April 30, 2006

堺 難病相談支援ネットワーク

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 30日午後、堺市難病支援ネットワーク協議会が講演会「原発性胆汁性肝硬変について」を開催してくれました。
 40人あまりの参加者。遠くは島根県。尼崎市のsさんが、先生の講演の後、同じ病の患者同士で交流会ができる場を持ちましょうと提案してくださいました。

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December 15, 2004

OOSAKA光のルネサンス2004で街頭宣伝

大阪難病連 大阪市役所前で街頭宣伝
 <OOSAKA光のルネサンス2004で街頭宣伝>
 14日夕刻、大阪市役所前で難病センター建設運動、難病相談支援センターの拡充を求める街頭宣伝を行いました。    

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August 20, 2004

大阪難病連のHPスタート

 大阪の難病・慢性疾患患者団体の協議体として活動している「NPO法人大阪難病連」のホームページが開設しました。
 URLは、http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/

 ○  9/19 難病問題学習会
        難病対策と患者会活動
        *患者会活動の歴史
        *医療・福祉面における難病患者・家族の現状 
 ○ 10/31学習講演会 「介護保険と支援費制度」
  お申し込み、お問い合わせは、大阪難病連まで
        電話 06-6463-2388

 

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June 05, 2004

難病としての肝炎対策 北海道新聞で

 毎年、全国で4万5千人もの人たちが肝がんや肝不全で亡くなっておられるB型、C型肝炎。ウイルスを排除するといわれて登場したインターフェロンが保険適用になってB型で19年、C型で10年以上になる。
 治療薬が登場したにもかかわらず未だに肝がんでなくなる患者は、後数年は増え続けるだろうと専門医は公開講座などで説明しています。これらのウイルス性肝炎が「難病」だといわれるゆえんでしょう。

 しかし、国の「難病対策」では、国の医療費助成などの支援策はありません。
 患者たちのねばり強い運動で都道県独自の支援策としてウイルス性肝炎も都道県単独事業として医療費助成制度が、北海道、東京都、長野県、愛知県などで行われていました。
 その後、愛知県が非代償性の肝硬変患者のみに助成制度を限定しましたし、東京都も肝炎への助成制度を廃止する方向での経過措置になってしまっています。
 北海道も肝炎への助成制度を廃止する方針を打ち出しました。
 北海道新聞6月3日付で報じています。

 B型肝炎、C型肝炎に医療費助成制度を守っているのは長野県だけになりそうです。
 一度発病すると完治する方が少ないといわれているB・C型肝炎、血液を介して感染する感染症です。過去の医療行為が日本でこれらの病気を蔓延させた医原病であるとも指摘されています。

 ずさんな集団予防接種が原因でB型肝炎に感染したと国を相手に損害賠償を求めている裁判も最高裁に。
 フィブリノゲンなどによる薬害C型肝炎訴訟も72人の原告が5地裁で国と製薬会社を相手取って裁判を行っています。

 今後の国の肝炎対策をきちんとするためにもこれらの裁判の行方は重要だと思います。

 北海道で起こっていること、6月3日付北海道新聞をご覧ください。
 私の療友が患者としてのコメントを述べています。 
  

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