30日午後、堺市難病支援ネットワーク協議会が講演会「原発性胆汁性肝硬変について」を開催してくれました。
40人あまりの参加者。遠くは島根県。尼崎市のｓさんが、先生の講演の後、同じ病の患者同士で交流会ができる場を持ちましょうと提案してくださいました。
＜OOSAKA光のルネサンス2004で街頭宣伝＞
大阪の難病・慢性疾患患者団体の協議体として活動している「ＮＰＯ法人大阪難病連」のホームページが開設しました。
ＵＲＬは、http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
○ 9/19 難病問題学習会
難病対策と患者会活動
＊患者会活動の歴史
＊医療・福祉面における難病患者・家族の現状
○ 10/31学習講演会 「介護保険と支援費制度」
お申し込み、お問い合わせは、大阪難病連まで
電話 ０６－６４６３－２３８８
毎年、全国で４万５千人もの人たちが肝がんや肝不全で亡くなっておられるＢ型、Ｃ型肝炎。ウイルスを排除するといわれて登場したインターフェロンが保険適用になってＢ型で１９年、Ｃ型で１０年以上になる。
治療薬が登場したにもかかわらず未だに肝がんでなくなる患者は、後数年は増え続けるだろうと専門医は公開講座などで説明しています。これらのウイルス性肝炎が「難病」だといわれるゆえんでしょう。
しかし、国の「難病対策」では、国の医療費助成などの支援策はありません。
患者たちのねばり強い運動で都道県独自の支援策としてウイルス性肝炎も都道県単独事業として医療費助成制度が、北海道、東京都、長野県、愛知県などで行われていました。
その後、愛知県が非代償性の肝硬変患者のみに助成制度を限定しましたし、東京都も肝炎への助成制度を廃止する方向での経過措置になってしまっています。
北海道も肝炎への助成制度を廃止する方針を打ち出しました。
北海道新聞６月３日付で報じています。
Ｂ型肝炎、Ｃ型肝炎に医療費助成制度を守っているのは長野県だけになりそうです。
一度発病すると完治する方が少ないといわれているＢ・Ｃ型肝炎、血液を介して感染する感染症です。過去の医療行為が日本でこれらの病気を蔓延させた医原病であるとも指摘されています。
ずさんな集団予防接種が原因でＢ型肝炎に感染したと国を相手に損害賠償を求めている裁判も最高裁に。
フィブリノゲンなどによる薬害Ｃ型肝炎訴訟も７２人の原告が５地裁で国と製薬会社を相手取って裁判を行っています。
今後の国の肝炎対策をきちんとするためにもこれらの裁判の行方は重要だと思います。
北海道で起こっていること、６月３日付北海道新聞をご覧ください。
私の療友が患者としてのコメントを述べています。
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