大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」１１０号の発送作業が、２８日午前に大阪市内の区民センターで行われました。15人の会員さんがお手伝いくださり、１時間半で封筒入れが終わりました。
私は残念ながらお手伝いできませんでした。
今回の会報では、講演録「ペグ＋リバ併用とインターフェロン少量長期投与」が圧巻だろうと思います。Ｂ５版２７頁を割いて、３月に行われた西口修平先生の講演録が掲載されました。
講演演題は、「Ｃ型肝炎の療法と最新治療」。
先生は、講演の結びで、「わたしはＣ型肝炎の方の治療は、肝庇護剤で終わらせるべきでなく、やはり基本はインターフェロンだろうし、難治例の方で専門医が必要ありと判断された場合は、インターフェロン・リバビリンを併用すべきであると申し上げたい」と強調されています。
患者会に会員さんから、いろいろな要望が寄せられます。その中に、病状別の講座や相談会を開催してほしいというものがあります。大阪府北部や奈良県での開催、テーマも進行した病状の治療を重点にという希望もあります。
今年になってから、大阪市北部の医療機関から、病院とがん患者さんの団体との共催で行われる公開講座の案内がありました。がん治療に関するテーマで連続講座「最先端がん治療」、講師は丸川太朗先生（医誠会病院副院長・同病院画像応用低侵襲治療センター所長）。
昨日、「肝腫瘍に対する血管内治療（リザーバーを含む）の現状」が行われました。患者会のS事務局長さんと参加しました。
＜写真 お隣の街、泉大津市ではひまわり大作戦を展開しています＞
６日、連休明けに郵便物の整理のために友の会の事務所にでました。途中偶然にも地下鉄で事務局長さんと一緒になりました。
ポストはぎゅうぎゅう詰めの郵便物で、そこから出すのに一苦労するほどの郵便物が。そのほとんどが、国会請願署名用紙と、各地の患者会が出している会報です。今年は、たくさんの署名用紙が会員さんから届けられています。
もう一つ、目を引いたのは日本製薬工業協会の「患者会セミナー」のご案内です。
また、いつも「友の会だより」に刷り込んでいる「はがき」、療養状況や疑問などもたくさん寄せられていました。
事務所で３０分ほど郵便物の整理と届けられた他会の会報にざっと目を通して、「がん患者大集会」の準備打ち合わせ会場に向かいました。
＜写真 Ｅさんの作品、友の会の前事務局長さんの事務所で＞
３日、肝臓友の会で運営委員などを務めていただいたＥさんの「お別れの会」がありました。
６９歳、６年半ほど肝がんと闘われ、１日午前３時に旅立たれました。
お若い頃は、看護師さんとしてばりばりお仕事をされていましたので、その体験と知識を生かされた活動で、患者会でも大変お世話になりました。
旦那様のお仕事の関係で一時期愛知県に転居されましたが、そちらの患者会にも所属され、がんばっておられました。
肝がん発がんを契機に、娘さんの近くに住まいを見つけられて、大阪のＯ、Ｓ、Ｉ医療機関で切除術や塞栓療法をお受けになりながら療養されていました。
２７日午後、大阪市立西区民センターで「友の会だより 109号」の封筒詰め作業が行われました。
なんとか大型連休前に会報を会員さんに届けようと、役員さん、会報編集担当の方々と印刷・製本屋さんのご協力でできあがりました。
写真は、作業中の風景と会報の表紙です。
1983年秋に会を設立して欠かさず年５回発行してきた会報、今回も連休前には読者のところにお届けできそうです。
私がお手伝いするようになってからも、インターフェロン投与中も副作用で大変だったときにも、初代会長のがんとの闘病中にいただいた原稿のことを思い浮かべながら、パソコンに向かったり、印刷屋さんに版下を届けたりしました。
今回は、心カテの検査入院や足の痛みなどと重なってしまいました。やっと昨日、事務局長さんの了解を得て、版下を印刷所に届けることができました。
４月２７日にできあがり、その午後に西区民センターで袋詰め作業を行えることになりました。
毎朝、わんぱくポコに起こされて早朝散歩をしています。３０分の「有酸素運動」をかねて。
今日は、５時過ぎに起こされました。
外に出てみると昨日とうってかわって、風が冷たくないのです。昨日は凍えるように冷たかったのに。「春一番」でしょうか。
会報「友の会だより」１０８号がまもなく印刷が上がります。２５日には、朝から港区民センターで袋詰めして、郵便局から１２００部を発送します。
＜会報 友の会だより１０７号表紙＞
１７日に袋詰め作業をした会報「友の会だより」１０７号、２１日ぐらいに読者のところに届きました。
反響も続々寄せられています。
一番多いのは、誤字脱字、誤表記の指摘。編集担当者が少ないうえ、校正を担当していただく方が配置できていないという未熟さでしょう。大いに反省しなければならないところです。
そのような中で、２１日元教員という宮崎の読者からお電話をいただきました。
１９６０年代にフィブリノゲンを使われたのではないかというご相談です。利用された病院は廃院され、その後、老人保健施設として利用されているそうです。
私が所属する患者会の会報「友の会だより」１０６号ができあがり、先月末に発送作業を行いました。 この会報は、マスコミ関係者や、大阪府など行政当局、これまで講演会などでお世話になった専門医の先生方にも届けられています。
大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」１０６号がまもなくできあがります。
今度の会報の表紙絵は、道修町の「コニシのボンド」の黒い商家。
９月３０日に製本屋さんから届けられ、その日に発送作業を行います。大阪市港区民センター、１０時半から。
ぜひ、みなさんも一度お読みください。
１７日は、所属する肝臓病患者会の会報版下づくり。朝から西区新町の事務所にパソコン持参で出かけ、会報用に集められたファイルを元にして、版下づくり。
あれもこれも会報に載せたい材料は、あふれかえっています。校正作業を終えたファイルを中心に作業を続けました。今日中に終えなければならず、お昼抜きで突貫作業を決め込んでいると、副会長のＭ女史がお弁当を差し入れてくれました。Ｓ事務局長さんと掲載する写真をどうするか相談しながらお昼をいただきました。
会長からは、赤字決算が続く中で「経費節減」を厳命されています。なんとか６０ページ以内に納められそうです。
この作業の中で気になったファイルを二つ見つけました。
「ウイルスと格闘」「保健所の講演会がきっかけで好転」、どちらもＣ型肝炎ウイルスと闘った体験談です。
大阪肝臓友の会（患者会）は、肝臓病患者家族向け情報誌「友の会だより」１０５号を発行しました。
１５日には、1,100部を会員有志によって、封筒詰めし、宛名ラベルを貼って郵便局から発送しました。
16日、私が所属する患者会の会員さんがいる米子（鳥取県）まで行ってきました。
米子保健所で、「原発性胆汁性肝硬変」患者の交流会が行われたので見学です。
この保健所では、数年前から難病患者支援事業として、患者交流会を行っています。
11人の患者。家族が集まり、情報交換やら療養上の心配事を出し合って交流を行っていました。
のどの渇きや涙が出ない（シューグレン症候群）症状を持った方が多く、他に指先のしびれや、リウマチ様症状を訴えておられた方も。食道静脈瘤の治療を何度も受けておられる方は、歌手の牧村三枝子さんも同じ治療を受けて復帰された、一度お呼びして歌や体験を聞きたい・・・・にぎやかに交流が行われました。
S保健師さんからは、今年も3回ほど交流会を計画する、そのうち1回は専門医を呼んで勉強会をしたい、お呼びするドクターの希望を出して欲しいと提案されていました。
私からは、全国のPBCの患者会の状況を説明し、７月２５日米子で行われる「肝臓病講演会・患者交流会」への参加のお願いをしました。（交流会参加の皆さんで記念写真を撮りました。）
写真 上 米子保健所でのPBC（原発性胆汁性
肝硬変)患者交流会
中 左 因美線なぎ駅
中 津ノ井 鳥取平野の田園風景
右 鳥取 鳥取ろう学校写真部作品集が
おいてあった喫茶店
下 左 国道９号線が走る海岸
中 米子保健所前からの大山
右 無駄遣い公共事業 苫田ダム
未だに工事中です（岡山県）
苫田ダム 試験潅水開始
午後、大阪肝臓友の会・事務所で会報「友の会だより」１０５号の編集会議が行われました。
メンバーは、F会長、S事務局長、そして、編集担当者としてEさん、Kさん（女性）、私。
７月１５日に発送作業ができるように、作業スケジュール、掲載内容と担当者、会員訪問記取材対象会員の選定などが相談されました。
会の運営経費が赤字気味なので、会報のページ数を２割ほど圧縮することも会長から提案がありました。
東海の会報は、
講演会案内
講演録
活動報告
肝臓情報
新刊紹介
会員からのたより
などを毎号掲載し、1983年から年に５回欠かさず発行し、購読を目的にした会員が増えて、１１００部が患者家族に、２００部が医療関係者などに届けられています。
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