８月31日、東京で行われたシンポジウム「Ｃ型肝炎の治療最前線～“沈黙の病”とどう向き合うか」が開催されました。
患者の立場から東京肝臓友の会事務局長（日本肝臓病患者団体協議会常任幹事）・天野秀雄さんが登壇し、発言しました。
この内容が、昨日24日23時30分からＮＨＫ教育放送「土曜フォーラム」で放送され、また本日付読売新聞に全面広告の体裁で掲載されています。この記事の中で「Ｃ型肝炎ウイルス、あなたは大丈夫ですか」と、ウイルス検査を一度は受けるように呼びかけています。
第２の国民病と言われるウイルス肝炎、ＢやＣ型肝炎を元にして起こる肝がんで亡くなる方が減少しません。
肝臓病患者団体の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）」は、この肝がん対策を強めるように行政や関連学会などに要望してきました。
今年も「肝臓週間」（５月第４週）が設定され、全国で日本肝臓学会などの主催による講演会が計画されます。
日肝協（ウイルス肝炎研究財団・協力）の調査による「肝がん撲滅運動に関する全国活動計画一覧」が届けられました。
＜写真 日本肝臓病患者団体協議会・東京肝臓友の会合同新事務所風景 ＞
３月２２日、日本肝臓病患者団体協議会・東京肝臓友の会合同事務所が移転開所しました。
旧事務所が木造民家の２階部分を借りていましたが、老朽化と事務所の機械備品（コピー機・印刷機など）や膨大な書籍・資料類で地震などに床が耐えられない状況になってきたために、移転を検討していたものが実現しました。
４日、午後の厚労省C型肝炎等対策専門家会議に出席する前に新事務所を見学してきました。
写真下が事務所が入っているマンション全景（１０階部分に事務所）
上が事務所風景です。
＜写真 B型肝炎訴訟 勝利判決を考えるつどい／東京・弁護士会館 ＞ 日肝協は、１５日午後、弁護士会館（東京）で「B型肝炎訴訟 勝訴判決を考えるつどい」を開催しました。 これに先立ち、同日午前、最高裁判所と厚生労働省に要請行動を行いました。 雨の中、関東近県からも肝炎患者らがたくさん参加し、つどいを盛り上げました。（写真左上、弁護士会館１階ホール） つどいのサブタイトルは、「すべてのウイルス性肝炎患者の救済を目指して」。
９日～１０日にかけて、大阪市南船場のホテルで、肝臓病患者会の全国交流の集いと代表者会議が開催されました。私が所属する患者会が開催当番に当たり、昨年１１月から会場確保など準備を進めてきて、台風２２号が迫るなか大変心配した台風の影響も、私たちの集いには少なかったようです。
全国27都道府県から140人あまりの方が参加し、肝炎対策と患者会活動について熱心に話し合いました。
開会式には、大阪府、日本肝臓学会、ＮＰＯ法人大阪難病連からも来賓をお迎えし、ご挨拶をいただきました。それぞれに示唆に富むお話をいただきました。
９日から始まる日肝協・第１４回全国交流の集い・代表者会議の準備でてんてこ舞いです。
本日午後から、日肝協の幹事が集まり、準備の会議、明日午後から本番です。
この１年間に、長崎、滋賀に新しく肝臓病患者会が結成され日肝協に加盟しました。
会場がバリアフリーでないために、車いすを利用される長崎の会の代表の方は参加していただけなくなりました。
会場選定の難しさを思い知りました。
10月9、１０日、大阪・心斎橋近くのホテルで、全国の肝臓病患者会（33都道府県85団体）の全国大会と交流のつどいが行われます。
肝臓病の療養にかかる諸問題について意見交換、今後の活動方針も討議されます。もちろん、薬害肝炎訴訟についても。
記念講演は、今年6月に日本肝臓学会理事長に就任した林紀夫氏。テーマは、「ウイルス肝炎治療の現状と将来」、林氏の現在の大学での肩書きは、大阪大学大学院医学系研究科分子制御治療学 教授 。
この交流のつどいの正確な名称は、「日本肝臓病患者団体協議会 第14回全国交流のつどい・代表者会議」
開会式、記念講演、分科会などは、一般参加も可能です。（定員あり）
プログラムの詳細は、日肝協のサイトをご覧下さい。
申し込みは、先着順。締め切りは9/24までに、日肝協事務局まで。
私は、37才のときにひどくだるくて仕事（車を運転して集金をして回る）ができなくなって、病院に行ってＢ型肝炎の増悪を告げられました。長男も幼児期からGPTが高くて、小学６年生のときにＣ型肝炎と診断されました。その息子も先月21才になりました。肝炎は小康状態です。
これまでの患者会活動や地域でのボランティア活動を通じて、同病者の死にたくさん接してきて、患者会の活動でなんとか自身も含めた肝臓病の療養環境を良くしたいと思っています。
薬害肝炎訴訟を通じて、
①同病者にこのの裁判のことを広く知ってもらうこと、
②Ｂ・Ｃ型肝炎が「医原病」（医療を介して広まった病気）であることを世間に知らしめること、
③一人で悩んでいる患者に「なかまづくり」の方法があること、情報を発信しているなかまがいることを知ってもらうこと
等々、を目的に西日本各地で「肝臓病講演会・患者交流会」開催のお手伝いをしてきました。
長崎で会が発足し、滋賀や佐賀でも結成の準備がすすめられています。全国で75の患者会が活動し、全国組織として「日本肝臓病患者団体協議会」（日肝協）を作っています。そして、「薬害肝炎訴訟」を支援しています。
日肝協では、７月30日厚労省大臣官房に対して、来年度予算編成で肝炎対策を拡充するようにと「要望事項」を提出しました。要望は16項目、「全国に専門医療の体制、保険診療の拡充、医療費負担の軽減」などを求めています。「要望事項」に関して関係する部局の担当官と８月１０日に懇談を行い、肝炎対策の抜本的な対策を要請もしました。
日本肝臓病患者団体協議会
<連絡先> 〒161-0033 東京都新宿区下落合３丁目21-6-201
TEL 03-5982-2150, fax 03-5982-2151
賛助会費 １口 1000円（２口以上の方には情報誌をお届けします）
インターネット募金＝メディアストリート福祉基金
10日、日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）は、厚労省の担当官とウイルス肝炎対策で意見交換を行いました。
当初の約束は、２時から４時までの2時間だったのですが、「要求項目」が16項目で様々な部署にわたる内容でしたので、すべて終わったのは５時をまわっておりました。
３０日、肝臓病患者団体の全国組織「日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）」は、２００５年度予算編成に向け「肝炎対策に関する要望事項」を厚労省大臣官房に持参しました。
大臣官房には、早急に関係部局との懇談を持つようにと要請しました。
４日、東京・文京シビックセンター（シルバーセンター）で、患者会の全国組織（日本肝臓病患者団体協議会、以下、日肝協）の役員会が開催されました。
議題は、
・国会請願の結果とその対応
・来年度予算編成に向け厚労省担当者との懇談
・第１４回日肝協代表者会議（議題、記念講演など）の検討
・Ｂ型肝炎訴訟札幌高裁判決を受けて（東京集会の開催）
・臓移連について
・薬害肝炎訴訟のとりくみ
・財政問題
・その他（療養手帳の発行など）
が検討されました。
常任幹事会会議風景
肝臓病の患者団体「日本肝臓病患者団体協議会」は、５月２７日、衆参両院に、「総合的な肝炎対策の拡充を要望する請願」を、多くの厚生労働委員会に所属する国会議員の方々に託し、提出しました。
衆議院・参議院のサイトで報告されています。
会期末を迎え、衆議院「審査未了」、参議院も「審議未了」（報告１、、報告２、報告３、報告４）という結果になってしまいました。
河野洋平、太郎議員も、自著「決断」で「肝炎対策」についての提言をされておられます。
どの党派の方も、請願を院に紹介して欲しいとお願いしたときには、理解を示されていました。
なぜ、採択していただけなかったのか、その理由を明らかにして欲しいものです。
請願内容は、以下のとおおりです。
２１日の飯野四郎先生の証言（患者の困難な社会生活の実態）や２２日付神戸新聞の但馬地方の公立病院で自主公表の動きに接して、以前にいただいた「肝炎友の会・但馬連絡会」の会報記事を思い出しました。
出石町人権尊重まちづくり審議会が「ウイルス性肝炎患者の人権」について、今年の３月に町長に答申したと出ています。
この答申の「現状と課題」には、Ｂ型肝炎患者の感染原因にふれた後、
----------------------------------------
「Ｃ型肝炎患者のほとんどが、予防接種や輸血・血液製剤や過去の針・筒の連続使用により感染した人であり、いわばいわば医療行為により病気にされた被害者です。
感染者は病気に苦しむとともに、医学的啓発の遅れから、歯科での診療拒否、産科や外科などでの過剰措置により、心を傷つけられるなど、誤解による偏見・差別を受けています。また、就学や就職についても、公正な合否の決定や採用選考が行われていない場合があることから、厚生労働省もＣ型肝炎等緊急総合対策で、『就職差別を未然に防ぐための公正な採用選考にかかる啓発・指導』を挙げ指導していますが、未だ徹底していません。
----------------------------------------
また、「今後のあり方」では、
・啓発資料などを作成して、正しい知識の普及と理解を図ること
・医療機関での不適切な対応をなくすために医学的啓発を推進すること
・採用選考時の対策
・福祉施設利用時の不適切な対応（利用拒否、施設内での隔離）など起らないように指導する
・肝炎ウイルス検査の受診率向上を図る
・公立病院に肝臓病専門医を配置し、先進医療を受けられる体制を整える。
など提示しています。
これを受けて、出石町は肝炎対策を「人権尊重まちづくり基本計画」策定に取り入れるとのことです。
但馬地区の肝炎患者さんは、但馬地区の行政担当者、医療機関従事者の方々が肝炎患者の苦しみを理解していないとして、兵庫県の患者会の中でこの地域だけの連絡会を組織しました。
この間、公立病院の患者対応の不親切さを取り上げ、要望書を病院組合管理者である市長に提出し、市長と病院長との懇談を行い、「病院運営の改善」を約束させています。
また、定期的に患者交流会を開催し、専門医の招聘などを行政に提言したり、日高町で肝臓病講演会を県の委託事業として行ったりするなど、患者自身で療養環境の改善に努力されています。
このような活動も、フィブリノゲン納入情報の自主公開に病院が踏み切った背景にあるのではないでしょうか。
今回の豊岡病院の情報開示と但馬連絡会の活動は、地域での患者会活動の良いお手本となるでしょう。学ばねばなりません。
１３日、鹿児島での肝臓病医療講演会 、講師のドクターにご協力をお願いしたこと、地元の患者会の方々とお話しをしたいこともあって、関空から空路鹿児島に向かいました。
午前中に少し時間があったので、会場近くの鶴丸城のまわりを散策し、国内初国産の低床（バリアフリー）路面電車などを見て回りました。
講演会では、鹿児島厚生連病院院長の窪園修先生が、Ｃ型肝炎など肝臓病の基本と厚生連病院での治療実績を示しながら、インターフェロン治療の歴史などを丁寧にお話しなさいました。
第２部は、患者交流会。地元の鹿児島肝友会の馬場会長さんから患者会の活動を含めたご挨拶で始まりました。
実名公表して裁判を闘っている原告の方も出田さん、小林さんが参加され、それぞれの思いをお話しされました。
出田さんのお話、２００万人のＣ型肝炎患者の代弁者の一人として頑張りたい、止血の薬効が無かったことが明らかになったフィブリノゲンでＣ型肝炎を蔓延させた国と旧ミドリ十字の責任をはっきりさせたい・・・は、心を打ちました。
地元の法科大学院で学ぶ学生（Ｏｈ！姐御）さんや、医療問題に取り組む（鹿児島医療問題研究会）地元の弁護士さんたちも応援に駆けつけてご挨拶なさるなど、薩摩の人たちのあつい心にも触れることができました。
講演会の詳細は、古賀弁護士さんのココログ版に。
http://lawyer-koga.cocolog-nifty.com/fukuoka/2004/06/post_27.html
鹿児島は、患者会活動で２度目の訪問です。最初はもう１０年ほど前、南九州肝炎の会（宮崎・鹿児島）で活動されていた須賀会長さんが、インターフェロン治療中に脳梗塞で倒れられた時。自宅にお見舞いに行きました。
鹿児島大学の有馬教授（当時）の協力で、肝臓病講演会の出前ができなくなったことを心配されていました。
須賀さんは、専業農家。ご自宅のまわりは田園でした。
写真 左上 講演会風景（第2部 患者交流会）
右上 国産初の低床式路面電車
右下 右１ 市立美術館前
右2 西郷さんの銅像
右3 鶴丸城のお堀で
右４ 同 石垣
千葉で薬害肝炎訴訟弁護団と千葉肝臓友の会などが共催して、肝臓病医療講演会が開催されます。
◎日 時：６月１３日（日）１３：３０～
◎テーマ：「Ｃ型肝炎の最近の治療」
◎講 師：横須賀収先生（千葉大学大学院医学研究院）
１４：５０～
◎テーマ：「薬害肝炎訴訟の現状」
◎お話しする人 薬害肝炎弁護団弁護士
○場 所：千葉市生涯学習センター 地下１階メディアエッグ
［ＪＲ千葉駅東口・北口より徒歩８分，
千葉都市モノレール千葉公園駅から徒歩５分］
〒260-0045 千葉市中央区弁天３-７-７
TEL：０４３－２０７－５８１１
○主 催：千葉肝臓友の会・薬害肝炎訴訟弁護団
毎日新聞（04/06/10千葉版）で報道されました。
６日午後、岡山県倉敷市・倉敷保健福祉プラザホールで医療講演会・患者交流会が開催されました。
川崎医科大学付属病院肝臓消化器病センター副センター長の戸川三省先生が講師を務められました。
Ｃ型肝炎の基本的な考え方と最近注目されている治療法であるインターフェロンの少量長期投与法などについて、わかりやすくお話しされました。
６月１日に発売された日本肝臓学会編「慢性肝炎治療ガイド」も紹介されました。
患者交流会では、倉敷肝友会、岡山肝臓友の会の活動紹介、薬害肝炎訴訟の原告、同弁護士の訴えなどがあり、参加者からは、医療費が払えない、Ｃ型肝炎はいつ撲滅できるのか、肝がんの再発をなくす方法は、など意見が出されました。
Ｃ型肝炎患者・ウイルスキャリアは全国に200万人以上いると言われています。
その多くの方は過去の何らかの医療行為でウイルスに感染し、感染していること
を気づかないでいる方もいます。
肝臓病講演会では、ウイルス検査（病気の発見・診断）、治療について専門医
から説明されます。
また、患者交流会では、お産の時の「フィブリノゲン」投与でＣ型肝炎を発病
された患者さんなどから「薬害肝炎」についてお話して頂きます。
【島根県出雲市】
と き ６月５日（土） 13:30～16:30
と こ ろ パルメイトいずも（島根県出雲市今市町９７１ )
JR山陰線「出雲市駅」下車、北側徒歩すぐ。
プログラム
１．医療講演会 「Ｃ型肝炎の最新治療」 13:30-15:00
講師：島根大学医学部消化器・肝臓内科 佐藤 秀一 氏
２．患者交流会 患者会の役割、薬害肝炎訴訟の意義・目的について
（原告から／弁護団から） 15:10-16:00
質疑応答・肝炎訴訟に関する個別相談（弁護士）
【岡山県倉敷市】
と き ６月６日（日） 13:30～16:30
と こ ろ くらしき健康福祉プラザ ホール
（倉敷市笹沖180番地 )
プログラム
１．医療講演会 「Ｃ型肝炎の最新治療」 13:30-15:00
講師：川崎病院 消化器・肝臓病センター 戸川三省氏
２．患者交流会 患者会の役割、薬害肝炎訴訟の意義・目的について
（患者会、原告から／弁護団から） 15:10-16:00
質疑応答・肝炎訴訟に関する個別相談（弁護士）
○会場へは、 バス・ 倉敷駅から約１１分
・ 下電バス・両備バスで「くらし き健康福祉プラザ」下車
・ 古城池線のバスで「葦高小学校 前」下車 西へ徒歩５分
【鹿児島市】
と き ６月１３日（日） 13:30～16:30
と こ ろ 鹿児島県弁護士会館（鹿児島市易居町2-3 )
プログラム
１．医療講演会 「Ｃ型肝炎の最新治療」 13:30-15:00
講師：鹿児島厚生病院 院長 窪園 修 氏（日本肝臓学会専門医）
２．患者交流会 患者会の役割、薬害肝炎訴訟の意義・目的について
（患者会、原告から／弁護団から） 15:10-16:00
質疑応答・肝炎訴訟に関する個別相談（弁護士）
○会場へは、JR「鹿児島駅」下車、徒歩10分
バス 「水族館口」下車、徒歩1分
市電 「市役所前」下車、徒歩2分
フィブリノゲンによる薬害Ｃ型肝炎感染問題にかかわって私たち肝臓病患者会は、過去に納入され資料が残っている７００４医療機関名を公表するように厚労省に要請してきました。
５月２７日、民主党の薬害肝炎ワーキンググループのヒアリングでは、私たち患者団体の後、厚労省からこの納入先医療機関の公表問題についてもヒアリングが行われました。
医薬食品局血液対策課の説明によると
７００４医療機関について
１．三菱ウエルファーマ社 公表リスト原案を厚労省に提出（Ｈ１６．６月見込み）
２．公表照会文書を医療機関に送付
３．医療機関などから意見書の回収・公表リスト作成作業
４．答申をふまえた公表内容の確定
５．公表リスト最終案を対象医療機関に送付・最終調整
６．リスト公表（公表が妥当なすべての医療機関）
４６９医療機関名開示請求に関して
１．対象医療機関による不服申し立て（５月１２日まで）
２．情報公開審査会に諮問（６月中旬） 諮問から答申まで約３～５か月
３．情報公開審査会答申（Ｈ１６．10月～11月ころ答申見込み）
４．開示決定
５．（開示決定から２週間後）開示 （H16.11～12月ころ）
写真 民主党薬害肝炎ワーキンググループの方々
今日は日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）の国会請願行動日。朝から衆議院第2議員会館に関東周辺の患者会の代表が集まり、衆参議院の厚生労働委員会に所属する国会議員さんに請願書を手渡し、「院への紹介」をしていただくように一人ひとりお願いをします。
午後3時からは、民主党肝炎対策ワーキンググループからのお誘いで、肝炎対策についてヒアリングが行われます。これには、肝臓病患者会の全国組織の２つの団体（日肝協と全国肝臓病患者団体連合会）が参加しました。
ヒアリングで説明する「要望事項」
＜写真説明＞
上２枚 日肝協国会請願後の議員訪問報告
下左 民主党薬害肝炎ワーキンググループヒアリング風景
（右側 患者会参加者、左奥側 民主党国会議員の方々
左手前 厚生労働省関係課の方々）
下右 左：民主党マニフェスト（肝炎対策）
中 ヒアリング進行レジメ
右 日肝協要望書
第１４回肝臓週間（5/17～23）が始まりました。主催は、ウイルス肝炎研究財団。
第２の国民病といわれて久しいウイルス肝炎、肝がんに至る病気です。毎年全国で３万５千人くらいの方が肝がんでなくなっています。日本肝臓病患者団体協議会などが長年、結核やがん撲滅月間と同じようにキャンペーン期間を設けて広く国民に運動を展開してほしいと要望し、実現した「週間」。
でも、全国的に知られていない週間です。
広島県福山市は、第１回からきちんと週間を位置づけ、国立病院、市立病院、保健所、医師会、患者会が連携し、肝炎問題を考える行事を展開してきています。
２５日、「備後肝友会」の事務局３姉妹から講座の時に配布された資料が届けられました。（写真）
大阪での肝臓週間行事は、5/30 12:30～ 大阪狭山市のＳＡＹＡＫＡホールで行われます。
主催は、大阪府と日本肝臓学会です。
大阪府が主催団体になっているのは、患者会（大阪肝臓友の会）が長年府民向け講演会を行う様に要望してきたことが実現したものです。第２回目からの週間行事を府が会場費を負担して行われています。
Recent Comments