓では、これまでにたくさん入院していろんな高額な治療を受けましたが、なにも福祉的サービスはありません。
また、多くの療友の中でも肝硬変や肝がんが進んで、病床で長期間療養されたり、リザーバーという管やポンプを体内に埋め込んで肝がんと闘っておられる方もたくさん知っていますが、「肝機能障害」として福祉のサービスを受けられる制度はありません。
肝臓がこの分野でも相当遅れていることを実感しました。
December 02, 2004
私の近況
昨日薬害肝炎訴訟を支える会のミニ世話人会の後、帰宅し、子どもたちの夕食の手配をして、クリニック受診しました。
病院の病理医でもあるクリニックの肝臓担当医です。受診目的は、肝臓（肝硬変）、心臓（狭心症）、境界型糖尿病のフォローです。
November 25, 2004
平和の願いを絵筆に
２４日、妻の代休（日曜日の校外学習）を利用して２人で京都に。
吉川泰史さんの「水彩画展PART9」をみにいきました。
今年はフランス・長野・京都美山地方を描いたものです。
案内状に、「田舎の風景が好きな私は、今年はフランスの田舎プロバンス地方に友人とスケッチ旅行に出かけました。木と紙と土でつくった家と、石造りの家、対照的な画題に挑戦です。
＜写真 吉川さんからの案内ハガキ＞
November 21, 2004
November 08, 2004
患者家族への情報提供
最近病院に図書室を設けるところが出てきました。
長い療養生活を送られる方の不安や疑念を少しでも解消しようとする医療者の配慮でしょうか。
その病院図書室に関係する研修会が今週土曜日に東京で開催されます。
一度参加して勉強したい気持ちでいっぱいです。
・「病院図書室研究会2004年度第2回研修会」
・「病院図書室研究会」
November 03, 2004
地域の「ふれ愛祭り」
＜04/11/03 ふれ愛祭り＞
３日は、朝８時に集合、１０時から始まる「ふれ愛祭り」の準備を始めました。
町内会、青少年問題協議会、子ども会、小中学校PTA、PTAOBたちで始めた、校区を明るくする会が前身の「郷荘校区みんなで子育てを考える会」が主催。今年で５年目です。
November 01, 2004
楽しく壁画制作
＜写真 「壁画作製の中心となった『和泉展の会』の青年たち」＞
息子が通っていた小学校の校区の青少年問題協議会が地域の環境美化活動の一環として落書きされた府道施設への壁画作製に取り組みました。
October 18, 2004
生活習慣病です
私事ですが、本日からしばらく検査入院します。
昨年は、３月に地元の泌尿器科に。
今度は、堺のM病院へ。心臓の検査入院です。
「心カテーテル」。腕の動脈から細い管を心臓の冠動脈まで入れて、造影剤を入れて冠動脈の状態を調べるそうです。私は、この「造影剤」にアレルギーがあり、これまでの肝臓の造影CTでかならず遅延型アレルギーが出ていました。
今回の検査では、このアレルギーを抑えるためにステロイドを使うそうです。とりあえず検査時から６日後まで。
その間、入院して過ごすことになりました。
これまでの検査 9/14
10/2
ステロイド終了後、B型肝炎ウイルスが暴れ出すのではないかという不安があります。
とりあえずは、狭心症の対応とB型肝炎ウイルスがきちんとコントロールされるかどうかが問題です。
October 02, 2004
心筋シンチ
先月28日、夏以来の循環器の検査の結果を聞きに、Ｍ病院予約外来を受診しました。
図は、心筋シンチの結果です。黒いポツポツが問題の箇所だそうです。
早急に心カテーテル検査を受けるように指示されました。
Ｂ肝に、昨年は泌尿器科、今度は循環器。肝臓が落ち着いていてホッとしていると、他の臓器が・・・。
September 19, 2004
ワクワクすることを見つけて
18日、大和高田市にある土庫病院肝臓友の会が行った「非アルコール性脂肪肝炎（ＮＡＳＨ：ナッシュ）」勉強会に参加しました。
大和高田は、私が30年前にいた職場の先輩で靴下製造販売業を営んでいた商家の息子さんを思い出します。
羽振りがよくって、よくお酒のあるりっぱなお店に連れて行ってくれました。その後、職場を辞めて家業を継がれました。
昔は日本全国の靴下製造量の大多数を作っていたと聞いています。
＜写真＞ 上 ナッシュ勉強会
下 土庫病院近くの八田池公園（蓮池）
繊維会館（昔は靴下製造にかかわる団体や会社が入っていたのだろう）
生活習慣病としてのナッシュについて、語り口もやさしく説明して下さった初老の馬場ドクターも魅力的でしたが、
勉強会の後で交流会で、お話しされたここの友の会の会長さんのお話もよかったです。
September 14, 2004
検査代 27，080円也
＜写真＞ 小栗街道、うだつの上がる旧家、土居川。内川まつりポスター
我が家のわんぱく犬「ぽこ」の早朝散歩が日課になっています。
早いときでは4時に出発します。
7月のある日、散歩に出かけていて、急に胸が苦しくなりました。少し休むと収まるのですが、このようなことが数日ありました。
心配になってので、肝臓を診てもらっている診療所の病理医さんに相談すると、さっそく循環器系の検査をオーダーして下さいました。
September 08, 2004
末期がん患者の模索
＜写真＞ 神戸ポートアイランド第２期（神戸医療産業都市地区）を襲う台風１８号の大波
７日、友の会会員の肝癌患者の三浦さんや肺に転移したＨさんなど、がん患者さんをサポートして台風１８号が迫る中、神戸ポートアイランドにある「臨床研究情報センター」を見学し、所長の村上雅義氏と懇談しました。
主な用件は、肝がん再発治療（予防）薬「非環式レチノイド」をいかに早く患者が治療薬として利用できるようにするか、その打開策を探ることでした。
２時からの懇談は、２時間に及び、村上氏からは示唆に富むお話しをたくさんお伺いすることができました。
この日、サポートしたのは、私（肝炎患者会会員）、癌を語る会代表、治験施設支援機関（ＳＭＯ）のＭ氏。
September 05, 2004
「大切な家族」 米国の基準
３日、日本臨床検査医学会の招きで、「患者からみた臨床検査への疑問と要望」について、病院の検査部を担当する医師や検査技師さんの前でお話をする機会をいただきました。
＜写真＞日本人の宇宙飛行士たち（親族に「病理医」がいる飛行士は３人と紹介されていた）
その前の演題は「特別講演・女房が宇宙を飛んで」、演者は、もちろん向井千秋宇宙飛行士の夫・向井万起男氏（慶應義塾大学医学部病理診断部・助教授）。
September 01, 2004
肝炎情報サイトにご注意！
最近、肝炎患者の多いこと、なかなか治らないこと、インターフェロンなど治療薬の副作用が激しくつらいことなどに目をつけて、「健康食品」やわけのわからない物質を売りつけようとする新聞紙上の広告やインターネット上のサイトが横行するようになっています。
August 27, 2004
病院に残された「血液」
大阪市内の開業医のサイトに「肝臓タウン」があります。
肝臓病に関する情報交換を行う「掲示板」のサイトです。
ここに「保存用血液について」という質問が書き込まれていました。
肝炎で医療機関に通院されている患者さんからの質問で、定期的な肝機能検査で採血されるおりに「保存用」とラベルの付いた「スピッツ」（検査用血液容器）があったようです。
August 19, 2004
負担が堪らない CT検査
昨日は、私の検査と診察日。３月に上京した際に体調を崩し、そのときの検査で引っかかって以来、３か月に一度、造影CT検査を受けています。
今回の検査結果で、疑わしいところは肝硬変からくるシャントと判断され、肝がんの疑いはとりあえず無くなりほっとしています。
July 22, 2004
患者と創薬・・・治験審査委員会
治療に使われる薬の誕生に患者が積極的にかかわる、大事な分野だと思っています。
機会があって、昨年末から内分泌にかかわる病気を専門にするクリニックのドクターが作られた「治験審査委員会」に非専門家の立場から参加しています。
July 19, 2004
癌 集学的治療をめざして
１７日は、「がんを語る有志の会」、１８日は、「市民のためのがん治療の会」のつどいがありました。
前者は、①関西の腫瘍内科医リスト作り
②「医師主導の治験」の資料作り
③日本がん治療情報センター構想の推進
④医療機関に「患者情報室」づくり運動の推進
などについて、肺がん、膵臓がん、悪性リンパ腫、肝がん患者とそのサポーターが集まり、意見を交換し具体的運動の作業などについて話し合いました。
関西テレビの取材もありました。
後者は、がんと放射線治療についての講演会。京大会館で行われ、約７０人が参加しました。
両方のつどいは、がん患者の治療、療養環境の改善、治療後も含めたＱＯＬの向上をめざす、がん患者自身の取り組みです。
July 13, 2004
生命保険などにはいれない
ウイルス肝炎などで治療を受けていると生命保険に入れないことが多いのです。
住宅をローンで買う場合などに、将来のために団体生命に加入することを条件とする場合がありますが、この場合肝炎患者は利息が１％程上乗せするものに加入することになるようです。
肝炎患者は、この生命保険などの分野でも、たいへんなハンディーを負うことになりそうです。
そのために、あるＮＰＯ法人では、慢性疾患や難病患者のための「補償制度」を作る活動を始めています。
潰瘍性腸炎の方達の補償制度は、共済制度（クラブ）として運営されています。
July 09, 2004
癌治療の水準向上を
８日、梅田のホテルの会議室で、「がんを語る有志の会」の臨時の会議が行われました。
ＮＨＫの取材に併せて開かれたもので、悪性リンパ腫、大腸がん、肺ガン、肝がん、脳腫瘍の患者や家族の方が集まりました。１９時～２２時というがん患者にとっては驚異的な会議と勉強会でした。
この日の主要なテーマは、「大阪府がん診療拠点病院とがん患者」の勉強会です。
私も肝がん患者さんの付添人として、また私自身も肝がん患者の予備軍として参加させていただきました。
助言をいただくドクターとして、拠点病院で診療活動をされている内科のドクターが招かれ、最後までおつきあいいただき、個別の療養相談もこなしておられました。その献身的な参加ぶりに感銘しました。
この日の勉強会のキーワードは、
・がん診療拠点病院
・治療法と生存率
・医療圏
・府立病院の独立法人化
・独立法人化と不採算部門
・腫瘍内科医
・抗癌剤と医師主導の治験
・○○○人のブラックジャック
・院内患者情報室
次回、定例会議（7/17)での調査活動内容の具体化などを申し合わせ、散会しました。
重いがん患者さんも参加され、その気力には、本当に敬服しました。
ＮＨＫは、どのような題名になるのかは判りませんが、「癌治療の水準向上を」をテーマに、クローズアップ現代で今月下旬には放送される予定です。
July 03, 2004
対策迫られるＢ型肝炎と輸血
昨日(7/2)の読売新聞などの報道によると、３月に外科手術で輸血を受けた６０歳代の男性が、６月になって劇症肝炎を発症し、死亡したと報道しています。
輸血された血液のウイルス検査はいずれも精度の高い検査でも陰性だったそうです。
日赤血液センターでは、献血者までさかのぼり、再度採血し再検査することも検討するそうです。
以前から、京都大学で生体肝移植を受けた患者が、ウイルスが陰性とされた肝臓を提供されても、Ｂ型肝炎を発症した例が多く、臓器を提供された方の病歴をたどっていくと過去にＢ型肝炎ウイルスに感染していた痕跡を残していたことが多いといいます。
それほどに、Ｂ型肝炎ウイルスは、検査にひっかからないほど少ないウイルス量でも感染力が強いのでしょうか。
また、手術を受けた後で免疫力が相当落ちていて、ごくわずかなウイルスの感染でも劇症肝炎が起こってしまったのでしょうか。
日赤血液センターの抜本的な対策と、劇症肝炎発症機序研究、早期診断に手抜かりがなかったのか等々、今回の事件でもＢ型肝炎ウイルス対策と劇症肝炎対策の見直しが求められます。
その後の報道 読売オンラインニュース
July 01, 2004
チーム医療
がん拠点病院についで、医療機関の話題です。
長期慢性疾患でもあるＣ型肝炎、Ｂ型肝炎。
患者の療養には、医師だけでなく、看護師、栄養士、薬剤師、検査技師など様々な医療分野の方々のお世話になります。
とりわけ、精神的なケア、薬の飲み方やその価値、運動や栄養療法は欠かせないのです。
栄養士や薬剤師の患者の療養で果たす役割は大きいはずですが、そのことに患者や家族が気付かないことが多いのです。
肝臓病の分野ではありませんが、いろいろとお世話になっているドクターのクリニックの様子を紹介させていただきます。
糖尿病や甲状腺の分野・・・内分泌代謝疾患を専門とされるドクター、数年前に大規模病院を退職され、クリニックを開院されました。
そして、糖尿病などに特化した診療をしておられます。
この病気、進行すると足の壊疽などでたいへんなことになることも。それで足を清潔にする指導のために、「足浴ルーム」も備えておいでです。
このクリニックのスタッフは、
医師 １
検査技師 １
栄養士 ４（うち３名は非常勤）
看護師 １
医療事務 １
※ 看護師・検査技師は、糖尿病療養指導士の資格有り
病気の性格から、栄養指導、日常生活管理指導に力を注いでおられます。食事やインスリンなどについて、時間をかけて患者に説明されています。
June 30, 2004
5.6%～51.7% 肝がん ５年生存率
大阪府は今年５月、「大阪府がん診療拠点病院」を１０か所定め、ホームページ上で公開しました。
これらの施設の治療実績数や疾患毎の５年生存率を公表しています。
標題の数字は、施設間での肝がんの５年生存率の開きです。
最低の東大阪市民病院の場合は、病院概要で調べると旧病院時代の成績のようです。
それにしましても、患者が利用する医療機関によってこれほど治療成績が違うのは、肝がん要観察患者として私は気になってしまいます。
療養相談を受けていて、この数字について待てよという思いを強くしました。
がんの性質や治療方法、治療開始時期の肝がんの進行具合、背景の肝臓の状態、他の病気の有無はどうなっているのか、いろいろ疑問が生じてきました。
このような疑問を読み解く一つの資料をいくつかみつけましたので紹介します。
日経新聞系サイト「Ｍｅｄ Ｗａｖｅ」に、「地域がん診療拠点病院とホームページ」の一覧が紹介されています。
June 17, 2004
患者のなげき
14日、耳原総合病院で定期的に受けている胃カメラ検査。何度受けてもなれない、苦痛でいやなものです。
検査を担当されてＯ医師、「静脈瘤はできていません。胃の方も大丈夫ですよ」と簡単な説明をしてくれました。
検査室を出ると、10年来闘病の先輩であるＫさん。エコーとＣＴの検査があるそうです。肝炎も相当進んで、線維化の進行と肝発がんを阻止する目的で少量（300万単位）のインターフェロン（２ａ）を週２回、グリチルリチン注射薬２アンプルを週３回、耳原病院で受けておられます。
お住まいからは遠い病院ですが、ＣＴやエコー検査を頻繁に受けておられるので、高額療養費が病院毎の「限度額」で、近所にかかりつけ医を持てないと嘆いておられました。ご夫婦で年金生活、収入が少ないので医療費負担には耐えられない。
June 04, 2004
納得できる医療 患者中心とは
昨日３日、NHKクローズアップ現代で、「納得”のがん治療を目指せ」を放送していました。
静岡県立がんセンターの取り組みです。
患者が自身の病状を電子カルテからみることができる、主治医からきちんと病状について説明を受け、治療法について自身で決めることができる病院システムを作り上げていこうとする様子を放送していました。
患者会などで同病者による相談活動に携わっていて、同病の患者から相談を受けるその内容は、ドクターからきちんと自身の病状と治療計画の説明がされていないことです。
驚くことには、高名な専門医といわれる方ほど、たくさん患者が集中し、１日の外来診療ではゆっくり説明を受けられない、患者側からしつこく説明を求めると他のドクターを紹介するからそちらで説明を受けてほしいと。
先日の講演会の講師（開業医）のドクターも、ある病院の専門医からたくさん患者を紹介されるようになったと、講演後の雑談のおりにいっておられました。
Ｃ型肝炎の患者さんも多く、毎年肝臓病でなくなる方は４万５千人にも上っています。治療ガイドラインだけでなく、ウイルス肝炎の治療体制をきちんとしなければなりません。
June 02, 2004
かかりつけ医
長男がC型肝炎だとわかったのは、１２歳の１２月（小学６年生）。
その冬休みに入院して肝生検という検査を受けました。その結果は、活動性慢性肝炎、肝炎でも初期の状態だそうです。
主治医（小児内科）から、ほっておくと肝がんにまで進行することもあり、初期の方がインターフェロンも効きやすいから、早い内に治療を始めることも考えてほしいとアドバイスがありました。
息子は、出産直後に近所の多くの方から血液を提供していただき、１０時間近い手術を受けて、生をつないだ強者。そのときの輸血が原因だったのだろう。
妻と相談して、春休みに入院し、インターフェロン治療を受けることを決めました。近所のドクターで春休み後９月までインターフェロン投与（筋肉注射）を引き受けていただくところを探すことになりました。
近所のクリニック（内科）を５軒ほどまわり、「インターフェロン治療の経験はないが、勉強のつもりで引き受けましょう」という、血液病を専門とする一番若い内科医にお願いすることにしました。
それ以来、私も含めて、このクリニックを家庭医と決めてお世話になっています。
妻の高血圧、子どもたちが風邪を引いたとき、私は泌尿器関係が調子悪くなったときに、駆け込んで対応してもらっています。
肝臓病も病気が進むと全身疾患になります。肝臓専門医だけでは、対応できないこともたくさん出てきます。「かかりつけ医」をもち、相談できるようにしておくことが必要です。
かかりつけ医の有志の方々が、「かかりつけ医通信」を発行されています。療養の参考になります。一度お読みください。
私の住む街の医師会では、かかりつけ医マップも作っています。冊子にして市民に配布しています。
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